Ich hab mal eine ernstere Frage und würde mich über Erfahrungsberichte freuen.
Ich selbst bin gerade ganz frisch schwanger und überlege gerade ob ich eine Pränataldiagbostik machen möchte und wenn ja welche. Dabei ist mir wichtig, schon jetzt zu überlegen, was ich bei einem positiven Befund machen würde. Trisomie 21 wäre für uns ok, bei sehr schweren Behinderungen und geringer Lebenserwartung komme ich aber ins wanken.
Wie seid ihr (oder andere die ihr kennt) mit einem solchen Befund umgegangen? Wie lange wartet man, bis man nach Zweitmeinung und weiteren Tests ein klares Ergebnis hat?
Und was tun? Ich schwanke zwischen palliativer Geburt oder Abbruch, stelle mir aber beides heftig vor. Eine Geburt habe ich bereits erlebt und kann mir dazu eher ein Bild machen und erahnen, was eine palliative Geburt mit mir machen würde. Könnt ihr berichten, wie ein Abbruch aussieht? Gibt es bei einem da Hilfe bei der Trauerbewältigung und die Möglichkeit, sich von seinem Kind zu verabschieden oder sogar die Möglichkeit das Kind zu beerdigen? Oder ist diese Option nur Müttern vorbehalten, die sich gegen einen Abbruch entscheiden?
Ich würde mich sehr darüber freuen zu hören, wie ihr euch in der Situation entschieden habt und ob es im Nachhinein die richtige Entscheidung für euch war.
Weil das Thema sehr sensibel und polarisierend ist, bitte ich darum, dass in den Kommentaren einfühlsam und freundlich miteinander gesprochen wird. Ich möchte auch nicht sehen, dass jemand für seine Entscheidungen verurteilt wird. Dies soll ein Ort für Erfahrungsberichte sein, nicht für Diskussionen.
Was tun bei einem positiven Befund?
Ich stand in der 24ssw vor dieser Entscheidung.
Wir hatten uns zu Beginn der Ss gemeinsam gegen eine pränatale Diagnostik entschieden (also abgesehen von dem normalen us beim fa). Also kein ets, kein nipt usw. Wir waren beide noch recht jung, hatten keine Vorbelastungen in der Familie und auch generell die Einstellung, dass bei uns auch ein Kind mit einer Behinderung seinen Platz hätte und willkommen wäre. Im Kopf hatten wir, wie die meisten, dabei vor allem t21.
Die ss verlief dann völlig unkompliziert, mein fa hat sogar bei jeder regeluntersuchung einen kurzen us gemacht der tiptop war, auch bei mir waren alle Werte vorbildlich.
In der 24.ssw hatte ich dann den zweiten großen us und mein fa wurde beim us immer stiller… er meinte dann, der Kopf sähe auffällig aus, einige Organe könne er schlecht darstellen, den Rücken auch aber das könne auch an der Lage des Kindes und seinem (alten) gerät liegen. Er würde uns zu einem Spezialisten überweisen. Wir haben versucht, ruhig und hoffnungsvoll zu bleiben aber waren schon etwas stutzig, weil er selbst den Termin direkt mit der Praxis vereinbarte damit wir keine langen Wartezeiten hätten.
Direkt am nächsten Tag waren wir dann beim Spezialisten der sehr sehr nett war aber uns die schreckliche Diagnose stellte: schwere Fehlbildungen, insbesondere im Kopf; Prognose völlig unklar. Es könne gut sei, dass unser Kind in den nächsten Wochen versterbe, es sei aber auch nicht auszuschließen, dass es die Geburt überlebe und dann einige Zeit oder vlt sogar ein ganzes Leben vor sich hätte. Allerdings mit massiven Einschränkungen und immer wieder Operationen. Uns kam das alles nur irreal vor, wir hatten mit so etwas wirklich nicht (mehr) gerechnet und uns so auf unser kleines Baby gefreut. Wir hatten dann natürlich noch weitere Termine (in einer Uniklinik), Fruchtwasserpunktion usw das volle Programm. Parallel wurden wir therapeutisch begleitet (von einer hierauf spezialisierten Therapeutin die in die Humangenetiker Abteilung der Klinik integriert war).
