Hallo zusammen,
ich bin aktuell einfach fix und fertig. Vor zwei Wochen, bei der zweiten großen Ultraschalluntersuchung (Ssw 20) hat meine Frauenärztin Auffälligkeiten im Kopf festgestellt und mich zur Pränataldiagnostik überwiesen. Hier wurde für Verdacht bestätigt. Unser Baby hat viel zu viel Wasser im Kopf, das nicht zum Knochenmarks abfließt, da entweder die Verbindung verstopft oder gar nicht vorliegt.
Ich wurde jetzt zur Uniklinik weitergeleitet, wo dann viele Neurologen, Kinderärzte und Frauenärzte sich den Fall angucken.
Ich fühle mich so hilflos und bin so viel am weinen. Ich weiß einfach nicht weiter. Was könnte die Diagnose heißen? Ist sie medizinisch überhaupt behandelbar? Gibt es Chancen, dass das Baby überlebensfähig ist?
Hat jemand Erfahrungen mit so einer Diagnose?
Liebe Grüße
Marie
Hydrocephalus - Wasserkopf
Hallo Marie,
alles, was ich dir sagen könnte, findest du besser formuliert auf dieser Selbsthilfe-Seite: https://asbh.de/themen/praenatale-diagnose/ .
Bitte berichte mal wieder, am besten in diesem Thread.
LG und alles Gute,
Barbara
Hallo liebe Marie,
du hast wahrscheinlich nicht mehr mit Komplikationen gerechnet, bist vielleicht ganz unbekümmert zu deiner großen Ultraschalluntersuchung gegangen - und seitdem beschäftigt dich nur noch, was das nun bedeuten kann. Du weißt nicht, was kommt. Und du kannst aktuell auch gar nichts machen. Außer, dich informieren.
Und das hast machst du gerade.
Haben dir die Infos auf der Seite was gebracht?
So ein Einschnitt in der Mitte der Schwangerschaft ist richtig schwer. Das größere Stück Schwangerschaft ist schon geschafft und die Gedanken gehen schon Richtung Geburt.
Fühlst du dich ärztlich und familiär gut begleitet in dieser Zeit?
Und - kannst du die innere Verbindung zu deinem Kind trotz allem gut spüren und halten?
Liebe Grüße zu dir von Kyra
Nein, ich hätte niemals gedacht, dass jetzt noch so eine schlimme Diagnose kommt.
Meine Frauenärztin sagt, dass sie für mich da ist und wenn ich was brauche, kann ich mich melden. Meine Familie ist auch für mich da aber trotzdem kann niemand mir das Leid und die Schmerzen nehmen.
Ich habe so Angst vor dem Termin morgen… das macht mich fertig.
Hallo liebe Marie,
meine Gedanken sind bei dir, meine Daumen gedrückt! 🙏
Es kann alles besser kommen als befürchtet.
Auf dir lastet jetzt die Sorge um dein Kind. Das ist dein Leid, dein Schmerz.
Und zugleich wirst du auch die Kraft spüren, alles für dein Kleines zu tun und durch die schwere Zeit hindurchzugehen.
Es gibt gute medizinische Möglichkeiten, dass das Leben gut wird.
Gut, dass du eine Familie hast, dir jemand beisteht, wenn sie dir auch nicht alles abnehmen können.
Deine Ärztin ist auch für dich da.
Lass wieder hören, was heute war!
Liebe Grüße von Kyra
Hallo,
Bei meinem Kind wurde heute auch ein. Wasserkopf diagnostiziert. Die Ursache wurde nicht gefunden.
Bin in der 30SSW
Mir wurde Blutabgenommen und ein MRT Termin am nächsten Freitag.
Mir wurde auch gesagt das ich von einer Behinderung des Kindes ausgehen muss und ob ich damit umgehen kann.
Oder die Schwangerschaft beenden würde
Will gar nicht drüber nachdenken
Bin am Ende und Hilflos
Liebe Giuli,
gut, dass du hierhergefunden hast!
So spät die Diagnose.
Du wurdest gefragt, ob du damit umgehen kannst (obwohl du ja nichts Genaueres weißt) oder die Schwangerschaft beenden möchtest.
Natürlich willst du darüber nicht nachdenken.
Jetzt wird erst mal die Untersuchung am Freitag zeigen, was genau ist. Und dann sind die Ärzte gefragt, was für dein Kleines getan werden kann, auf was du dich einstellen kannst.
