Lippen-Kiefer-Gaumenspalte

Hallo und guten Abend,
Erfahrung habe ich selber keine, aber einfach als Mutter kann ich mir vorstellen, wie weh dir die Aussicht tut, dass dein Kleiner durch diese Behandlung gehen muss. Mitleiden ist manchmal schwerer als selber durch etwas gehen… Wie gut, dass er dich als Mama hat! Und seine Geschwister und Papa Viel Mut und Kraft dir! Und Zuversicht, dass dein kleiner Schatz gut durchkommen wird.
Und ich hoffe, du findest noch andere Mamis zum Austauschen - in einem anderen Forum?! Vielleicht sogar eine Gruppe bei dir vor Ort. Du hast ja noch einige Zeit, dass du dir ein Netzwerk aufbaust, bis dein Kleiner zur Welt kommt.
Sonst geht es dir gut in der Schwangerschaft? Du hast ja schon einiges durchlebt
Eine gute Nacht wünsche ich dir erstmal und schicke dir ganz liebe Grüße!

Erstmal durchatmen und fühl dich gedrückt!

Ich kann verstehen wie sehr dich das belastet. Unser großer kam ebenfalls mit einer bds großen LKGs (und noch vielen anderen Baustellen) zur Welt. Das ist allerdings schon 11 Jahre her. Mir hat auch immer sehr das Herz geblutet, aber mein Sohn hat alles locker "weggesteckt". Während ich ihm am liebsten jeden Schmerz weggenommen hätte, hat er im Schnitt 3-5 Tage nach den Ops nicht mal mehr Schmerzmittel gebraucht und war danach super schnell wieder fit. Als wäre nichts gewesen. Die wundheilung hat ihn manchmal gestört, aber es war eher "nervig"

Die OPs als der Gaumen verschlossen wurde, fand ich am schlimmsten. Nach der OP war er noch Seelenruhig am schlafen und überall war Blut weil die Schwestern ihn nicht richtig sauber gemacht hatten. Ich bin richtig verzweifelt und dachte "das dauert ewig bis er da wieder fit wird. Haha ja, am nächsten Tag hat er gespielt, als wäre nichts gewesen. :D

Tatsächlich war von allem das anpassen der "Platte" die zum Trinken und für die Zungenlage benutzt wird (wie so eine locker Zahnspange die man jederzeit raus nehmen kann) so wie das akzeptieren dieser, das schlimmste an allem. Da hat er tatsächlich 2 Wochen für gebraucht, bis die mal etwas länger im Mund blieb.

Ich kann die wirklich sehr die Lkgs Gruppe auf FB empfehlen, auch wenn das heutzutage kaum noch einer nutzt, sind in der Gruppe sehr viele unterwegs. Man bekommt viel Austausch, sehr gute Tipps im allgemeinen und zu Ärzten und Kliniken. Man kann seine Ängste und Sorgen mit anderen teilen, die das gleiche durchgemacht haben, oder gerade durch machen.

Liebe Grüße und alles Gute! 🍀

Ich habe eine 5jährige Tochter mit Hart und Weichgaumenspalte.
Ich erzähl dir mal wie es uns erging und beneide dich etwas, dass du dich jetzt schon drauf einstellen kannst.
Meine Tochter kam vor 5Jahren unerwartet mit Hart- und Weichgaumenspalte zur Welt, zum Glück in München Großhadern, sodass die Kieferchirugie direkt zu uns ins KH kam um einen Abdruck für die Schiene zu machen. Ich wurde gleich nach der Geburt insofern beruhigt, dass ich wusste, sie wird ein normales Leben führen können und es ist gut behandelbar.
Am schockierendsten fand ich bei uns kurz vor Entlassung den "Abschluss Ultraschall von ihrem Gehirn" wo dann noch 5 interessierte Mitarbeiter dazukamen, weil "sie schauen wollten, ob da auch etwas auffälliges ist " *schock!!!* War natürlich nicht, aber in dem Moment hatte ich richtig Angst, dass es eine "schlimmere" Behinderung ist.
Leider nahm sie als Baby nicht so gut zu und das füttern mit Spezialsauger und abpumpen war wirklich extrem zeitaufwendig und umständlich, leider gab es damals für uns kein Pflegegeld.
Blöderweise hatte ich nie mit diesem Aufwand gerechnet, mein Mann hatte keine Elternzeit und das große Geschwisterkind mit 23Monaten war auch dauerkrank und sehr anstrengend....

Nach 2Monaten hatte sie durch die Spalte auch schon Paukenergüsse, hörte also schlecht.
Meine Tochter wurde mit 3.5Monaten am Gaumen operiert, trank trotzdem sehr langsam. Mit den Ohren hatte sie trotz der Röhrchen, die gleich während der OP auch eingesetzt wurden bis ca. 3Jahren dauerhafte Probleme, da sie sich ständig entzündeten und sie oft schlecht hörte. Teilweise trug sie dann auch ein Hörgerät um die Ergüsse auszugleichen.
Durch die Spalte hat sie auch einen Zahnschmelzdefekt und an zwei Zähnen Karies bekommen, die dann gezogen wurden. Darum trägt sie immer nachts eine Spange.
Heute ist sie 5Jahre alt und bekommt Logopädie weil sie sehr nasal spricht. Sonst ist sie altersentsprechend entwickelt.

Bei euch ist es ja etwas anders, weil die Lippe un der Kiefer auch betroffen sind. Aber vielleicht habt ihr Glück, dass die Spalte am Gaumen nicht so tief oder lang ist und die Sprache weniger behindert.

Ich würde gleich Elternzeit anders nehmen, eine Zusatzversicherung (bzgl Behinderungen!!!) über den Vater abschließen (google mal!)und schonmal bzgl. Milchpumpe/Spezialsauger/Flaschen informieren bzw. bestellen.

Es tut mir so leid. Sonst schau ich hier öfter rein. Nur grade ist der Wurm drin.
Ich bin ebenfalls im Sozialen tätig. Mein Sohn ist 4. der Verschluss ist gemacht, der Kiefer kommt in 6-8 Jahren. Ich habe begleitend Logo organisiert, aber grooooss ist diese Baustelle nicht. KFO technisch wird bei uns mal 1 Eckzahn gezogen und die Lücke auf der anderen Seite zu gezogen werden wenn es grob so wie bei den Milchzähnen bleibt. Ich selber hatte mehr KFO. Ohne Spalte.
Viele deiner Ängste werden sich nicht derart manifestieren. Der Anfang kann intensiv sein, aber es pendelt sich alles vergleichsweise schnell ein.

Wenn du sie noch nicht gefunden hast, tritt bitte den Facebook Gruppen zu LKGS bei. Gute Klinik ist das A und O. Dort bekommst du viele Tipps.