Liebe Leu,
Ich werde während meiner Schwangerschaft nicht in Deutschland betreut. Bei meiner ersten Schwangerschaft in D und auch diesmal haben wir uns bewusst gegen genetische Tests wie den NIPT Test entschieden. Wir würden ein Kind mit T21 behalten und wollten die Zeit der Schwangerschaft nicht durch Test Unsicherheiten, Interpretationen und in schlimmstenfalls endlose diagnostische Untersuchungen überschatten lassen. Wir sind relativ jung (30-35) bei beiden Schwangerschaften und haben keinerlei Auffälligkeiten in der Familie. Bei meiner ersten Schwangerschaft war die Entscheidung total ok und ich wurde auch nie mehr damit konfrontiert. Jetzt musste ich geradezu darum kämpfen, dass der NIPT Test nicht gemacht wird und zusätzlich wird mir jetzt der Alfa-Fetoproteintest vorgeschlagen. Nach meiner Recherche ist das genau so ein Test, den ich nicht machen will: hohe Unsicherheiten, tausend Faktoren die das Ergebnis beeinflussen können und keinen Krankheitswert haben, bei auffälligen Ergebnis zwingend weitere diagnostische Untersuchungen bis zur Amniozentese. Wieder T21 screening dabei. Hier erklären sie mir dass sei um Spina Bifida zu erkennen. Ich habe jedoch in 2 Wochen in der 20.ssw noch das Organscreening, wo man sowas doch sehen müsste? Ein Ultraschall müsste doch dann eh gemacht werden um einen neuralrohrdefekt zu erkennen, einzuschätzen und als Basis für etwaige Interventionen? Übersehe ich etwas? Gibt es aus meiner Perspektive mit meiner Einstellung zu den Tests (total subjektiv und sicher für andere ganz anders, das weiß ich) irgendeinen Grund den AFP Test doch noch machen zu lassen? Ich habe noch 5 Tage um mich doch noch dafür zu entscheiden.
Entschuldige bitte den Roman.
Liebe Grüße und vielen Dank fürs lesen,
Levon
Bewusst gegen NIPT und Co entschieden - nun AFP?
Hey,
Wir haben das in der ersten Schwangerschaft ähnlich gehandhabt.
Wir hätten nur weitere Untersuchungen gemacht, wenn in den Ultraschalluntersuchungen etwas auffällig gewesen wäre.
Von eurer Einstellung, die du beschreibst, ist der AFP-Test wahrscheinlich der mit den größten Unsicherheiten und daher überhaupt nicht passend zu euch. Es geht ja letztlich nur um eine Risikoeinschätzung. Da halte ich persönlich den Ultraschall für aussagekräftiger.
Sollte dort was auffällig sein, kann man immer noch MRT oder ähnliches machen um eine Spina bifida zu bestätigen oder auszuschließen.
Aber diese ganzen Bluttest haben meiner Meinung nach eine geringe Aussagekraft bei hohem Unsicherheitsfaktor...
In dieser Schwangerschaft haben wir uns zum NIPT entschieden, weil er der Bluttest mit der höchsten diagnostischen Sicherheit ist.
Ich wünsche dir alles Gute ❤️
Danke für deine Nachricht und deine Erfahrungen. Ja, ich denke wir werden den AFP Test nicht machen lassen.
Bleib einfach bei dir und deinem Gefühl.
Ich bin kein Gegner von Tests, hab sie aber auch nicht machen lassen. Ich wollte das alles einfach nicht. Mein Gefühl war gut, ich hatte keinerlei bedenken.
Darum hatte ich einfach meine Schwangerenvorsorgen bei einer Hebamme und habe das Ultraschall in der 23./24. Schwangerschaftswoche beim Arzt gemacht. War bei allen Schwangerschaften ein guter Weg für mich.
Das kann bei der nächsten Schwangerschaft anders sein, aber das würde ich dann entscheiden.
Danke für deine Nachricht! Ich bin auch kein Gegner der Tests. Ich denke nur, dass zu wenig darüber aufgeklärt wird, was es bedeuten kann überhaupt einen Test zu machen, und was es für Konsequenzen haben kann, psychisch und auch was für weitere, teils unnötige Diagnostik es nach sich ziehen kann. Aber ich bin auch überhaupt kein Gegner, nur für uns persönlich haben wir uns dagegen entschieden. Liebe Grüße!
Liebe Levon,
wenn ein Organultraschall nicht ganz so hochqualitativ ist, bieten die Ärzte gerne zusätzlich noch AFP an, um zu wissen, ob sie ganz genau schauen müssen. Gibt es für euren Aufenthaltort irgendein Qualitätseinordnung des Ultraschalls wie in Deutschland die Degum-Stufen?
Ansonsten gebe ich dir völlig recht: AFP aus dem mütterlichen Serum hat oft Schwankungen, die für überflüssige Beunruhigung sorgen. Ich würde es auch nicht machen lassen (bzw. habe es in meinen Schwangerschaften vor rund 20 Jahren nicht gemacht).
