Hallo zusammen! Aufgrund eines netten Hinweises aus dem Schwangerschaftsforum, stelle ich meine Frage dann lieber hier noch mal :)
Zum Hintergrund: meine Frau und ich mussten leider unseren ersten Abort durchleben. Aufgrund ihres familiären Hintergrunds, der einen Spina Bifida-Fall in der nahen Verwandtschaft (Schwester), sowie zwei weitere in der größeren Verwandtschaft (Großtanten) aufweist, fragen wir uns nun, ob die aktuelle Supplementierung mit Folsäure korrekt ist (800 Mikrogramm), oder ob wir der Empfehlung aus UK bzw. Neuseeland folgen sollten und Folsäure deutlich (!) höher supplementieren sollten (womöglich im Zusammenhang mit B12?).
Sowohl die aktuelle Frauenärztin als auch die besuchte Endokrinologin kennen sich leider nicht mit der hohen Dosierung der Folsäure (Folat? Metafolin?) aus und hatten davon noch nie gehört - wir suchen nun also eine Expertin oder einen Experten, der uns dahingehend professionell beraten könnte - am besten natürlich bei uns im Raum München.
Risiko auf Spina Bifida? Experte gesucht
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr das erleben musstet 😔
Zu eurem konkreten Fall kann ich nichts Genaues sagen. Allerdings beschäftige ich mich sehr viel mit Nährstoffen im Allgemeinen.
Die Empfehlungen für Mikronährstoffe sind im Ländervergleich in Deutschland extrem niedrig. Das reicht oft nicht einmal dafür, den schlechten Spiegel wenigstens zu halten. Schaut man in andere Länder wird teilweise ein Vielfaches empfohlen. Leider wird in Deutschland stattdessen Panik vor Überdosierung verbreitet 🤷♀️
Ich nehme seit gut einem Jahr eigenverantwortlich deutlich mehr als die empfohlenen Mengen zu mir. Und ich bin ein neuer Mensch. Niemals hätte ich gedacht was Nährstoffe für einen krassen Einfluss haben.
Allein aufgrund dieser Erfahrung würde ich an eurer Stelle unbedingt höher supplementieren. Und auch unbedingt die Kombination Folsäure, B12 und auch B6. Nur dann hat die Folsäure wirklich die Chance gut aufgenommen und weiterverarbeitet zu werden. Außerdem bitte auf eine hohe Bioverfügbarkeit achten, es ist nicht wichtig wieviel man einnimmt, sondern wieviel tatsächlich im Körper ankommt. Und ich würde eine Darmsanierung machen, weil nur bei guter Darmfunktion genug Folsäure aufgenommen werden kann.
Ich hoffe das hilft euch wenigstens etwas weiter und wünsche euch alles Gute 🍀
Hallo, kennst du dich auch mit Eisen als Mikronährstoff aus? Mir geht es nun schon seit 2,5 Jahren aufgrund von Eisenmangel schlecht und nichts hilft. Kann ich dir vielleicht eine PN schicken?
Du kannst mir gerne eine Nachricht schicken und schildern, was du schon alles erfolglos versucht hast 🙋♀️
Hi,
Wart ihr schon bei der Humangenetischen Beratung? Hier kann ich das MGZ am Hauptbahnhof empfehlen. Außerdem würde ich mich an die Pränataldiagnosik der LMU wenden. Wir haben gute Erfahrungen mit Prof. Dr. Hübener in Großhandern gemacht.
Alles Gute
Das Uni-Spital in Zürich ist meines Wissens der absolute top-Spezialist rund um Spina bifida (ist aber natürlich ne Ecke entfernt).
Allgemein gilt die Empfehlung 5 mg folsäure/Tag bei bestimmten risikokonstellationen (vorausgegangene ss mit Diagnose sb, zum Teil auch bei ss durch icsi).
Allgemein ist die datenlage zum Zusammenhang von folsäure und sb aber sehr dünn.. (weil da natürlich keine klinischen Studien oä gemacht werden (können)).
Ich kann nur soviel beitragen: unsere Tochter hat SB, sollte ich nochmal schwanger werden wollen soll ich deutlich deutlich erhöht Folsäure nehmen. Daher könnte ich mir das schon vorstelle, dass ihr auch erhöht nehmen solltet/könntet