Nackenfalte auffällig und dann brach unsere Welt zusammen

Hallo ihr Lieben, ich habe lange überlegt ob ich hier schreiben soll, glaube es tut mir einfach gut.
Kurz zu mir bin 41 Jahre, Mutter zweier kerngesunder Mädels (11 und 5 Jahre) und hatte schon 2 FG. Dieses Jahr nach dem Sommer wurde ich ungeplant schwanger, war ein kurzer Schreck und dann war die Freude groß.
Beim Ersttrimesterscreening war noch alles ok, NT konnte nicht gemessen werden, da es noch sehr früh war. Bei 11+3 lag die NT dann bei 4,2mm. Baby bis dahin zeitgerecht entwickelt.
Daraufhin haben wir einen Nipt Test gemacht und ich bin zur Uniklinik zu einer Degum III Ärztin.
Dort der große Schock, Zysten im Hals, Darmwanddefekt, Verdacht auf clenched Fingers, Herzwanddefekt, keine Nasenbein darstellbar.
Baby viel zu klein, bei 13+2 nur 5,4 cm.
Am nächsten Tag stand eine Chorionzottenbiopsie an, ich war vorher immer gegen invasive Eingriffe, es blieb uns aber keine andere Wahl, da unser Kind keine Überlebenschance hat.
Jetzt sitze ich hier und muss abwarten wie es nächste Woche weitergeht. Bin aktuell bei 13+4.

Sorry für den langen Text, aber vielleicht hat ja jemand leider ähnliche Erfahrungen gemacht

Allen anderen eine tolle gesunde Kugelzeit

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Hallo liebe Kerstin,

es tut mir sehr leid, was ihr durchmachen müsst. Ich kann dich verstehen. Auch unser drittes Kind war sehr krank.
Sie hatte einen Hydrops und die Biopsie fand Hinweise für eine T18.
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Was haben wir für dieses Kind gekämpft. Waren sogar in Kinderwunschbehandlung.

Lasst euch Zeit. Ihr müsst nichts überstürzen. Fühlt in euch hinein. Sprecht mit Menschen, die euch wichtig sind, denen ihr wichtig seid. Weißt du, uns wollten auch viele direkt zum Abbruch drängen. Das scheint im ersten Moment der schnelle, leichtere Weg. Aber es gibt keinen einfachen Weg für euch. Euer Kind wird sterben. Das können viele der Menschen um einen herum kaum aushalten. Eine Schwangerschaft abbrechen hört sich erstmal leichter an. Ein medizinischer Eingriff. Und danach soll bitte alles wieder gut sein. So hat es zumindest bei uns das Umfeld gesehen. Ist doch besser so, war ja schwerkrank.
Aber da ist ein kleines Menschlein, gesund oder nicht, das schon geliebt wird. Diese kleine Seele ändert einfach alles. Im ersten Schock, wollte ich, dass es aufhört. Ich wollte aufwachen aus diesem Alptraum. Aber es gab keinen Ausweg, kein Happy End. Mich hat meine liebe Hebamme und eine Sternenmama vor dem übereilten Abbruch bewahrt. Lass dir Zeit. Ihr müsst mit dieser Entscheidung euer ganzes Leben, das hoffentlich noch sehr lange sein wird, leben. Niemand, der es nicht selber erlebt hat, kann da nur ansatzweise mitfühlen.
Wir haben uns eine Zweitmeinung eingeholt. Ab dem Zeitpunkt war ich übrigens krankgeschrieben, ebenso mein Mann. Ich habe ihn so sehr an meiner Seite gebraucht. Wir konnten keine Entscheidung treffen. Ich wollte ihr kurzes Leben nicht beenden. Wollte ihr die Zeit in meinem Bauch geben. Die letzten Sonnenstrahlen des Sommers habe ich mit ihr im Bauch gesammelt. Jeden Abend hat der Papa den kleinen Bauch geküsst. Sie war so bittersüß und surreal diese Zeit. Angefühlt wie Monate, aber es waren nur 3 Wochen.
Ihr Herz hat in der 15. SSW aufgehört zu schlagen. Nach der Diagnose sind wir erstmal nach Hause. Drei Tage später wurde eingeleitet und ich habe unsere kleine Lenja still geboren in einer selbstbestimmten wunderschönen Geburt.

Das Alles ist schon 8 Jahre her. Unser Leben ist wieder gut, auch wegen unserem Regenbogenkind. Aber es ist ein anderes Leben. Sie hat uns so vieles gegeben. Ich bin ihr unendlich dankbar, dass sie uns die Entscheidung abgenommen hat.

