Hallo ihr Lieben,
nach einigen schlaflosen Nächten in Gesellschaft von Google, möchte ich an dieser Stelle meine Geschichte teilen. Zu meinem speziellen Fall findet sich bisher online nur sehr wenig und vielleicht hilft es einer anderen verzweifelten Zukunftsmama.
Ich bin 24, studiere und bin in einer glücklichen Beziehung und aktuell in der 28. SSW. Ich habe von meiner Schwangerschaft bereits sehr früh erfahren (4+1), da ich unter einer unglaublichen Übelkeit litt und der Test ebenfalls positiv war. Da es meine erste Schwangerschaft ist und diese so früh erkannt wurde, hat sich mein FA besonders um mich gesorgt und mich engmaschig zur Kontrolle einbestellt. Ich habe ein gutes Ultraschallbild aus jedem Monat und das will was heißen.
Soweit war immer alles unauffällig im Ultraschall, der NIPT Test war auf alles (T13,T18,T21) negativ und ich wog mich in etwas Sicherheit. Es wird ein Junge, wie wir dabei erfahren haben.
Wir haben routinemäßig den Termin zum Organultraschall bei einem sehr netten Arzt wahrgenommen, um sicher zu sein, dass es dem Kleinen auch gut gehen wird. Und damit beginnt unsere kleine Odyssee.
Bei der pränatal diagnostischen Untersuchung wurde festgestellt, dass außer seinem Herzen alles gut ist. Der Arzt stellte die Diagnose “Verdacht auf DORV”, sowie “SUA” und klärte uns dahingehend schon ein wenig auf. Er meinte den Herzfehler ziemlich gut erkennen zu können, was uns wenig Spielraum zum hoffen auf Fehler gab, und überwies uns ans Uniklinikum.
Dort waren wir auch am 25.01. zum interdisziplinären Konzil. Ein Gynäkologe und eine Kinderkardiologin gingen der Sache mittels US für über eine Stunde auf den Grund.
Ergebnis:
DORV
VSD
Pulmonal- und Körperblutgefäß sind vertauscht
Pulmonalstenose (verängtes Lungengefäß)
Die Kinderkardiologen lies sich im Anschluss ebensoviel Zeit für ein Gespräch mit uns, in welchem sie den medizinischen Sachverhalt noch einmal genau erklärte und uns schließlich Zeit zum Fragen gab, sowie uns unsere Möglichkeiten aufzeigte.
Wie wird es vorerst weitergehen?
Wir werden jetzt monatlich zum Kontrolltermin im Uniklinikum einbestellt, um sicher zu gehen, dass die Pulmonalstenose sich nicht verschlimmert. Sollte dies der Fall sein, so müsste unser kleines Herzchen bereits kurz nach der Geburt operiert werden. Dies würde bedeuten, dass die Geburt dementsprechend geplant werden müsste. Mein FA betreut mich ansonsten ganz normal weiter. Da der Herzfehler auf eine Chromosomenanomalie hindeuten könnte, haben wir uns trotz negativem NIPT Test für eine Fruchtwasseruntersunchung am 6.2.24 entschieden. Ich will mich, was diese Schwangerschaft angeht, nicht mehr in falscher Sicherheit wiegen und bestmöglich auf den Kleinen vorbereiten können.
Dementsprechend bin ich seit der Diagnose emotional ziemlich neben der Spur und habe eine ziemliche Angst vor allem, was noch kommen mag.
Ich gebe ein Update, sobald weiteres bekannt ist.
Liebe Grüße an die Leserin, die sich beim googeln zur gleichen Diagnose die Nächte um die Ohren wirft. Tief durchatmen und ein Schritt nach dem Anderen.
Deine Artiame
Angeborene Herzfehler DORV, VSD
Hey,
Ich kann dir nichts zu Diagnose etc. sagen, aber ich weiß wie du dich fühlst, diese Ungewissheit, Hilflosigkeit, aber auch Hoffnung.. fühl dich einfach gedrückt ♡ ich wünsche dir alles Liebe!!
