Hallo ihr lieben,
ich befinde mich aktuell in der 24 SSW.
Seit der 20SSW wurde herausgestellt das unser kleines Würmchen, einen Hydrocephalus hat ebenso ich absolut kein Fruchtwasser habe, der rest ist aber Zeitgerecht Entwickelt.. erst 2 Wochen später knapp hat eine Pränataldiagnostik Klinik festgestellt das die Nieren des Kleinen auch nicht funktionieren..
Jetzt hieß es unser wurm wird stark behindert auf die Welt kommen, die Überlebenschancen sehen auch ganz schlecht aus trotz Maximaler Therapie. Es liegt keine Trisomie vor, auch nichts Genetisches..
Hatte jemand diese Erfahrung? Was soll ich tun.. 😔
HILFE! SS Abbruch, Ja oder Nein..
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Hallo, es tut mir sehr Leid, dass euer kleiner Schatz so schwer krank ist. Wir haben 2019 auch die Diagnose Hydocephalus in der 20. SSW erhalten. Es stellte sich dann noch heraus, dass er eine Gyrierungsstörung hatte. Sein Gehirn hat sich durch das Wasser nicht richtig entwickeln können. Unser kleiner Mann wäre schwerstbehindert gewesen. Er war sonst gesund. Genetisch alles in Ordnung und alles anderen Organen waren unauffällig. In der 24. SSW haben wir einen Fetozid gehabt. 2 Tage nach dem Abbruch habe ich ihn entbunden. Es wird hart werden! Sehr hart...es war einfach so schlimm. Ich träume heute noch von dieser schlimmen Zeit. Ich kann dir nur eins sagen. Egal wie ihr euch entscheidest, ihr werdet Eltern und müsste euch gegenseitig auffangen. Wir haben 11 Monate zuvor auch unsere Tochter in der 34. SSW verloren. Sie hatte auch eine isolierte Fehlbildung. Sonst war sie gesund. Letztes Jahr haben wir endlich unsere gesunde Tochter in den Arm nehmen dürfen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit. Fühl dich gedrückt!
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Hallo Lou283,
danke erstmal, dass du mir deine Geschichte erzählt hast.
Bei unseren engel stellte sich eine Niereninsuffizienz noch zusätzlich raus.
Wir haben uns auch schweren Herzens auch für ein Fetozid entschlossen, da ich im Risiko war mit einer hohen Entzündung in der Gebärmutter.
Nun ist es bald 4 wochen her, als der kleine Mann dann still auf die Welt gekommen ist.
Es ist echt hart, zu hart!
Wir hoffen.. das wir nun bald unser Regenbogenbaby bekommen. Am besten so schnell wie möglich um einfach die Trauer etwas zu mindern, da der kleine Mann niemals ersetzt wird würden wir uns natürlich in schneller zeit über ein Geschwisterchen freuen für unsere sternenkiddis🌟MA 9ssw, Totgeburt 26ssw
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Die Entscheidung musst du treffen, ich finde es gut, dass ihr die Option habt. Ich würde folgende Kriterien in meine Überlegungen mit einbeziehen:
Bin ich bereit ein Schwerstbehinderten Menschen zu pflegen, nicht zu arbeiten, den Pflegedienst ggf. 24h für 7 Tage die Woche da zu haben?
Habe ich bereits Kinder oder möchte ich mehr als ein Kind haben?
Wie leicht werde ich schwanger? (Ist es vielleicht aus dem letzten Spermium einer TESE entstanden?)
Wie schmerzhaft wird der Tod und der Weg dahin für das Kind werden?
Ich würde mich in meiner jetzigen Situation wahrscheinlich für einen Abbruch entscheiden.
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Das frage ich mich schon seit wochen.. Aber verunsichere meine Antworten.. was wäre wenn das Kind aufeinmal doch überlebenschancen hätte etc.. das ist das Hauptproblem..
Es ist meine erste (zweite) Schwangerschaft nach einem Missed Abort.. Es ist nicht einfach selbst wenn ich mir die Antworten schreibe ist es für mich aktuell das schlimmste was exsistiert 😔
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Weißt du denn ob die Ärzte eine Vermutung haben, woher das alles rührt? Wie hoch ist die Gefahr der Wiederholung? Hydrocephalus, Fruchtwasser und die Nierenfunktion hängen doch alles irgendwie zusammen?