Fühl dich fest gedrückt. Ich schicke dir Zuversicht und Mut, deinen/euren Weg zu finden.

jesmila

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Liebe jesmila,

Ich habe grade wieder Tränen in den Augen, so haben mich deine Worte berührt.
Wir hatten uns auch schon so viel ausgemalt, da unser 3. Schatz nicht geplant war und doch soooo geliebt. Mein näheres Umfeld ist der Meinung, das ich eine stille Geburt seelisch nicht schaffe.
Durch meine beiden frühen Abgänge bin ich aber total traumatisiert. Bei dem ersten in der 7. Woche, endete es mit den Worten, so das war die Schwangerschaft und landete im Mülleimer. Das habe ich nie verarbeitet und es ist schon 12 Jahre her. Das 2. War ein Ma in der 9.Woche vor 6 Jahren und ich wurde zur AS geschickt, diese habe ich wie in Trance hinter mich gebracht und das soll ich jetzt mit meinem lebenden wenn auch krankem Kind machen. Sein Herz schlägt noch. Auch wenn es sich seltsam anhört, im Moment wünsche ich mir, das sein kleines Herz jetzt aufhört zu schlagen.😔

Fühl auch du dich gedrückt und danke für deine persönliche Geschichte

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Liebe Kerstin, was du von dir erzählst, berührt mich sehr #herzlich
Heute sollst du das Schnelltestergebnis von der Chorionzottenbiopsie bekommen. Vielleicht bist du grade beim Arzt? Du brauchst heute wirklich nichts weiter tun und darfst dir alle Zeit nehmen, die du brauchst. Ihr werdet hoffentlich nicht noch bedrängt. Viele Ärzte sehen eher nur die medizinische Seite und sind es glaube ich gar nicht so gewöhnt, dass eine Mutter überlegt, dass sie ihr Kind einfach so lange tragen mag bis es sich von selbst verabschiedet. Selbstbestimmt, wie jesmila die Geburt ihrer kleinen Tochter beschreibt. Dass eine Mutter eben nicht entscheidet, sondern weiterträgt.
Als Mama weißt du jedenfalls, was eine Mutter alles vermag. Da entwickeln wir doch Löwenkräfte, wenn’s sein muss. Ich glaube, in solchen außergewöhnlichen Lebenszeiten wächst uns in dem Moment, wo wir es brauchen, auch eine außergewöhnliche innere Stärke zu.
Deshalb finde ich, du hast sehr recht - woher wollen andere wissen, was du schaffst und nicht schaffst. Nicht alleine natürlich. Vielleicht tauschst du dich ja schon mit jesmila und ta.tha weiter persönlich aus und sie geben dir weiter Rat. Verstanden werden ist so wichtig in solchen besonderen Zeiten. So angenommen sein, wie es einem gerade geht. Jemanden haben, der da ist. Eine Hebamme würde dir jetzt schon zustehen.
Was du auch heute hörst, die kommende Zeit mit eurem Kind ist dir und deinem Mann in die Hände gelegt. Ihr tragt jetzt Sorge für euch und euer Kind. Und habt die Möglichkeit, diese Zeit so zu gestalten, wie es zu euch passt. Sie für diese Zeit krankschreiben zu lassen – wie findest du diese Möglichkeit? Je nachdem, was für Berufe ihr habt... Eure beiden großen Mädels brauchen euch auch. Wie gehen sie mit der Situation um? Was für Hilfe würde euch jetzt von eurem Umfeld gut tun?

Du darfst jetzt so viel Zeit vergehen lassen, wie du brauchst und zur Ruhe kommen. Von Herzen liebe Grüße zu dir!

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Hallo Kerstin03,
das hört sich leider am ehesten nach Trisomie 18 an. Wenn für dich klar ist, dass du ein Kind ohne Überlebenschance nicht austragen willst, müsstest du nicht zwingend auf das Endergebnis der Chorionzottenbiopsie warten. Wann bekommst du denn das Schnelltest-Ergebnis?
Falls ein Weitertragen für dich doch in Frage kommt, empfehle ich dir das Forum www.weitertragen-forum.net .
LG, bitte berichte wieder,
Barbara

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Vielen Dank für deine Antwort. Am Montag bekommen wir das Schnelltest Ergebnis.
Uns wurde halt nicht viel Hoffnung gemacht, das unser Kind die Schwangerschaft überhaupt übersteht. Ich weiss nicht ob ich damit zurecht komme, auf den Tag zu warten, an dem sein Herz nicht mehr schlägt.
Die Ärztin sagte, das die kleinen da oft sehr zäh sind.

Liebe Grüße
Kerstin

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Die Diagnose tut mir wirklich leid! Das ist eines der schlimmsten Dinge, was man durchmachen kann!

Bei unserer Tochter war es eine Triploidie, die Ärzte haben gesagt, dass sie die Schwangerschaft wahrscheinlich nicht überleben wird, aber sie hat sich durchgekämpft und wir hatten 3 Tage mit ihr💖 Wir konnten sie sogar noch taufen lassen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt!

