Hallo Leute,
wir haben heute nicht so gute Neuigkeiten bekommen. Ich bin gerade in der 18.SSW. Beim Ersttrimesterscreening war noch alles in Ordnung. Beim letzten Ultraschall bei der Frauenärztin meinte Sie, sie hat Probleme die eine Hand darzustellen, aber Baby liegt wahrscheinlich nur ungünstig. Deshalb waren wir heute beim Pränataldiagnostiker. Der hat nun gesehen, dass die eine Hand unseres Babys komplett fehlt. Der Rest sieht aber bisher in Ordnung aus, auch die Arme sind normal entwickelt und auch die andere Hand.
Morgen lassen wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen auf allgemeine Skeletterkrankungen. Der Arzt erwartet da aber keine neuen Erkenntnisse.
Wir sind ehrlich gesagt im Moment ziemlich überfordert. Die größte Angst ist eigentlich, dass hinter der einen Fehlbildung noch mehr steckt, evtl. auch Erkrankungen, die man einfach jetzt im Mutterleib noch nicht diagnostizieren kann.
Kennt ihr Fälle, mit ähnlichen Diagnosen und wie die Kinder sich nach der Geburt entwickelt haben? Oder wurde deswegen evtl. auch abgetrieben?
Eine Hand fehlt
Hallo,
hast du vielleicht eine Fehlbildung deiner Gebärmutter? Dann kann das öfter vorkommen wenn gerade am Anfang sich etwas nicht richtig entwickeln kann.
Bleib erstmal ruhig, es wird schon alles gutgehen.
Liebe Grüße,
🍓 Erdbeere
Ich habe tatsächlich einen uterus bicornis, aber eigentich nicht so stark ausgeprägt und das Septum wurde mir soweit möglich während der Kinderwunschbehandlung schon entfernt.
Hi
Mein Patenkind kam mit Fehlbildungen an beiden Händen und einem Arm auf die Welt
Sie ist ansonsten total normal entwickelt
Es muss nichts schlimmes heißen
Danke für deine Erfahrungen.
Hallo Liebes,
alles Gute für die Fruchtwasseruntersuchung heute!
Du hast schon einen langen Weg hinter dir für euer Kind.
Mich berührt, wie du das mit der Hand annehmen kannst. So wirkt es.
Nur dass nichts Schlimmeres ist, hoffst du.
Das hoffe ich mit dir! 🙏
Ich kenne ein Kind ohne Hand (oder sogar Hände) - es müsste jetzt schon erwachsen sein.
Mich hat es damals geschockt, aber auch berührt, wie selbstverständlich die Familie und das Kind selbst damit umgeht.
Man muss nur mit dem eigenen Leben zurechtkommen. Es kommt nicht auf den Außenblick an.
Nur auf den Augenblick. (Kam mir jetzt wie ein Wortspiel.)
Wenn man sie so sehr nach einem Kind sehnt und so lange schon den Weg geht, ist es so kostbar!
Alles Liebe für euch miteinander!
Der Blickkontakt, auch der innere, wird dir zeigen, wie es weitergeht.
Fruchtwasserpunktion ist zum Glück gut verlaufen.
Ich denke schon, dass wahrscheinlich fremde erst einmal überrascht sind, wenn dem Kind eine Hand fehlt. Aber sie gewöhnen sich auch schnell daran.
Hallo!
Mein Schwiegervater (inzwischen 85) kam mit verstümmelter Hand/nicht ausgebildeten Fingern/verkürztem Arm zur Welt und hat sich zudem vor rund 15 Jahren diese dann noch durch einen Unfall mit der Kreissäge vollends zerstört. Er hat ein vollkommen normales Leben geführt bisher. War anerkannter Familienrichter und Rechtsbeistand. Hat aus viel eigener Kraft ein Haus renoviert, brennt selbst Schnaps, ist Imker und schleudert Honig auf konventionelle Weise, macht Holz, hat in südtirol auf Bauernhöfen Sommerdienste gemacht (d.h. Die Landwirte bei allen anfallenden Arbeiten unterstützt), liebt das wandern und Rad fahren und geht immer noch joggen.
Alles ist möglich!
Die Ursache ist auch nie geklärt worden und das Phänomen war und ist in der Familie einmalig.
Alles gute für dich/euch❤️
Hallo MumOfThree,
so beeindruckend - ein Leben, was "trotzdem" gelungen ist, ja, gemeistert wurde.
Und Maiara - ihr seid am Anfang und erlebt eure Tochter auf dem Weg zu so einer "Lebensmeisterin" und sie ist für euch einfach schön.
Liebe TE, liebe Mo-KiWu, wie geht es dir, wenn du so etwas liest?
