Hallo an alle, wir stehen noch immer unter Schock. Ich bin in der 15Ssw und wir haben die Diagnose trisomie und Avsd bekommen. Nun stellt sich die Frage wie es weiter geht. Ich bin der Meinung, d...

Pränataldiagnostik: Diagnose Trisomie 21

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Ich mag auch was einwerfen…
Die Geschichte hat mich so berührt. Unser Sternchen war zu krank um zu überleben und ich musste immer und immer wieder an diese Geschichte denken:

Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“
Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da mußt du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien.
So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du mußt eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat… Holland hat auch Tulpen. Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: „Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant.“
Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend.
Aber… wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können.“
Emily Perl Kingsley

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Da musste ich glatt ein Tränchen verdrücken... Wunderschön ❤️

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Inaktiv

Ich kenne die Geschichte und finde sie sehr anmaßend gegenüber allen Eltern, die sich gegen ein Kind mit T21 entschieden haben. Es wird ihnen quasi vorgeworfen, mit einer geringfügigen Änderung der Reiseroute nicht klar zu kommen, dabei geht es doch um so viel mehr. Und diese Ängste und Sorgen sind berechtigt und niemand außer den Eltern sollte entscheiden dürfen, was richtig ist.

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Hallo MariaAnna,
auch wenn ich diesen Hinweis schon einige Male in diesem Forum gepostet habe: dieser Thread https://www.urbia.de/forum/172-praenataldiagnostik-schwangerschaftsvorsorge/5643998-archiv-thema-14-ssw-nt-4-6 gehört m.E. zum Tiefschürfendsten, was Internetforen zu diesem Thema zu bieten haben.
Ich wünsche euch baldiges Nachlassen des nahezu obligatorischen Schocks, auch wenn das erfahrungsgemäß nicht von heute auf morgen geht.
Es werden sich sicherlich noch mehr Stimmen melden, du kannst auch gerne Rückfragen stellen, auch per PN.
LG, bitte berichte weiter,
Barbara

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Ich bin tief berührt und sprachlos nach dem Lesen des verlinkten Threads. Danke für das Teilen dieser Perle!

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Jeder, wirklich JEDER, egal ob mit oder ohne T21-Kind, sollte sich die Zeit nehmen, diesen unfassbar wertvollen Thread zu lesen. Kleiner Spoiler: Das letzte Update ist von Anfang diesen Jahres.

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Unser Sohn hat Trisomie 21, aber nicht Avsd.
Er ist 7 Monate alt und sehr fröhlich als Baby. In der Schwangerschaft hatten wir viele Sorgen, aber seit er geboren ist, haben wir immer weniger Sorgen. Er kann sitzen und er spielt sehr viel. Und er mag sehr gerne kuscheln.
Wir sind sehr glücklich für ihn, dass wir ihn haben.

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Inaktiv

Willst du bewusst nur positive Beispiele hören oder auch andere Stimmen?

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Inaktiv

Wir sind in der Findungsphase und versuchen abzuwägen. Es ist eine unfassbare Situation. Ich würde gerne einfach Erfahrungsberichte hören. Egal welche Entscheidung getroffen wurde

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Inaktiv

Also meine liebe Freundin hat die Erfahrung machen müssen, dass ihr Kind nur 5 Minuten gelebt hat. Im Laufe der Schwangerschaft kamen immer mehr Diagnosen hinzu und am Ende musste bei SSW 35 eingeleitet werden (das Kind hatte viele Wasseransammlungen im ganzen Körper und wurde einfach zu groß). Nach der Geburt ist es dann relativ zeitnah gestorben.

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Inaktiv

Ich habe auch Erfahrungen, aber keine positiven. Sag Bescheid, wenn Du sie hören magst. Ansonsten halte ich mich zurück.

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Inaktiv

Ich würde auch gerne deine Erfahrungen hören! Danke

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Inaktiv

Ich selbst habe kein Kind mit Trisomie aber meine Schwägerin.
Sie hat es in der Schwangerschaft mit ihrem dritten Kind recht früh erfahren und sich für das Kind entschieden. Ihr Mann hätte einen Abbruch gewollt aber konnte sich nicht gegen sie "durchsetzen".
Das Kind ist jetzt 14, es war immer schwierig mit ihm - emotional (er war von Anfang an wahnsinnig aggressiv) und körperlich (viele OPs, Physio, Ärzte, Logopädie etc). Die Ehe ist daran zerbrochen und sie war dann recht schnell nach der Geburt mit drei Kindern allein.
Die älteren beiden sind ausgezogen, noch bevor sie 18 wurden, weil es zu Hause nicht mehr auszuhalten war und sie eh kaum Zuwendung erfahren haben, weil alle Zeit für den Kleinsten drauf ging.
Wie gesagt, das ist nur meine Erfahrung als Außenstehende. Nach einer Flasche Wein hat mir meine Schwägerin mal anvertraut, dass sie die Entscheidung bereut.

