Hydrops und Herzfehler im Ultraschall - jetzt der Pränatest: Trisomie 18

Hallo Annalena,

das tut mir leid, dass jetzt doch eine so schwerwiegende Trisomie im Raum steht. Hast du inzwischen einen schriftlichen Befund von der Feindiagnostikerin bekommen? Nach dem, was du bisher geschrieben hattest, hätte dein Kind ja durchaus eine Chance, lebend zur Welt zu kommen - auch mit Trisomie 18. Aber die langfristige Prognose ist damit natürlich nicht so gut. Hattest du dir schonmal das Forum weitertragen-forum.net angesehen?

Das tut mir wahnsinnig leid. Ich weiß, wie schlimm das ist und sich anfühlt.
Hatte deinen Thread verfolgt und gehofft, dass es anders ausgeht.
Ich kann dir nur raten, dass du gut nach dir schaust, dir gute Dinge tust. Die nächste Zeit wird anstrengend. Und dann wird dir dein Gefühl schon sagen, was du tragen kannst… im wahrsten Sinne.
Fühl dich gedrückt. Und dein Kleines auch.

Liebe Annalena,
mir tut es auch leid, dass sich die Trisomie 18 nun wirklich zu bestätigen scheint. Heute bist du beim Arzt und hörst nochmal genaueres. Viel Kraft dir! Ich weiß gar nicht, ob du es schon in einem Thread geschrieben hast - ist es dein erstes Kind? Wie geht es dem Papa dazu?
Du schreibst sicher wieder hier. Und wirst dich auch im Weitertragen-Forum austauschen. Dort habe ich auch gelesen. Mir blieb hängen, dass man keinesfalls zu früh eine Entscheidung treffen soll, weil man da noch im Schock ist. Das hast du vielleicht auch selbst schon gelesen. Im Netz habe ich mal einen Filmchen gefunden, das Eltern mit ihrem Söhnchen mit Trisomie 18 gedreht haben. Eine Art Tagebuch. Mir kommen jedes Mal die Tränen… Wenn es dich interessiert, schreibe mir gerne.
Alles, alles Liebe für dich

Ich würde Dir unbedingt raten Dich mit Eltern in Verbindung zu setzen, die damit ihr Erfahrungen haben und nicht nur mit z.B. Ärzten zu reden. Solltest Du oder Ihr Kraft dafür haben.
Zum Beispiel hier:
https://www.baerenherz.de/de/presse/pressemeldungen/detail/jahrestreffen-der-familien-mit-an-trisomie-18-kindern-im-baerenherz-wiesbaden/
Oder etwas mutmachendes von einer lieben Bekannten, an die Du dich auch wenden könntest
https://youtube.com/watch?v=w0XnBWDUL78&feature=share

Liebe Annalena,
wie geht es dir wohl inzwischen? Ob du schon weißt, wie ihr weitergeht?! Du tauschst dich vielleicht hauptsächlich im Weitertragen-Forum aus und ich hoffe, du bekommst die Unterstützung, die du für diese Zeit jetzt brauchst.
Viel Kraft dir und viele liebe Grüße!
Sehr herzlich, Britta

Ihr Lieben,
in meiner Not habe ich hier und anderswo ganz viele Threads gelesen und mich immer geärgert, wenn sie irgendwann abgebrochen sind und man nicht wusste, wie die Geschichte ausgegangen ist. Hier deshalb nochmal ein letzte Update für alle Betroffenen, die dies in den nächsten Jahren lesen werden und natürlich auch für all diejenigen unter euch, die mit mir mitgefiebert haben. Vielen lieben Dank dafür.
Hier nun also die Fortsetzung und gleichzeitig mein Abschied:
Wir haben nach dem Pränatest dann doch noch eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht. Ausschlaggebend dafür war, dass unsere Ärztin gesagt hat, dies wäre nicht nur für einen Abbruch wichtig, sondern auch, wenn wir uns für das Weitertragen und eine palliative Geburt entscheiden würden. Die Fruchtwasseruntersuchung hat uns definitiv bestätigt, dass es Trisomie 18 war.
Nach vielen schweren Stunden des Haderns haben wir uns dann dafür entschieden, den Kleinen weiterzutragen. Leider ging die Schwangerschaft nur bis Anfang der 33. Woche. Dann hat die Plazenta aufgegeben und unser Sohn starb in meinem Bauch.
Es war ein Dilemma für uns, denn das Herausholen mit einem Kaiserschnitt war in unserer Situation - es hätte ja für den Kleinen nicht nur die Frühgeburt und der Aufenthalt in einem Brutkasten bedeutet, sondern auch die Probleme der Trisomie 18 außerhalb des Mutterleibes (Atmen, Herz, Verdauung, Immunsystem) - leider auch nicht die perfekte Lösung. Die Kinderärzte hatten uns deshalb dazu geraten, unseren Sohn so lang wie möglich in meinem Bauch zu lassen.
Nach seinem Tod haben wir den Kleinen still geboren und sehr liebevoll mit vielen Ritualen wie Sarg und Urne bemalen und einem ersten und letzten Fest für ihn als Beerdigung verabschiedet. Jetzt - vier Wochen nach der Geburt - sind wir zwar sehr traurig, aber durch die vielen schönen Erlebnisse in der Schwangerschaft und unseren guten Abschied auch sehr dankbar und glücklich darüber, dass wir unseren Sohn hatten.
Das Weitertragen war rückblickend für uns persönlich die beste Entscheidung. Mein Mann, der Kleine und ich hatten nach der Diagnose noch so schöne Wochen miteinander. Wir sind gemeinsam in den Urlaub gefahren, haben die Großeltern besucht, haben es erlebt, wie der Kleine im Bauch gestrampelt hat und sogar trotz seiner schweren Beeinträchtigung auf die Stimme und die Anwesenheit meines Mannes reagiert hat. Und ich hatte ganz viel Zeit, da meine Ärztin mich ins Beschäftigungsverbot geschickt hatte.
Bei einem Spätabbruch muss man sich auch von seinem toten Kind verabschieden. Da kommt man bei dieser Diagnose nicht drumrum - egal wie man sich entscheidet. Zusätzlich hätten wir persönlich dann aber auch noch die Schuldgefühle gehabt, das Leben unseres Kindes aktiv verkürzt zu haben. Beim Weitertragen hatten wir neben dem Tod unseres Kindes auch sehr viel schöne, gemeinsame Zeit. Das war wertvoll und wichtig für uns und wir würden jetzt, wo wir trauern, das auf keinen Fall missen wollen.
Damit wir das heute so empfinden können, war wichtig, dass wir unsere gemeinsame Zeit aktiv positiv gestaltet haben. Bei der Diagnosestellung dachte ich, das schaffe ich nicht und ich werde monatelang nur auf den Tod meines Sohnes warten und daran zugrunde gehen. Aber so war es ganz und gar nicht. Mein Mann und ich sind Stück für Stück in diese Aufgabe hineingewachsen und auch daran gewachsen und ein Stück weit reifer geworden.
Allen, die gerade eine infauste Diagnose in der Schwangerschaft bekommen haben und dies jetzt lesen, wünsche ich viel Mut und Zuversicht. Ihr werdet diese schwere Situation meistern. Lasst euch darauf ein und habt Vertrauen in euch und in das Leben.
VLG,
Annalena