Hallo liebes Forum
Ich hatte nach auffälliger Pränataldiagnostik (NT 5,5, stark vergrößerte Halszysten, nach SSW 21 verkürzte Röhrenknochen) im Januar einen Beitrag geschrieben und - vor allem in Barbara - viel Zuspruch erhalten, was mich über die dunklen Tage im Neujahr getröstet hat. Mittlerweile bin ich einen Monat vor Geburt und wir sind noch nicht über den Berg. Die Maus hat sich bzgl der Länge der Röhrenknochen von der 2. Perzentile immerhin zu einer 5.-9. Perzentile gemausert, Kopf und Bauch sind normal. Natürlich freut uns das und wir können es kaum erwarten, sie endlich im Arm zu halten, aber mit der Vorgeschichte habe ich immer noch große Angst, dass uns eine geistige Behinderung erwartet. Dies erscheint eine große, leichtsinnige Luxussorge im Angesicht der Prognosen, die man uns schon gegeben hat. Trotzdem würde mich interessieren, ob jemand Ähnliches erlebt hat und mit welchen Vorboten bei geistiger Behinderung zu rechnen ist.
Update: So viele Auffälligkeiten: NT, Halszysten, verkürzte Röhrenknochen
Liebe Bagala,
bitte verlinke doch bei zukünftigen Updates immer auch deinen Ursprungsthread https://www.urbia.de/forum/172-praenataldiagnostik-schwangerschaftsvorsorge/5628338-so-viele-auffaelligkeiten (oder schreibe gleich dort weiter), sonst ist es schwierig, deine Vorgeschichte im Blick zu behalten.
Ich freue mich sehr, dass dein Kind die Perzentilen noch etwas verbessern konnte. Dann ist das sicher kein schwerwiegendes Versorgungsproblem. Ich denke auch nicht, dass ein erheblich erhöhtes Risiko für eine geistige Behinderung besteht: der Kopfumfang ist ja offenbar normal.
Was meinst du mit "Vorboten"? Zeichen in der Schwangerschaft oder nach der Geburt? In der Schangerschaft hast du mit der Chorionzottenbiopsie ja schon praktisch alles untersuchen lassen, was möglich ist. Nach der Geburt geht es vor allem um die Entwicklung in den ersten 1-2 Jahren. Danach sollte man weitgehend klar sehen. Auch da muss aber immer das Gesamtbild betrachtet werden, da die Fixierung auf einzelne Meilensteine in die Irre führen kann. Mein völlig gesunder Sohn (inzwischen erwachsen), hat erst mit 24 Monaten das freie Laufen erlernt, also deutlich verzögert. Die Sprachentwicklung und Interaktion war aber immer so normal, dass ich mir nie große Sorgen gemacht habe (und unser sehr erfahrener Kinderarzt zum Glück auch nicht).
LG, bitte berichte weiter,
Barbara
Hallo
Vielen Dank für die Antworten!
Es überkommt mich einfach immer wieder, auch weil meine Frauenärztin mir recht positive Ultraschallergenisse mitteilt, denen zufolge der Femur sogar deutlich an Grösse zugewonnen hat, an der Uniklinik aber immer wieder gemessen wird, dass der Oberschenkel in der 5. Perzentile bliebe. Dazu kommt, dass der Bauch einen richtigen Fettansatz zeigt und in der 70. Perzentile einen deutlichen Sprung über seine Wachstumskurve gemacht hat. Das beunruhigt mich, wie können Beine, Bauch und Kopf so unterschiedlich wachsen? Die Beine wären in der 5., der Bauch in der 70. und der Kopf normal in der 20. oder so…
Unten aber die Werte meiner Frauenärztin letzte Woche. Kann ein Stoffwechselproblem hier Ursache sein?
Und hier die Ergebnisse der Uniklinik heute
Hallo Bagala,
versuche, dich auf dein Baby zu freuen und dich weniger verrückt zu machen, auch wenn das zwischendurch sicher schwer fällt. Wie Babara ja schrieb, das sieht doch alles ganz gut aus. Wieso gehst du von einer geistigen Behinderung aus? Da gibt es doch gar keine wirklichen Anzeichen dafür.
Wenn du die üblichen U-Untersuchungen mitnimmst, kann man eigentlich nicht viel verpassen an Dingen, um die man sich kümmern müsste. Und ein gelassener und erfahrener Kinderarzt ist auch viel wert. Vielleicht magst du dieses Buch lesen: Remo Largo: Babyjahre. Kinder entwickeln sich in Schüben und gerade in den ersten Jahren kann man die Entwicklung daher nicht Tag für Tag vergleichen.
Ich drücke dir die Daumen für die Geburt und dass du ein wenig ruhiger werden kannst.
Liebe Alle
Ich wollte ein kurzes Update geben zu der kleinen Alice, die am Sonntag auf die Welt gekommen ist mit der Prognose sehr klein und sehr dick zu sein, sodass die Ärztin uns vorher sogar schon über Risiken einer Schulterverletzung aufgeklärt hat. Alice ist 52 cm lang entgegen aller Erwartungen und hat tatsächlich einen langen Oberkörper und recht kurze Beine mit großen Füßen, ein zartes Köpfchen mit 33 cm und wiegt 3,6 kg völlig ohne Speckringe am Bauch. Bisher hat sie alle Tests bestanden und keiner kann etwas finden, was nicht nach gesundem Baby aussieht. Wir sind sehr verliebt in sie und können gar nicht fassen, mit welchem Endergebnis wir an das Ziel der Reise gelangt sind. Natürlich werden wir uns bei diesem Kind bei allem viel mehr sorgen als beim ersten, aber es sie hoffentlich nie spüren lassen, und sollte sich noch etwas auftun, dann können wir sicherlich damit leben.
Vielen Dank an alle, vor allem Barbara, die im Laufe der Zeit hier kommentiert, erklärt, getröstet, relativiert oder konkretisiert haben. Ich fühle mich seelisch wie eine alte Borke nach dieser Irrfahrt, aber die kleine Alice macht mit ihren dicken backen alles wett.