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Hallo MariaAnna,

Uns wurde damals bei der Schwangerschaftskonfliktberatung angeboten den Kontakt zu Familien herzustellen, die sich für ein Kind entschieden haben. Vielleicht gibt es bei euch auch die Option.

Alles Gute 🍀

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Inaktiv

Um wirklich eine Entscheidung finden zu können, sollte man dann vielleicht auch den Kontakt zu Familien herstellen, die sich dagegen entschieden haben, um zu sehen, wie die damit klar kommen.

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Für mich hörte es sich son an, dass die TE positive Berichte sucht, von Eltern, die sich für das Kind entschieden haben.

Natürlich kann sie sich auch die andere Seite anhören. Da biete ich mich gerne an.

Sollte aber die TE entscheiden.

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Wir haben damals auch einen Test machen lassen und wenn es T21 gewesen wäre, hätten wir uns für eine Abtreibung entschieden.
ich finde, man muss auch an später denken, wenn man selbst nicht mehr kann, aber das Kind eben da ist und auch uU alleine nicht leben kann.

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Inaktiv

Eben. Man muss sich klar machen, was man selbst bereit ist und in der Lage ist, zu tragen. Und ob man das für sich selbst wollen würde.
Trisomie 21 kann eben alles bedeuten, von leichten Beeinträchtigungen mit relativ normaler Intelligenz bis hin zu schwer behindert und körperlich sehr krank. Die „rosarote“ Instagram-Welt verschweigt den zweiten Teil leider.

Bearbeitet von Inaktiv

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Inaktiv

Die "rosarote Instagram Welt" verschweigt auch das Frauen nach Vaginalgeburten zu 35 Prozent einem Muskelabriss haben, der sie Inkontinent macht. Das ein Großteil der Frauen eine Wochenbettdepression entwickelt und es eben doch nicht so toll ist mit blutigen Brustwarzen zu stillen. Es ist eben Social Media.

Es gibt gute Studien zu Menschen mit T21, überdurchschnittlich viele sind mit ihrem Leben zufrieden. Auch viele Familien sind mit ihren Kindern glücklich.
Nur 8 Prozent der Menschen mit T21 sind stark behindert, ein großer Teil eben nur leicht oder mittel eingeschränkt.

Nur 2 Prozent der Behinderungen sind angeboren, der Rest wird im Laufe des Lebens erworben.

Ein Kind bedeutet immer Ungewissheit, es kann mit 3 in den Nachbarspool fallen, mit 7 was falsches Essen oder mit 15 zu den falschen Menschen ins Auto steigen, das alles kann eine Behinderung bedeutet.

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Mein Cousin hat T-21 und einen AVSD.

Er wurde frühzeitig operiert und hat heute keine Probleme mehr mit seinem Herzen. Soweit ich weiß hat die OP sowieso sehr gute Prognosen.
Er war auf einer Montessori-Schule, hat dort den Abschluss gemacht und lebt heute im betreuten Wohnen (sein Wunsch) und ist dort sehr glücklich. Er arbeitet in einer Bäckerei und Konditorei.

Ich weiß, dass es für seine Eltern und Geschwister eine Herausforderung war, sie aber nicht überfordert waren. Ich weiß, dass meine Cousine sehr empfindlich reagiert, wenn pauschalisiert darüber geredet wird, wie schlimm es ist mit T-21 zu leben und wie schlimm es für die Familie ist. Es gibt schwere Ausprägungen genauso wie ein sehr lebenswertes Leben mit T-21.

Mein Cousin ist ein herzensguter, positiver Mann. Manchmal ist es anstrengend mit ihm (er braucht seine Routine), aber in der Familie und bei der Arbeit mögen alle ihn gerne.

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Hallo,

Wir haben eine 3,5 jährige wunderbare Tochter mit T21. Wenn du spezielle Fragen hast oder dich austauschen möchtest melde dich gerne. Wir führen ein wunderbar normales Leben mit unserer Tochter.
Viele Grüße

Bearbeitet von sbmd