Auf "Kampf" brauchst du dich eigentlich nicht einzulassen. Sag einfach was du möchtest und wenn dann nachgebohrt wird, kannst du anbieten, dass du schriftlich eine Aufklärung bestätigst. Das sollte jedem Arzt reichen um dich in Ruhe zu lassen.
LG, Barbara
Liebe Barbara,
vielen Dank für deine Antwort. Die bisherigen Uttraschallgeräte waren deutlich schlechter als das, was ich von meinem Frauenarzt in Deutschland gewohnt bin. Der Feinultraschall in der 20. SSW wird jedoch in einer speziellen Radiologieabteilung gemacht - ich könnte mir vorstellen, dass die Qualität hier deutlich besser ist. Ich werde versuchen, Genaueres herauszufinden. Vielen Dank für deine Einschätzung!
Liebe Grüße
Levon
Wir haben auch nur das Organscreening vornehmen lassen.
Bei unserer Tochter haben wir den ganzen Wahn von zusätzlichen Tests durchgemacht, weil es Auffälligkeiten gab, die dann auch bestätigt wurden (Triploidie) und wir haben bereut, das getan zu haben, anstatt einfach abzuwarten. Das Organscreening hätte die Diagnose ohnehin bestätigt.
Mein Frauenarzt hatte in Bezug auf Spina Bifida und organische Fehlbildungen/Erkrankungen, die kurz nach der Geburt oder davor behandelt werden müssen, gesagt, dass es ausreicht, wenn sie im Organscreening entdeckt werden. Falls nötig kann man danach zur Bestätigung weitere Tests machen, aber ins Blaue hinein ist das nicht nötig.
Bei Spina Bifida meinte er, dass die Eingriffe, die man vor der Geburt schon machen kann, sowieso erst dann durchgeführt werden, wenn auch das Organscreening ist. Man hat also auch keinen großartigen Zeitgewinn.
Danke, das bestätigt mich in meinem bisherigen Gefühl. Danke fürs Teilen!
Hi und guten Morgen
Wir haben auch keine zusätzlichen Tests durchführen lassen.
Der Hintergrund ist, das wir das Kind auf jeden Fall bekommen wollten.
Egal was es eventuell haben könnte.
Meine Überlegung war, dass ein schwerer physischer Defekt im Ultraschall auffallen müsste und dann kann man sich innerlich noch darauf einstellen, entsprechende Infos und Hilfe einholen und wenn es psychisch wäre (was ja immer noch sein kann) könnte man es ohnehin nicht im Vorfeld feststellen.
Bei mir war es so, dass während der Schwangerschaft irgendwann zu viel Fruchtwasser festgestellt wurde. Ab dem Zeitpunkt war die Schwangerschaft leider belastet. Die Ärzte haben mich nervös gemacht mit den ganzen „es könnte sein…, Indiz für…, wir testen noch xy“.
Ich bin froh und dankbarer in einer Zeit zu leben wo wir vieles rechtzeitig erkennen und helfen können und die ärztlich Versorgung ist so gut…aber ich war ab dem Zeitpunkt so froh, davor einfach nichts zusätzlich getestet zu haben und den Zustand des „schwanger seins“ einfach genießen konnte.
Bei der Geburt war dann direkt ein Kinderarzt vor Ort um schnell reagieren zu können…es war aber alles gut. Unser Kind wurde (soweit bisher bekannt) gesund geboren.
Was ich persönlich sehr belastend empfand war, dass ich mich mehrmals rechtfertigen musste, weshalb wir keine zusätzlichen Tests haben machen lassen. Warum, wieso, weshalb. Das hat mich wirklich gestört. Meine Antwort war,, „Recht auf Unwissenheit“ und „wenn die Natur es zulässt, werden wir das Baby so lieben wie es geboren wird“.
Lange Rede kurzer Sinn… ich würde es jederzeit wieder so machen und die regulären Kontrolltermine selbstverständlich wahrnehmen, aber keine zusätzlichen Tests die auf die Genetik abzielen.
Für meinen Mann und mich war es der richtige Weg so. Zumindest sagt das mein Gefühl auch jetzt nach der Geburt noch. ☺️
Alles gute für Euch 🍀
Vielen Dank, das ist unseren Gedanken sehr ähnlich. Für mich kommt auch hinzu, dass wenn man dann beispielsweise T21 hat, dann ist man nicht mehr einfach schwanger mit einem Baby, sondern die Tatsache, dass das Kind T21 hat überschattet dann alles andere. Das ist zumindest möglich. Dabei braucht ein Kind mit T21 zunächst auch nichts anderes als jedes andere Baby und es gibt genug Zeit sich zu informieren und Gruppen zu finden und und und.
Dass man sich rechtfertigen muss wenn man nicht alle Tests in Anspruch nimmt, kenne ich auch. Hier wird mir erst bewusst, wie toll mein Frauenarzt in D war, der das voll akzeptiert hat, sogar verständnisvoll genickt hat und mich nie mehr darauf angesprochen hat.