Hallo,
nachdem ich schon fleißig hier gelesen habe, möchte ich mein Problem doch auch mal schildern und hoffe auf Hilfe bzw. Gedankenanstöße.
Kurz zur Vorgeschichte: ich werde diesen Monat 31 Jahre jung und hatte leider bereits FG in der Vergangenheit.
Mein Mann (34) und ich wurden bereits Anfang des Jahres bei der Humangenetik untersucht, aber da war alles unauffällig. Ebenfalls ist meine Blutgerinnung und meine Schilddrüse gut und unauffällig. Bei einer Bauchspiegelung im Feb. wurden einige kleine Endometriose-Herde festgestellt, die mir aber nie Beschwerden gemacht haben (toi toi toi). Gebärmutter ist auch gut laut der Spiegelung. Insofern sollten wir einfach weitermachen und bereits im April wurde ich wieder schwanger. JUHU die Freude war groß.
Bei den Ultraschall-Untersuchungen bei meiner Gyn war alles immer unauffällig und der Embryo immer etwas größer, als der Durchschnitt. In Folge dessen wurde ich bei meinem Termin vor 1,5 Wochen dann auch eine Woche vor korrigiert, was den ET anbelangt. Ich weiß übrigens auch sicher, wann mein Eisprung war. Also ursprüngliche, errechnete ET ist auf Basis meines Eisprungs, der kann nicht eine Woche früher gewesen sein. Aber klar, wenn der Embryo immer größer ist, wird korrigiert, was mir auch recht war.
Vor 1,5 Wochen hatte ich in dem Zuge auch das Ersttrimesterscreening bei meinem FA - ebenfalls alles unauffällig. Und die Nackenfalte wurde dreimal gemessen, der höchste Wert da war bei 1,7 also auch alles im Rahmen.
Als Person mit FG und nun der ersten Schwangerschaft bin ich natürlich super anfällig für alles, was mir vermeintlich Sicherheit gibt. Meine Freundinnen hatten auch diesen Harmony Test machen lassen, also warum nicht? Bin ja felsenfest davon ausgegangen, dass alles gut ist, und ich danach endlich mehr Sicherheit für die Schwangerschaft bekomme. Muss nämlich sagen, dass ich meinem Körper oft noch nicht so sehr vertraue...
Am Donnerstag kam dann der knappe Anruf von meiner Gyn, dass mein Test leider auffällig sei bei dem Wert für Trisomie 18. Wir sollen nun schauen, dass wir möglichst schnell einen Termin bei einem Pränataldiagnostiker erhalten. Puh. damit hab ich wirklich null gerechnet und war wirklich fertig mit der Welt.
Wir hatten dann aber sehr viel Glück: da am Freitag jemand abgesagt hat, durften wir schon am Freitag zur Feindiagnostik. Kurz davor habe ich noch die Unterlagen bei meiner Gyn abgeholt. der Prozentsatz für Tr18 wird dort mit 6% angegeben (Grenzwert: kleiner 1%) (das hätte sie mir ja auch sagen können... damit wäre es mir auf jeden Fall etwas besser gegangen) und in der Interpretation (wegen meines Alters und der Leistungsdaten des Tests) bei 64%. Somit laut den Unterlagen "ein hohes Risiko für das Vorliegen einer TR18". Letzteres ist natürlich wiederum nicht so ein ermutigender Wert.
Aber gut, ich musste ja nicht mehr lange warten bis zur Feindiagnostik. Zum Glück!!
Dort kamen wir auch recht schnell dran und es war zum Glück weiterhin alles unaufällig. Ich bin nun rechnerisch in der 14. SSW, mit dem Vordatieren bereits in der 15. SSW. Seit dem termin bei meinem FA vor genau einer Woche ist das Baby weitere 1,5cm gewachsen und es sah wohl alles gut aus.
Der Arzt dort meinte auch, dass er den Wert von 6% nehmen würde und eben nicht die 64%. Er hätte häufiger Paare mit solchen Diagnosen, denen er dann wiederum die Wahrscheinlichkeiten erklären müsste.. also durch die Blume hat er uns gesagt, dass er bei negativen Ergebnissen nicht ganz so viel von den Tests hält. sie seien dagegen gut, wenn der Befund unauffällig sei.
und auch das Geschlecht konnte er uns bereits verraten, juhu :) somit sind wir dann am Freitag wieder ziemlich erleichtert und positiver Dinge nach Hause gefahren.
Im Internet hatte ich natürlich schon viel gelesen, u.a. auch von einigen, die wie ich einen auffälligen Befund erhalten haben, aber dennoch ein gesundes Baby.
Nun sollen wir uns überlegen, ob wir in zwei Wochen noch eine Fruchtwasser-Punktion möchten, um Sicherheit zu haben.
