Stark ausgeprägte Form von Morbus basedown & Fehlbildungen

Hallo in die Runde, Frage geht vorzugsweise an Leu🙈

Bevor wir mit der kiwu Behandlung angefangen haben, bekam ich die Diagnose Schilddrüsenüberfunktion. Binnen 3 Wochen sprechen wir nun von einer stark ausgeprägten Form von Morbus basedown.
Ich habe bis Montag Thiamazol genommen und wurde nun umgestellt auf Propycil (4x50mg täglich).
Mein Tsh liegt mittlerweile bei 0. t3 bei 12 und t4 bei 19- also die Medis schlagen zumindest innerhalb der letzten 3 Wochen nicht wirklich an.
Anfangswerte lagen bei tsh: 0.01/ t3 7,99 und t4 bei 2.14.

So vorab. Nun bin ich in der 6. ssw mit eineiigen Zwillingen schwanger, mache mir tierische Sorgen darüber, dass das Fehlbildungsrisiko nun erhöht ist durch die Medikamente.

Gibt es eventuell Erfahrungswerte, ob gesunde Kinder trotzdem unter der hohen Dosis möglich sind? Tatsächlich muss ich ehrlich sagen, wir haben bereits wundervolle Zwillingsmädchen, wir können uns keine 2 kranken Kind vorstellen ( stark ausgeprägte Fehlbildungen bishin zu eingeschränkter Bildung des Gehirns bzw. Geistige Behinderung). Nun hatte ich mich auch mit der Endokrinologen unterhalten, wie sie das Risiko sieht und ob wir eventuell einen Abbruch machen sollten, damit die Schilddrüse entfernt wird). Wir dann vielleicht neu starten. Ich habe mich mittlerweile etwas belesen und überall lese ich : aktiver Morbus basedown und Schwangerschaft sollten nicht erfolgen. Teils liegt je nach Schweregrad der Erkrankung der Mutter ein medizinischer Abtreibungsgrund vor.
Einerseits vertrage ich die neuen Tabletten gar nicht, damit meine ich wirklich Tablette rein und mehrfach brechen bis zu 20 mal am Tag. Andererseits leide ich an starken Gliederschmerzen und verliere weiterhin Gewicht, seit der Diagnose zu heute sind es 9 kg, allein 2 kg die letzten paar Tage, mir geht es dementsprechend schlecht.

Wie stehen die Chancen, dass ich tatsächlich gesunde Kinder zur Welt bringe, würde man mir ( doof wie die Frage vielleicht klingt) einen Abbruch anraten? Für uns kommt kein krankes Kind in frage, unser Wunsch als Eltern ein Kind haben zu wollen, darf das Leben unserer lebenden Kinder nicht einschränken.

( Sorry für den langen text, ich musste mal meine Sorgen los werden)

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Hallo Traurig,

ehrlich gesagt lese ich eine hohe Ambivalenz gegenüber dieser Schwangerschaft bei dir heraus. Deine Frage: "Gibt es eventuell Erfahrungswerte, ob gesunde Kinder trotzdem unter der hohen Dosis möglich sind?" lässt sich oberflächlich leicht beantworten: Ja, selbstverständlich.
Embryotox schreibt zu Propycil: "Die Mehrheit der Studien mit insgesamt mehr als 5000 exponierten Schwangerschaften konnte kein erhöhtes Fehlbildungsrisiko ermitteln. Zu gegenteiligen Ergebnissen kam eine große Verschreibungsstudie aus Korea, die bei mehr als 9000 intrauterin PTU-exponierten Kindern ein leicht erhöhtes adjustiertes Odd Ratio von 1,16 (95% CI 1,07-1,25) errechnete. Auch eine dänische Verschreibungsstudie mit gut 200 PTU-exponierten Kindern kam zu ähnlichen Ergebnissen. In beiden Studien wurde eine Diagnose als Fehlbildung gewertet, wenn ein ICD-10 Code der Ziffern Q00-Q99 angegeben war. Dies schließt kleinere Fehlbildungen ein, die uneinheitlich diagnostiziert werden. Ein Fehlbildungsmuster wurde ebenso wenig beschrieben wie eine Dosisabhängigkeit der Fehlbildungen. Zusammenfassend kann nach derzeitiger Datenlage ein leicht erhöhtes Fehlbildungsrisiko in Assoziation zur PTU-Einnahme nicht ausgeschlossen werden. "
Das klingt nun wahrlich nicht nach hohen Risiken, die Odds ratio ist eher geringer als die Erhöhung, die man auch durch eine künstliche Befruchtung hat (von ca. 5 auf ca. 6-7%).
Soweit so gut, aber dann schreibst du: "Für uns kommt kein krankes Kind in frage, unser Wunsch als Eltern ein Kind haben zu wollen, darf das Leben unserer lebenden Kinder nicht einschränken." Wenn diese Frage nicht nur deinem emotionalen Angstzustand geschuldet sein sollte, zucke ich da leicht zusammen. Mit dieser Einstellung solltet ihr euren weiteren Kinderwunsch vielleicht nochmal grundsätzlich überdenken. Ihr werdet ein krankes Kind auch in Zukunft nie vorgeburtlich ausschließen können, noch nicht einmal annährend. Mit einem "Restrisiko" von mindestens 1% für angeborene Beeinträchtigungen müsstet ihr auch nach umfassender pränataler Diagnostik rechnen und zusammen mit erst später erkennbaren Erkrankungen natürlich noch mehr.

