Vorgestern waren wir wie geplant in der 36 ssw zur Geburtsplanung, wo uns dann die Oberärztin mitteilte, das etwas mit dem Herzen nicht stimmte,also ab zur Pränataldiagnostik. Hier wurde ein Herzfehler bestätigt, aber was genau? Das wusste keiner, irgendwas seltenes.
Gestern wurde dann nochmal im Beisein einer Kinder Kardiologin geschallt. Diagnose: Dringender Verdacht auf totale Lungenvenenfehlmündung.
Das heißt das Baby muss nach der Geburt direkt auf die Neugeborenenintensiv und im schlimmsten Fall sogar direkt in ein anderes Krankenhaus verlegt werden und sofort Not operiert werden. Im besten Fall haben wir eine Woche Zeit dafür.
Nun habe ich natürlich totale Angst vor der Geburt, da ab da alles schief laufen könnte. Ich fühle mich gut aufgehoben in der Klinik, aber habe Angst vor dem Moment wo er mir direkt weggenommen wird und dann auch noch 150 km von mir weggebracht wird und ich nicht sofort mitfahren bzw fliegen kann,wenn es wirklich ganz schnell gehen muss.
Hat jemand vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht? Wie seit ihr dann damit umgegangen? Wie waren eure Erfahrungen nach so einer Herz OP?
Baby muss nach Geburt operiert werden
Meine beste Freundin musste das mitmachen. Den genauen Herzfehler kenne ich nicht, da mag sie nicht drüber sprechen.
Sie hat sich dann dafür entschieden den Kaiserschnitt in eben der Klinik machen zu lassen, in der ihr Baby operiert wurde.
Eine sofortige Op war nicht nötig und so mussten sie den Weg zweimal fahren, aber das war es ihr Wert.
Ich wünsche dir und deinem Baby alles erdenklich Gute💗
Hatte ich auch drüber nachgedacht und die Ärztin gefragt, leider gibt es in den Kliniken keine Wöchnerin Station, ich kann erst nach kommen wenn ich fit bin. Also habe ich mich für die normale Geburt entschieden in der Hoffnung das ich so schnell auf den Beinen bin.
Ich kann dir (zum Glück) nur von der anderen Seite berichten.
Kindliche Herzfehler sind leider nicht selten, aber operativ gut behebbar. Die kleinen Herzen erholen sich in der Regel auch wirklich schnell und gut von den OPs.
Ich drücke euch die Daumen, dass bei euch alles gut geht
Ja so ähnlich erging es mir vor einigen Tagen. Der Herzfehler (genauer gesagt sind es 5) wurde bei uns bereits in der Schwangerschaft festgestellt. Wir haben deswegen versucht alles optimal drum herum zu planen. Es war nicht klar, wir sich das Herz nach der Geburt verhält und wann operiert werden muss.
Leider hatte ich dann einen Monat zu früh einen Blasensprung und aus diversen Gründen musste ein Kaiserschnitt in Vollnarkose gemacht werden, aus dem ich erst nach Stunden aufgewacht bin.
Das Baby wurde währenddessen in die Kinderklinik in die Kardiologie verlegt und dort eingehend untersucht. Ich habe nur ein Foto bekommen.
In der Zeit hat sich mein Mann ums Baby gekümmert bis ich entlassen wurde. Zum Glück musste es nicht sofort operiert werden.
Es war emotional (und körperlich nach Kaiserschnitt) eine harte Zeit in jeglicher Hinsicht. Man kann sich nur bemühen, schnellstmöglich auf die Beine zu kommen.
Ich kann dir nur wünschen, dass die tatsächliche Diagnose milder ausfällt und ihr ein wenig Zeit gewinnt. Die Mäuse sind robuster als wir denken.
Du hast keinen Einfluss auf den Verlauf. Versuche einfach das Beste draus zu machen.
Alles Gute!
Unsere Nr. 2 hatte nach der Geburt große gesundheitliche Probleme, von denen wir aber nicht wussten, was es ist und was die Auswirkungen werden. Da gab es verschiedene Verdachtsdiagnosen - von harmlos bis sehr dramatisch.
Das war emotional sehr hart. Der Krankenhausseelsorger hat uns da sehr gut beigestanden. Wir haben viel gebetet, das hat uns etwas Ruhe gegeben.
Nr. 2 musste allerdings nicht verlegt werden und bei der OP wusste ich, dass es ein ziemlicher Routineeingriff ist und ich kannte den Arzt persönlich. Deshalb war das für uns dann kein großes Thema.
Ich wünsche euch und vor allem eurem Baby alles Gute!
Hi :)
Unser Baby hat keinen Herzfehler aber einen erweiterten Darm, der (ggf.) nach der Geburt operiert werden muss. Aktuell bin ich in der 29 SSW.
Ich werde nun in einer großen Uni Klinik mit Kinderchirugie entbinden um eine Verlegung zu vermeiden. Würde das bei dir auch gehen? Auch sind wir dort bereits vorgestellt und die Ärzte wissen um unseren Fall und die Kinderklinik weiß Bescheid.
