Hallo Zusammen,
wir hatten heute den Termin zur Feindiagnostik. Zur frühen Feindiagnostik war ich am 10.7. dort und da war noch alles ok.
Heute war soweit auch alles ok, außer die rechte Hand von meiner kleinen Maus. Sie hat eine Reduktionsfehlbildung mit Klapphand der rechten Hand festgestellt. Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Wir sind völlig überfordert und wissen grad nicht was auf uns zu kommt. Und noch schlimmer mit welchen Einschränkung wir für die kleine rechnen müssen und was man machen kann um ihr zu helfen und es evtl. Etwas korrigieren zu können.
Am Donnerstag haben wir einen Termin zur Humangenetik Beratung. Aber aktuell wissen wir grad garnicht was es uns bringen soll. Für was ist diese Genetik Beratung gut?
Nächsten Dienstag wird eine Fruchtwasserpunktion gemacht. Und eine Zweitmeinung bei einem Degum 3 Arzt soll sich gemacht werden da bekommen wir noch den Termin mitgeteilt. Ersttrimesterscreening und Nipt waren beides unauffällig. Und vor 4 Wochen gab es auch noch keine Auffälligkeit an der Hand.
Ich würde den heutigen Bericht mit anhängen.
Ich hoffe auf etwas beruhigende Worte. Das war heute alles Zuviel.
Danke und VG
Auffällige FD bei 22+6 rechte Hand
Eine gute genetische Beratung sollte euch anhand der Ultraschallbefunde und der Familienvorgeschichte einen Überblick geben über die Diagnosen, die bei euch in Frage kommen, die Vor- und Nachteile der Fruchtwasserpunktion (damit ihr euch informiert dafür oder dagegen entscheiden könnt) und wie ihr Kontakt zu anderen Betroffenen bekommen könntet (z.B. https://www.ahoi-ev.org/ ).
Vermutlich werdet ihr früher oder später auch gefragt, ob für euch ein Abbruch der Schwangerschaft in Frage kommt. Das ist mehr oder weniger vorgeschrieben, deshalb bitte nicht darüber erschrecken - das ist KEINE Empfehlung.
Die allermeisten Kinder mit solchen angeborenen Fehlbildungen kommen sehr zurecht!
LG, Barbara
Danke für deine Antwort. Die Feindiagnostikerin denkt, dass es einfach passiert ist.
Aber wir wollen wissen, ob es nur die Fehlbildung der Hand ist oder ob dort mehr dahinter steckt.
Wir haben halt große Angst, wie ausgeprägt es ist wie man ihre Lebensqualität verbessern kann und ob sie große Einschränkungen hat. Die Hände sind so wichtig. Wird sie Fahrrad fahren können und alles was dazu gehört. Kinder können auch so gemein sein. Das macht uns große Angst.
Hinter einer einseitigen Handfehlbildung steckt fast nie mehr dahinter.
Hast du den SHG-Link schonmal angeschaut?
LG, Barbara
Wir haben ja auch die Diagnose, Fehlbildung an der rechten Hand. Schau gerne mal in meinen Thread 'Eine Hand fehlt'. Wir waren da anfangs auch total überfordert mit, inzwischen sind wir schon etwas gelassener, wobei es wohl noch eine ganze Weile dauert. Bis wir es wirklich ganz verdaut haben.
Gerne können wir uns per PN austauschen. Ich bin gerade auch in der 22.SSW.
Ich habe die eine PN gesendet 😊
Hallöchen,
Ich kann euch zwar keine Angst bzgl weiterer „Auffälligkeiten“ oder dergleichen nehmen - jedoch aber beim Thema „Kinder können so gemein sein“:
Ich erlebe jeden Tag auf der Arbeit (aktuell tätig in einer KiTa, vorher als Therapeutin gearbeitet) dass Kinder so so so hilfsbereit sind. Dadurch dass (meistens) inklusive schon so früh gelebt wird, teilweise schon in der Krippe, wachsen mittlerweile wirklich viele Kinder mit „besonderen“ Kindern auf. Klar hat man sich die „schwarzen Schafe“,die fies sind. Wirklich fies. Aber die sind - so leid es mir tut das zu sagen - sowieso zu den meisten gemein. Beeinträchtigung hin oder her. Aber ich kann dir mit ganz großer Sicherheit sagen, dass die meisten Kinder wirklich unendlich süß damit umgehen, uns Großen auf der Arbeit „unterstützen“ indem sie beispielsweise beim Anziehen helfen, oder die Kinder beim Toilettengang begleiten.
Ich weiß, dass das jetzt vermutlich erstmal überhaupt nicht hilft und total hinten ansteht, und ich weiß selbst nicht wie es mir damit gehen würde, für andere hat man ja immersive richtigen“ Worte und „Lösungen“ parat. Aber da möchte ich dir wirklich die Angst nehmen, euer Kind würde sehr sehr viel Unterstützung von anderen Kindern erfahren, da bin ich mir sicher.
Alles alles Gute euch 🍀🍀🍀
Danke für deine Antwort! Das beruhigt einen schon etwas 😊