spina bifida hydrocephalus

Guten Abend

Ich bin in der 36 Woche Schwanger, bei meinem Kind wurde letzte Woche ( Spina Bifida ) aperta, Wasserkopf offener rücken
Festgestellt.

Ich möchte einen Schwangerschaftsabbruch
Weil mein Kind mit vielen Problem zur Welt kommen wird.
Kein Arzt will einen Schwangerschaftsabbruch machen..
weil ich in der 36 Woche schon bin.


Ich hoffe sie können mir helfen



Bitte um Antwort.

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Ohne weitere Diskussionen anzuheizen antworte ich dir einfach nal sehr sachlich,


Ich habe in der 38ssw einen Abbruch in der Uniklinik Bonn vorgenommen. Gründe gehen hier keinen was an.

Liebe te, du darfst dich gern per pn bei mir melden

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Du bist bereits kurz vor dem Geburtstermin - denkt doch über eine Adoption nach?

Wenn für euch ein Leben mit einem beeinträchtigen Kind nicht in Frage kommt, gebt einer anderen Familie die Chance die sich dieser Aufgabe gewachsen sieht. Gebt eurem Kind die Chance auf ein glückliches Leben :) das ist auch mit Spina Bifida möglich 😊

Einen Abbruch sehe ich in der Woche schon sehr kritisch 😞

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„Je nach Ausprägung der Spina bifida kann ein Kind laufen lernen ohne Einschränkungen oder mit Hilfsmitteln wie speziellen Schuhen und Schienen zum Laufen kommen.“

„ Nach Untersuchungen durch Expertinnen und Experten für Spina bifida (Bruner und Tulipan) bleibt die Gehfähigkeit – vorgeburtlich unbehandelt – bei 60 Prozent aller kleinen Patientinnen und Patienten erhalten, wenn die Schädigung des Rückens im Bereich des vierten Lendenwirbels zu finden ist; für 90 Prozent der erkrankten Kinder stehen die Chancen diesbezüglich gut, wenn ihre Schädigung im Bereich des fünften Lendenwirbels liegt. Hilfsmittel wie Orthesen sind aber auch in diesen Fällen häufig noch erforderlich.“

Welchen Grund gäbe es für dich von deinem Kind das Leben zu nehmen?

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„ Befindet sich die Spina bifida auf Höhe des Kreuzbeins, sind nahezu alle betroffenen Kinder später in der Lage zu gehen. Dennoch muss in beinahe jedem Fall mit Entleerungsstörungen von Blase und Darm gerechnet werden, falls die Spina-bifida-Patienten vor der Geburt nicht operiert werden. Dank moderner Hilfsmittel stehen diese Störungen einem weitgehend normalen Sozialleben heutzutage aber nicht mehr im Wege.“

Sogar hier, dank moderner Hilfsmittel, steht einem weitgehen normalen Sozalleben heutzutage nichts mehr im Wege, steht hier.


Ich ignoriere mal den Abbruchswunsch: Wie stark ist die Ausprägung denn? Was sagen die Ärzte überhaupt?

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Das ist eine ziemlich gemeine und wertende Aussage zu jemanden, die offensichtlich verzweifelt ist und Angst hat.
Ja, ganz toll, wenn es bei manchen gut ausgeht. Und was, wenn nicht? Weißt du, wie es ist ein schwer behindertes Kind großzuziehen? Es zu wenig Hilfe von Außerhalb gibt?
Klar, in der Theorie ist Wertung immer leicht. Mit dem täglichen Folgen muss Sie ja leben.

Zu der TE:
Ich kann mir vorstellen, dass du ziemlich erschlagen bist von der Diagnose und das Lesen im Internet zusätzliche Angst macht.
Was ist deine Sorge? Was hat der Arzt für eine Prognose gegeben? Kann man dir in der Schwangerenkonfliktberatung vielleicht helfen?

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Ich bin mir nicht sicher ob das hier ein "Aufmischpost" ist, aber ich antworte mal weil das so eigentlich gar nicht sein kann, meines Wissens nach.

Als wir in der 34 Woche erfahren haben dass mehrere Sachen bei unserem Sohn auffällig sind, die FU war ohne Ergebnis, stellte man uns an einer großen Uniklinik die Frage, ob wir die Schwangerschaft aufgrund der gefundenen Diagnosen beenden möchten. Ich bin dem Arzt fast an den Hals gesprungen so wütend war ich über diese Frage und habe, heutzutage betrachtet, echt ein paar sehr unschöne Dinge zu ihm gesagt. :D
Dem Arzt war das sichtlich peinlich, er wurde knall rot und hat sich richtig geschämt. Wurde ganz klein und entschuldigte sich bei mir mit der Erklärung, dass er dazu gesetzlich verpflichtet ist mir diese Frage zu stellen und es ihm ehrlich leid tut. Die Emotionen, die hormone dank der Schwangerschaft, ich war schon echt ne Furie und habe mich am ende bei dem Gespräch bei ihm entschuldigt für meinen Wutausbruch.