Ansonsten sollen wir in 6-8 Wochen nochmal zur Feindiagnostik kommen.
So. nun weiß ich aber immer noch nicht so recht, was ich denken soll. Manchmal bin ich sehr positiv und denk mir: wir machen nichts mehr, wird schon gut sein! und in anderen Augenblicken habe ich viel Angst und frage mich, ob wir nicht doch die Punktion machen sollen? vor dem FG Risiko habe ich jedoch echt Angst, v.a. mit meiner Vorgeschichte.
Daher nun die Frage in die Runde: wie seht ihr das?
Und wie kann das sein, dass der Wert für TR18 erhöht ist, wenn das Kind das doch gar nicht hat?
Kann man sagen, wie "sicher" mein Baby gesund ist, wenn im Ultraschall immer alles gut war?
Da müsste man eine TR18 doch jetzt schon sehr deutlich sehen, oder?
puh, ist jetzt alles etwas ausführlicher geworden, sorry dafür. musste mir das alles wohl mal von der Seele schreiben.
danke für s Lesen und ich bin gespannt auf eure Meinungen :)
Anonym2
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo,
da hast du ja schon einiges an Aufregung hinter dir. Der unauffällige Ultraschall und die gute Wachstumsentwicklung sind bei Verdacht auf T18 immer ein gutes Zeichen. Ich gehe auch davon aus, dass der Test "falsch positiv" ist. Es kommt jetzt darauf an, wie groß dein Sicherheitsbedürfnis ist. In sehr sehr wenigen Fällen ist der Ultraschall erst später als in der 14. Woche auffällig. Wenn du mit dem Risiko leben kannst (die Wahrscheinlichkeit ist klein!) dann brauchst du jetzt nichts weiter machen. Wenn du dich sehr unsicher fühlst, und bei T18 eine Abtreibung wollen würdest, kannst du die Fruchtwasseruntersuchung in Erwägung ziehen. Notwendig finde ich das nicht. Evtl. käme auch noch der Bluttest eines anderen Herstellers in Frage, aber das kann Barbara besser beurteilen.
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
vielen Dank für deine schnelle Antwort und die beruhigenden Worte :)
Leider habe ich keine weiteren Angaben/Daten, die ich hier zum besten geben könnte. Muss ehrlich gesagt auch sagen, dass ich vom ETS bei meinem Gyn im Nachhinein etwas enttäuscht war. es ging ziemlich schnell, er hat zwar länger geschallt als ansonsten, aber so richtige "ergebnisse" habe ich bis auf die Nackenfalte nicht. Dafür wurden mir 180€ abgerechnet für ein "mind 20 minütiges Beratungsgespräch mit dem Arzt". drin war ich vielleicht 10 Minuten... aber ich werd bei meinem nächsten termin mal danach fragen.
Kann das eigentlich jeder Gyn machen oder gibt es da spezialisierte?
Und der Feindiagnostiker sagte eben, dass er einen Brief an meinen Gyn schreibt.
Beim Gyn hab ich am Mi den 4wöchigen Kontrolltermin. da werd ich mal danach fragen.
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
ja, das sind echt lauter Dinge, die man nicht erleben möchte. und dann denkt man, man tut sich etwas Gutes mit so einem Test und dann kommt so ein Ergebnis. naja, hinterher ist man ja bekanntlich immer schlauer...
hätte ich den Test nicht gemacht, dann hätte ich eine unauffällige Nackenfalte, ein Baby, was immer etwas zu groß war im US und ein unauffälliges Ersttrimesterscreening. hätte, hätte und so Form
ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob ich ein schwerstbehindertes Kind bekommen könnte. schäm mich dafür ehrlich gesagt auch ganz schön.., andererseits werd ich das Kleine sicherlich bald spüren - vor allem, wenn die Fruchtwasseruntersuchung erst in zwei Wochen gemacht werden kann und das Ergebnis weitere zwei Wochen dauert.. ich denk ja, dass ich es nicht mehr abtreiben kann, wenn ich es mal spüre.
Wie sicher ist eigentlich dieses Schnellergebnis aus der Fruchtwasseruntersuchung, das man nach wenigen Tagen bereits erhält?
Ach ich hoff einfach so sooo sehr, dass es unserem Kleinen gut geht und das alles nur ein Fehlalarm ist :/
Anonym2Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
War denn in den 180 € der Harmony-Test mit drin? Das würde mich wundern, da wird die Rechnung noch extra kommen. Und für ein "volles ETS" hätte der Gyn eigentlich mehr machen müssen, als nur die Nackentransparenz bestimmen. Ist jetzt aber auch erst mal egal. Frag auf jeden Fall nach dem Befundbericht des Feindiagnostikers. Grundsätzlich gibt es kein Zertifikat für die ETS-Durchführung. Aber die Qualität des Ultraschalls hängt vom Untersucher und seinen Geräten ab. Daher kann man da nach DEGUM-Zertifizierungen suchen. Dein Gyn hat da prinzipiell aber richtig reagiert und dich zum Feindiagnostiker weitergeschickt.
