Hallo Ihr Lieben,
Bei unserem Sohn wurde letzte Woche bei 21+0 von der Pränataldiagnostikerin eine Lippenspalte festgestellt. Sie sagte, dass sie vermutet, das es sich auch nur um die Lippe handle und der Kiefer und Gaumen wahrscheinlich nicht betroffen sei. Zu 100% könne man aber alles erst bei der Geburt sehen. Nun haben wir in 3 Wochen in der Klinik wo wir auch dann entbinden einen Termin bei den Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen in der „Spalt-Sprechstunde“.
Ich frage mich jetzt natürlich schon, was wird da auf mich zukommen und was wird wohl direkt nach der Entbindung auf mich zu kommen. Vielleicht hat hier ja jemand Erfahrung und kann mir etwas berichten.
Erblich bedingt ist die Lippenspalte übrigens nicht, die meinte das es dann leider eine Laune der Natur sein kann. Wir haben schon einen Sohn (15Monate) der völlig gesund zu Welt kam.
Ach und sie bat uns eine Fruchtwasseruntersuchung an, die wir ablehnten, da der PraenaTest unauffällig war. Bin mir mittlerweile aber nicht mehr sicher ob das die richtige Entscheidung war, aber was sollte dabei noch rauskommen können?
So viele frage, tut mir echt leid & danke fürs lesen.
Liebste Grüße
Michelle
Lippenspalte festgestellt - Erfahrung gesucht.
Liebe Michelle,
ich hoffe, du hast noch in den Schlaf gefunden? Du hattest in der Nacht geschrieben und ich finds prima, dass du hier bist und du kannst auch wirklich alle deine Fragen und Gedanken loswerden.
Es tut mir auch sehr leid, dass du/ihr jetzt so in Sorge um euer Baby seid.
Die Feststellung der Lippenspalte ist natürlich ein Schock, vor allem auch die Angst, was eventuell noch sein könnte?
Und nun auch noch die Warterei bis zur nächsten Untersuchung beim Facharzt. Nicht genau zu wissen, wie es eurem Kleinen geht ist natürlich belastend, aber es ist schon ein großes Plus, dass ihr wisst, es ist nicht erblich bedingt.
Ich selbst habe keine eigene Erfahrung, doch unser Nachbar, inzwischen ein junger Mann, wurde als Baby operiert und hat keinerlei Einschränkungen.
So wie ich es weiß, wird die Lippenspalte operiert, wenn das Baby zwei oder drei Monate alt ist. Das Füttern und Stillen wäre meistens unproblematisch, und man bekommt in der Klinik sorgsam gelernt, wie alles gut klappen wird.
Die Fruchtwasseruntersuchung hast du abgelehnt, willst vermutlich das Risiko nicht eingehen und dein Kind davor schützen. Und was würde es dir letztendlich auch bringen? Welche Hilfe wäre die FU?
Und Konsequenz würdest du daraus ziehen?
Liebe Michelle, wie war denn deine Schwangerschaft bisher? Du bist schon Mama, kennst dich aus und kannst vergleichen?
Gab es denn sonst bisher Auffälligkeiten?
Ich möchte dir wirklich sehr gerne Mut machen, lass dich die nächste Zeit ruhig auch ein wenig ablenken von deinem kleinen munteren Sohn, so gut es eben geht.
Vielleicht antwortet dir auch Leu noch, sie ist die Fachfrau kennt sich sehr gut aus. Hast du sonst jemand, mit dem du drüber reden kannst, was dich gerade so bewegt?
Viel Kraft und viel Zuversicht,
Marie
Hallo Marie,
Vielen Dank für deine tolle Nachricht. Ja ich hab noch gut weiterschlafen können 😅 das runterschrauben tat einfach mal gut.
Ich bin unheimlich dankbar das wir nun von der Lippenspalte und was eventuell noch auf uns zukommen kann wissen, so ist es im Kreißsaal kein Schock für uns und wir sind vorbereitet. Trotzdem ist die Wartezeit jetzt echt hart.
Das mit den super OP Ergebnissen habe ich auch schon gehört und fand es ganz beruhigend zu wissen das die Medizin heute schon so super und sauber arbeitet. Grade im Gesicht ist es ja doch enorm wichtig.
Genau, die Fruchtwasseruntersuchung haben wir abgelehnt weil wir nicht wissen was sie uns noch bringen sollte und es würde für uns eh nichts mehr ändern. Wir freuen uns ja nach wie vor unendlich auf unseren 2 kleinen Krümel 🥰🫶
Wenn ich die Schwangerschaften Vergleiche fällt mir nur auf das ich in dieser SS öfters krank war als in der ersten, was mit Kleinkind ja auch nicht zu vermeiden ist. 😅 und das genießen fällt schwerer, da man ja ständig beschäftigt ist. Bei der ersten hatte ich ein BV und konnte sie komplett in Ruhe genießen.