Er hat es mir so erklärt, dass in Deutschland bis zum einsetzen der wehen bei schwer kranken Babys, die Schwangerschaft beendet werden darf, wenn die psyche der Mutter dadurch gefährdet ist. Oder irgendwie so. Das ist schon 11 Jahre her.

Aber ich muss klar darauf hinweisen, dass heutzutage solche Diagnosen gar nicht mehr kompliziert sind und die Kinder meist später gut leben können. Solltest du nach der Geburt aber immer noch nicht damit leben können, kannst du dein Kind auch zur Adoption freigeben. Du musst die Schwangerschaft nicht beenden um aus der Situation rauszukommen, aber kannst deinem Kind die Möglichkeit geben, das Leben bestmöglich zu leben. Ich kenne sehr viele schwer behinderte Kinder, die von Familien adoptiert, oder in Pflege genommen wurden und die jetzt glücklich leben.

Ich gebe dir den Rat zu warten, meist relativieren sich die Dinge und sind besser als erhofft. Am Ende hast du immer noch Notfall Option B mit der Adoption.

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Zudem muss ich noch sagen:

Nicht jeder kommt mit einem behinderten oder Krankenkind klar, das ist ok. Manche können es, manche nicht. Wer nicht selbst in der Situation war, kann nie genau sagen wir er reagiert wenn es soweit ist. Bis zu unserem Vorfall habe ich auch immer gesagt, dass ich sowas nicht könnte.

Wenn man es nicht kann, sollte man es sich selber auch eingestehen und sagen dürfen. Wir sind halt alle nur Menschen und jeder hat eine andere Grenze die er tragen kann, oder auch nicht. Die Situation durchzuziehen und dann seinem Kind was einen in solcher schweren Zeit wirklich braucht nicht beistehen zu können, wäre genauso Mist. Also es ist ok wenn du sagst "das geht nicht". Es gibt wie gesagt neben der Beendigung der Schwangerschaft auch noch die Möglichkeit einer Adoption.

Geh zu einer Beratung und finde für dich den richtigen Weg und lass dir helfen, egal bei welchem Weg, denn Hilfe wirst du brauchen für deine psyche. Das ist alles echt ne doofe Situation.

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Liebe Lumi,
das muss eine sehr schlimme Situation für dich gewesen sein, als dir letzte Woche diese Diagnose mitgeteilt wurde. Ich kann gut verstehen, dass damit für dich eine Welt zusammenbricht und du dein Kind gar nicht mehr so spürst wie bisher.
Es ist ein richtiger Schock. Und ich habe das Gefühl, dass du ärztlich nicht gut aufgefangen wurdest in diesem Moment.
Meine ganze Anteilnahme für dich!

Mich wundert, dass nicht früher schon Anzeichen bemerkt wurden.
Was hat dir denn der Arzt, der keinen Abbruch machen will, sonst noch gesagt?
Ich meine - das ist zunächst eine abgrenzende Aussage von seiner Seite. Aber was hat er dir unterstützend angeboten, welche Perspektive hat er dir aufgemacht?

Hier wurde von Pflege oder Adoption geschrieben. Auch dazu braucht man erst wieder ein Gefühl für das Kind. Und auf mich wirkt es, als wäre es wie abgeschnitten. Eben ein Schock. Und wirklich im medizinischen Sinn, nicht im landläufigen, dass man eben mal geschockt ist. Sondern, dass dir wirklich deine Lebenskraft und dein Gefühl wie abhanden gekommen sind. Und beides baut sich erst wieder auf. Evtl. durch ärztliche Begleitung. EMDR-Therapie könnte eine wirksame Hilfe sein.
Wie bist du familiär eingebunden? Hast du Unterstützung von deinem Mann oder der erweiterten Familie?
Wie bist du durch die ersten Tage nach der Diagnose gekommen - und wie geht es dir jetzt?

Es braucht Zeit, mit so einer Diagnose zurechtzukommen. Daher werden ja so früh Untersuchungen gemacht und eine Frau bzw. ein Paar kann sich lange darauf vorbereiten. Für dich ist alles sehr nah an der Geburt.
Hast du selbst etwas bemerkt, dass das Kind sich verändert hat, in den Bewegungen oder so?
Versuche so gut es geht ruhige Gedanken zu fassen und mit Menschen zu sprechen bzw. hier zu schreiben.
Liebe Grüße von Kyra

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Eine liebe Freundin von mir hat diese Diagnose. Ja, sie hatte als Kind viele Operationen. Ja, es war nicht immer leicht. Sie hat nach wie vor Schwierigkeiten beim Gehen und braucht immer wieder Therapien. Doch sie lebt ein glückliches Leben. Sie ist jetzt 40, hat Psychologie studiert und hilft jetzt anderen Menschen. Sie hat eine glückliche Beziehung, Freunde und viele Hobbys. Und sie ist froh, am Leben zu sein. Das kurz zur Ermutigung.