Zu deiner Frage, ob du ein Kandidat für eine medizinische Indikation zum Schwangerschaftsabbruch bist: Aus meiner Sicht klar nein, aber das beantwortet noch nicht die Frage, ob du diese Schwangerschaft fortsetzen sollst oder wirst. Bis zur 14. SSW kannst du die Schwangerschaft nach Beratungsregelung ohne medizinische Indikation abbrechen (wie du vermutlich weißt) und wenn deine Ambivalenz gegenüber dieser Schwangerschaft groß genug ist, wirst du das vermutlich auch tun. Schwangerschaft bedeutet immer eine gewisse Risikobereitschaft und wenn diese nicht vorhanden ist, dann gibt es immer mehr als genug Gründe, eine Schwangerschaft zu beenden.

Ich drücke dir die Daumen, dass du im Moment "nur" verunsichert bist und dich doch noch mit vollem Herzen auf diese Schwangerschaft einlassen kannst - wie gesagt, eine Chance auf ein weiteres wundervolles Zwillingspaar hast du sicherlich.
LG, Barbara

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Entschuldige bitte, wenn der Text so negativ rüber kam. Ich habe die letzten Tage vom Endokrinologen nur negatives gehört, die kiwu k hatte auch keine besonders positiven Optionen genannt, das war eher mein Hilferuf um das was mein Herz nicht versteht auszudrücken. Ich bin tot unglücklich darüber, ich hab versucht sachlich zu schreiben und weniger Emotionen einfließen zu lassen. Ich hab totale Angst was uns erwartet, falls meine Worte zu kalt rüberkamen war es wahrscheinlich nur Selbstschutz. Wir freuen uns so riesig über unser Glück, natürlich kann immer noch bei der Geburt etwas übersehen werden, ich fühle mich nur so schuldig, als würde ich bewusst „krankes“ Leben in die Welt setzen, so fühle ich mich nach all den Terminen und aussagen diese Woche.

Ist es korrekt das ich öfters zur feindiagnostik muss, um eventuell sichtbare Fehlbildungen zu erfahren? Die kiwu k erklärte mir da das Risiko ja bei mehr als 40% liegt das ich im Wechsel zum gyn und zur feindiagnostik soll. Natürlich verunsichert mich das alles, natürlich kann ich auch keinen klaren Gedanken fassen, statt Freude über die Schwangerschaft zu empfinden, empfinde ich total Angst.. Ich hoffe das kann man wenigstens etwas nachvollziehen 😞

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Ja, natürlich kann ich nachvollziehen, dass du Angst hast. Hast du irgendeinen Arzt im gynäkologischen Sektor, dem du voll vertraust? Dann solltest du diesen unbedingt zeitnah um ein ausführliches Gespräch bitten. Ärzte können verdammt negativ sein, wenn sie Haftungsrisiken ausschließen wollen.
Ständige Ultraschalle und dann auch noch bei verschiedenen Ärzten finde ich persönlich eher belastend als erleichternd und auch nicht zielführend. Besser zwei wirklich gute Feinultraschalluntersuchungen in der 14. und in der 21. SSW, idealerweise von einem Degum 3-Arzt, der auch noch menschlich einfühlsam ist. Wenn diese unauffällig sind, solltet ihr euch relativ sicher fühlen können - so sicher, wie man eben in einer Schwangerschaft mit eineiigen Zwillingen sein kann. Gerne können zusätzlich engmaschige endokrinologische Kontrollen stattfinden, falls das für sinnvoll gehalten wird, aber das hat ja mit dem Ultraschall nichts zu tun.
Wenn dann trotzdem weiter Ängste überhandnehmen, würde ich auch noch eine psychosoziale Begleitung nach §2 SchKG in der Schwangerschaft empfehlen, damit du zusätzlich jemanden hast, mit dem du engmaschig deine Sorgen besprechen kannst.
LG, Barbara

