Hallo!
Wir sind nach langer Kiwu Geschichte endlich schwanger geblieben und das über die 12+ Woche hinaus.
Bin heute 12+4
Am Donnerstag meinte mein FA bei meinem kurzen US dass etwas an dem Baby auffällig sei und ich zum Pränatalzentrum soll.
Bin da total geschockt gleich hin gefahren.
Dort hat man mich glücklicherweise direkt dazwischen geschoben.
Was soll ich sagen. Nach zwei Stunden US durch eine Ärztin und den Prof. Die erschütternde Diagnose: Body Stalk Anomalie. Keine Überlebenschance.
Leider findet man darüber nur sehr wenig weil die Wahrscheinlichkeit 1:14000 ist.
So ein scheiss wir hatten uns so gefreut!
Wir sind am Boden zerstört und müssen nun eine schwere Entscheidung treffen.
Ein paar Beiträge habe ich hier gefunden aber davon beantwortet keiner meine Fragen.
Ist es möglich ein solches Kind weiter zu tragen bis es von selbst geht? Weiß man ob es schmerzen hat?
Hat jemand die selbe Diagnose gehabt und mag sich mit mir austauschen?
Body Stalk Anomalie / Syndrom der kurzen Nabelschnur
Ich habe einen Erfahrungsbericht von „Baby Liam“ gefunden.
Vermutlich ist er dir schon unter gekommen. Ich verlinke ihn dir trotzdem nochmal. Er ist wirklich schön geschrieben.
https://www.anencephaly.info/prenat/d/liam.php
Ich wünsch euch alles alles Gute und viel Kraft für die nächsten Wochen!
Hallo Tigerle,
das tut mir sehr, sehr leid!
Ich wollte dir eben das weitertragen-forum empfehlen, habe aber dann gesehen, dass du es schon gefunden hast. 2019 hat doch eine Schwangere mit der gleichen Diagnose geschrieben, vielleicht kannst du noch zu ihr Kontakt bekommen. Auch sonst denke ich, dass du dort gute Hinweise bekommen kannst.
Ich freue mich, wenn du dich nochmal meldest. Gerne auch per PN, wenn dir das lieber ist.
LG, Barbara
Liebe tigerle1986,
es tut mir von Herzen leid, dass euer Wunschbaby so krank ist! Ihr habt es so sehnlich erwartet. Jetzt erlebt ihr wahrscheinlich die unterschiedlichsten Gefühle und müsst den Schock erst einmal verkraften.
Wie war die Entwicklung eures Babys bisher? Du hast sicher im Ultraschall das Herzchen schlagen sehen – das ist ja im Allgemeinen ein gutes Zeichen. Konnte der Arzt im Perinatalzentrum dir deine Fragen beantworten, wie es dem Kind beim Weitertragen geht?
Als Mama verstehe ich deine Sorge, dass es leiden und Schmerzen haben könnte! Das will man auf jeden Fall verhindern. Aus meinem Umfeld habe ich es von einem Gynäkologen so gehört, dass selbst in ärztlichen Kreisen noch eher unklar ist, ab wann das Baby Schmerzempfinden hat.
Wäre das deine Wahl, dein Baby weiterzutragen, wenn du wüsstest, dass es sich in Frieden von selbst verabschieden wird? Wie ist die Erfahrung – wie lange leben Babys mit dieser schweren Fehlbildung ungefähr? Weiß deine Familie davon? Was hörst du von ihnen?
Wenn du vielleicht schon auf der Weitertragen-Seite bist, wirst du auch vom Zeitlassen gelesen haben. Das ist vielleicht mit das Wichtigste im Moment. Dass du nicht schnell im Schock eine Entscheidung triffst. Für die kommenden Tage wünsche ich dir – und auch deinem Mann - viel, viel Kraft und dass ihr trotz und mit allem zur Ruhe kommen könnt.
Alles, alles Liebe dir 
Hallo liebe Britta,
danke für deine lieben Worte.
Tja die Entwicklung war bis jetzt unauffällig. Aifgrubd unserer Vorgeschichte durften wir oft zum US zu meinem Gyn kommen. Mein Mann war auch fast jedes Mal dabei. Außer am Donnerstag 😓
Ja auf der Seite weitertragen bin ich. Ich habe jetzt einige Antworten von dem Professor der Pränataldiagnostik und meinem Gyn erhalten. Wir haben noch Zeit. Es passiert nichts wenn das Baby von selbst stirb -was sehr wahrscheinlich passieren wird. Es ist eher unwahrscheinlich, dass es die vollen Wochen weiter leben würde. Und ich bekomme regelmäßig Kontrollen, wenn ich mich dafür entscheide.
