Hallo,
ich bin aktuell in der 23. ssw und habe für mein Kind vor einer Woche die Diagnose des Hypoplastischen Links Herzens bekommen. War dafür bei der Feindiagnostik und danach noch in einer Praxis für Pränatalmedizin. Bei dem zweiten Termin konnten andere Fehlbildungen ausgeschlossen werden. Mein Sohn ist bis auf diese Fehlbildung vollkommen gesund weshalb mein Mann und ich auch gegen einen SS-Abbruch waren.
Nun würde mich interessieren, ob hier jemand selbst ein Kind mit der Diagnose hat oder eins im Freundes-/Familienkreis hat und mir Erfahrungen zum Leben und den Herausforderungen, die da auf uns zukommen , mitteilen kann.
Ich bin bereits Mutter (34 Jahre) von 3 Söhnen (11, 9, 2,5 Jahre) und mache mir natürlich auch Gedanken inwiefern es sie beeinflussen wird.
Mit meinem Partner (53 Jahre) und Vater des jüngsten und jetzigen Kindes bin ich seit fast 7 Jahren zusammen. Aktuell sind wir partnerschaftlich leider in einer schweren Zeit, durch die Diagnose sind wir aber wieder näher zusammengerückt. Auch da mache ich mir Gedanken, wie wir das gemeinsam meistern können.
Liebe Grüße
Hypoplastisches Links Herz ❤️
Huhu,
Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft 🥰 diese Diagnose ist natürlich nicht schön und es tut mir sehr leid für euch, dass ihr da durch gehen müsst.
Du darfst dich sehr gerne bei mir melden. Mein Sohn ist 3,5 und hatte im Januar erst seine Fontan-Operation, ebenfalls hlhs.
Unsere Kinder sind kleine Kämpfer 🥰
Ich sehe gerade, dass du gar nicht so weit von mir weg wohnst. Ihr geht also nach Kiel?
Viele Grüße von Julia
Hallo Julia.
Danke, wir freuen uns auch sehr auf unseren Sohn. Genau, es ist geplant das wir nach Kiel gehen. Vor ein paar Tagen war ich in Bremen bei der Praxis für Pränatalmedizin. In 2 Wochen dort wieder einen Termin um auch einen Kinderkardiologen kennenzulernen. Der Arzt dort hat mir Hoffnung gegeben, dass alles am Ende gut wird, allerdings weiß ich überhaupt nicht was da auf uns zu kommt.
Wie lange wart ihr nach der Geburt in der Klinik? Ich weiß, dass das individuell ist aber hab so gar keine Vorstellung und muss ja auch noch meine anderen Kinder im Blick haben bzw. Unterbringen damit ich vor Ort bei unserem Baby sein kann.
Darf ich fragen , ob du deinen Sohn gestillt hast? Da frage ich mich auch, ob das funktionieren kann und wie. Ich möchte es sehr gerne.
Wo kommt ihr her, wenn ich fragen darf?
Hallo Jess,
bei meinem Neffen wurde nach der Geburt HLHS festgestellt.
Er hat einige OPs hinter sich, ist mittlerweile ein Teenager.
Du kannst dich gerne melden.
Alles Gute
Anna