Wenn dein Blick auf Gutes und Gelingen gelenkt wird?
In deinem Schreiben hört man durch, dass die Hand nicht das Schlimmste für dich/euch wäre. Es nagt mehr die Ungewissheit: steckt noch etwas dahinter?
Jetzt wartet ihr auf ein Ergebnis von der Fruchtwasseruntersuchung.
Es kann auch "nur" die Hand sein.
Könntet ihr damit gut leben?
Kam der Gedanke der Abtreibung aus auch oder von den Ärzten? Was wäre für euch ein Grund?
Gute Erholung von gestern!
Es ist natürlich schön zu lesen, dass viele Kinder und Erwachsene damit gut zurechtkommen.
Genau, unsere Unsicherheit bezieht sich eher darauf "was ist, wenn da noch mehr hinter steckt". Wir werden jetzt auf die Untersuchungsergebnisse warten, mit den Ärzten sprechen, vielleicht noch eine zweite Meinung einholen. Aber wenn es dabei bleibt "nur die Hand" dann kann ich mir sehr gut vorstellen, dass wir gut damit zurechtkommen. Mein Mann hat da etwas mehr dran zu knabbern. Er hatte halt Angst, dass das Kind gehänselt wird, Depressionen bekommt etc.
Aber er hat sich inzwischen da zum Glück etwas beruhigt und sieht das nicht mehr ganz so schwarz. Er braucht vielleicht etwas mehr Zeit um sich an den Gedanken zu gewöhnen. Wie du sagst, wir haben einfach auch schon eine sehr lange Kinderwunschzeit hinter uns und hatten gerade ein bisschen Zuversicht bekommen, dass wir mal ein bisschen Glück haben und es läuft und dann kommt halt wieder so eine heftige Neuigkeit.
Ich hatte an der Uni einen Kollegen mit 2 nicht voll ausgebildeten Händen. Blitzgescheiter, manchmal ziemlich nerviger Kerl. 😂
Embryonale Reife ist komplex. Es kann viel schiefgehen, und die amniotischen Bänder können was abgeschnürt haben, dann wäre ich Ursache eine mechanische, und eben viel Pech. Nicht alles ist syndromal. Und nicht alles genetische beeinträchtigt das gesamte Kind. Wenn ansonsten alles gut und unauffällig aussieht, trau deiner Tochter.
Sie wird ein tolles Leben haben und alles meistern was sie meistern will.
Hallo Butterfee,
kommst du aus dem medizinischen Bereich?
Du hast Recht, die Entwicklung eines Embryos ist wirklich komplex, obwohl man es oft selbstverständlich nimmt, wenn das Kind gesund ist. Es ist ja schon ein Rätsel, warum die 7 Embryos, die mir eingesetzt wurden es vorher nie soweit geschafft haben.
Ich hoffe sehr, dass es bei ihr nicht syndromal ist und würde mich über eine gescheite Tochter freuen.
Aber ich möchte es trotzdem abklären, denn wenn noch mehr dahinter steckt, müssen wir ja doch mit der Entscheidung (dem Kind oder der Abtreibung) leben können.
Ich treibe mich im medizinischen rum, das stimmt. Und eins meiner Kinder hat eine Fehlbildung die vorgeburtlich entdeckt wurde und uns hat genau die gleiche Sorge umgetrieben wie dich. Ist mehr dahinter? Wie normal wird sein Leben? Wird man ihn in der Schule hänseln? Wir haben auch so viel anschauen lassen als möglich. Sicherheit gibt dir keiner am Ende des Tages. Das Damoklesschwert "was wenn..." das blieb noch eine ganze Weile.
Alle haben nur von Untersuchungen geredet und möglichen Worst Cases. Auch medizinisch induzierte Spätabtreibung als worst worst Case. Die Ärzte müssen euch aufklären dass mehr sein kann.
Ich hätte gern auch Mal das Gegenteil gehört, und hören müssen. Ich hatte so Angst um mein Kind. Dass sich alles findet. Dass es ihm auch gut gehen kann und nichts ist. Wie in 70% der Fälle, aber alle drehten sich nur ums Negative.
Und wenn bisher alles sonst gut ausschaut habt ihr eine nicht unerhebliche Chance dass es "nur" die Hand ist. Und trotzdem seid ihr gerade in der worst case Spirale. Wenn du es schaffst, versuch für den Moment gedanklich damit zu arbeiten dass es gut ausschaut.