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
nein, also 180€ habe ich für diesen etwas ausführlicheren Ultraschall bezahlt. wie gesagt, abgerechnet wurde ein mind. 20 minütiges Gespräch mit dem Gyn.. sowas hatte ich auf jeden Fall nicht. aber nun gut, es ist wie es ist.
Der Test kommt natürlich noch hinzu, auch nochmal rund 300€.
Mein Gyn meinte am Do, als ich das auffällige Ergebnis erhalten habe, dass der Feindiagnostiker, der mir durch sie empfohlen wurde, den "Porsche unter den Ultraschallgeräten" hätte. aber sooo viel mehr als bei ihr habe ich dort auch nicht gesehen und auf der Webseite von dem steht nicht, mit welchem Gerät der arbeitet. aber ein Pränatalmediziner müsste da schon gut ausgerüstet sein, oder?
jetzt bin ich mal gespannt, was mein Gyn am Mi sagt. die ist auch eher so drauf, dass sie mich jeden Ultraschall extra zahlen lässt (35€). hab ich bislang notgedrungen gern gemacht, aber mit dieser Diagnose müsste die das doch jetzt auch endlich mal über die KK abrechnen können - davor eig wegen den vorangegangenen FG auch.. manchmal etwas schwierig.
naja, das Wichtigste ist jetzt eh, dass es dem Krümelchen gut geht..
Archiv: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Fortsetzung 3:
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
eine FWU gilt einfach als Standard zur Abklärung eines auffälligen NIPT. Das wird sich mit zunehmender Erfahrung der Frauenärzte vielleicht auch irgendwann ändern, aber aktuell richten sich die meisten Ärzte eben noch danach.
Die normale oder leicht überdurchschnittliche Größe deines Kindes passt gut zum PAPP-A-Wert. Das ist ein Einweißstoff, der in der Plazenta produziert wird und mit der Sekretionsleistung der Plazenta und damit auch mit dem kindlichen Wachstum korrelliert. Ich kann mich an keine Schwangerschaft mit Trisomie 18 erinern, in der PAPP-A über 0,5 MoM lag. Das ist einfach ein Erfahrungswert.
LG, Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Habt vielen Dank für eure aufmunternden Worte und die Erklärungen :) glaub heute hab ich einfach mal ausnahmsweise einen schlechteren Tag. Morgen bin ich sicher wieder positiver. Und heute in einer Woche dann hoffentlich endlich auch voll ganz erlöst :)
In der 22. Woche sind dann ja auch alle Organe etc schon angelegt und „müssen nur noch wachsen“, oder? Dh dass sich dann noch Fehlbildungen entwickeln ist eher unwahrscheinlich?
Weiß noch jemand von euch, ob das Baby bereits als Embryo überdurchschnittlich groß ist bei großen Eltern? Meine Geburtsgröße (50cm) und die meines Mannes (53cm) sprechen eher dagegen, oder?
Vielen lieben Dank nochmal :)
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
ja, in der 22. SSW sollte man die allermeisten erkennbaren Organfehlbildungen auch erkennen können. Und ja, die Größe von dir und deinem Mann scheint sich erst nachgeburtlich entwickelt zu haben, deshalb würde ich auch keinen besonders großen Embryo bei euch annehmen.
LG, Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Vielen Dank Barbara!
Ist eigentlich das Geschlecht, also dass es ein Junge ist, auch positiv zu werten? Weil ich gelesen hatte, dass Jungs bei Tr18 meist deutlich stärker betroffen sind?
Könnte ich die FWU auch später noch nachholen, falls diese Zweifel bleiben? ...Wird ab morgen sicher sicher besser, aber mit diesem „Anker“ im Hinterkopf vllt ja noch mehr.
Und ab welcher ssw ist das Baby so weit lebensfähig, dass eine Frühgeburt durch die fwu zwar natürlich immer der absolute Supergau wäre, das Kind aber dennoch gute überlebenschancen hätte?
Glaub man merkt mir meine heutige Verunsicherung an. Weiß gar nicht woher die auf einmal kommt. Aber: morgen wird wieder besser :)
Liebe Grüße :)
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
Zitat Zitat von Anonym1 Beitrag anzeigen
Ist eigentlich das Geschlecht, also dass es ein Junge ist, auch positiv zu werten? Weil ich gelesen hatte, dass Jungs bei Tr18 meist deutlich stärker betroffen sind?