Ich freue mich sehr auf unsere Maus aber es schwingt schon auch an vielen Tagen Angst mit. Ich habe aktuell Schwierigkeiten mit dem loslassen und habe Sorge um den Moment der Geburt, denn da wird erstmals gesehen was sie genau hat und wie ihr geholfen werden kann. Ich habe auch Sorge unter der Geburt nicht loslassen zu können, denn mein reines Gefühl sagt mir, in meinem Bauch würde es ihr doch gut gehen. Dass sie da nicht für immer drin bleiben kann, weiß ich natürlich rational.
Wenn ich besonders viel Angst habe, sage ich mir immer, wir sind in den besten Händen und es wird, wie auch immer, alles ok sein.
Ich wünsche dir alles Gute für die Geburt und die Zeit danach 🍀
Bitte nimm keine Tipps von hier an die von Äpfeln auf Birnen schliessen. Ja. Bei vielen Herzfehlern kann man mit der OP warten. Und wannimmer das möglich ist tun sie das auch. Und viel sind leicht behebbar, oder erledigen sich sogar von selbst. Viele. Aber nicht alle.
Wenn man dir was von sofortiger OP und Verlegung sagt ist es seriös. Ich möchte dir keine Angst machen, aber dann stimmt dein Gefühl dass du da wo du gerade bist nicht gut aufgehoben bist.
Aktivier den Mamabär-Modus. Setz dich in Zug oder Auto und fahr da hin wo sie das Baby hin verlegen wollen. Krieg es dort. Dein Kind ist sicher solange es in deinem Bauch ist und du gibst ihm beste Voraussetzungen indem du es dort bekommst wo es sofort adäquat behandelt werden kann.
Liest du eig. auch, was sie schreibt? Sie kann das Kind dort nicht bekommen, weil es keine Wöchnerinnen Station gibt!
Wenn es dort keine Wöchnerin gibt zB weil es eine separate Kinderklinik der Uni ist, dann liegt sie 2km weiter oder geht in ein Haus das alles hat und alles macht.
Charité macht bei sowas eh mehr Sinn als Feld-Wald-Privatklinik unterm Stein.
Ich kenne ein Paar, dessen Kind wegen sowas verlegt werden musste, das hat es nicht lebend in die Zielklinik geschafft. Das zweite ist trotz Level 4 Hauses 2 Tage nach der Geburt verstorben. Wenn sofort operiert werden muss geht es um Leben und Tod. Und selbst dann hat so eine OP eine deutliche Lethalität. Beim VSD sind’s schon 3% akuteren Fällen habe ich auch schon 30% im Umfeld gehört.
Es grenzt an fahrlässig einen solchen Fall selber entbinden und das Kind dann erst verlegen zu wollen. Aber leider bringt es Geld in die eh schon defizitären Geburtsstationen. Und dann schreiben hier Mamis mit ganz anderen Fehlbildungen und leichten Herzfehlern dass alles doch nicht so schlimm war.
Möchtest du nicht lieber die anmaulen, was sie für fahrlässiges /irrelevantes Zeug von sich geben? - oder trag wenigsten selber was konstruktives bei…
Da geht mir echt das Messer im Hosensack auf…
Ehrlich gesagt ist die Aussage der Ärztin vollkommener Blödsinn.
Wer transportiert denn ein offensichtlich sehr krankes Neugeborenes über 150km? Schon allein der Transport ist doch wahnsinnig riskant.
Die Geburt wird doch garantiert ohnehin per KS durchgeführt. Dann entbinde doch gleich dort vor Ort. Ja, ich habe gelesen, dass die Klinik keine Wöchnerinnenstation hat. Nur das Nachbarkrankenhaus, 10km entfernt, hat dann doch sicherlich eine, oder? Und es ist doch ein riesiger Unterschied, ob der Papa 10km pendeln muss, oder 150km.
Schau dir erstmal das Krankenhaus an, welches die OP durchführen würde. Es ist selten, dass diese Krankenhäuser nicht eine Option für die Mütter verfügen. Die Patienten sind ja nun mal Neugeborene.
Überlege auch, ob die OP nicht vielleicht von einem anderen, darauf spezialisierten Krankenhaus durchgeführt werden könnte, dass eben eine Wöchnerinnenstation hat.
Tatsächlich kenne ich das, was du beschreibst immer nur, wenn Mütter in einem kleinen Krankenhaus entbinden und dann stellt man nach der Entbindung beim Kind fest, dass es deutlich mehr Hilfe oder medizinische Eingriffe benötigt, als das in dem Krankenhaus möglich wäre. Von Entbindungen bei denen vorher schon die Problematiken bekannt waren, kenne ich das nicht. Es gibt in Deutschland riesige Kliniken, die natürlich alles anbieten. Die Charité ist wohl das bekannteste.
Unser Kind kam letztes Jahr auch mit schwerem Herzfehler zur Welt. Einen derartigen Transport hätte er nicht geschafft.
Wir wussten nicht, in welchem Zustand er sein wird und waren froh, dass das Spezialisten Team vor Ort war.
Kann dir nur raten, eine Klinik auszuwählen, die auf Herzfehler bei Babys spezialisiert ist. So ist es in besten Händen.
Viele dieser Speziellen Kliniken bieten eine Unterkunft für Eltern nach der Geburt an.
Wir hatten etwas mehr als 100km bis zur Klinik.
Diese war unterirdisch mit der Frauenklinik verbunden.
Nach meiner Entlassung gab es im Oberen Stockwerk der Kinderklinik spezielle Elternzimmer.