Umgang mit Diagnose Spina Bifida

Hallo zusammen,

Vielleicht kann mir hier jemand weiterhelfen.
Wir haben am Montag (12+3) beim ETS die Diagnose Spina Bifida erhalten.
Dies wurde durch einen weiteren Pränataldiagnostiker bestätigt.

Hat jemand von euch ein Kind mit Spina Bifida?
Welche Beeinträchtigungen hat das Kind?

Wie lauten die „Prognosen“?

Ich bin hauptsächlich auf der Suche nach Erfahrungsberichten/Geschichten und einem Austausch .

Ich werde diesen Beitrag auch bei Leben mit Handicaps posten, da ich nicht genau weiß, wo ich richtig bin.

Vielen Dank !

Liebe Stefanie,
Zuerst einmal tut es mir sehr leid für euch, dass ihr so eine Diagnose verkraften müsst!
Ich selbst habe keinerlei Erfahrungen mit diesem Thema, habe aber schon mehrfach gelesen, dass in wenigen zentren zb. In Zürich Operationen im mutterleib durchgeführt werden, dass die mit der Diagnose verbunden einschränkungen wohl deutlich reduzieren kann. Dabei wird der "offene rücken" mit Hautschichten verschlossen um frühe Schädigungen des rückenmarks zu reduzieren. Es ist sicherlich sehr komplex, ich kenne auch nicht die Rahmenbedingungen bzw Voraussetzungen die erfüllt sein müssen, aber gerade da du noch in einem frühen ss Studium bis und noch etwas Zeit hast lohnt es sich in der Richtung mal zu recherchieren ob so eine Behandlung für euch in Frage kommen kann. Ich wünsche Dir und deiner Familie von Herzen alles Gute und viel Glück!

Liebe Stenaie,
viele Informationen und auch Kontakte wirst du bei den Selbsthilfegruppen bekommen können, z.B. https://asbh.de/themen/praenatale-diagnose/ . Dort steht alles besser, als ich es selbst formulieren könnte. Prof. Kohl mit seiner Möglichkeit der vorgeburtlichen minimalinvasiven Operation ist dort auch erwähnt.
LG und alles Gute, bitte berichte wieder,
Barbara

Inaktiv

Danke für eure antworten!

Ich habe selbst schon unglaublich viel recherchiert und werde irgendwie trotzdem nicht ganz schlau… 🥲

Waren bereits bei zwei Pränataldiagnostikern und irgendwie will sich niemand festlegen, sondern „nur“ warten und dann mal sehen, wie es aussieht.

Wir versuchen morgen nochmal telefonisch so viele Infos wie es uns möglich ist zu erhalten….

Danke nochmal, für die Antworten

Hallo ..
Ich kann dir nur raten einfach mal bei Prof. Kohl anzurufen.

Ganz unverbindlich .. er ist unheimlich nett und wird dir sicher direkt sehr gute hilfreiche Antworten geben können. Bin selber bei ihm in Behandlung.

https://www.google.com/search?q=kohl+mannheim&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=de-de&client=safari#vhid=/g/11g1lx_p4c&vssid=lcl

Einfach über seine Handynummer anrufen.

Alles Gute für euch 🍀

Liebe Stefanie,

ich bin selbst von Spina bifida betroffen. Wenn du Fragen hast, kannst Du mir gerne eine Nachricht zukommen lassen. Des weiteren würde ich Dir gerne auf Facebook das Sternchenforum ans Herz legen. Dort sind ganz viele Mamis und Papis, deren Kinder spina bifida haben.

viele Grüße und alles Gute

Hallo,

ich habe eine Tochter mit Spina Bifida. Bei uns allerdings sehr spät in der SS ausgeprägt, sehr tief am Steiß und dementsprechend aktuell eine gute Prognose für wenig bis keine Beeinträchtigungen.
12 Woche ist schon sehr früh… wenn ich allerdings etwas tun kann, du fragen bzgl. OPs oder sonstigem hast… meld dich gern. Ich kann auch die Spina Bifida Ambulanzen empfehlen. Gibt es in vielen deutschen großen Städten, vllt findest Du da auch schon nützliche Infos.

🍀🍀🍀

Liebe Stefanie,
gut, dass du hier schreibst 💖 Die Diagnose euch bestimmt sehr geschockt und es braucht Zeit, bis man es verdaut. Ist es euer erstes Kind?
Selber habe ich keine Erfahrung damit, habe aber schon von Dr. Kohl aus Mannheim gehört und mal einen Video von einer OP im Mutterleib gesehen. Es ist ein Wunder, was möglich ist! Genial!
Ich rate dir deshalb auf jeden Fall auch, diesen Arzt zu kontaktieren. Du bist vielleicht schon im Austausch mit Mamas mit Erfahrung. Drüber „reden“ tut einem immer gut, wenn man auch seinen eigenen Weg finden muss. Jede Situation ist individuell.
Wenn du gerne zusätzlich noch eine psychosoziale Beratung möchtest, viel Mut, dir etwas zu suchen, wo du neben den medizinischen Themen begleitet werden kannst. Manche Kliniken bieten das ja ergänzend an. Sonst kann ich dir Profemina empfehlen. Unter den Beraterinnen dort sind auch Ärztinnen, die beides „können“ 🙂 Auf der Homepage findest du mehr dazu.
Viel Kraft dir und euch und ganz liebe Grüße!