Das kann schon sein, allerdings kenne ich dazu keine aussagekräftige Statistik.
Könnte ich die FWU auch später noch nachholen, falls diese Zweifel bleiben?
Ja, grundsätzlich kann man eine Fruchtwasserpunktion bis wenige Wochen vor Geburt machen
Und ab welcher ssw ist das Baby so weit lebensfähig, dass eine Frühgeburt durch die fwu zwar natürlich immer der absolute Supergau wäre, das Kind aber dennoch gute überlebenschancen hätte?
Ab der 25. SSW werden die Überlebenschancen von Woche zu Woche besser. Vergleichbar mit einer voll ausgetragenen Schwangerschaft sind sie allerdings erst ab der 37. SSW. Ich würde sagen: wenn du bis spätestens zur 30.-32. SSW deine Zweifel nicht im Griff hast, dann mach die Punktion.
LG, Barbara
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Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo ihr Lieben,
danke nochmal für die aufbauenden Worte gestern! :) weiß nicht, was da auf einmal los war. aber gut, ich "hibbel" auch schon seit Anfang/Mitte Juli mit dem Thema rum, zum Glück meist positiv gestimmt.., aber vllt. gehört da auch so ein Tag mal dazu. Jetzt ist es nicht mehr lang bis zur zweiten Feindiagnostik und heute bin ich auch schon wieder viel besserer Dinge. :)
Hab mir gestern Abend noch eine "Liste" erstellt, was für einen gesunden, kleinen Bub spricht (bis zur 12. Woche immer ein größerer Embryo, Vordatierung deshalb um eine Woche, unauffälliger Ultraschall beim Ersttrimesterscreening, bei der Feindiagnostik in der 15. SSW und bei der 2. großen Ultraschalluntersuchung beim FA, unauffällige Nackenfalte, super PAPP-A Wert) und das Einzige, was mich zweifeln lässt, sind diese lächerlichen 6% im Harmony Test? Neeee, ich glaub lieber an den kleinen Mann :) ...so wie es mein Mann auch von Anfang an getan hat.
https://www.aerzteblatt.de/callback/image.asp?id=104594
Die Grafik aus diesem Link bedeutet für mich als nun 31-jährige ja auch, dass bei einem auf Tr18 auffälligen NIPT die Wahrscheinlichkeit bei etwas über 20% liegt, dass dieser richtig ist, oder? D.h. über 70% für's Gegenteil und ein doch gesundes Kind?
ich danke euch alles nochmal von ganzem Herzen! ich bin wirklich froh dieses Forum gefunden zu haben :)
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Zitat Zitat von Anonym1 Beitrag anzeigen
https://www.aerzteblatt.de/callback/image.asp?id=104594
Die Grafik aus diesem Link bedeutet für mich als nun 31-jährige ja auch, dass bei einem auf Tr18 auffälligen NIPT die Wahrscheinlichkeit bei etwas über 20% liegt, dass dieser richtig ist, oder? D.h. über 70% für's Gegenteil und ein doch gesundes Kind?
Richtig! Danke für diese interessante Grafik.
LG, Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo zusammen,
ich war heute bei 21+5 bei der Feindiagnostik und es war wieder alles unauffällig. Habt ihr den Felsbrocken gehört, der uns vom Herzen gefallen ist?
Der kleine Mann ist gut entwickelt, etwa 27cm groß und fast 500g schwer. Wahnsinn, wie schnell das nun ging. Alle Werte sind im oberen Drittel - und das, obwohl wir ja schon ne Woche vordatiert wurden. Scheint sich also wirklich gut zu entwickeln und wohl zu fühlen.
Ansonsten ging der Termin diesmal (im Vergleich zum letzten Mal) gefühlt total schnell. Hatte dann kurz Zweifel, ob er nicht doch was übersehen haben könnte, weil alles so flott war, aber er hat auch gefühlt eins nach dem anderen angeschaut und da alles gut war, wird das ja passen.
Hab dann auch nochmal sein Lebenslauf angeschaut, er ist seit über 20 Jahren DEGUM qualifiziert und seit 2006 sogar DEGUM Kursleiter. Und Oberarzt und Leiter der Pränatalmedizin war er auch, bevor er seine Praxis eröffnet hat. Bin also auch in der Hinsicht wieder beruhigt.
Er meinte 100% kann er uns eben nie geben, aber eine Tr18 hält er für „sehr, sehr unwahrscheinlich“.
Das seht ihr auch so, oder?
Hach, bin erleichtert!!!