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Hallo liebe kerstin03,

Das tut mir mega leid was du gerade durch machst.
Ich hatte am Dienstag in der 15SSW einen Schwangerschaftsabbruch :-(...
Das Herzchen hatte noch geschlagen.
Ich hatte auch eine Chorionzottenbiopsie machen lassen, hatte einen Tag später das Ergebnis.
Verdacht Trisomie 13, wurde aber laut Biopsie dann nicht bestätigt. Kein Gendefekt, lag wohl leider an der Natur.
Für mich brach auch eine Welt zusammen.
Ich war zur Nackenfaltenmessung, die Nackenfalte war unauffällig, aber kein Nasenbein darstellbar.
Daraufhin war ich einen Tag später beim Pränataldiagnosten.
Mir wurde dort so ganz nebenbei beim Ultraschall gesagt, das mein Kind nicht überlebungsfähig ist und eine Hirn und Gesichtsfehlbildung hat. Vier Tage später kam die Chorionzottenbiopsie mit Verdacht auf Trisomie 13. Aber das wurde ja wie oben schon geschrieben, nicht bestätigt.
Zwei tage später war ich noch bei einem anderen Pränataldiagnosten. Dadurch das die Biopsie Trisomie 13 ausgeschlossen hatte, hatte ich bis zum Schluss doch noch Hoffnung.
Aber die Zweite Meinung wurde bestätigt. Hirn und Gesichtsfehlbildung.
Vier Tage später, also diesen Dienstag, wurde die Schwangerschaft leider beendet.

Ich wünsche Dir vom Herzen alles GUTE.

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Hallo Amber,

Erstmal vielen lieben Dank. Ich wünsche Dir auch von Herzen alles Gute.
Mein Kopf kann irgendwie noch nicht verarbeiten, das ein so kleines aktives Wesen, dermaßen beeinträchtigt sein soll, das es nicht lebensfähig ist.
Unser Herz schlägt trotz schwerem Herzfehler auch noch und das macht es noch schlimmer für mich.
Ich hatte vor 6 Jahren einen MA, das war auch schlimm, es hat aber nicht mehr gelebt.

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Liebe Kerstin, es tut mir so leid, dass deine Welt gerade zusammenbricht. Bei mir war es vor 2 Jahren so. Auffällige NF mit 7mm, Harmonytest bestätigte die Vermutung, man rennt von Ost nach West. Was ich dir raten kann, mach es, wie es sich für dich richtig anfühlt. Lass dich nicht drängen, wenn es sich für dich nicht richtig anfühlt. Du hast Zeit. Die du jetzt brauchst. Das wird eine lebenslange Entscheidung sein, treffe sie mit deinem Gefühl. Mir hat man auch gesagt, dass sie aufgrund des Herzfehlers bald sterben würde. Ist sie aber nicht, sie war eine kleine Kämpferin. Ich habe auch gewartet, wollte alle Gewissheit jeder möglichen Untersuchung und auch Zeit. Die haben wir zusammen gehabt. Diese kurze Zeit. Und dafür bin ich heute dankbar. Irgendwann kam ich dennoch an den Punkt, an dem ich psychisch nicht mehr konnte. Jeder spricht dich auf den Bauch an, jedesmal brach mein Herz tausend Mal. Ich habe die Schwangerschaft dann abgebrochen. Fühlte es sich richtig an? Nein. Hatte ich für mich gefühlt eine Wahl? Nein. Denn ich war weit über meine Grenze.
Das ist nun meine Geschichte. Deine ist deine. Ich drück dich aus der Ferne und bestärke dich darin, es nach deinem Gefühl zu machen.

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Liebe Kerstin, ich bin durch Zufall auf deinen Beitrag gestoßen.
Wir hatten vor 6 Jahren die gleiche Diagnose bei unserem Sohn, davor allerdings vier Wochen Berg- und Talfahrt, bis das Ergebnis feststand.

Die Ärzte drängten uns leider zu einer schnellen Entscheidung. Damals wusste ich nicht viel übers weitertragen, Sternenkindfotografen, usw.

Ich hatte das Gefühl, ich würde eine natürliche Geburt psychisch nicht auch noch schaffen (erste Schwangerschaft).
Zu Glück mussten wir keine Entscheidung treffen, das Herz hat Anfang der 15. Woche aufgehört zu schlagen und dann wurde ich operiert.

Bitte bitte überlegt euch gut, was für EUCh die richtige Entscheidung ist. Im Nachhinein bereue ich es, dass ich unseren Sohn nie gesehen habe.

Viel Kraft für euch ❤️

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Liebe Kugelwunder,
Auch dir vielen Dank für deine Worte. Die Berg und Talfahrt kennen wir, unser Nipt test hat ewig gedauert.
Wir gehen heute in die Klinik zur Aufklärung, ich werde aber definitiv heute keine Entscheidung treffen.

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Hallo ihr Lieben,

Unsere kleine Charlotte wurde am 24.11.22 um 23:40 Uhr still geboren. Um 2 Uhr nachts kam ich zur Ausschabung in den op. Danach haben wir uns in aller Ruhe von der kleinen Zaubermaus verabschiedet. Morgens um kurz nach 9 Uhr kam die Sternenfotografin und hat ganz tolle Bilder gemacht.
Danach hatten wir noch etwas Zeit für uns.
Seit Freitag Mittag sind wir wieder zu Hause.
Wir sind froh, dass wir diesen Abschied hatten. Es hat sich so richtig angefühlt.
Sie wird in ein Sternengrab bei uns im Ort kommen

Liebe Grüße und vielen Dank nochmal an alle hier