Sonst hab es bisher auch noch keinerlei Auffälligkeiten, Größe Gewicht etc ist alles super. 🤷🏼♀️🤰🏼
Und ja, ich habe genug Leute mit denen ich sprechen kann. Besonders mein Mann und ich tauschen uns viel aus und halten wir Pech und Schwefel zusammen und teilen unsere Gedanken. Wir gehen mit dem Thema auch offen um, da auch die Familie und Freunde drauf vorbereitet sein sollen das der Kleine halt etwas anders aussehen wird 🥰
Tausend dank für deine lieben Worte 🫶
Hallo liebe Michelle, du klingt beruhigt und die Zuschriften hier haben dir vermutlich recht gutgetan. Das freut mich sehr!
Lass dich weiter stärken, deinem Baby geht es gut und es wird sich auch weiterhin bestens entwickeln und dann die Hilfe bekommen, die es braucht.
Du und dein Mann seid die besten Eltern für euer Krümelchen, und ihr riskiert jetzt trotz all der Sorge nichts, was eurem Baby schaden könnte. Wie schön, dass die Schwangerschaft dir zu den üblichen „Beschwerden“ nichts Zusätzliches beschert hat und sonst keinerlei Auffälligkeiten zu sichten sind. Und wie du schreibst, die Medizin ist sehr weit, und wird alles sorgsam und fein hinbekommen. Und euer Kind wird euch mit seinem kleinen Gesichtchen sowieso verzaubern.😍Bleibt weiterhin ganz zuversichtlich, ihr bekommt alle Hilfe, die ihr benötigt.
Ich finde es auch sehr klug, wie ihr mit allem umgeht, dass ihr offen darüber sprechen könnt und Familie und Freunde es so auch ein wenig mit euch tragen können. Und euch vielleicht jetzt auch durch diese harte Wartezeit helfen....
Liebe Michelle, viel Kraft und viel gute Hoffnung, jeden Tag aufs Neue, und wenn du magst, dann berichte gerne wieder, wie es weitergeht.
Ich hoffe auch mit dir, dass euch der Gesichtschirurg viel Mut machen kann!
Alles Liebe,
Marie
Hallo Michelle,
es ist wenig wahrscheinlich, aber nicht unmöglich, dass eine Fruchtwasseruntersuchung eine genetische Ursache für die Lippenspalte feststellen könnte, auch bei unauffälliger Familiengeschichte (z.B. bei Neumutation oder rezessivem Erbgang). Ob sich dafür das Puktionsrisiko lohnt (die Untersuchung selbst könnte man ja auch noch nach der Geburt risikolos bei eurem Kind machen), hängt davon ab, unter welchen Bedingungen ihr einen Schwangerschaftsabbruch in Betracht ziehen würdet. Wenn das nicht in Frage kommt, braucht ihr die Fruchtwsseruntersuchung nicht.
LG, Barbara
Hey Barbara,
Vielen Dank für deine informative Antwort.
Gut zu wissen, dass man das auch nach der Geburt untersuchen kann. Und nein eine FU und das mögliche Ergebnis würden für uns jetzt nichts mehr ändern. Dafür ist die SS für uns schon zu weit und eine Bindung zu unserem
Baby schon zu stark. Der kleine wird jetzt schon geliebt bis zum abwinken.
Ich wusste auch bis zu deine Antwort nicht, dass man überhaupt noch einen Abbruch vornehmen lassen könnte. Das hat ins niemand gesagt. 😅 was, wie gesagt, ja eh nicht in frage kommen würde. Daher hatte ich mich über das Angebot der FU auch so gewundert.
Liebe Grüße
Michelle
Ich kann dir nur sagen, was meine beste Freundin, die freiberufliche Hebamme ist, dazu gesagt hat.
Was auf dich zukommt: es könnte schwierig mit stillen werden, wie gesagt KÖNNTE, muss nicht. Meist hilft hier auch Osteopathie, damit der Kiefer sich besser an die Brust anpassen kann. Ansonsten wird die Spalte operiert und sie meinte, sie sieht die Kinder ja alle später wieder, wenn die Mamas das nächste Kind bekommen und da sieht man nicht mal mehr was von der Narbe, weil die Chirurgie heute so gut ist.
Hey 👋
Danke für den Tipp mit der Osteopathin. Da hab ich ja gar nicht dran gedacht. 😅 bin echt gespannt ob das stillen klappt oder nicht. 😵💫
Huhu, liebe Michelle!
Ich hoffe ich kann dir ein bisschen die Angst nehmen, denn auch ich habe einen Sohn mit isolierter Lippenspalte, dessen Spalte eine Laune der Natur ist. Ich habe auf so ungefähr ALLES geachtet in und vor der Schwangerschaft und keine genetische Vorgeschichte (mein Mann auch nicht) und trotzdem... Für uns war der erste Schock auch groß, aber rückblickend (er ist jetzt 9 Jahre alt) kann ich sagen, dass jegliche Aufregung KOMPLETT umsonst war. Er ist mit drei Monaten völlig unproblematisch in einer 1/2-stündigen OP operiert worden und hat sich innerhalb von ein paar Tagen davon erholt. Stillen ging ebenfalls total unproblematisch, da nicht die Lippen andocken, sondern der Kiefer. Im Zweifel kann man sich da auch nochmal eine Stillberatung im KH holen.