Er sagte dann noch, dass manchmal die Plazenta Mosaike mit einer Trisomie aufweisen und dass er das am wahrscheinlichsten hält. Aber das hattet ihr mir ja auch schon erläutert. :)
In 1,5 Wochen bin ich routinemäßig wieder bei meiner Gyn, mal sehn was sie dann sagt bzw was im Arztbrief dann steht. Glaub der wäre eine FWU schon recht, aber nun nach der feindiagnostik sollte sie ihre Meinung dazu auch ändern.
Werd ihr auf jeden Fall noch den Ärzteblatt-Artikel zum Lesen mitbringen Form gefühlt weiß ich inzwischen deutlich mehr zu dem Thema als sie.
Bin wirklich happy und danke euch allen von ganzem Herzen!!! :)
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
für mich ist eine Trisomie 18 jetzt definitiv vom Tisch. Eine Fruchtwasserpunktion ließe sich nur noch rechtfertigen, wenn man weitere hypothetische Chromosomenabweichungen würde ausschließen wollen. Aber auch dafür geben deine Ultraschalldaten keinen Anhalt.
LG und weiter alles Gute,
Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Vielen lieben Dank euch allen :) ich werde mich nun auch trauen, die SS endlich "bekannt zu geben"; bislang war ich auch hier immer total zurückhaltend.
Und: ich bin irgendwie doch auch stolz, dass ich die Zeit ohne FWU durch gehalten habe. Danke auch an euch fürs Bestärken darin :) war zwar nicht immer leicht, aber der richtige Weg. hatte zum Glück auch meinen Mann und mein Umfeld, das mich darin auch bestärkt hat. gab zum Glück niemand, der mich vom Gegenteil überzeugen wollte.
hach, obwohl auch mein Gefühl immer bei "gesund" war, kann ich mein Glück gerade noch nicht ganz fassen :)
Liebe Grüße
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo zusammen,
ich wollte mal wieder ein kleines Update schreiben. Bin mittlerweile in der 31. Woche angekommen und konnte die SS die letzten Wochen tatsächlich gut genießen. 
Diese Woche war der dritte und letzte große Ultraschall bei meiner FA. Es sah wieder alles gut aus. Juhu!
Das einzige, was mich nun im Nachhinein etwas verunsichert hat, ist der große Kopfumfang des Kleinen. Also alle Werte waren im Normbereich bzw im oberen Drittel (und das, obwohl bereits eine Woche vordatiert trotz bekanntem Eisprung). Der Kopfumfang war allerdings nochmal fast eine Woche größer - muss ich mir hier Gedanken machen?
Meine FA scheint inzwischen auch weniger besorgt zu sein; zum KU hat sie auch gar nichts gesagt.
Aber ein Zeichen für t18 kann das nicht sein, oder?
Die Werte aus dem Mutterpass lauten bei 30+1
BPD 8,3
KU 29,2
AU 25,8
FL 6,0
Hab durch Corona glaub aktuell zu viel Zeit mir sorgen zu machen.
Übrigens hat meine FA mich auch ins Kh überwiesen, dass ich mich dort schon mal vorstellen kann. Also hier ist es üblich, dass man normal einfach hin geht und sich vorstellt.
Auf der Überweisung steht aber auch „leicht erhöhter Wert 6% bei Harmony Test, Feindiagnostik ohne Befund“ - ich weiß noch, dass das bei meiner ersten Überweisung deutlich deutlich dramatischer dort zu lesen war - insofern scheint auch sie langsam nicht mehr daran zu glauben.
Ich wünsch euch ein entspanntes Wochenende und hoff, dass es euch gut geht!
Fortsetzung 4:
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
Kinder mit Trisomie 18 haben eine Mikrocephalie, also einen zu kleinen Kopfumfang. Das gute Wachstum deines Kindes (auch der Femurlänge) halte ich für ein gutes Zeichen!
LG, ich freue mich auf deinen Geburtsbericht!
Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Gestern waren wir nochmal bei der Feindiagnostik. :)
Muss dazu sagen, dass ich mich vor allem letzte Woche nochmal etwas verrückt gemacht hab - vor allem aber auch im Hinblick auf die Geburt unter Corona. Und ob ich nicht doch noch die FU machen lasse, um wenigstens diese mini Unsicherheit aus dem Kopf zu bekommen. Im Nachhinein kann ich diese Gedanken wieder nicht so ganz nachvollziehen, die ich da hatte.. aber es ist wie es ist.
Liebe Barbara, du hattest mir ja schon von Anfang an gesagt, dass du dir sehr sicher bist, dass mein Kleiner keine t18 hat.
Genauso hat es der Feindiagnostiker gestern auch wieder gesehen (nur nicht ganz so deutlich gesagt). Bin dann kurzfristig nach meiner unsicheren Phase zu einem anderen, den mein FA mir empfohlen hat. Der hat DEGUM 3 und hat das Baby ja zum ersten Mal gesehen.