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Ich muss Leu recht geben im Grundsatz noch mal alles zu überdenken (sollte diese Schwangerschaft nicht bestehen)
Es gibt im leben niemals 100% und Eure Grundsätze zum Leben sind aktuell nicht realistisch.
Was wäre wenn ein Kind einen Unfall hat und behindert wird etc.
Als Mutter eines behinderten Kindes muss ich den Post verfassen. Ganz schlimm Euer Gedankenansatz.
Jeder wünscht sich gesund Kinder aber ein Risiko wird es immer geben, für jeden auch wenn er "alles richtig" macht

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Falsch, ein Unfall- Umstände Dinge die keiner zu verschulden hat, die eintreffen plötzlich.. natürlich können sie immer Folgen haben.

Ich rede hier vom bewussten wissen, dass man unter einem aktiven Morbus basedown nicht schwanger werden soll, das ist als würde man bewusst wissen man lässt das Kind alleine auf die Autobahn mit dem Rad und hofft auf ein Wunder ?

Das ist weder herablassend noch sonstiges, sondern die Tatsache ich wusste nicht das man unter den Bedingungen nicht schwanger werden sollte, dafür habe ich Ärzten vertraut, dass man „ es trotzdem werden darf“.

Da jetzt eine Diskussion raus zu machen finde ich arm. Ich verurteile weder kranke Kinder noch sonstiges, es ist der Punkt wissentlich die Schwangerschaft auszutragen mit, von Ärzten bekannten 40% Wahrscheinlichkeit von Fehlbildungen.

Zum Glück darf jeder Mensch, frei entscheiden ob man für ein krankes Kind bereit ist, zumal es Zwillinge sind- lass das mal nicht außer Acht!


Nichts für ungut aber ich lasse mich nicht an den Prange stellen, wer sich bewusst für ein krankes Kind entscheidet, hat mein größten Respekt- gibt immer Unterschiede natürlich welche Form von krank und wie stark die Beeinträchtigung ist. Also nimm bitte den Zeigefinger runter, ich bin aktuell fix und fertig genug. Danke

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Deine Metapher mit der Autobahn hinkt gewaltig, v.a. wenn man nun obige von leu zitierte Studien mit sehr geringem Fehlbildungsrisiko bedenkt. Auch ich finde Deine Wortwahl und die Haltung die dabei durchkommt erschreckend und lese da auch nicht allein Angst heraus, sondern durchaus den Willen, nur vollständig gesunde Kinder zu bekommen. Mich schaudert es da etwas, auch nach Deinem nachgeschobenen post noch.
Und die Schilddrüsenerkrankung heißt Morbus Basedow nicht basedown.

Bearbeitet von rma
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Ich kenne mich mit Morbus Basedow nicht aus. Ich verstehe deine Angst und Sorge und ich kann auch das Dilemma verstehen, quasi möglicherweise der Grund für Fehlbildungen zu sein.

Dieses Dilemma hast du aber als Schwangere eigentlich immer. Vieles hat Auswirkungen von unserem Tun, ganz oft erfahren wir es aber nie. Das Kind kann über dich genetisch vorbelastet sein (Gendefekt, Krebsrisiko etc.) oder in der Schwangerschaft eine Schädigung erfahren, die du gar nicht merkst (CMV, Ringelröteln etc.) oder bei der Geburt, weil man die falsche Entscheidung trifft.

Der einzige Unterschied ist, dass du jetzt schon früh das Risiko kennst. D.h. du hast die Wahl. Wenn eure Zwillinge später FFTS entwickeln oder in der 25. SSW zur Welt kommen, dann hast du die nicht. Und dieses Risiko seid ihr ja schon ohne zu zögern zwei mal- sogar nach Zwillingen eingegangen :)

In der 6. SSW hast du noch Zeit für eine Entscheidung. Du kannst dir in dieser Zeit grundsätzlich überlegen, wie du mit möglichen Folgen umgehst. Aber hetze dich nicht. Such dir lieber einen einfühlsamen Arzt, der dich vielleicht etwas weniger negativ berät.

