Ich war bisher immer eine stille Leserin. Jetzt bin ich eine Betroffene.
Mein Mann und ich hatten nach der Hochzeit einen Kinderwunsch. Als die Periode kurz danach ausfiel, dachte ich, es wäre soweit. Aber stattdessen bekam ich die Diagnose: Myome.
Ich wurde zeitnah operiert und habe mich relativ schnell erholt. Aber mir war bewusst, dass ich nicht über natürlichem Weg schwanger werde. Nach gut 2 Jahren haben wir uns an eine KIWU Klinik gewagt. Ich hatte Glück und es hat im ersten Versuch geklappt. Wir haben uns gefreut, aber ich hatte immer im Hinterkopf, dass das schiefgehen kann. Abgesehen von den Blutungen in der Frühschwanger, verläuft die Schwangerschaft mit wenig Beschwerden. Ich habe den Fetalis Test gemacht, weil mein größte Angst ist, ein behindertes Kind zur Welt zu bringen. Ich habe berufliche Erfahrung mit behinderten Menschen und weiß, wie das ist und möchte das nicht für mein Kind. Bitte verurteilt mich nicht.
Der Test war negativ, trotzdem konnte ich meine Schwangerschaft nie genießen. Jede Ultraschalluntersuchung war mit eingeschränkter Sicht verbunden. Meistens liegt das Kind ungünstig, aber ich bin übergewichtig und habe wieder Myome, dass die Sicht zusätzlich verschlechtert. Nachdem der Organ Screening auffällig war, wurde ich in die Uniklinik überwiesen.
Dort wurde nach einigen Untersuchungen der Verdacht bestätigt: mein kleines Mädchen hat eine rechtsseitige Zwerchfellhernie. Nach dem MRT hatten wir ein Gespräch mit dem Kinderarzt. Das war das schlimmste Gespräch meines Lebens. Ich weiß, dass Ärzte oft abgestumpft sind, aber so?!? Dass sie eine rechtsseitige Zwerchfellhernie hat, ist sicher, aber es besteht noch die Möglichkeit, dass sie bis zur linken Seite ragt, was die Situation um ein Vielfaches komplizierter und gefährlicher macht.
Als ich in Tränen ausgebrochen bin, schickte er eine Frau der Psychosozialen Beratung zu uns, was uns den Rest gab. Dann kam eins der behandelnden Ärztin vorbei und hat es etwas beschwichtigt. Die MRT-Bilder werde wohl erst frühestens morgen befundet. Spätestens Dienstag weiß ich mehr und kann fragen, was man noch machen kann, bevor ich in 2 Wochen zum Kardio MRT muss. Ich bin jetzt in der SSW 31 +5. Es sollte die schönste Zeit sein und für mich ist es emotional die schlimmste.
Wer hat oder hatte in jüngster Zeit Erfahrung mit dem Thema? Ich würde mich gern austauschen
Zwerchfellhernie... langer Text
Hallo liebe Kiki,
erst einmal spreche ich dir mein tiefstes Mitgefühl aus. Auf Euch wird jetzt eine lange und intensive Zeit zukommen, aber ich bin mir ganz sicher, dass Eure kleine Maus das schaffen wird.
Meine Tochter wurde als Extrem-Frühchen im September letzten Jahres geboren. Sie hat zwar keine Zwerchfellhernie, hatte aber 1,2 andere Baustellen, die operativ behandelt werden mussten. Wir waren im UniKlinikum Bonn. Es waren auch viele Kinder dort, die mit Zwerchfell Hernie geboren wurde. Bonn ist darauf spezialisiert. Ich weiß nicht wo ihr wohnt, aber ich kann nur zu Bonn raten. Es gibt direkt neben dem Krankenhaus auf dem Uniklinikum Gelände auch ein Elternhaus für Familien der kranken Kinder. Viele Familien kamen von sehr weit her.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt. Ihr schafft das. Ich kann Bonn nur wärmstens weiter empfehlen. Wo seid ihr denn aktuell?
Lg Leni
Hallo Leni,
Danke für deine Nachricht. Ich werde in der Uniklinik Bonn entbinden. Zufällig bin ich auch dort geboren und meine Eltern leben noch dort.
Ich bin gerade beim CTG und es sieht gut aus. Diese Diagnose ergibt für mich immer noch keinen Sinn, weil es der Kleinen gerade so gut geht. Morgen erfahre ich wahrscheinlich genaueres und in 2 Wochen werde ich nochmal untersucht und der Geburtsplan wird erstellt. Ehrlich? Ich weiß nicht, wie ich diese Zeit überstehen soll. Ich bin so froh, dass mein Mann da ist.
Wie geht's deiner Kleinen jetzt?
LG Kiki
Das freut mich zu hören, dass ihr in Bonn entbinden werdet. Ihr werdet diese Zeit überstehen. Ich kann euch natürlich auch keine Garantie geben, aber ihr seid dort wirklich bestens aufgehoben. Ich denke ihr müsst mit einem Aufenthalt von 2-3Monaten rechnen, von dem was ich so mitbekommen habe. Wir waren selber fast 10 Wochen dort. Erst auf der NeoA, wo unsere Tochter 4 Tage nach Geburt mit 780g am Darm operiert wurde, aufgrund eines Darmverschlusses und einer akuten Blinddarmentzündung. Danach dann bis zur Entlassung auf der NeoB, wo sie dann ein 2. Mal aufgrund einer beidseitigen Leistenhernie operiert wurde. Es waren auf jeden Fall viele Familien mit uns da, die betroffen waren. Und egal wo ihr wohnt, überlegt euch wirklich gut ins Familienhaus einzuziehen. Ich habe während meiner Schwangerschaft zum Teil schlechte Erfahrungen mit pessimistischen Pränataldiagnostikern gemacht, aber soweit waren alle Neonatologen immer freundlich und wir waren sehr zufrieden.
Unserer Kleinen geht es sehr gut, wir sind seit Dezember zuhause und sie entwickelt sich super. Hattet Ihr schon ein Gespräch mit den Neonatologen?