Hast du den link weiter oben auch gesehen und angesehen?
Das hilft dir schon etwas, wenn du eine Vorstellung bekommst, was sein kann und was es für dich bedeutet.
Wie geht es dem Papa? Könnt ihr euch gegenseitig beistehen? Und die erweiterte Familie (Großeltern)? Ist es dein erstes Kind?
Viel Kraft und bestes Wünsche und Hoffnung für die Untersuchung am Freitag.
Kyra
Hallo,
ja spät die Diagnose im September bei der FD war noch nix. Verstehe das alles auch nicht😞
Werd alleinerziehende Mama
Aber habe eine ganz tolle Familie die hinter mir steht und mich in allem unterstützt.
Dieses warten machst mich wahnsinnig und am Freitag werd ich sicher auch noch nichts weiteres gesagt bekommen die werden das MRT ja erstmal auswerten.
Ja es ist mein erstes Kind.
Hallo liebe Marie,
Ich bin zufällig hier drauf gestoßen und habe mich direkt 3 Jahre zurück versetzt gefühlt. Ich habe fast haargenau das gleiche durch gemacht wie du. Auch mir wurde in der 20SSW gesagt die ventrikel sind zu groß, es wurde mir zu einem Abbruch geraten. MRT und Tests wurden alles gemacht, alles unauffällig. Auch der Verdacht einer Verengung beim Ablauf des Wassers wurde vermutet. Jetzt ist meine Tochter 2,5 Jahre alt und Kerngesund! Ich musste auch danach so viele Tests machen noch mit ihr aber es war alles gut. Ich weiß das es nicht bei jedem so endet und viele dann die shunt OP brauchen aber ich wollte einfach mal berichten wie es bei mir war mit der genau gleichen Geschichte und hoffe natürlich von Herzen das es bei dir auch so sein wird. Liebe Grüße Eva
Du hast dir diesen höchst sensiblen threat aber schon komplett durchgelesen, ehe du geantwortet hast? Nein, hast du nicht. Wäre fair gewesen.
Die TE hat zuletzt von einem Schwangerschaftsabbruch in der 32. Woche geschrieben...! Das schlimmste, was einem in der Schwangerschaft passieren kann. Also nein, hier ist gar nichts Gut ausgegangen, auch nicht, wenn du ihr mit deiner Geschichte Hoffnung machen wolltest. Ich fürchte, damit hast du eher das Gegenteil erreicht. Ich hoffe, die TE schaut hier nicht rein und lässt sich dadurch nicht triggern. Anstelle der TE wäre ich erschüttert, von einem "bei uns ist alles tippitoppi Ausgang" zu lesen, während man selbst das eigene Kind nach so vielen Schwangerschaftswochen gehen lassen musste. Wie kann man nur so unsensibel sein und sich ehe man seinen Senf dazu gibt nicht einmal 5 Minuten investieren, um zu schauen, wie hier der Stand ist. Dann hättest du auch erkannt, dass hier definitiv von messbaren Beeinträchtigungen die Rede war, nicht nur von einer Fülle an Tests. Die TE hat so offen und ausführlich ihre Situation geschildert, dass ich es schon frech finde, eine solche Antwort wie deine zu verfassen - null auf die Lage der TE bezogen und null überlegt. Einfach nur was dazu sagen wollen, ohne darüber nachzudenken, was es auslöst. Unglaublich einfach nur.
Jetzt das wichtigste:
Der TE wünsche ich, sollte sie doch noch hier mitlesen,dass sie diese unglaublich intensive Zeit verarbeitet bekommt, Hilfe und professionelle Unterstützung im Kreise ihrer Liebsten und der Ärzte hat und trotz einer solchen Erfahrung nicht verzagt. Du schienst eine starke Frau zu sein, der threat hat mich tief bewegt und führt einem immer wieder vor Augen, wie zerbrechlich Glück ist. Ich hoffe du findest den Mut und die Kraft, dir deinen Kinderwunsch eines Tages zu erfüllen. Ich empfinde nicht oft Empathie mit "Fremden", aber dich umarme ich herzlichst aus der Ferne und wünsche dir alles erdenklich Gute für deine Zukunft
Hast du dir den Thread komplett durchgelesen?
Es ist nicht die TE, die von der Beendigung der Schwangerschaft in der 32. Woche gesprochen hat.