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Ganz herzlichen Dank für deine Antwort. Ich sitze gerade und weine hier, weil ich mich so unverstanden fühle. Danke für deine einfühlsamen Worte, die ganzen Risiken sind mir komplett bewusst, ich hab nur so ein Schuldgefühl als wäre ich wegen meiner Krankheit schuld das ich bewusst ihre Zukunft jetzt schon einschränke. Vielen Dank wie du es geschrieben hast du hast meine Gedanken, trotz meines wirwars verstand n. Danke hierfür 😞

Tatsächlich werde ich nach leus Aussage mir auch einen neuen endo suchen und meine gyn kontaktieren.

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Ich denke das können auch die anderen hier verstehen, wenn sie alle deine Informationen und die Einschätzung der Ärzte hätten. Es ist immer sehr schwer, von einem Text auf das ganze Geschehen zu schließen. Nimm dir das nicht so sehr zu Herzen. Du hattest es etwas unglücklich geschrieben, aber ich bin mir sicher, dass sich jeder schwer tun würde mit solch einer Entscheidung. Wenn man eben genau weiß, das die eigene Krankheit Schuld das ran ist. Vielleicht können es Menschen verstehen, die einen Gendefekt haben und trotzdem Kinder bekommen wollen, mit der Möglichkeit es weiterzuvererben.

Lass dich wirklich gut beraten, von Fachärzten, die sich damit gut auskennen. Ich würde die Kinderwunsch Klinik jetzt nicht unbedingt dazuzählen, ihr Gebiet hast du ja eigentlich verlassen. Und frag nach: nicht generell, sondern konkret bei dir. Sind deine Werte so schlecht, dass sie Auswirkungen haben? Die Medikamente hat Barbara (Leu) ja schon erläutert. Allein das erklärt ja wohl nicht das Risiko von 40%, das sie bei dir sehen.

Und noch zum Schluss: du kannst für deine Krankheit nichts. Das ist nicht deine Schuld. Du hast das gemacht, was dir gesagt wurde. Mehr kannst du nicht tun. Und du hast wirklich noch mehrere Wochen Zeit, dich ausführlich zu informieren. Und damit meine ich nicht googeln im Internet :)

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Liebe Traurig, ich hatte einen massiven Morbus Basedow, zweimal behandelt mit Radio Jod Therapie, mit mässigem Erfolg. bei halbwegs tolierbaren Werten wurde ich ohne schilddrüsen Medikamente 8 Jahre später schwanger. Während der Schwangerschaft ist meine überfunktion abgeklungen. Mein Kind hatte durch meine TRAK Werte im mutterleib und direkt nach der Geburt einen morbus basedow, der in weiterer Folge zu einer unterfunktion führte. Führte zu einer nicht allzu frühen Frühgeburt und war ein bisschen schwierig. Jetzt mit 2 ist er aber kerngesund, keinerlei Einschränkungen. Nachdem bei mir niemand der Ärzte dieses Risiko am Schirm hatte, bitte mach deine Ärzte auf das Risiko aufmerksam, es ist nämlich prinzipiell gut zu behandeln. Und natürlich ist es besser ohne m.b. schwanger zu sein, aber mit guten Ärzten und engmaschigen Kontrollen klappt es natürlich auch mit m.b., dies wurde mir auch mitgeteilt als meine Erkrankung besonders stark ausgeprägt war.

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Ich bin seit einigen Wochen in diesem Forum und oft erschüttert wie böse und herablassend hier kommentiert wird!
Ich kann deine Ängste sehr gut verstehen! Ich glaube jeder, der plant schwanger zu werden weiß, dass es immer ein Risiko gibt aber genauso wünscht sich natürlich jeder ein gesundes Kind. Das ist doch völlig nachvollziehbar, denn das Leben mit Kindern mit Behinderung kann sehr belastend sein für betroffene Eltern und Kinder insbesondere in unserer Leistungsgesellschaft.
Lasse dich auf jeden Fall nochmal gut beraten und frage vielleicht auch mal aktiv nach möglichen positiven Verläufen. Unsere Medizin ist leider sehr defizitorientiert und geht vom schlimmsten aus. In meinem Umfeld häufen sich die falsch-positiven Diagnosen während der Schwangerschaft nur so.
Ich wünsche dir alles Liebe und hoffe, ihr könnt eine Entscheidung treffen, die dich für EUCH richtig anfühlt. Nur das zählt!