Das wäre mir tatsächlich am liebsten. Wenn das kleine Herzchen von selbst aufhört zu schlagen. Das ist schon schlimm genug, aber dann muss ich nicht diese schlimme Entscheidung treffen und aktiv eingreifen.
Es hilft mir so viele liebe Nachrichten zu bekommen und darüber zu schreiben. So merke ich immer mehr, zu welcher Richtung ich tendiere.
Die Reaktionen aus den Familien- und Freundeskreis sind ganz unterschiedlich.
Meine Mum und meine beiden besten Freundinnen sagen ich soll mir Zeit lassen und die Entscheidung treffen, die sich für mich am richtigsten anfühlt und dass ich immer Unterstützung bekommen kann und sie mich bei allen Wegen begleiten wenn ich das möchte.
Meine Schwiegermutter meint schnellstmöglich die abtreibungstablette nehmen. Aus Egoismus. Aber das/so bin nicht ich.
Mein Mann ist auch hin und her gerissen. Er hat Angst um mich und meine Gesundheit. Aber er sagt, er kann es verstehen dass ich schon eine andere Bindung zum Baby habe. Er redet aber vom erlösen des Babys weil er glaubt wenn es größer wird leidet es.
Wir müssen die Entscheidung ja zusammen treffen….
Ich brauche auf jeden Fall noch Zeit…
Liebe tigerle1986, ausgerechnet am Donnerstag warst du alleine beim Arzt... bist du dann auch alleine zum Pränatalzentrum gefahren?
Bist du jetzt krank geschrieben? Das dürftest du dir ohne Weiteres leisten 
Dass dich die Ärzte anscheinend nicht drängen und dir Begleitung für den weiteren Weg mit deinem Baby anbieten ist nicht selbstverständlich und sehr wertvoll. Ebenso das Angebot deiner Mum und deiner Freundinnen, dass sie dich auf den kommenden Wegen begleiten. So, so klasse und liebevoll.
Du spürst sehr, sehr gut, was du jetzt brauchst. Behalte es dir für die kommenden Wochen. Zeit geben und dein eigenes Gespür - ich möchte dich in allen von dir genannten Punkten vollstens unterstützen. Mache es so, wie du schreibst. Diese innere Antenne hast und spürst nur du. So, wie du dich mit deinem Baby verbunden weißt, tut es kein anderer. Es ist ja nicht nur körperlich. Ein Kind unter dem Herzen tragen – so hat es früher geheißen. Als Mama trägt man es auch im Herzen. Wie du es jetzt auch erlebst 💕
Momentan gibst du als Mama deinem Baby alles, was es braucht und es ist sicher und geborgen bei dir. Das darfst du dir immer sagen. Auch wenn es sehr schmerzlich ist, wenn es sich dann verabschiedet. Diese Zeit, die ihr jetzt miteinander habt, darfst du in deinem Herzen behalten.
Ich weiß nicht, was du im Weitertragen-Forum für einen Rat bekommen hast – vielleicht magst du ein Tagebuch für dich anfangen. Und gestalten – je nachdem, was zu dir passt.
Bitte nimm‘, was du für dich gebrauchen kannst. Ich schreibe in großer Achtung vor dir und möchte dir gerne beistehen. Sag‘ ruhig auch, was nicht passt.
Dass dein Mann vom Erlösen des Baby spricht – wie ich schon geschrieben habe, fehlt ihm die unmittelbare Verbindung zu eurem Baby. Die hast nur du und du kannst sie ihm erklären und ihn so mit hineinnehmen.
Hab‘ einen möglichst guten Abend – ganz liebe Grüße!
Herzlich, Britta
Liebe tigerle1986,
seit langem lese ich als Gast in diesem Forum mit, aber dein Beitrag hat mich nun dazu gebracht mich zu registrieren. Deine Geschichte könnte meine sein. Ich habe 2018 ebenfalls nach lange KiWu-Zeit ein Kind an die Body-Stalk-Anomalie verloren. Bei mir war es einige Tage später, die Diagnose kam in der 14. SSW.
Auch ich habe damals darüber sehr wenig im Internet gefunden und (wie du jetzt) viel recherchiert um eine Erklärung zu finden. Die gute Nachricht: es gibt scheinbar keine genetische Disposition, es ist einfach nur riesiges Pech. Statistisch ist es quasi ausgeschlossen, dass euch die Diagnose nochmal erwischt. Durch die geringe Fallzahl gibt es aber leider auch nur wenig Forschung zur Entstehung. Leider, und das ist die schlechte Nachricht, gibt es für das Kind keine Überlebenschance. Das wusstet ihr ja jetzt leider auch schon.