Der kleine ist weiterhin unauffällig und perfekt entwickelt, alles zeitgerecht bzw überdurchschnittlich:
32+1
BPD 88,5
FOD 108,6
KU 310,6
AU 271,9 (der einzige Wert, der leicht unterhalb des Durchschnitts liegt)
Humerus 57,3
Ulna 56,6
Femur 63,5
Tibia 55,9
Gewicht: 1950g
Mir wurde also ein weiteres Mal bestätigt, dass alles gut ist und so kein t18 Kind aussieht. Auch das Herz hat er sehr genau angeschaut, war auch alles perfekt.
Der gestrige Arzt sagte auch, dass unter 1000 harmony Tests ein falsch auffälliger für t18 ist. Und dass er davon ausgeht, dass es keinen Grund für den auffälligen Test gibt, einfach „Pech“.
Ich glaub ich brauch einfach hin und wieder Menschen, die mich bestärken und mir sagen: alles ist gut:) nach dem Termin gestern ging es mir auch gleich viel besser.
Aber aus dieser Schwangerschaft hab ich auf jeden Fall sehr viel gelernt für die Zukunft und evtl weitere SS.
Ich wünsch euch allen einen guten Start ins we und vielen Dank für das „offene Ohr“ :)
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
dann sag ich's gleich nochmal: dein Kind hat keine Trisomie 18 Form
LG und bis bald, Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo ihr Lieben,
ich hoffe euch geht es trotz des Corona-Chaoses gut und ihr könnt die Vorweihnachtszeit etwas genießen.
Meine Schwangerschaft neigt sich langsam dem Ende zu. Kann es gar nicht glauben - bin nun in der 38 SSW und theoretisch könnte es jederzeit losgehen. Ich denke aber (auf Grund des eine Woche vordatierens trotz bekanntem ES), dass es eher später wird. bin gespannt
meine FA ist leider weiterhin nicht immer ganz so einfühlsam. Da werd ich mir im neuen Jahr auf jeden Fall mal nach einer neuen schauen.
Jedenfalls misst sie nun weder Größe, noch Gewicht. Sie sagt das zahlt die KK nur dreimal und das sei eben so. Bislang war ja auch alles immer im Rahmen. Meine Sorge ist aber noch, dass die Plazenta evtl. die T18 hat. Wisst ihr zufällig, wie häufig sowas dann vorkommt? bei den drei Feindiagnostik-Untersuchungen war auch die Plazenta und die Durchblutung völlig im Rahmen. Mache ich mir da nun mal wieder zu viele Gedanken?
Während meine Hebamme mir auf Grund der sehr unauffälligen SS (also körperlich gesehen) jede Form der Geburt zutrauen würde, ist meine FA der Meinung, dass ich uuuunbedingt in ein KH mit Kinderklinik sollte. Also wegen dem T18 Befund. Wie seht ihr das denn? In der engeren Auswahl ist für mich neben so einem KH noch ein kleineres, beschaulicheres KH, das sehr viel Wert auf eine friedliche Geburt und eine gute Still- und Eltern/Kind-Beziehung legt.
Allerdings haben beide KH (also das beschaulichere, als auch das große mit Kinderklinik) vor meinem ET keinen Termin mehr zur pränatalen Vorstellung frei. Dabei wollte ich nach der Geburt die Nabelschnurblutuntersuchung machen lassen. Meine FA hat mir dazu auch nochmal eine Überweisung geschrieben. Wisst ihr, ob man diese Untersuchung "immer" machen kann oder muss ich das vorab anmelden?
Ich werd nun zur weiteren Entspannung ein paar Plätzchen backen und schicke euch ganz liebe, vorweihnachtliche Grüße
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
hast du schon CTG-Untersuchungen bekommen? Dabei sollte eine Unterversorgung auch auffallen. Es ist ja gar nicht sicher, dass deine Plazenta t18 hat, deshalb würde ich mir bei komplett unauffälligen Vorbefunden keine Sorgen machen. Das Gleiche bei der Kliniksauswahl: wenn deine Frauenärztin dir keine Befunde des Kindes demonstrieren kann, die eine Kinderklinik ratsam machen, sehe ich keinen Grund für eine Einschränkung deinerseits. Deine Frauenärztin sieht ja offenbar auch keinen Grund für zusätzliche Untersuchungen zur Absicherung, warum solltest du es dann tun?
Den Wunsch zur Nabelschnurblutuntersuchung würde ich sicherheitshalber vorher anmelden, das sollte aber auch per Email oder Fax gehen.
LG und gutes Gelingen für die Plätzchen,
Barbara
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Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Prima, das bestärkt mich mal wieder in meinem Bauchgefühl. Danke liebe Barbara!