Hallo Artiame,
ich kann deine Verunsicherung und Angst sehr gut verstehen. Wir haben in der Schwangerschaft unseres dritten Kindes fast genau die gleiche Diagnose, allerdings erst in der 36. SSW, erhalten. Unser Sohn hat einen DORV sowie einen VSD und eine Malposition der großen Arterien (Arterien sind nicht gekreuzt sondern liegen parallel zueinander) gehabt. Auch bei uns wurde eine Chromosomenanomalie vermutet, aufgrund von einigen anderen Dingen die im Ultraschall aufgefallen waren. Die Fruchtwasseruntersuchung war dann aber negativ und unser Sohn ist bis auf den Herzfehler gesund. Bei dem Gespräch mit dem Kardiologen wurde uns gesagt, dass es bei diesem Herzfehler keine besondere Häufung von Chromosomendefekten geben soll. Aber evtl ist da die Forschung aktuell auch schon weiter.
Mit der Polmunalstenose kenne ich mich leider nicht aus, kann dir dazu also nichts sagen.
Unser Sohn wurde in SSW 40+1 auf normalem Wege geboren und kam danach direkt zu den Kinderärzten und weiter auf die Station. Ihm ging es den Umständen entsprechend gut. Es folgten mehrere Krankenhausaufenthalte wo er auf Medikamente eingestellt wurde. Ihm ging es immer recht gut und hat die Medikamente gut vertragen. Mit 5 Monaten wurde er am offenen Herzen operiert. Auch das schaffte er fast ohne Probleme und konnte 1 Woche später entlassen werden.
Aktuell ist er 7 Jahre alt und wir müssen einmal im Jahr zum Kardiologen, er muss keine Medikamente nehmen.
Wenn du noch Fragen hast melde dich gerne :) Ich wünsche dir viel Kraft! Bleib bitte zuversichtlich, die Medizin ist heutzutage wirklich super!
Fühl dich gedrückt,
Julia
Huhu,
Mein Sohn (3J) hat zwar eine andere Diagnose, hlhs, einer der schwersten Herzfehler die es gibt. Aber ich möchte dir Mut zusprechen. Die Kinderherzchirurgie ist schon sehr sehr weit und kann vieles machen.
Wichtig ist, dass ihr in ein wirklich großes gutes Herzzentrum geht, damit steht und fällt alles.
Mein Sohn hat ebenfalls eine Pulmonalstenose, die hat sich allerdings erst nach der zweiten Op entwickelt. Er hat nun einen Stent.
Vor zwei Wochen hatte er seine dritte, vorerst letzte Operation. Und es geht ihm wirklich gut. Wir wurden nach einer Woche schon entlassen und es geht von Tag zu Tag besser.
Deine Ängste und Sorgen sind normal, die werden auch leider nicht verschwinden. Aber vielleicht hilft es dir ja, positive Berichte zu lesen🙂
Alles alles gute und ganz viel Kraft!!
Hallo Artiame,
wir haben ebenfalls einen Sohn mit DORV, VSD und TGA. Er wurde operiert und ihm geht es gut. Melde dich wenn du Austausch brauchst.
LG
Huhu,
ich fühle ganz mit dir. Unsere Tochter ist mittlerweile 9 Monate alt und mit DORV vom Typ Fallot zur Welt gekommen. Sie wurde mit 2 1/2 Monaten operiert. Da ihre Pulmonalarterie von 3mm auf 8mm geweitet werden musste, wird sie im laufe der nächsten Jahte eine neue Herzklappe bekommen.
Aktuell sind wir alle drei Monate zur Kontrolle im Herzzentrum. Zwischenzeitlich gerät ihr Herzfehler immer mehr in den Hintergrund und man hört auf sich ständig Gedanken zu machen, doch die Kontrolltermine sind jedes Mal wie ein Wachrütteln und plötzlich schaut man wieder auf jedes kleine Detail … schwitzt sie ? Atmet sie schnell ? … wir wissen dass sie eine neue Klappe braucht aber das grausame daran ist diese Ungewissheit wann es passiert. Da kann ich meinen Kopf leider nicht ausschalten.
Trotzdem ist es Wahnsinn wie weit die Medizin ist und ich bin froh, dass solche Eingriffe möglich sind.
Unsere Tochter ist so eine Frohnatur und jemand fremdes würde niemals merken, dass sie einen Herzfehler hat. Ich hoffe, dass wir noch etwas Zeit haben, bevor der nächste Eingriff stattfindet.