Ja, diese Unsicherheit besteht. Aber für mich wäre ein Kind, wo bereit vorgeburtlich bekannt ist, dass es körperlich und geistig schwer beeinträchtigt ist, nicht hinzunehmen. Bei einer T18 würde ich eine Palliative Entbindung wählen. Für mich, ich habe bereits Kinder, wäre das Risiko ein Leben lang absichtlich ein schwer behindertes Kind zu haben, nicht hinnehmbar, weil ich das mir und meinen Kindern nicht zumuten wollen würde. Das es du beschreibst ist gravierender als 21 (durchschnittlich).
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Liebe Anonym,
es gibt auch die Möglichkeit, sich zum Austragen zu entscheiden, wenn das Kind keine Überlebenschance hat bzw. wenn man keine Maximaltherapie anstrebt. Je nach eigener Empfindung kann das unter Umständen weniger traumatisch sein als ein Abbruch mit Fetozid. Egal wofür du dich entscheidest, ich kann dir das Forum www.weitertragen-forum.net empfehlen. Da wirst du auf wesentlich mehr Erfahrungen und ggf. auch Unterstützung treffen, als du sie hier finden kannst.
LG und alles Gute für deinen/euren Weg,
Barbara
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Danke Barbara für dein schreiben.. Ja laut den Ärzten hat es keine Überlebenschance da die Lunge jetzt auch angegriffen wird.. weil seit Wochen kein Fruchtwasser vorhanden ist😔
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Für mich wäre es klar, dass ich das Baby nicht bekommen würde. Ich habe allerdings auch schon drei und hätte Angst, diesen dreien nicht mehr gerecht zu werden. Zeitlich und finanziell.
Beim ersten? 🤷♀️
Schau doch mal bei Insta, dort gibt es einige Profile, die über ihren Alltag mit behinderten Kindern sprechen. Vielleicht könnte dir das helfen dir vorzustellen, wie es sein könnte?
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Ich / wir hatten uns selbst schon aufgrund der Pränataldiagnostik in der 14. SSW zu einem Abbruch entschieden.
Hauptgrund war damals, dass wir beide schon älter waren und es das einzigste Kind gewesen wäre. Uns hat der Gedanke fertig gemacht, was denn mit dem Kind wäre, wenn wir irgendwann nicht mehr in der Lage wären uns um es zu kümmern.
Ein weiterer Grund war, dass wir es uns nicht hätten leisten können auf ein zweites Gehalt zu verzichten.
Je später es wird, umso schwerer wird die Entscheidung fallen.
Aber egal welche Entscheidung ihr fällt, du wirst dein ganzes Leben damit leben, ob du es behältst oder nicht.
Ich / wir bereuen unsere Entscheidung keine Sekunde, denn es war die richtige für uns, es vergeht aber auch kein Monat wo ich nicht daran denken muss, wie das Leben mit ihm gewesen wäre und das obwohl mittlerweile ein kleiner Süsser zweijähriger neben mir liegt und schnarcht. Irgendwie denke ich aber auch oft, dass unserer kleiner Junge in unserem Sohn zurück gekommen ist.
Egal wie du dich entscheidest, ich wünsche dir ganz viel Kraft und das allerbeste!
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Oweh, das ist eine Entscheidung, die man absolut niemandem wünscht.
Neben Entscheidungsfaktoren, die schon genannt wurden, würde mir noch einfallen:
- Mit welcher Option hätte euer Würmchen die wenigsten Schmerzen, den wenigsten Stress?
- Womit könntet ihr am ehesten euren Frieden finden?