Genau, CTG hab ich seit der 30 Woche regelmäßig (alle zwei Wochen) und da war auch immer alles gut. Dann bin ich mal weiterhin entspannt.., und gespannt auf die Geburt und das kennenlernen
Vielen Dank für die guten Wünsche liebe Anonym2.
Ich halte euch auf dem Laufenden.
Bis dahin wünsche ich euch schon mal schöne und entspannte Feiertage.
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo,
ich wollte auch ein Update geben:
unser kleiner Sonnenschein hat letzte Woche , acht Tage nach ET, gesund und munter das Licht der Welt erblickt. Wir hatten eine schöne Geburt, konnten die ersten Tage im KH im Familienzimmer zu dritt genießen und sind nun seit einer Woche zu Hause.
U1 und U2 waren absolut perfekt und unauffällig.
Ursprünglich wollte ich, dass die Plazenta untersucht wird. Dazu war ich auch vorab in dem KH, allerdings konnte die Ärztin das da schon nicht so ganz verstehen. So nach dem Motto: „wenn das Baby bei der U1 unauffällig ist, warum sollten wir uns dann die Plazenta ansehen?“ Das würde ihrer Meinung nach keinen Sinn machen.
Ich hab dann meine Gedanken dazu geäußert und sie meinte dann, dass sie es entsprechend notiert.
Nach der Geburt wurde dann die U1 gemacht und anschließend die Plazenta ohne Untersuchung entsorgt... ich war natürlich zu sehr im Glück mit meinem Baby, dass ich nicht mehr groß widersprochen hab.
Naja, etwas doof gelaufen, aber irgendwie auch egal. Glaub ehrlich gesagt auch nicht mehr, dass die Plazenta wirklich etwas hatte.
Meine Hebamme meinte, dass der kleine recht leicht sei für die SSW und evtl. die Versorgung der Plazenta nicht mehr so gut war am Ende. War aber eine Woche vor der Geburt im Kh zur Doppleruntersuchung und da war alles im grünen Bereich. Dann kann das ja eigentlich auch nicht sein..?
Wenn doch die Plazenta was gehabt hätte, besteht in einer Folge-Schwangerschaft aber kein erhöhtes Wiederholungsrisiko, oder?
Und ich überleg immer wieder, was ich irgendwann anders machen würde? Oder Freunden empfehlen würde?
Jedenfalls würde ich das ETS nicht mehr bei meinem FA machen, wenn dann direkt bei der Feindiagnostik. Und einen NIPT würd ich bei perfektem US wohl auch nicht mehr machen bzw empfehlen, höchstens gezielt auf T21. Wie seht ihr das?
Ich bedanke mich nochmal ganz ganz herzlich für eure Unterstützung hier. Die war Gold wert!!!
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt! Wie war denn nun eigentlich Geburtsgewicht, Länge und Kopfumfang?
Wenn du den Harmonybefund im Nachherein als "höchstwahrscheinlich bedeutungslose Laborente ohne Konsequenzen" abhaken kannst, dann ist es ok. Ich hoffe allerdings sehr, dass du dann nicht in Folgeschwangerschaften erneut verunsichert wirst. Was sagt denn die FÄ, die dich zur Geburt unbedingt in eine Klinik mit Kinderstation schicken wollte, zu der Entscheidung ihrer Kollegen, die Plazenta zu entsorgen?
Zu Folgeschwangerschaften mal eine ganz ketzerische Idee: wenn du dann immer noch unter 35jährig bist, warum solltest du überhaupt Untersuchungen über das kassentechnisch vorgesehene Vorsorgeprogramm machen, solange keine Auffälligkeiten bestehen? Wie wäre es also nur mit den 3 normalen Ultraschalluntersuchungen und fertig?
Wenn du unbedingt etwas darüber hinaus machen willst, könntest du NIPT auf Trisomie 21 und Feinultraschall in der 20.-2. SSW erwägen. Aber aus meiner Sicht unbedingt nötig wäre es nicht.
LG, Barbara
Anonym1
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Vielen lieben Dank Barbara
Der Kleine kam an ET+8 mit 54cm, 3440g und einem KU von 36,5cm zur Welt. Ich meine in einem der Briefe stand beim Gewicht, dass das der 25. Perzentile entspricht.
Aber die anderen beiden Maße sind ja dagegen gut.
Und inzwischen nimmt er auch gut zu. Nur meine Hebamme meinte heute schon wieder, dass er zu Beginn ganz „dystroph“ war und sie das wundert, dass das im KH niemand bemerkt hat?!
Kann das denn doch an der Plazenta gelegen haben, wenn diese fünf Tage vor der Geburt bei der Doppleruntersuchung noch gute Werte hatte? Mhm. Naja am Ende auch alles egal. Hauptsache dem kleinen geht es gut
Ja das mit der Plazenta ärgert mich schon etwas bzw eben auch, dass sie mich in so einem Moment nochmal damit konfrontiert haben, in dem ich natürlich nicht Herr meiner Sinne bin und groß widerspreche. Aber eigentlich hab ich das Thema auch erstmal abgehakt.
