Hallo meine lieben! Ich wollte kurz was zum thema balkenmangel schreiben, falls sich grad eine mama wegen der diagnose die finger wund googelt.
Ich bin jetzt in der 31.ssw und hatte auch vor 3 monaten diese info bekommen. Ich konnte nich aufhören zu weinen, alles um mich rum wurde schwarz.. zu aller erst: keine panik! Alles wird gut!!
Aus der untersuchung bin ich rausgegangen mit der aussage „von gar nix bis schwer behindert kann alles dabei sein“ - bähm, schönen tag noch!
Falls du das auch grad durchmachst, kann ich dir vielleicht helfen.
Es ist keine seltene fehlbildung des gehirns.. isolierter balkenmangel.
Zuerst musst du abklären dass es wirklich isoliert ist. Das bedeuted, dass keine andere behinderung vorliegt. Mit bluttest, fruchtwasseruntersuchung und mrt. Nix davon ist schädlich für dich oder dein kind und nix davon tut weh! Hab keine angst. Bei mir hat die kk alles übernommen. Zudem machst du einen termin beim humangenetiker. Der kann dich genau aufklären.
Bei mir war erst der verdacht auf kompletten balkenmangel und erweiterte ventrikel. Meine ärztin meinte es ist besser wenn der balken ganz fehlt - das ist blödsinn! 2 wochen später war dann ein balken zu sehn, allerdings deutlich unterentwickelt. Ventrikel zurückgebildet und unauffällig. Nach vielen tränen und terminen, hatte wir jetzt ein gespräch mit dem chefarzt der uniklinik.
Fazit: es gibt ganz neue studien aus den usa. Wenn der balkenmangel isoliert ist, gibt es keinen neurologischen unterschied zwischen kleinem und grossen balken! Nur zwischen da und nicht da! Wenn er ganz fehlt, hat dein baby eine wahrscheinlichkeit von 80% dass es komplett symptomfrei aufwächst! Wenn er zum teil da ist, ist alles gut! Du wirst ein gesundes kind bekommen!
Man liest so viel, dass sind alles alte studien, die die genetikuntersuchung noch nicht beinhalten! Der balken ist kein organ das dringend notwendig ist. Mir wurde gesagt, es hat so viel auswirkung wie ein angewachsenes ohrläppchen!
Also lässt eure kinder leben und freut euch drauf! Macht die untersuchungen und freut euch auf eure babys!!
Isolierter balkenmangel
Nachtrag: meine tochter ist jetzt 5 monate alt geworden und wir waren bei der u5. Sie dreht sich seit dem 3. monat auf den bauch, rutscht vor und zurück, und wippt im 4-füssler-stand hin und her. Damit gehört sie zu den frühstartern ☺️ Ansonsten ist alles super entwickelt! Klar, jedes kind hat sein eigenes tempo. Bei meinem sohn, der völlig gesund ist, hat es erwas länger gedauert. Aber unter diesen umständen sind wir natürlich total stolz auf unsere kleine kriegerin!
Vielen Dank für deinen mitmachenden Beitrag!
Seit gestern weine ich mir die Augen aus…
Jetzt habe ich Hoffnung!
Hat sich der Balkenmangel bei deinem Kind nach der Geburt bestätigt?
Wie geht es deiner Tochter inzwischen?
MUTmachenden Beitrag meinte ich natürlich
Schreibt mich gerne privat an.