Schweren Herzens haben wir uns dann vier Wochen später entschieden, unser Baby ziehen zu lassen. Faktisch also einen späten Abbruch aufgrund medizinischer Indikation vorzunehmen. Da klar war, dass unser Baby eine (natürliche) Geburt nicht schaffen würde musste trotz dieser späten Woche kein fetozid vorgenommen werden. Unser Baby kam also im Rahmen einer eingeleiteten Geburt still zur Welt. Die Geburt war sehr traurig aber auch sehr schön. Die Liebe ist trotzdem genauso da. Es kam dann ein sternenfotograf, unsere anderen Kinder waren da zur Verabschiedung und wir sind dann nach einer Nacht im kh nach Hause. Ohne unser Baby. Das war unendlich schwer. Es gibt aber auch die Möglichkeit, sein Baby mitzunehmen (durch Bestatter bzw. Bei früherem Zeitpunkt der da auch selbst) aber ich hatte das Gefühl, dann könnte ich es nie mehr los lassen. Wir haben uns dann gegen eine einzelbestattumg entschieden weil ich es nicht geschafft hätte mich darum zu kümmern und für eine Bestattung mit anderen Sternenkindern
Die Zeit danach war schrecklich. Ich habe mein Baby so sehr vermisst, das kann ich gar nicht in Worte fassen. Geholfen haben mir treffen mit anderen Sterneneltern und dass ich für meine anderen Kinder da sein musste. Ich habe auch nie infrage gestellt, ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Es war die schlimmste Entscheidung meines Lebens aber für unsere Familie war sie notwendig.
Ich bin danach nochmal schwanger geworden. Die ganze ss war ziemlich angespannt und belastend. Ich wurde engmaschig betreut und habe mich gegen einen nipt aber für einen frühen ausgiebigen us entschieden. Durch die häufigen us beim Spezialisten wurden natürlich wieder Dinge entdeckt die Anlass zur Sorge haben und ich war aufgrund meiner Vorgeschichte natürlich vorgeprägt. Ich hätte mir aber nicht vorstellen können die Ss „nur“ mit dem späten feinultraschall durchzustehen und so lange Ungewissheit zu haben. Unser Kind ist dann letztes Jahr gesund geboren.
Darüber sind wir unsagbar froh, die Trauer um unser sternenkind wird aber für immer bleiben. Das ist etwas, dass das Umfeld nicht versteht.
Um deine Frage vlt zu beantworten: wäre ich nochmal schwanger, ich würde (aus meiner Erfahrung heraus) immer eine frühe Diagnostik wählen. Wenn das Kind schwerwiegende Beeinträchtigungen hat verschwinden die ja (leider) nicht, nur weil man nichts davon weiß. Auch wenn ich weiß, dass es zu jedem Zeitpunkt furchtbar ist, sein Kind verabschieden zu müssen hätte ich es lieber früher gewusst. Ich würde aber keine Diagnostik wählen, die nur Wahrscheinlichkeiten abbildet (zumindest erstmal) weil das zu unnötiger Verunsicherung führen kann.
Hallo elealia,
Vorweg: danke für deinen letzten Abschnitt.
Bei so einem Thema ist Empathie so wichtig!❤️
Ich hatte letztes Jahr im März einen positiven Nipt auf Trisomie 18 / nicht lebensfähig.
Mir hat das sehr den Boden untern den Füßen weggezogen.
Ich hatte den Test in der 12 SSW machen lassen und in der 13. Ssw das Ergebnis bekommen.
Bei 15+0 lies ich eine FWU durchführen. Aus verschd Gründen hatte das Ergebnis fast 3 Wochen gedauert.
In der 19. SSW kam die Entwarnung.
Ich hatte in der Zwischenzeit mir die Kontakdaten einer Hilfsorganisation für Sternenkinder gesucht. Wir hätten uns für einen Abbruch und eine anschließende Bestattung entschieden, wenn unsere Tochter T18 gehabt hätte.
Ich weiß, dass Pränataldiagnostik die Gemüter spaltet und viele der Meinung sind, dass man doch selbst Schuld wäre, wenn man solche Tests durchführen lässt. Rational betrachtet weiß ich wie es zu solchen Annahmen kommt. Aus emotionaler Sicht finde ich solche Aussagen sehr verletzend.
Ich entschied mich in Schwangerschaft 2 für den Nipt, weil Schwangerschaft 1 sehr traumatisch war und ich auf die Frage :“ konnte Pränataldiagnotisch eine Trisomie ausgeschlossen werden?“ eine Antwort haben wollte.
Was würde ich jetzt anders machen?
Ich würde einen Nipt nicht mehr so früh durchführen lassen und vermutlich mir nur noch das Ergebnis für T21 mitteilen lassen.
Generell hat das alles viel mit mir gemacht.. meine Tochter wird bald 5 Mon alt und manchmal schaue ich sie immer noch an und weine mit dem Gedanken „ was wäre gewesen wenn der Befund gestimmt hätte“
Ich bin an der Sache aber auch gewachsen, da es mir mal wieder gezeigt hat das nichts im Leben selbstverständlich ist.
Ich habe schon oft überlegt mich hier zurückzuziehen, denn unsere Geschichte ist zu Ende erzählt. Dann bekomme ich aber wieder eine private Nachricht von einer Frau, die in selben Situation steckt und sich für das Teilen unserer Geschichte bedankt.
