Hallo liebe Leu,
gestern wurde bei meiner kleinen Prinzessin (21+4) bei der Pränataldiagnostik eine Spina Bifida auf Höhe des 2./3. LW per Degum 2 Ultraschall festgestellt.
Die Diagnose kam sehr überraschend für meinen Partner und mich, da bisher alle vorherigen Untersuchungen keinerlei Auffälligkeiten gezeigt haben (Nipt-Test, 1.Vorsorge-US). Meine Gynäkologin hatte mich auch nur vorsorglich an die Pränataldiagnostik überwiesen, ohne den Verdacht auf einen offenen Rücken, weil die Kleine beim Organultraschall in der Praxis sehr hibbelig war und sich manche Bereiche dadurch laut der Frauenärztin nur schwer darstellen ließen. Daher war der gestrige Befund ein großer Schock für uns und richtig wahrhaben kann ich es auch nicht bisher.
Ich spüre regelmäßig Tritte, die auch in den bisherigen US immer gut sichtbar waren.
Lässt sich dadurch ggf. schon ableiten, ob die Prognose eher günstig sein könnte bzgl Lauffähigkeit? Kannst du mir eine gute Anlaufstelle für eine ärztliche Zweitmeinung im Raum München nennen? Mir wurde zu einer Fruchtwasseruntersuchung zur weiteren Abklärung geraten. Ist diese zwingend notwendig, wenn der Nipt-Test bereits unauffällig war? Wie groß sind die Behandlungserfolge bei einer intrataurinen OP und welche Voraussetzungen müssen dafür gegeben sein?
Könnte ich dir ggf. den Befund per PN zukommen lassen für eine bessere Einschätzung deinerseits?
Danke für deine Rückmeldung und liebe Grüße
Cherity
Spina Bifida - Frage an Leu
Hallo liebe Cherity,
ich denke leu wird Dir bestimmt noch antworten.
Wo warst Du den bisher bei der Pränataldiagnostik? Da ich auch aus dem Raum München komme, kann ich Dir evtl. mit einem Tipp weiterhelfen!
LG, Gitti
Hallo Gitti,
ich war gestern bei Herrn Dr. Esser (Praenatalschall).
Lg Cherity
Ok, dann warst Du sowieso schon bei meinem absoluten besten Arzt 🙂 Dr. Esser betreut mich inzwischen in der 4.Ss (inkl. Chorionzottenbiopsie mit Chromosomenaberration) und ich halte fachlich große Stücke auf ihn.
Für eine Zweitmeinung kommen auf jeden Fall noch Dr. Gloning (Pränatalmedizin München) sowie Dr. Schneider in Pasing in Betracht. Beide sehr erfahren.
Alles Liebe für Dich 🌻🍀
Hallo
Fühl dich mal ganz lieb gedrückt! Ich bin selber betroffene Mama. Bei unserem ersten Kind wurde in der 21. Woche beim zweiten screening ganz überraschend Spina bifida festgestellt. Wir haben uns dazu entschieden sie noch in meinem Bauch in Zürich operieren zu lassen. Mittlerweile ist unsre Maus schon 4,5 Jahre. Sie ist so ein glückliches und bezauberndes Kind. Hat das freie Laufen gelernt und hat auch keinen Shunt. Ihr defekt war ab Höhe L3.
Ich weiß, grade muss das alles unfassbar viel für euch sein. Ich war damals in einem tiefen Loch. Falls du Fragen hast oder dich austauschen willst, kannst du mir jederzeit privat schreiben!
Alles Gute euch ❤️
Hallo Ava,
vielen Dank für deine lieben Worte und deine persönliche Erfahrung, die mir große Hoffnung und Mut machen 💐
Welche Voraussetzungen habt ihr damals mit eurer Maus erfüllen müssen, um den Eingriff machen zu können? Übernimmt die Krankenkasse so eine Op im Ausland?
Ich bin hier noch auf Herrn Prof. Kohl aufmerksam gemacht worden.
Liebe Grüße
Cherity
Sehr gerne. Mir haben damals in dieser Situation tatsächlich auch persönliche Erfahrungen die meiste Hoffnung gegeben und es freut mich nun, wenn ich ein kleines bisschen helfen kann.
Also ich bin bei der aok Bayern und die haben alles komplett übernommen. Das ist meistens immer ein kleiner Kampf mit den Krankenkassen, aber bis jetzt wurde es fast immer übernommen und wenn es mal nicht der Fall sein sollte, hat Zürich auch einen Fond, der Kosten übernimmt.