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Du sprichst mir aus der Seele. Ich finde dieses Bewerten auch ganz schlimm. Viele sagen eknem, dass SIE auf jeden Fall jedes Kind behalten würden, ohne jemals in dieser Situation gewesen zu sein.
Bei „normalen“ Abtreibungen, wegen falschem Zeitpunkt, falschem Mann, zu kleiner Wohnung, zu starker Belastung etc. sagen alle „Dein Körper, Deine Entscheidung“ und das ist natürlich auch gut so.
Aber sobald eine Behinderung im Spiel ist und es nach der 12, Woche ist, wird die Moralkeule ausgepackt. Dabei sollte in dieser Situation genau das gleiche gelten.
Also, liebe TE, hör auf dein Herz, lass dich gut beraten und dann entscheide. Nur du und dein Partner könnt wissen, was ihr schafft und was nicht.

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Hallo du liebe Traurige,
es ist eine schwere Situation, die dich regelrecht überrumpelt hat und dir natürlich auch Angst macht. Ich kann das gut verstehen!
Klar muss man sich erstmal orientieren, informieren und alles verarbeiten. Und natürlich willst du nur Gutes für deine Kinder, so, dass sie wachsen und gedeihen können. Ich spüre sehr gut, dass dich das alles viel Kraft kostet, und ich möchte dir auch ein bisschen Mut machen.🌸
Zum Glück bist du mit Leu gut im Gespräch, es darf dich stärken! Und ja, eine weitere ärztliche Meinung kann dir auch neue Zuversicht geben. Ich hoffe mit dir, dass du zügig einen erfahrenen Endokrinologen finden kannst. Einen, dem du vertraust und der dich sehr sorgsam durch deine Zwillingsschwangerschaft begleitet und dich engmaschig betreut.


Alles Liebe und viel Hoffnung für dich, und dass es gut für euch alle weitergeht und die Freude über die beiden Kleinen in deinem Herzen wachsen kann.
Bleib behütet!
Marie

Bearbeitet von marie99
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Liebe Traurig,

ich kann dich dahingehend verstehen, dass einen die nüchtern-kritischen Äußerungen von den Ärzten massiv verunsichern können. Als Mutter sitzt man da wie vom Donner gerührt, die Hormone der Schwangerschaft tun noch ihr Übriges dazu. Ich habe es selbst erlebt und weiß wie schrecklich es ist.
Gleichsam finde ich es erschreckend, wie negativ sich die Ärzte scheinbar bei dir geäußert haben, denn es gibt wahrlich schlimmere Ausgangslagen als bei dir.

Nachdem bei meinem Ungeborenen eine Fehlbildung diagnostiziert wurde und ich vollkommen verunsichert war, was uns sonst noch alles erwartet, habe ich eine psychosoziale Beratung in Anspruch genommen. In den Beratungsstellen werden Schwangere in belasteten Schwangerschaften beraten. Die sehen dort total viele Frauen und sind gut informiert und feinfühlig. Es hat mir so viel Sicherheit zurück gegeben mit jemandem sprechen zu können, der sich nicht ständig juristisch absichern muss und dabei alle Türen zu allen möglichen Katastrophen aufstößt.
Was mir ebenfalls Sicherheit gegeben hat, war der unauffällige Nipt Test in der 13. SSW. Die Feindiagnostik hat die Fehlbildung zwar aufgeworfen, allerdings war ich dann froh, als bei 2 Feinsono-Verlaufskontrollen dann alles andere unauffällig blieb. Hier hätte wohl auch 1 Verlaufskontrolle ausgereicht, denn alle Untersuchungen können durch Aussagen der Ärzte wieder Verunsicherung schüren.

Was deinen Schuldkonflikt angeht, kann ich dich auch irgendwo verstehen. Ich sehe keine Schuld in deinem Fall, aber ich weiß, man kann sich unendlich in sowas verlieren als Mutter. Mir hat bei sowas immer geholfen, das googeln zu lassen und offen über meine Schuldphantasien zu sprechen bei Leuten, denen ich vertraue. Eine gute Pränataldiagnostikerin hat auch zu mir gesagt: "Sie werden als Mutter noch viele Fehler machen. Aber Sie sehen zu wenig, was Sie alles richtig machen." Das fand ich schön.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute,
Farye

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Hallo du Liebe, ich wollte dir einen kleinen Gruß schicken, dir sagen, dass ich noch an dich denke! Letzte Woche warst du so traurig, was ich gut verstehen kann...dies Ungewissheit, die schweren Gedanken, alles echt nachvollziehbar.
Wie geht es dir heute?

Vielleicht hast du inzwischen auch schon einen anderen Arzt für dich und die Babys gefunden, einen der dir etwas mehr Zuversicht geben kann? Ich wünsche es dir von Herzen.🌼

Viel neue Kraft und liebe Grüße,
Marie