Es besteht keine Notwendigkeit die Schwangerschaft sofort zu beenden. Die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind im Verlauf von alleine verstirbt ist relativ groß. Über eine natürliche Geburt ein lebendiges Kind zu bekommen ist ausgeschlossen. Dazu wäre die Nabelschnur idR nicht lang genug. Wenn du weiter austrägst, lass dich darüber aufklären, was deine Ärzte ab der 24. SSW machen. Mir deutete man an, dass es aufgrund der Interventionspflicht ab dieser Woche zu einem (Not)Kaiserschnitt kommen kann. Wenn ihr weiterhin einen Kinderwunsch habt, müsst ihr euch überlegen ob du damit deinen Körper vorbelastet möchtest.
Ich habe meine Schwangerschaft wenige Tage nach Diagnose und Zweitmeinung beendet.
Hallo Plumi,
vielen Dank für deine Nachricht!
Danke, dass du dich registriert hast und mir geantwortet hast.
Die selbe Diagnose. Das ist selten.
Ich habe zum Glück alle meine medizinischen Fragen bis jetzt von meinem Gynäkologen und dem Professor der Pränataldiagnostik beantwortet bekommen.
Sie sagen mir beide, dass es keine Eile gibt. Über die 24. Woche hat mir noch niemand was gesagt, obwohl ich explizit nach dem Kaiserschnitt gefragt habe, denn das möchte ich nicht.
Ich hatte einen Bericht gefunden, wo eine Mutter Ihren Liam bis zur Geburt getragen hat und ihr eine halbe Stunde zusammen lebend geschenkt wurde. Allerdings mit Kaiserschnitt.
Am Anfang habe ich auch darüber nachgedacht. Aber der Kaiserschnitt ist für mich so abwegig, und eine normale Geburt wird das kleine leider nicht überleben.
Aber auch deswegen möchte ich eigentlich die Geburt nicht einleiten, solange es noch lebt. Denn das wird bestimmt nicht schön.
Darf ich fragen mit was für Gedanken du dich so zeitnah für den Abbruch entscheiden konntest?
Wie lange hast du zum verarbeiten gebraucht?
Hast du denn danach noch ein Kind bekommen?
Liebe Grüße
Die Schwangerschaft so zeitnah zu beenden hatte wahrscheinlich egoistische Gründe. Wir hatten erst wenige Tage vorher alle im Umfeld über die Schwangerschaft informiert und waren total euphorisch. Die kritischen ersten 12 Wochen waren schließlich vorbei und was danach noch so alles schiefgehen kann, davon hatten wir keine Ahnung.
Der Grund nicht noch zu warten war für mich, dass ich das unvermeidliche nicht weiter hinauszögern wollte. Das Kind hatte in meinem Verständnis keinen Mehrwert von einer Fortsetzung der Schwangerschaft. Ich hatte noch keinen Bauch, ich sah nicht schwanger aus. Ich hatte große Angst davor, auf meinen Bauch und das Baby angesprochen zu werden und zu wissen oder zu erklären, dass es nicht lebend geboren wird. Und so herzlos es auch klingt, der Kinderwunsch war zu groß. Ich wollte meinen Körper nicht mehr belasten als notwendig und wollte es so schnell wie möglich nochmal versuchen.
Womit ich nicht gerechnet hatte, war das es trotz der eindeutigen Prognose nicht so einfach war eine Klinik zu finden, die diesen Abbruch durchführt. Ich weiß nicht ob ich das hier so offen schreiben darf, aber gerne mehr dazu per PN. Das christliche KH in dem ich die Erstdiagnose bekam, hat einen Abbruch kategorisch abgelehnt.
Der Abbruch selber war im nachhinein eher unspektakulär. Ich wurde zusammen mit meinem Mann stationär aufgenommen und mir wurde vorher abgesagt, dass es 2-3 Tage dauern kann. Ich bekam Tabletten, einige Stunden später Blutungen, dann Wehen . Mit Schmerzmitteln waren sie sehr großzügig, es gibt ja keinen Grund das Kind zu schonen. Wird durften uns nach der Geburt noch in Ruhe verabschieden, in dem Stadium ist es ja auch schon ein richtiger kleiner Mensch. Dann kam noch eine Ausschabung und einige Stunden später durften wir nach Hause. "Alleine" nach Hause zu fahren war emotional schwierig, aber wir waren froh, dass es vorbei war.