Hoff nur, dass es in einer evtl Folge Schwangerschaft nicht wieder aufkommt.
Besteht denn ein erhöhtes Wiederholungsrisiko, wenn die Plazenta doch was gehabt haben sollte?
Tja da hast du wohl recht. Wahrscheinlich hab ich nun, wo ich mich so viel mit T13&18 beschäftigt habe, noch mehr Angst davor. Aber es stimmt natürlich, dass der normale US das auch bereits gut erkennen sollte. Also hältst du bei unauffälligem US auch nicht so viel von Ersttrimesterscreening bei einem Feindiagnostiker oder?
Lieben Dank und viele Grüße
leu
Standard Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
frag doch mal die Hebamme direkt, woran sie ihren Eindruck "dystroph" festmacht. Ein Gewicht auf der 25. Pc ist völlig im Normbereich. Ich würde keine Plazentainsuffizienz bei dir annehmen.
Solang man keinen blassen Schimmer hat, woran der auffällige Harmonytest lag, kann man auch eine Wiederholung nicht mit letzter Sicherheit ausschließen. Eine freie Trisomie 18 hätte kein erhöhtes Wiederholungsrisiko, aber ich denke auch nicht, dass in deiner Plazenta Trisomie 18 vorkam, auch nicht als Mosaik.
Ich bin ein Fan davon, zusätzliche Untersuchungen nur dann und möglichst gezielt einzusetzen, wenn in den Routineuntersuchungen Auffälligkeiten auftreten. Ein ETS gehört nicht zum normalen Routineprogramm, auch wenn immer gerne so getan wird.
LG, Barbara
Anonym1
Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Hallo ihr Lieben,
ich hab gesehen, dass das Forum hier bald geschlossen werden soll und wollte die Chance nutzen mich nochmal zu melden und ein kleines Update zu geben.
Denn ich denke immer noch häufig an die Zeit vor einem Jahr zurück. An all die Unsicherheiten und wie dankbar ich in diesen Momenten für eure aufbauenden Worte war!
Kürzlich konnten klein J und ich unseren Baby-Schwimmkurs beginnen. Und wie er da fröhlich geplanscht hat und wir Mamis Liedchen geträllert haben, hatte ich kurz ein paar Tränen in den Augen und dachte „dieses Bild/ diesen Moment hätte ich meinem Ich vor einem Jahr sooo gern gezeigt“.
Muss zugeben, dass ich am Anfang - also nach der Geburt - doch auch immer wieder Angst hatte. Natürlich nicht mehr so präsent, aber hin und wieder hat sie sich eingeschlichen und bei jeder unauffälligen Untersuchung war ich so so dankbar.
Klein J hat sich auch rasant entwickelt, sich mit drei Monaten schon gedreht und mit einem halben Jahr gekrabbelt - das hat mir sehr geholfen die Ängste hinter mir zu lassen.
Aktuell übt er sich am Laufen.
Es ist wirklich ein Wunder das alles zu begleiten und ich bin jeden Tag aufs Neue unendlich dankbar.
Kürzlich habe ich auch gelesen, dass der NIPT künftig von der Kk übernommen werden soll. Das macht mich irgendwie sprachlos…
Ich weiß für mich, dass ich bei unauffälligem US höchstens auf t21 testen würde, um vorbereitet zu sein. Aber wenn ich dran denke, wie viele Babys dann doch noch schnell abgetrieben werden könnten, wird mir ganz anders…
Ich möchte jedenfalls nochmal ein dickes danke aussprechen, bevor hier geschlossen wird. Barbara, Anonym2 und all die anderen - ihr habt mir sooo sehr geholfen. :)
Ich wünsche euch eine schöne Vorweihnachtszeit und hoffe, dass ich in dem neuen Forum noch ab und an von euch allen lesen kann.
Herzliche Grüße
leu
Re: Auffälliger Harmony Test: erhöhter Wert bei Trisomie 18
Liebe Anonym1,
vielen Dank für deine schöne Rückmeldung! Ich würde mich sehr freuen, wenn nicht nur du von uns, sondern auch wir von dir im neuen Forum weiter lesen könnten. Es wird ja unter https://www.eltern.de/foren/praenata...prechen-3.html darüber diskutiert, möglichst einige Threads von hier mitzunehmen, um die wertvollen Erfahrungen nicht ganz zu verlieren. Es wäre wunderbar, wenn dein Thread mit deinem Einverständnis auch mit umziehen könnte.
LG, Barbara