Einmal jährlich geht man zur Nachkontrolle um solche Dinge wie Narbe, sprachlichen Ausdruck und Zähne zu kontrollieren. Was die Zähne angeht haben wir hier ein bisschen "Kraut und Rüben", weshalb wir schon mit 8 Jahren mit einer Zahnspange angefangen haben, aber auch hier steht alles schon fast da wo es hin soll. Er hat null Probleme mit Aussprache oder Ohren und auch kognitiv gibt es keine Einschränkungen- er ist schulisch sogar extrem gut (sorry, musste einmal schnell stolz sein 
). Die Narbe ist fast unsichtbar und total unauffällig. Letztendlich muss man ja sagen, gerade bei einer isolierten Lippenspalte ist es meistens ein rein ästhetisches und nicht funktional einschränkendes Problem.
Freunde von uns haben ein Mädchen mit LKG, bei denen gab es ein paar mehr OPs, aber auch dieser Kleinen sieht man mittlerweile nichts mehr an und sie hat keine Einschränkungen. Mach dich also nicht verrückt, lasst euch von eurem zukünftigen Chirurgen beraten und freut euch auf euren kleinen Kerl. Der wird absolut wunderbar sein!
Liebe Grüße!
Dini
Hallo Dini,
Oh man vielen lieben Dank! Da hast du mir tatsächlich schon etwas die „Angst“ genommen. Darf ich fragen wie das bei euch genau abgelaufen ist? Habt ihr das vorher schon erfahren?
Wir haben’s ja bei der Feindiagnostik erfahren und die Ärztin meinte sie kann nicht zu 100% ausschließen das der Kiefer und Gaumen auch betroffen ist. Das würden wir erst nach bzw. bei der Geburt erfahren.
Schön das es eurem kleinen jetzt so gut geht damit. Das ist ja das aller aller wichtigste. 🫶🥰
Ja, auch wir haben es im Rahmen eines Ultraschalls erfahren und ebenfalls die Info bekommen, dass man es erst bei Geburt weiß, welches Ausmaß die Spalte genau hat. Man konnte aber im Ultraschall (finde ich) recht gut den geschlossenen Kieferbogen oben sehen. Was man leider nicht im Ultraschall sehen kann, sind offene Gaumen- allerdings sind wohl Lippenspalte ohne Kiefernspalte mit Gaumenspalte eher selten, entweder alles oder isoliert. Bei einer Gaumenspalte würde euer Kleiner zunächst eine herausnehmbare Platte auf die Gaumenspalte bekommen, damit du stillen kannst (damit durch das Baby Druck aufgebaut werden kann zum trinken).
Auch die Einseitigkeit in Bezug auf die Lippenspalte konnte man richtig gut im Ultraschall erkennen. Wir haben uns ebenfalls vor der Geburt schon mit unserem späteren Chirurgen in Verbindung gesetzt und der hat uns auch alle Ängste genommen. Wie gesagt, selbst wenn es eine komplette LKG bei euch wäre, lässt sich das super behandeln und die Kinder sind später mit einer sehr großen Wahrscheinlichkeit nicht eingeschränkt. Während des KH-Aufenthalts mit unserem Sohn (insgesamt 1 Woche) habe ich echt gefühlt alle Formen von Spaltbildungen gesehen und die OP-Ergebnisse waren wirklich hervorragend. Und die OPs stecken die Kinder viel besser weg als man glaubt, die Eltern nimmt das mehr mit...
Liebe TE
Mein Mann hat eine singuläre Lippenspalte, die wurde vor 40! Jahren damals noch in Polen operiert. Wenn man es nicht weiß, sieht man nur ne kleine Narbe und käme nicht auf die Idee, dass mein Mann eine Lippenspalte hatte. Dann werden die Ärzte das bestimmt super hinkriegen, 40 Jahre später...meine Tochter hat sie nicht, obwohl bei meinem Mann eine familiäre Häufung vorliegt. Ich wünsche euch alles Gute und noch eine tolle Kugelzeit.
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LKGS - na und? Wir schaffen das.
Da findest du Starthilfe und ganz viel Tips und noch viel mehr.
Weiterzuschlafen war eine gute Idee. Die Punktion bei sonst unauffälligem US zu lassen auch.
Mein Kind ist 4. komplette LKGS.
Ist es nur die Lippe habt ihr eine einzelne OP, heute machen die meisten die mit 6 Monaten. Ist es doch mehr gibt es verschiedene Konzepte was wann gemacht wird. Sucht euch ein GUTES spezialisiertes Zentrum. Die Gruppe oben hilft da sehr. Ich wünschte ich hätte sie schon vorgeburtlich gefunden.
Hallo Liebemami!
Am 04/11/2022 ist meine Tochter in Welt gekommen mit eine lippenspalte!
Ab 20ssw wüsste auch das unsere kleine Eibe Lippen Spalte hatte !
Ich kann mit Sicherheit sagen dass du kannst dein baby entspanne! Meine kleine kann ganz normal trinken und stillen !
Morgen ist die OP!
Wenn du willst wir können in Kontakt bleiben ?