Wir waren heute morgen bei der Feindiagnostik und da wurde ein großes Loch im Herzen und eine zu kleine linke Herzhälfte festgestellt. Befund vom Screening hänge ich an.
Es wurde danach gleich eine Fruchtwasseruntersuchung gemacht um seltenere Chromosomenstörungen auszuschließen. Wir sind total am Ende....ich weiß nicht wie ich mit der Situation umgehen soll und bin so tief traurig.
Kennt sich jemand mit den Werten aus? Ich weiß, man sollte den Mut und die Hoffnung nicht verlieren aber es ist gerade schwer!
Feindiagnostik - Herzfehler. Hilflos, bitte um Rat
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Hallo Marie,
ich sehe keinen Befund vom Screening, aber es ist ohnehin unwahrscheinlich, dass ich dir dazu etwas hätte sagen können. Das muss ein Herzspezialist beurteilen. Ansonsten findest du bestimmt auch Hilfe im herzkinderforum.de
LG, ich drücke euch die Daumen,
Barbara
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Oh ja, das Bild war zu groß. Habe es jetzt nochmal verkleinert. Vielleicht kannst du ja trotzdem mal drüber schauen.
Vielen Dank
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Hallo Marie,
es hört sich für mich zumindest nicht extrem schlecht an.Aber wie gesagt, ich bin kein Herzspezialist.
LG, Barbara
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Mein Sohn hat einen angeborenen Herzfehler, der nicht im Screening erkannt wurde (unter anderem auch mehrere Löcher in der Herzscheidewand, sein linker Ventrikel war abgeflacht). durch das Loch fließt halt Blut hin und her zwischen den Herzkammern, so dass die Drücke nicht so sind wie sie sein sollten ... deshalb bildet sich die eine Kammer nicht so aus wie die andere. Ich würde dir empfehlen, dich an ein Kinderherzzentrum zu wenden. Wir waren damals in Leipzig zur OP. Es gibt ein paar Dinge, die man vorgeburtlich machen kann, aber auch nach der Geburt ist die Kinderherzchirurgie sehr weit voran geschritten. Ein angeborener Herzfehler ist auf keinen Fall ein Todesurteil, und wenn es vor der Geburt bekannt ist, ist es auf jeden Fall besser wie wenn man davon überrascht wird. Auch wenn das alles erstmal sehr beängstigend klingt. Herzkinder Forum, wie Barbara sagt, ist eine gute Idee ... gibt auch bei Facebook ein paar Gruppen dazu. Wenn du noch Fragen hast kannst du mich gerne anschreiben. ich drücke die Daumen, das nichts genetisches gefunden wird. lg Anja PS. mein Sohn ist jetzt 12 und es geht ihm sehr gut!
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Liebe Marie,
natürlich erschrickt man als Mama, wenn man den Befund so hört. Was hat der Arzt gesagt, wie es weitergehen soll? Von der Fruchtwasseruntersuchung bekommst du sicher ein erstes Ergebnis vom Schnelltest, oder?
Dass von ärztlicher Seite in der Kinderherzchirurgie heute erstaunliches gemacht werden kann, weiß ich auch. Dazu wird man dich sicher im Lauf der weiteren Schwangerschaft informieren. Hast du hoffentlich liebe Menschen in deinem Umfeld, die dir zur Seite stehen? Du hast ja auch schon ein größeres Kind, habe ich in deiner Visitenkarte gesehen. Bekommt sie eure Sorgen mit? Wie geht es deinem Partner mit der Situation?
Viel Kraft dir für die nächste Zeit und dass du mit dem Befund doch möglichst gut umgehen lernst. Das braucht sicher Zeit. Gib’ sie dir 💖
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Hallo Romy,
Der Professor sagte, dass wir den Befund der Fruchtwasseruntersuchung abwarten müssen, um seltenere Chromosomenstörungen auszuschließen. Die ersten Ergebnisse für T13/18/21 kommen morgen/übermorgen. Er geht davon aus, dass diese unauffällig sind. Die anderen Ergebnisse dauern noch länger ca 2-3 Wochen. Ich verstehe leider nicht sehr viel von den angegebenen Untersuchungen (siehe Anhang) und versuche Dr. Google zu vermeiden um mich nicht noch verrückter zu machen. Gestern hatte ich irgendwie nicht so den Kopf dafür alles klitzeklein zu hinterfragen weil es so in meinem Kopf gerattert hat. In 4 Wochen haben wir erneut einen Termin in der Praxis um uns das Herz anzusehen. Ich hoffe ja irgendwie noch darauf, dass die viel zu kleine linke Kammer noch irgendwie aufholen kann🙈
Der große Junge, ist der Sohn von meinem Partner. Wir haben das Wochenmodell und er ist seit gestern regulär bei seiner Mama. Um ehrlich zu sein, sind wir darüber gerade sehr froh, so bekommt er es nicht mit. Er freut sich so sehr auf seinen kleinen Bruder und ist ein richtiger Empath. Solange wir nichts genaues wissen, wollen wir ihm noch nichts sagen. Wir überlegen uns die Woche noch, wie wir auf fragen von ihm reagieren werden. Zum Bsp. Wenn er wieder fragt wie es seinem Brudi geht..."er strampelt fleißig" damit lügen wir ihn zumindest nicht an.
Meinem Partner hat es auch den Boden unter den Füßen weggerissen. Er hat geweint und wollte von mir viel wissen. Ansonsten ist er selbstständig und lenkt sich mit seiner Arbeit ab. Wenn ich ihn bräuchte, würde er aber sofort kommen. Gestern habe ich noch sehr lange mit meiner besten Freundin gesprochen, heute wollte ich einfach nur für mich sein. Wir wollen auch nicht, dass es der gesamte Freundeskreis weiß, bevor wir Gewissheit haben. Es tut mir schon gut, mich immer mal wieder auszureden....hab vorhin wieder mit meiner Freundin telefoniert und auch es hier niederzuschreiben ist für mich eine Art es zu realisieren und auch der Beginn es zu akzeptieren.
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Ach und der Professor sagte: "Wenn bei der Fruchtwasseruntersuchung nichts rauskommt, und es "nur das kleine Ding" ist, dann bekommen wir das geregelt." Das Loch ist groß, aber es scheinen alle Gefäße normal durchblutet zu sein. Deswegen konnte er sich die kleinere Kammer einfach nicht erklären. Falls nötig, kann es operativ behoben werden...das waren seine Worte.
Es sieht sonst alles gut aus....allgemein die Entwicklung des Kindes ist vollkommen normal. Alles dran, alles wo es hin gehört... momentan habe ich einen guten und hoffnungsvollen Moment...und erinnere mich an alle positiven Worte bei der Auswertung. Das ändert sich ganz schnell wieder zu hoffnungslos....und zurück. Richtig Chaos im Kopf🙈