- Falls ihr das Kleine bekommt und das Kind überlebt: Wie würde die Pflegesituation aussehen, wenn ihr mal nicht (mehr) könnt? Nicht nur, ob es organisatorisch machbar ist, sondern auch, ob die Einrichtungen in eurer Nähe so sind, dass ihr euer Kind mit einem guten Gefühl dort lassen könnt
Vielleicht hilft dir der Gedanke, dass es ok ist, wenn sich keine der möglichen Optionen wirklich richtig anfühlt, denn das liegt in der Natur der Sache. Man kann herauslesen, dass euch die Entscheidung nicht leicht fällt. Gerade deswegen dürft euch aber sicher sein dass die Entscheidung, die ihr am Ende trefft, die richtige war, denn sie war gut überlegt und der beste Weg in dieser heftigen Situation.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft.
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Hallo
Erstmal es tut mir leid, dass ihr so eine Entscheidung treffen müsst. Vor sowas hatte ich immer große Angst.
Ich bin Mama eines Schwerstbehinderten Kindes und kann dir gerne mal erzählen wie es bei uns so der Alltag mit Schwerstbehinderten Kind ist. Erstmal nur weil man ein Kind mit Behinderung bekommt, ist das eigene Leben quasi nicht vorbei 😊 mein Mann und ich können trotzdem unsere Hobbies oder Jobs nachgehen. Unsere Tochter ist geistig und körperlich behindert. Wird nächsten Monat 8 Jahre alt und kann weder kabbeln, laufen oder sprechen. Sie hat eine magensonde. Morgens wird sie fertig gemacht für die Schule. Bis sie gegen halb 2 zuhause ist. Dann wird je nachdem entweder zur Physio gefahren (1x die Woche) oder die Logopädie kommt heim(1x die Woche) wenn das nicht der Fall ist. Dann wird zuhause was gemeinsam gemacht oder mit den kleinen Geschwistern zum
Spielplatz Gegangen 😊 natürlich hat man ab und an Arzttermine aber es hält sich in Grenzen. Die ersten Jahre waren es natürlich mehr als jetzt. Sie hat zwei kleinere gesunde Geschwister, die sie vollkommen akzeptieren, weil sie es auch nicht anders kennen.
Ob du ein Schwerstbehindertes Kind bekommen willst, kannst nur du entscheiden. Es gibt da auch so viele Varianten von einer Behinderung. Ich wünsche dir alles alles gute für die Zukunft 🍀
Liebe Grüße
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Es tut mir sehr Leid, dass du diese Entscheidung treffen musst, bei der dir vorher keiner sagen kann, wie es werden wird.
Ich habe auch diese Entscheidung treffen müssen und ich kann dir nur raten, auf dein Gefühl zu hören. Wenn du noch unsicher bist, hast du deine Entscheidung vielleicht noch nicht getroffen. Es kommt aber der Punkt, an dem das so sein wird.
Es ist aber eine harte Lektion des Lebens, denn egal welchen Weg du gehst, es ist eine lose lose Situation. Du verlierst in jedem Fall.
Ich kann dir nur sagen, warum wir diese Entscheidung getroffen haben:
- wir haben bereits drei Kinder, deren Leben durch die schwere Behinderung auch beeinträchtigt gewesen wäre
- es war klar, dass ihre Behinderung schwer ausgeprägt sein würde, viele OPs, ob da eigenes Leben noch möglich gewesen wäre, ich war mir unsicher
- ich hatte zunächst überlegt, einfach abzuwarten, bis sie von selbst verstirbt, aber ich war irgendwann am Ende meiner Kraft. Es ist grausam beglückwünscht zu werden, wenn man weiß, es gibt dieses Ende nicht und man wartet auf den Tod
- ich habe mich beim Abbruch voll spedieren lassen, tagelang, damit sie möglich wenig merkt. Das hat die Klinik für zukünftige Fälle dann sogar übernommen. Das konnte ich für sie tun.
- aber: der Schmerz ist gewaltig. Ist nicht einfach abbrechen und gut ist. Uns hat eine Schwangerschaftskonflitberatung und später Trauerberatung die ganze Zeit begleitet und das war Gold wert. Ohne… ich weiß es nicht. Das würde ich dir raten, dich mit denen in Kontakt zu setzen. Pro Familia, Donum vitae… das ist deren Aufgabenfeld, die machen das sehr gut, einen da zu beraten in dieser schlimmen Lage und die beleuchten auch alle Seiten.