Leider habe ich im Anschluss noch weitere Fehlgeburten gehabt, auch dabei mit Sachen die sehr ungewöhnlich waren. Statistisch hätte es unsere KiWu-Geschichte wohl gar nicht geben dürfen. Und auch wenn es eine jahrelange oft schreckliche Zeit mit vielen Hochs und noch HH mehr Tiefs gab, haben wir inzwischen zwei gesunde Kinder.
Unser kleineres Kind ist gerade ein paar Wochen alt und mein Mann hat sich sterilisieren lassen. Mehr als zwei wollten wir nie, aber erst jetzt haben wir bemerkt, welche Last uns abgefallen ist, wo diese Zeit endgültig vorbei ist.
Ich habe oft mit meinem Schicksal gehadert und mich gefragt warum es immer wieder uns trifft. Ich war sieben Mal schwanger und habe fünf Kinder teils dramatisch verloren. Ich habe mir mantramäßig immer wieder gesagt, dass am Ende alles gut wird. Das wurde es auch und das wünsche ich euch auch von Herzen!
Hallo tigerle,
es tut mir unendlich leid für euch.
Wir hatten ähnliches durchlebt.
Wir mussten unsere Tochter im September 2022 gehen lassen.
Diese Entscheidung ist sehr schwer
Hier in Kurzform unsere Geschichte:
In der 31. SSW war ich zum monatlichen Frauenarzttermin. Davor ging es zum ersten Mal ins CTG.
Dort hörte ich zum ersten Mal den Herzschlag unseres Babys.
Ich verdrückte vor Glück ein Paar Tränen und schickte meinem Mann eine Aufnahme davon.
Bei der Untersuchung 10 Minuten später kam dann ein "Ohoh" von der Ärztin.
Die Bauchdecke war wohl nicht ganz geschlossen. Sie schickte uns zur Pränataldiagnostik.
Die nächsten 2 Wochen waren die Hölle.
Heraus kam eine schwere Body Stalk Anomalie.
Sie war im ganzen viel zu klein, die Bauchdecke war weit offen, die Wirbelsäule verkürzt, Nabelschnur zu kurz, und viele andere Fehlbildungen.
Die Ärzte sagten uns, dass Sie außerhalb meines Bauches keine Überlebenschance hat.
Wir hatten nun 2 Möglichkeiten: Den Entbindungstermin abwarten und Sie dann per Kaiserschnitt holen oder nach Fetozid die Geburt einleiten.
Ich war nun schon in der 33. SSW.
Ich spürte sie, es war sowohl beruhigend als auch seelisch schmerzhaft.
Was sollten wir tun?
Die Ärzte sagten uns auch, dass es sein kann das Sie lebend zur Welt kommt und noch Minuten, Stunden oder Tage leben könnte.
Diese Vorstellung machte uns eine heiden Angst.
Wir wollten nicht dabei zusehen wie unser Baby stirbt.
Laut den Ärzten hatte sie in meinem Bauch keinerlei Schmerzen.
Das war so ziemlich meine erste Frage.
Unsere Entscheidung viel daher auf den Fetozid und anschließende Geburtseinleitung.
Es war sehr schlimm, ich kann es kaum beschreiben.
Wie hielten unser Baby danach im Arm und bereuten unsere Entscheidung nicht.
Sie war nun erlöst und frei.
Bis zum Ende der Schwangerschaft warten und einen Kaiserschnitt machen war für mich keine Option.
Die seelische Belastung hätten wir nicht ausgehalten. Dein Baby jeden Tag spüren in der Gewissheit das es nicht überlebt.
Vor allem muss man nach einem Kaiserschnitt länger mit einer erneuten Schwangerschaft warten.
Über einen Fetozid wird nicht gerne gesprochen.
Es war für unser Umfeld unvorstellbar das man eine solche Entscheidung treffen muss.
Wie und ob du dein Kind weitertragen willst ist deine Entscheidung.
Es ist mit unsere Situation nicht ganz zu vergleichen.
Ich wäre damals froh gewesen unsere Ärztin hätte es früher erkannt.
Wir waren 8 Monate lang im Glauben unserem Baby geht es gut.
Es hätte die Situation nicht besser gemacht aber etwas erträglicher.
Wie du siehst können Babys die kämpfen mit dieser Krankheit im Bauch überleben.
Es hört sich vielleicht doof an, aber wäre es früher aufgefallen hätte ich mein Baby noch nicht gespürt.
Es wäre eine andere Situation gewesen.
Ich weiß nicht wie du dich entschieden hast, wünsche dir aber alle Kraft der Welt.
Wir versuchen es nun erneut.
Die Angst ist da aber der Kinderwunsch stärker.
Laut Humangenetik liegt das Wiederholungsrisiko unter 1%. Es war wohl eine Laune der Natur.