Wir haben damals einfach Kontakt zu Zürich über Email und Telefon aufgenommen. Dann wurden wir sehr zeitnah zu ihnen eingeladen. Wir konnten ausführlich mit dem operierenden Arzt über die Op, Nutzen und Risiken sprechen. Es wurde ein ausführlicher Ultraschall und auch noch ein MRT gemacht, damit die Stelle des Defekts genau lokalisiert werden konnte. All das wurde von meiner Krankenkasse übernommen und alles war auch komplett unverbindlich. Die Züricher haben anhand der Untersuchungen dann entschieden, dass wir für die OP qualifiziert sind und da mein Mann und ich auch ein sehr gutes Gefühl hatten, haben wir uns dafür entschieden. Wir mussten dann tatsächlich noch eine Fruchtwasserpunktion machen, da das Baby für diese Operation ansonsten gesund sein muss. Die haben wir aber in Deutschland gemacht und 3 Wochen später war dann die OP, die gut verlaufen ist und die unserer Tochter echt geholfen hat 🙏🏼 Ich bin sehr dankbar, dass wir diesen Weg gehen konnten.
Zürich operiert übrigens an der offenen Gebärmutter, Dr. Kohl minimalinvasiv.
Ich würde euch einfach raten, informiert euch was alles möglich ist (von verschiedenen OPs vor der Geburt, OP nach der Geburt oder sogar einem Spätabbruch ist ja alles möglich). Sucht euch die Kontaktdaten von den Ärzten raus, kommt ins Gespräch und schaut welcher Weg für euch der richtige ist!
Falls du irgendwie Hilfe benötigst, reden willst oder sonst noch gerne irgendwelche Infos von mir hättest, scheu dich nicht mit zu schreiben.
Alles, alles Liebe euch für euren Weg! ❤️
Liebe Cherity,
du hast ja schon gute Antworten bekommen. Ich würde auch eine Kontaktaufnahme zu Prof. Kohl empfehlen - meiner Meinung nach ein sehr guter Arzt. Offensichtlich kann deine Tochter aktuell die Beine bewegen. Es kommt also darauf an, diese Fähigkeit möglichst zu erhalten. Die Fruchtwasseruntersuchung würde ich an deiner Stelle und bei ansonsten unauffälligem Feinultraschall und unauffälligem NIPT nicht anstreben.
Die Frage nach Behandlungserfolgen ist nur individuell vom behandelnden Arzt beantwortbar. Das könnte ich nicht leisten, auch nicht mit den bisherigen Befunden per PN.
LG, Barbara
Danke liebe Barbara für deine fachliche Meinung 💐 Es bekräftigt mich in meinem Entschluss, Kontakt zu Prof. Kohl aufzunehmen.
Liebe Grüße
Cherity
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Hallo,
kurze Info, eine Freundin hat ein Kind mit Spina Bifida - die leider erst kurz vor der Geburt entdeckt wurde.
Mein Gyn hatte einmal eine Patientin mit SB und hat das relativ zeitig entdeckt. Sie (das Baby im Mutterleib) wurde relativ zeitnah operiert und so konnten die üblichen Folgeerscheinungen vermindert bzw. ganz verhindert werden.
Er meinte nur dass für eine erfolgreiche OP während der Schwangerschaft nur ein gewisses (frühes) Zeitfenster zur Verfügung steht.
Vielleicht weiß Leu mehr dazu.
Das Kind der Freundin wurde nicht operiert da es viel zu spät war und hat jetzt ein paar Baustellen, hat sich aber sehr gut entwickelt. Gehen ist möglich, aber eingeschränkt. Prognose war viel schlechter als der tatsächliche Ausgang.
Alles Liebe!!
Auch dir vielen Dank für dein Feedback 💐
Ja, das Zeitfenster liegt für die intrauterine Op bis zur 26.SSW soviel ich weiß. Deshalb bemühe ich mich nun schnellstmöglich für einen Termin bei einem Spezialisten, um für meine kleine Maus noch die Möglichkeit für eine Op zu haben.
Liebe Grüße
Cherity
Ich wollte ein kurzes Update zu meinem Thread geben:
Mein Partner und ich waren letzte Woche bei Prof. Kohl in Mannheim. Er hat sich selbst ein Bild über unser Baby gemacht und mir von seiner Seite die Op zugesagt. Der Defekt ist sogar weiter unten (Lendenwirbel 5), als was der Pränataldiagnostiker ursprünglich festgestellt hat. Die Aussicht, dass meine kleine Prinzessin vielleicht doch laufen wird können, gibt mir Mut. Weitere Fehlbildungen sind nicht vorhanden.
Morgen rufe ich bei ihm an und mache den Termin fix. Es ist mein persönliches Vorweihnachtswunder und ich bin einfach nur glücklich.
Mir fällt wirklich ein großer Stein vom Herzen, dass es diese Möglichkeit zur Behandlung der Spina Bifida gibt und danke daher allen, die mir hier mit ihrem Rat zur Seite standen 💐
Liebe Grüße
Cherity
Ich freue mich wirklich sehr für euch!! Und auch, dass die offene Stelle nochmal tiefer ist als angenommen, ist wunderbar!
Danke dir für dein Update! Alles Gute euch für die OP und alles Liebe für euren Weg. Ich bin mir sicher alles wird gut und ihr werdet ein wundervolles Kind bekommen ❤️
Hallo Cherity,
ich freue mich, dass die Möglichkeit der Operation besteht! Bitte berichte nochmal nach Geburt.
LG, alles Gute und viel Erfolg,
Barbara