Ich wünsche dir alles Gute für deine Schwangerschaft❤️
Hallo Elealia,
In meiner ersten SS habe ich alles an Pränataldiagnostik mitgenommen (ETS auffällig, NIPT unauffällig, Organscreening auffällig mit anschliessender Fruchtwasserpunktion). Wir haben wochenlang auf Ergebnisse gewartet und die SS war der reinste Horror. Um die 30. SSW wussten wir immer noch nicht ob/was unser Baby hat; es war einfach nur viel zu klein. Zum Schluss ist unsere Tochter in der 38. SSW mit knapp 1800g und nur 42cm auf die Welt gekommen. Sie hat alles aufgeholt und ist nun bald 3 und topfit.
Jetzt bin ich wieder schwanger und mache nur die Ultraschall-Untersuchungen (auch Organscreening). Alles, was nach der Geburt akut Handlungsbedarf hätte würde man dort sicher sehen, sodass wir damit vorbereitet sind. Bei lebensbedrohlichen Prognosen im US würde ich spontan für/gegen Austragen und Geburtsmodus entscheiden (und auch nicht anhand von Genetik).
Ich fühle mich mit dieser Entscheidung wesentlich wohler und habe gelernt, das Vertrauen aus mit zu gewinnen. Das Kontrollbedürfnis zu wissen, dass alles gut ist, kann (siehe meine erste SS) ohnehin nicht gestillt werden.
Viele Grüsse und viel Vertrauen!
Liebe Loewie,
kennen wir uns aus dem Elternforum?? Ist dies dein Thread?: https://www.urbia.de/forum/172-praenataldiagnostik-schwangerschaftsvorsorge/5640031-archiv-zu-kurze-roehrenknochen-skelettdysplasie
Auf jeden Fall herzlichen Glückwunsch zur neuen Schwangerschaft!
LG, Barbara
Liebe Barbara
Ja, daher kennen wir uns! Wie schön, dass Du Dich noch erinnerst und danke für die Glückwünsche.
Ich gebe gerne bald ein Update im Forum wenn wir bei der 3-Jahres-Kontrolle waren :)
Alles Liebe!
Ich habe einen Abbruch in Holland nach einem T18 Befund machen lassen da ich auf keinen Fall durch eine stille Geburt gehen wollte. Du kannst meine Geschichte hier
https://www.urbia.de/forum/55-fruehes-ende/5745675-abtreibung-16-0-in-den-niederlanden-mein-erfahrungsbericht-achtung-trigger
auch nachlesen. Ich würde es immer wieder so machen, und sollte ich nochmal schwanger sein so früh wie irgendwie möglich den NIPT Test machen lassen. Dir alles gute und dass dir das alles erspart bleibt 💖🍀
Liebe Elealia
Wir hatten in der ersten Schwangerschaft zusammen entschieden, dass wir keinen ETS möchten. Jedoch den Ultraschall und die Nackenfalte wollten wir gemessen haben, jedoch ohne Risikoberechnung. Beim Ultraschall viel der Gynäkologin auf, dass unser Baby sehr viel Flüssigkeit im Kopf hatte und hat uns daraufhin ins Unispital Zürich angemeldet.
Einen Termin haben wir am selben Tag noch bekommen. Die Pränatalspezialistin hat ganz genau geschallt und dabei viele Dinge festgestellt, die nicht korrekt entwickelt sind. Sie hat uns zudem an diesem Termin mitgeteilt, dass unser Baby noch in der Schwangerschaft versterben wird. Wir haben dann die Plazenta punktiert und dabei kam heraus dass unser kleiner Böbbel (so haben wir das Baby genannt) leider Triploidie hatte. Das heisst alle Chromosome dreifach vorhanden. Überlebenschance gleich null. Das ganze passierte in der 13 SSW. Wir haben uns dann für ein Beenden der Schwangerschaft unter Vollnarkose und Absaugung entschieden, da ich auf keinen Fall natürlich gebären wollte.
Das ganze passierte alles innerhalb von einer Woche. Wir waren unglaublich traurig, haben aber nie an der Entscheidung gezweifelt. Wir hatten auch vor der Schwangerschaft und wärend der KiWu Zeit immer wieder darüber geredet was wir mit einer solchen Diagnose machen werden. Darum waren die nächsten Schritte nach der Diagnose für uns bereits klar.
Ich denke das hat uns auch geholfen den Verlust schnell zu verarbeiten und in die Zukunft zu blicken. Wir haben nun eine gesunde Tochter und ich bin mit dem zweiten Kind schwanger aber im Herzen bin ich immer eine Mama von drei Kindern. Eins einfach nicht an der Hand sondern im Himmel. Dort darf dafür meine Grossmutter eine tolle Urgrossmutter sein!!
Bei der zweiten und auch bei der jetzigen Schwangerschaft haben wir den ETS gemacht. Den Harmonytest jedoch nicht da du den in der Schweiz bei unauffälligem ETS selbst bezahlen musst. Und das war uns zu teuer, zudem waren beide ETS absolut unauffällig und das Risiko war sehr gering für T21, T18 und T13.