Heute haben wir die Diagnose T18 bekommen… die Us Bilder waren sehr eindeutig…. Hydrops, massiv offner Bauch. Körperliche Anomalien der Arme und einem Fuß. Wer von euch hatte auch eine so nieder...

Pränataldiagnostik: Diagnose Trisomie 18

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Mir tut von Herzen weh, dass euer Kind sterben wird. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit.

Bei uns war die Diagnose eine Triploidie, aber das Ergebnis war quasi das Gleiche: Nicht lebensfähig, schwere Fehlbildungen.
Wir haben uns nach langen Recherchen und gründlichem Abwägen für eine palliative Geburt entschieden. Zuerst dachten wir, dass wir eine Abtreibung vornehmen werden. Wahrscheinlich, weil der FA uns keine anderen Optionen aufgezeigt hat und, weil es uns so sinnlos erschien, die Schwangerschaft fortzuführen. Aber wir wollen zu 100 % dahinterstehen, also haben wir die Entscheidung aufgeschoben und in Internet nach Erfahrungsberichten gesucht. Und so sind wir dann auf die Möglichkeit der palliativen Geburt gestoßen.

Ich habe die Schwangerschaft "normal" fortgeführt, ich musste nur regelmäßiger zum FA als normalerweise. In der Zeit haben wir einen Namen gesucht und die Beerdigung geplant.
Es war ein Wunder, aber unsere Tochter hat die ganze Schwangerschaft überlebt. Sie ist dann 3 Tage nach ihrer Geburt gestorben. Für uns war das eine sehr wichtige und wertvolle Zeit.
Sie wurde gut versorgt und hat nicht gelitten. Sie wurde sogar noch getauft. Ihr Bruder hat sie sehr geliebt.

Ich glaube, der wichtigste Rat, den ich euch geben kann, ist: Überstürzt keine Entscheidung.
Es ist ganz egal, wie ihr vorgeht (egal wie schnell oder langsam in welche Richtung), lasst euch da von niemandem zu irgendetwas überreden. Wichtig ist nur, dass es für euch der richtige Weg ist. Nehmt euch die Zeit, die ihr braucht (zum Entscheiden und zum Abschied nehmen).

Ganz viel Kraft euch!
Freyja

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Hallo DieWeltstehtkopf,
es tut mir leid, dass dein Kind eine so schlechte Prognose hat. Ich selbst hatte kein Kind mit Trisomie 18, aber ich kenne einige Frauen, die diese Diagnose bekommen haben. Für den weiteren Weg war von Abbruch bis Weitertragen/Austragen alles dabei. Entscheidend sollte sein, was sich für dich am wenigsten falsch anfühlt. Wenn du konkrete Geschichten/Kontakte und ggf. auch emotionale Unterstützung beim Weitertragen suchst, kannst du sie unter www.weitertragen-forum.net finden.
LG, Barbara

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Bei meiner allerersten Schwangerschaft hatte ich dieselbe Diagnose. Hydrops, Omphalocele, Organe teilweise gar nicht darstellbar. Das wurde in der 12 Ssw festgestellt.

Für die definitive Diagnose für einen Abbruch hätte eine Plazenta/Fruchtwasserpunktion gemacht werden sollen (Uniklinik) welche in einem Ärztegrenium einen Spätabbruch hätte bewilligen sollen. Dort schlug aber das Herz (14/15Ssw) bereits nicht mehr und ich konnte aufgrund der Grösse des Kopfes noch eine Ausschabung vornehmen. Ich bin im nachhinein froh, dass es von alleine ging.

Ich wünsche euch viel Kraft in dieser so schweren Situation. Eine Entscheidung zu treffen ist bei einem gewünschten Kind so hart. #liebdrueck

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Dieweltstehtkopf

Danke
Das Herz schlug gestern noch
Daher weiß ich noch nicht wie ich weiter machen soll
Ausschabung möchte ich nicht , möchte eine stille Geburt weil wir danach eine Art Bestattung (Asche zu Hause aufbewahren)und Fotos machen möchten und es gibt die Möglichkeit es ins Stammbuch eintragen zu lassen

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Kann ich verstehen. Für mich war es damals die korrekte Entscheidung.

Geht für euch euren Weg, der sich richtig anfühlt. Es gibt da kein richtig oder falsch.

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Das tut mir sehr Leid. Ich weiß, wie sich das anfühlt, wenn sich alle Hoffnungen zerschlagen und man als Zombie durch die Gegend läuft.
Wir wurden von der Ärztin an eine Beratung überwiesen, waren bei Donum Vitae (Pro Familia gibts auch noch) und die haben uns ganz toll auf unserem Weg begleitet. Auch noch lange danach in Form von Trauerberatung und das war so hilfreich.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit und, dass du ein liebevolles Umfeld hast, das dich bzw. Euch, gut auffängt.

