Unzureichende Pränataldiagnostik? Chancen unentdeckte Trisomie bei “fast” unauffällige Ultraschall

Sorry dass ich wieder Fragen habe, ich fühle mich irgendwie unzureichend beraten bzw. untersucht durch Ärzte aber vllt liegt mein Gefühl einfach falsch.

Ich bin 32JA, Partner auch, erwarte ein Junge, durch ICSI entstanden.

Also: ETS + NFM bei DEGUM II waren in der 13. ssw bis auf V.a. singuläre Nabelschnurarterie (SNA). Risiko für Trisomie 21 anhand von US nun wohl auf 1:8000. Es würde jedoch NUR Ultraschall gemacht. Weder Biochemie noch NIPT Test (hat der Arzt nicht nah gelegt).

Wegen V.a. SNA heute bei 17.ssw wieder Ultraschall bei DEGUM II: SNA bestätigt, keine weitere Auffälligkeiten feststellbar (yay 🍀).

Frage an pränatal Diagnostiker: macht es Sinn ein NIPT zu machen? Dann sagte er: kann man machen aber das Risiko für T21 ist ja 1:8000, also sehr unwahrscheinlich, könnte man beim nächsten Ultraschall „gucken“

Nun frage ich mich: wie akkurat ist diese Zahl 1:8000 nur anhand von US ohne Biochemie. Wie häufig kommt das vor dass trotz unauffällige US eine Trisomie doch vorliegt? Macht ein NIPT Sinn (trotz Risiko für ein falsch positiver Test)?

Ich fühle mich total verunsichert dadurch das Gefühl jede Frau ein NIPT macht und ich verstehe nicht warum bei mir nicht mal eine Biochemie gemacht wurde bei ETS! 😞

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Hallo Kimina,
ein Pränataldiagnostiker, der bewusst auf Biochemie und NIPT verzichtet, ist (meiner Erfahrung nach in der Regel zu Recht) sehr überzeugt von seinen Ultraschallkompetenzen. Ja, es kommt vor, dass ein Kind mit T21 völlig unauffällig im Feinultraschall ist. Aber das ist bei einem hochkompetenten Ultraschall in der 13. und 17. SSW eben schon sehr selten. Dafür gibt es zig andere Fehlbildungen und Beeinträchtigungen, die nicht mit NIPT, sondern nur mit Ultraschall erfasst werden können. Die sind in deinem Alter mindestens 10-20fach häufiger als T21.
Insofern: wenn du dir ganz allgemein Sorgen um die Gesundheit deines Kindes machst, kannst du dich aus meiner Sicht bereits jetzt gut abgesichert fühlen (und dieses Gefühl besteht offenbar auch bei dem Pränataldiagnostiker, daher seine Reaktion).
Wenn du aus irgendwelchen (für mich bisher nicht erkennbaren) Gründen ganz spezielle Angst vor T21 hast und auch ein Risiko von 1:8000 nicht akzeptieren kannst, könnte ein NIPT sinnvoll sein. Du müsstest dann eben bereit sein, zu akzeptieren, dass ein auffälliger NIPT in deiner Situation nur einen positiven Vorhersagewert von ca. 12% hätte und eine Fruchtwasserpunktion zur Abklärung daher mit 88%iger Wahrscheinlichkeit unnötig wäre.
Ein NIPT mit der Begründung "macht doch jede Frau" ist aber die ungeeignetste Begründung, die ich mir denken kann. Genau diese Denkweise hat dazu geführt, dass der eigentlich hochspezifische und -sensitive NIPT inzwischen als etwas wahrgenommen wird, was in seiner falsch-positiv-Rate kaum noch vom ETS zu unterscheiden ist (was eine geradzu groteske Falschwahrnehmung darstellt).
Bitte berichte mal nach Geburt, wie du dich entschieden hast.
LG, Barbara

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Liebe Barbara,

ich bin zwar nicht die TE, danke dir aber sehr für deine Worte. Wir haben uns sehr bewusst gegen den NIPT (und gegen jegliche weitere zusätzliche Pränataldiagnostik über die regulär vorgesehe hinaus) entschieden. Und obwohl wir wirklich überzeugt davon sind, werden wir gefühlt ständig angesprochen, wieso wir das denn nicht machen, das würde doch heutzutage jeder tun. Das nagt dann mit der Zeit irgendwie doch, auch wenn es unsere Entscheidung nicht ändert.

Daher haben mir deine Worte noch mal sehr gut getan und ich bin froh, dass meine Ärztin ähnlich eingestellt ist.

Liebe Grüße an dich!

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Liebe Kim!

Du kannst jederzeit noch einen NIPT machen. Vielleicht solltest du das in Erwägung ziehen, wenn du zu viel Angst vor der Unsicherheit hast.

Du/Ihr solltet euch auch fragen, was ihr bei einem positiven Ergebnis macht. Fruchtwasserpunktion? Schwangerschaft beenden oder weitertragen?

Oft - mich eingeschlossen - wird der NIPT ohne gute Aufklärung und ohne richtig darüber nachzudenken gemacht um abzuhacken, dass alles okay ist oder um das Geschlecht des Babys zu erfahren. Das sind meiner Erfahrung nach keine guten Gründe und vor allem keine guten Voraussetzungen, wenn das Ergebnis dann doch positiv auf eine Trisomie sein sollte.

Ich wünsche dir alles Gute und eine gute Entscheidung- und wie gesagt: du kannst den NIPT noch machen lassen. :)

Beste Grüße,
Leola

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Ich kann mich den anderen nur anschließen. Ich denke, eine wichtige Frage ist vor allem, ob ihr denn bei T21-Diagnose abtreiben würdet. Falls nicht, macht es doch nur verrückt, falls etwas rauskommen sollte, womit ihr nicht rechnet, man macht ggf. noch eine riskante Punktion und nachher ist doch alles gut. Einen NIPT zur "Beruhigung" halte ich nicht für sinnvoll, zumal es ja noch tausende andere Behinderungen gibt, die euer Kind theoretisch auch noch bei oder nach der Geburt bekommen könnte...

Ich wünsche Dir und Euch alles Gute!

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Eigentlich hat dein Arzt alles richtig gemacht. Solange es im US keinerlei Auffälligkeiten gibt, die auf eine Trisomie hindeuten, ist der NIPT auch nicht indiziert. Dass er so flächendeckend Kassenleistung wurde und so gehäuft zum Einsatz kommt ist meiner Meinung nach ein riesen Fehler.

Leider wird der NIPT sehr inflationär gebraucht. Wie du schreibst macht ihn fast jeder "um beruhigt sein zu können" - ohne sich vorher überhaupt Gedanken zu machen, was ein positives Ergebnis für einen als Paar bedeutet, ob man das Risiko invasiver Diagnostik in Kauf nehmen möchte und ohne sich über die falsch-positiv Rate informiert zu haben. Danach ist das Geheule groß, wenn der NIPT plötzlich auffällig ist, und viele Paare durchleben völlig unnötig die Diagnostik - Spirale und die damit verbundenen Ängste und Sorgen

Ein Risiko von 1:8000 bedeutet ein Risiko von 0,01 %, anders gesagt hat dein Kind mit eine Wahrscheinlichkeit von 99,9% keine Trisomie. Wie viel Sicherheit willst du denn noch? Es ist viel wahrscheinlicher, dass dein Baby eine Krankheit/Behinderung hat oder im Laufe seines Lebens erwirbt, die durch den NIPT nicht auffällt