Liebe Mo,
Ich kann so gut verstehen, dass es erstmal ein Schock ist . Wenn aber nichts anderes dahinter steckt, glaube ich fest, dass es kein Problem sein wird..ich hab mal eine Nachbarin gehabt, in deren Laden ich nahezu täglich eingekauft hab. Nach ungelogen 4 Jahren fragte mich mein Freund, ob mir schon mal aufgefallen sei, dass die Nachbarin nur einen Arm hat. Ich schwöre, ich hab es nie bemerkt. Sie hatte eine Prothese, mit der sie greifen konnte. Und natürlich hat man es gesehen, wenn man hingeschaut hat. Ich hab es nie bemerkt, genau wie die fehlenden Finger eines Kollegen. Daher glaube ich, dass es nicht so schlimm ist. Auch wenn ich absolut nachvollziehen kann, dass man erstmal ziemlich überfordert ist....
Hallo Mo,
du hast mich gebeten, deinen Thread zu kommentieren. Ich habe mich bisher nicht gemeldet, weil ich das nicht als eine Frage aus meinem Fachgebiet der Humangenetik empfand. Eine einseitige und transversale Fehlbildung (also "quere Abschnürung") wie bei eurer Tochter ist in der Regel nichts Genetisches. Die Fruchtwasserpunktion empfinde ich als nahezu reine juristische Absicherung der Ärzte. Selbst wenn etwas gefunden würde, wäre ich erstmal skeptisch, ob überhaupt ein Zusammenhang zur Handfehlbildung besteht. Dafür müsste das schon sehr überzeugend sein.
Die Vermutung, dass eure Tochter damit voraussichtlich gut zurechtkommen wird, würde ich unterstützen. Sie selbst wird sich als vollständig empfinden, weil es nie anders war. Die Eltern haben mit einer solchen Fehlbildung in der Regel die größeren Probleme.
LG, bitte berichte mal wieder (auch nach Geburt)
Barbara
Danke Barbara,
gut, die Fruchtwasseruntersuchung war eher unser Wunsch um einfach auch das Gefühl zu haben, alles getan zu haben um evtl. andere Erkrankungen/ Behinderungen zu entdecken.
Du kannst nicht zufällig sagen, ob es neben den genetischen Erkrankungen/ Syndromen noch andere Erkrankungen gibt, die Ursache für solch eine Fehlbildung sind und evtl. weitere Fehlbildungen/ Erkrankungen nach sich ziehen?
Vielen Dank für deine Zeit und Mühen!
LG Mo
Hallo Mo,
die häufigste Ursachen sind vermutlich Abschürungen in der Frühschwangerschaft. Da wären jetzt keine neuen Fehlbildungen mehr zu befürchten. Eine andere Möglichkeit wäre evtl. eine Poland-Sequenz, siehe https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=DE&data_id=2630&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Poland-Sequenz&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Krankheite(n)/Krankheitsgruppe=Poland-Syndrom&title=Poland-Syndrom&search=Disease_Search_Simple . Dann wäre ein Teil des Brustmuskels mit betroffen, das fällt aber meist optisch gar nicht auf. Die Hand-Fehlbildung wäre dann aber meist auf die Finger beschränkt oder würde auch den Unterarm einbeziehen.
LG, Barbara
Hallo,
eine Bekannte von mir hat ebenfalls eine Tochter, der eine Hand fehlt. Offenbar ist da in der frühen Entwicklung etwas schief gegangen, wurde abgeschnürt oder hat sich nicht so entwickeln können.
Meine Bekannte hat sich auch viele Sorgen gemacht, dass das Kind sonst noch was haben könnte. Zum Glück ist die Kleine aber ansonsten in jeder Hinsicht völlig gesund. Sie ist mittlerweile ein aufgewecktes, glückliches und sehr musikalisches Kindergartenkind (meine Bekannte macht sich gerade schlau darüber, welche Musikinstrumente auch mit nur einer Hand gut gelernt werden können, auch da gibt es Möglichkeiten).
Ich wünsche euch, dass es bei euch ebenfalls so ist.
Hallo Eternal-Hope,
das ist schön mal einen Bericht zu hören, von wirklich fast der gleichen Fehlbildung. Wir suchen natürlich auch nach vergleichbaren Fällen. Wäre deine Bekannte vielleicht auch bereit Kontakt mit uns aufzunehmen?
LG Mo
Hallo Mo,
wie geht es dir inzwischen? Wisst ihr Genaueres? Und ergab sich der Kontakt über Eternal-Hope zu der Familie?
Mich hat der Verlauf hier im Thread sehr beschäftigt. Was alles sein kann - oder auch nicht.
Und wieviel es bedeutet, Mut zugesprochen zu bekommen!
Gibt es vielleicht ein update?
Ansonsten: Alles Liebe und Gute für dich und dein Kleines!
Liebe Grüße von Kyra