Hallo an alle,
liebe Leu,
ich bin vollkommen am Ende. Vor ca. 1 Monat bekamen wir iR des Organscreenings (SSW 21+3) die Diagnose einer D-TGA. Zusammenfassend: ein schwerer Herzfehler, bei welchem Aorta und Lungenarterie vertauscht am Herzen angelegt sind und wenige Tage nach der Geburt eine OP am offenen Herzen erfordert, da dieser Herzfehler mit dem Leben ohne OP nicht vereinbar ist.
Nachdem der erste Schock über den Herzfehler überstanden war und wir uns mit unserem Schicksal abgefunden haben, hat man uns vorgestern die nächste Hiobsbotschaft übermittelt: das Baby, das stets auf der kleinen Seite war, scheint in den Perzentilen sehr stark abzurutschen.
Werte von 21+3:
BPD 49.1mm
KU 187.5mm
AC 160.2mm
FL 36.6mm
Gewicht: 414g
Doppler der Aa. uterinae (avg): PI 1.43 mit angedeutetem Notch einseitig
Werte von 25+6:
BPD 66.5mm
KU 239.2mm
AC 199.8mm
FL 45.3mm
Gewicht: 758g
fetale Doppler unauff (alle ca. 50. Perzentile)
zusätzliche Vorbefunde:
NIPT unauff, Fruchtwasserpunktion unauff
Präeklampsie Screening unauff
tägliche Blutdruckmessungen: eher niedrige Werte (zw. 100-115 systolisch)
Beide Ultraschälle wurden von erfahrenen Pränataldiagnostikern durchgeführt. IR des Ultraschalls von 25+6 wurde eine Gewichtsperzentile von 12% am Befund angegeben, wobei mir aufgefallen ist, dass Perzentilenangaben je nach Quelle schwanken. Ich habe nämlich bei anderen Perzentilenrechnern zT noch niedrigere Werte gefunden. Die Diagnose IUGR wurde (noch) nicht gestellt.
Ich verstehe die Welt nicht mehr, bin vollkommen verzweifelt und frage mich ob diese zwei gravierenden Probleme zu bewältigen sind, da für die OP ein Mindestgewicht von 2000g erforderlich ist.
Mir wurde gesagt, dass man mein Baby, sollten sich die Werte noch weiter verschlechtern, versuchen wird „so lange wie möglich in mir zu halten“. Auf meine Frage ob ein Gewicht von 2000g für mein Baby realistisch sei, sagte mir der Arzt lediglich er sei kein Hellseher.
Meine Frage: kann das gut gehen? Wie wahrscheinlich ist es, dass wir die 2000g schaffen?
Danke. LG INA
D-TGA und beginnende frühe IUGR? Frage an Leu und alle Mitleserinnen
Hallo Ina,
dieser Herzfehler bei einem Ungeborenen ist natürlich nicht schön. Aber was das Gewicht betrifft, bist du vermutlich (leicht erklärlich) im Schock doch etwas pessimistisch. Selbst wenn dein Kind noch bis auf die 3. Perzentile absackt, hätte es zum ET ein Gewicht von 2700-2800 g. Warum sollte das nicht möglich sein? Die Durchblutung sieht doch gut aus.
Was wurde denn alles in der FWU untersucht? Ist ein DiGeorge-Syndrom (Deletion 22q11.2) ausgeschlossen?
LG, Barbara
Danke für deine rasche Antwort. Du hast vollkommen recht - ich bin durch die negativen Nachrichten wirklich etwas pessimistisch geworden.
Es stimmt natürlich - die 12 Perzentile ist ja gerade noch im Rahmen, aber der Abfall der AU Perzentile macht mich echt fertig, da eine asymmetrische Biometrie vorliegt. Siehst du hier noch kein Versorgungsproblem?
Ergänzend sei noch zu erwähnen, dass mein Mann (1,83cm) und vor allem ich (1,81cm) schon ziemliche Riesen sind.
Bezüglich der humangentischen Abklärung: es wurde ein Trio WES durchgeführt - sollte das nicht auch die Abklärung bzgl DiGeorge beinhalten?
Vielen, vielen Dank.
Lg Ina
Hey Ina,
Es tut mir leid dass euer Baby diese Diagnose erhalten hat.
Ich kann nur von meinem Sohn sprechen, der ein hypoplastisches Linksherzsyndrom hat. Er war auch nicht der Größte und schwerste.
Außerdem sind das ja auch nur Schätzungen, einen mm Abweichungen, falsche Lage etc kann da schon viel ausmachen.
Meine herzgesunde Tochter wurde übrigens mit 2800g geboren, obwohl mein Mann und ich ebenfalls über 180cm sind, da hat auch keiner mit gerechnet, jeder Arzt sagte immer, da kann kein kleines Baby raus kommen 😅
Versuch positiv zu denken. Unsere Herzchen sind Kämpfer, die Herzchirurgie ist mittlerweile so weit, dass die Sterblichkeitsrate gering ist.
Unser Sohn wird in zwei Wochen das dritte und hoffentlich letzte Mal am offenen Herzen operiert und bislang hat er alles total toll gemeistert. Ohne Op wäre er ebenfalls sehr schnell verstorben.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und viele positive Gedanken!!
Viele Grüße von Julia
Liebe Ina,
das ist ein schlimmer Herzfehler - aber er wurde erkannt und man kann reagieren.
Mein Sohn hat eine Fallotsche Tetralogie und noch einige andere Baustellen. Er war vor 33 Jahren eins der ersten Kinder, die eine gewisse OP bekamen und uns wurde danach gesagt: Es besteht die gute Chance, dass er erwachsen wird und danach ist die Medizin sicher weiter. Er ist erwachsen und lebt sehr gut ud ist auch sportlich.
Ein Freund von ihm (natürlich hat man Kontakte unter den Herzchen) hatte auch ein Linksherz - damals noch eine Diagnose, die fast immer zum Tod führte. Aber auch dieses Kind wurde erwachsen und ist jetzt Lehrer und lebt sein Leben.
Nimm Kontakt zum Verein Herzkrankes Kind auf, such andere Betroffene. Verzage nicht. Glaub an dein Herzchen. Es wird nicht leicht - aber ihr könnt es schaffen.
Ich wünsche euch alles Gute.
Liebe Ulli,
ich danke auch dir für deinen Zuspruch. Es macht wirklich Mut von ähnlichen Problemen zu erfahren, die gut verlaufen sind. Danke für den Tipp mit dem Verein.
LG