LG
Hallo Sternenkind,
danke für deine Nachricht.
Irgendwie ist sie wohl unter gegangen im ganzen Truble der letzten Wochen.
Wow das ist natürlich auch hart. 8 Monate im Glauben, dass alles gut ist und dann sowas zu erfahren. Das kann und will ich mir gar nicht vorstellen. Das muss extrem hart gewesen sein. Das tut mir von ganzem Herzen leid.
Ja der Professor in der Pränataldiagnostik meinte auch, dass mein Frauenarzt sehr gut aufgepasst hätte und das sehr früh aufgefallen wäre. Meistens (1-2 x pro Jahr kommt die Diagnose in seinem Riesen Zentrum wohl vor) fällt es erst deutlich später auf.
Ich hoffe, dass ihr bald wieder nach vorne schauen könnt und wünsche euch weiterhin viel Kraft um mit dem Verlust umzugehen.
Ich möchte nochmal für alle, die eventuell eine ähnliche Diagnose haben und das lesen etwas über unseren Ausgang schreiben.
Wir haben uns gute drei Wochen Zeit für die Entscheidung gelassen. Beziehungsweise brauchte ich diese Zeit. Wir hatten tolle Menschen um uns herum, die viel Verständnis hatten/haben.
Dann haben wir uns entschieden unseren kleinen Jungen zu erlösen.
Meine Gründe waren: man weiß nicht, ab wann die Babys etwas spüren. Und die Geburt bei der kurzen Nabelschnur wird für das Kind nicht schön. Ich habe ihn noch nicht gespürt. Ich glaube, wenn man sein Kind spürt und der Bauch schon groß ist, ist es noch schwerer eine für sich richtig anfühlende Entscheidung zu treffen.
Ich wollte keinen Kaiserschnitt riskieren. Dieser hätte eventuell ab der 24.Woche erfolgen müssen, wenn der kleine doch im Bauch verstorben wäre.
Wir haben in den letzten zwei Jahren viel durchgemacht. Ich weiß nicht, ob ich die emotionale Kraft für das weitertragen gehabt hätte.
So hatten wir am Donnerstag nochmal einen US und eine Bestätigung, dass sich leider auch in drei Wochen nichts verbessert hat.
Wir konnten direkt freitags in die Klinik.
Es waren schwere Tage. Am Freitag sind wir stationär aufgenommen worden und haben mittags mit der Einleitung angefangen. Es hat aber bis Montag gedauert, bis etwas passiert ist. Unser Fritzi ist am 6.3. um 18.30 Uhr mit 60 Gramm und 14 cm geboren. Die Schmerzen waren echt heftig. Ich habe lange versucht sie auszuhalten aber als mein Kreislauf kollabiert ist, habe ich mir Schmerzmittel geben lassen. Die Wehen haben gehen 13 Uhr direkt heftig eingesetzt. Und um 18.30 Uhr war Fritzi da. Mein Mann hat mich sehr gut unterstützt und wir haben das zusammen gut durchgestanden.
Wir konnten zum Glück Fritzi auch gut anschauen. Er hatte so ein süßes Gesicht! Ein richtiges Menschlein. Aber natürlich waren die Fehlbildungen nicht zu übersehen. Er war in der Wirbelsäule komplett verdreht, hatte keine Arme, ein Bein fehlgebildet und eben die Organe außerhalb des Körpers. Der arme kleine. Das ist so schon besser für ihn. Ihm bleibt viel leid erspart. Wir haben ganz tolle Fußabdrücke und Bilder von ihm, die uns immer an ihn erinnern werden. Wir haben ihn lange bei uns gehabt und gehalten. Ein Sternenfotograf war da und hat Bilder von unserer kleinen Familie gemacht.
Auch am nächsten Tag hatten wir ihn noch einmal bei uns. Das war eine „schöne“ Zeit. Wir hatten keine Berührungsängste und das Team im Krankenhaus, vor allem die Seelsorgerin waren soooo nett, respektvoll und einfühlsam. Auch Fritzi gegenüber.
Auch mein Mann hat jetzt mehr verstanden, warum meine Bindung enger war und dass das ja schon ein richtiger, kleiner Mensch war. Er ist stolz auf seinen Sohn. Und er will ihn beim Standesamt anmelden, weil er ja zu uns gehört.
Am Donnerstag konnten wir ihn nach der Obduktion abholen und mit nach Hause nehmen. Hier hat er seine Hundebeschützer, seine Oma und Opa (meine Mama+Partner) und seine Patentante kennen gelernt. Gestern haben wir ihn im genauso kleinen Kreis beerdigt.
Liebe Grüße