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Wir haben die Diagnose vor 6 Jahren erhalten und sollten entscheiden, wie es weitergeht. Alle Ärzte rieten zum Abbruch. Das Herz hat dann Anfang 15. Woche nicht mehr geschlagen und wir haben uns für eine Op entschieden. Damals war es die richtige Entscheidung, ich hatte das Gefühl, eine stille Geburt nicht zu packen. Aus heutiger Sicht bereue ich es.
Ich wünsche die, dass ihr euren Weg findet ❤️

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Liebe Schwangere, deine Welt steht Kopf, ja, das ist nur zu gut verständlich.
Es tut mir auch von ganzem Herzen leid, dass du so eine niederschmetternde Diagnose bekommen hast! Vermutlich fühlt es sich wie ein Alptraum für euch an und ich kann nur erahnen, wie du dich fühlst.

Vielleicht kannst du nun auch gar nicht mehr hoffen und ihr habt schon entschieden, wie es werden wird? Doch vielen Frauen hilft es sehr, keine aktive Entscheidung gegen das Kind treffen zu müssen...so wie auch Freyja schreibt. Es einfach kommen zu lassen, wie es kommt. Das ist sicher auch nicht einfach. Und doch vielleicht leichter und friedlich auf Dauer. Hast du schonmal in dieses Forum „Weitertragen“ reingeschaut? Da schreiben Frauen und Familien mit solchen Situationen.

Dein Kleines ist bei dir im Bauch warm und sicher versorgt. Wenn sein Herzchen es nicht mehr packt, dann geht das bestimmt schnell. Hast du darüber mal mit einem Arzt gesprochen?
Und dein Mann, was sagt er, könnt ihr beiden gut reden, euch gegenseitig stützen?
Ich denke jetzt sehr an dich und schicke dir eine große Portion Kraft, ich kann mir vorstellen, dass alles sehr an dir zehrt... Mein Postfach steht dir weit offen.
Von Herzen liebe Grüße, Marie

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Liebe te

Wir haben die Diagnose 2011 ebenfalls erhalten. Allerdings erst in der 34 ssw.

Wir haben uns nach mehreren Meinungen zum "Abbruch " entschieden. Wir haben es aber als aktive sterbehilfe gesehen..wir haben unsere Maus in der 38ssw dort gehen lassen, wo ihr zuhause war...dort wo sie sich wohlfühlte- in meinem Bauch. Danach habe ich sie tot gebären müssen.
Gestorben wäre sie eh..da war kein Zweifel dran... es waren soviele defekte da.

Für uns war das der richtige Weg.. Ich bin ein absoluter Fan von aktiver sterbehilfe...wir haben diese Entscheidung nie bereuht

Bei Fragen darfst du dich gern per pn melden.

Ich wünsche dir alles Gute

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Dieweltstehtkopf

Ich danke euch allen für die wunderbaren, einfühlsamen Worte.
So langsam haben wir es sacken lassen. Zum Glück unterstützen wir uns gegenseitig.
Wir werden jetzt erstmal Psychologische Beratung in Anspruch nehmen und dann entscheiden wir weiter …. Wobei ich immer hoffe das unser Stern selbst sich entschieden hat und zu verlassen und wir nicht mehr vor der Entscheidung stehen müssen wann wir das Leben beenden müssen. Uns ist es wichtig das wir es in Form der Asche mit nach Hause bekommen können… ich bin so dankbar das ich das mal wo irgendwo gelesen hatte.

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Das ist auch eine grausame Entscheidung und man hofft immer, dass diese einem abgenommen wird.
Weitertragen muss man auch psychisch hinbekommen. Je größer der Bauch desto öfter wird man darauf angesprochen, das ist sehr belastend gewesen.
Wenn du die Asche mitnehmen möchtest, schaust du am Besten welche Bestatterin die Beratung empfiehlt. Dies ist nur bis zur 24. Ssw möglich und auch rechtlich in der Grauzone, die nicht jeder mitmacht. Das Krankenhaus darf das Baby nur an eine Bestattungsfirma aushändigen. Leider alles sehr bürokratisch.

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Dieweltstehtkopf

Das haben wir zum Glück schon geregelt und eine Bestattungsinstitut gefunden

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Hi,
Erstmal tut es mir sehr leid. Ich habe das gleiche erlebt. Habe es erst in der 22. ssw erfahren das Unser Sohn außerhalb meines Körpers nicht lebensfähig ist…aufgrund einer freien trisomie 18. der Befund wurde durch eine fruchtwasseruntersuchubg gesichert. Im Anschluss folgten viele Gespräche mit Spezialisten und mit Ärzten die bereits trisomie 18 Kinder entbunden haben. In unserem Fall wurden uns nur zwei Möglichkeiten gestellt…. Da unser Sohn u.a. keine Herzkammern hatte und sein Herz nur schlug weil meines schlug… hatten wir die Wahl die Schwangerschaft zu beenden und ihn friedlich gehen zu lassen oder zu warten bis zur Geburt während der er dann verstorben wäre.
Letztlich wussten wir durch die Spezialisten das niemand ihn hätte retten können, und das wir eigentlich keine Entscheidung treffen mussten da der Weg bereits vorgegeben war…

Ich weiß was du durchmachst und wie sich das anfühlt. Informiert euch gut und sprecht miteinander. Ich war in speziellen Foren unterwegs zum Austausch.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und meld dich mal was du noch etwas wissen möchtest.
Liebe Grüße