Hallo zusammen,
ich lese hier gerne seit Anfang der Schwangerschaften eure Erfahrungen durch und wollte mich mal selbst mitteilen.
Vielleicht um Frauen zu finden, die es kennen, die Tipps geben können oder vielleicht einfach, um sich die Dinge von der Seele zu schreiben.
Ich bin (ungeplant) schwanger geworden, trotz Pille danach. Mein Partner und ich kannten uns noch absolut nicht lange, daher verunsicherte mich dieses Thema. Ich bin 29 Jahre alt und war bisher nie schwanger.
Irgendwas in mir wollte ständig einen Abbruch, aber mein Herz konnte es nicht. Ich googelte ständig Fehlgeburten, Trisomien, Dinge, die passieren könnten. Aber mir machte all das keine Angst, ich wusste einfach, dass all das realistisch sein kann.
Ich hatte einen Termin für einen Abbruch und ging nicht hin. Nach ständigem Auf und Ab und wirklicher Depression monatelang sagten mir einige, dass ich vermutlich "nur Angst" habe, Mutter zu werden. Dass meine Situation nicht die Beste sei und es daran liegen würde.
Einen großen Kinderwunsch hatte ich nicht, ich arbeitete viel mit Kindern und Jugendlichen und konnte es mir gut vorstellen, aber ich war sehr offen mit meinem Lebensentwurf. Ich sagte mir, ich würde nichts so richtig planen. Daher dachte ich, ich stelle mich darauf ein Mutter zu werden, auch wenn es vielleicht nicht der beste Zeitpunkt für mich war. Aber vielleicht ergibt sich alles.
Ich hatte also die nächsten Monate ab und zu richtige Angstzustände, weinte und ging zu Ärzten mit dem Ziel, dass sie "richtig gucken" sollen, dachte also immer, vielleicht stimmt ja was nicht.
Als ich dann eine neue Frauenärztin sah, die ich bis zum Ende der Schwangerschaft behalten wollte, war sie sehr still beim 3. Screening und schickte uns zur Pränataldiagnostik.
Dort machten sie ständig Untersuchungen - das Herz, das Gehirn besonders. Es war bereits die ca. 28. SSW.
Wir machten eine Fruchtwasseruntersuchung nach Überlegung und auch ein Gehirn MRT unserer Tochter.
Herausgekommen ist, dass sie ein dreifaches Chromosom 2 hat.
Es schockierte mich nicht, wir waren beide relativ ruhig und hörten zu. Richtige bewusste Fragen konnten wir nicht stellen, weil wir zu wenig Wissen haben. Der Bericht kommt bald. Der Genetiker sagte, ihr Herz und ihr Gehirn seien mittlerweile "normal entwickelt". Was genau nach der Geburt passieren wird, wissen sie nicht. Sie können es auch nicht mit anderen Fällen vergleichen, weil es wirklich sehr selten auftritt.
Wir waren in keiner romantischen Blase und wussten von Anfang an natürlich, dass etwas passieren kann. Aber es hat uns natürlich trotzdem beunruhigt, wir googleten, versuchten zu verstehen. Aber wir müssen jetzt warten, bis der Bericht kommt, um genauere Begriffe zu kennen.
Genetisch kommt es nicht von uns, wir haben keine Krankheiten in der Familie.
Es war "ein Unfall", so sagte der Genetiker.
Die Kleine ist sehr aktiv im Bauch, immer schon. Mein Bauch ist relativ klein und unauffällig für die 35. Woche. Aber da dachte ich eher, es liegt mehr an mir.
Vielleicht gibt's ja jemanden, der auch solche Diagnosen am Ende bekam. Jemand, der eventuell etwas berichten kann (es muss nichts in Watte gepackt werden).
Ich möchte nicht, dass sie ein leidvolles Leben hat. Oder wir finanziell oder emotional nicht in der Lage für die Pflege wären.
Ich hoffe ja, dass es nicht viel einschränkt in ihrer Entwicklung. Aber es verunsichert uns schon sehr.
Danke fürs Durchlesen.
Liebe Grüße an euch :)
Chromosom 2, Trisomie, 35. SSW
Hallo mrsmaya,
als Fachärztin für Humangenetik kann ich dir versichern, dass deine Tochter bestimmt keine Trisomie des vollständigen Chromosoms 2 in allen ihren Zellen hat. Dann wäre sie längst nicht mehr am Leben. Vermutlich liegt entweder nur ein Teil des Chromosoms 2 dreifach vor - partielle Trisomie 2 - dann hängt viel davon ab, welches Teil genau und wie groß es ist. Oder die Trisomie 2 liegt nur in einem Teil der Zellen vor - Mosaik Trisomie 2 - dann ist für die Ausprägung am Wichtigsten, was genau im Ultraschall und MRT gesehen wurde. Weißt du dazu mehr?
Wenn du willst, kannst du mir die Befunde, auch von der Fruchtwasserpunktion, dann auch gerne anonymisiert per PN schicken, dann kann ich dir mehr dazu sagen.
Ein sehr stützendes und kompetenten Forum für Schwangere in deiner Lage ist weitertragen-forum.net . Zu ähnlich betroffenen Familien kannst du evtl. über leona-ev.de Kontakt bekommen.
Alles Gute, ich drücke euch die Daumen!
LG, Barbara
Du bist einfach so eine tolle Frau!
Egal was ist und wie man dich kontaktiert! Du stehst einem immer mit Rat und Tat zur Seite!
Danke dafür Barbara!
Das wollte ich schon lang mal sagen ♥️🫶🏻
Vielen vielen Dank für die Antwort! Wir sind gerade wirklich froh und dankbar, dass wir einen Kontakt haben. Wir fühlen uns schon sehr allein damit gelassen, da der Genetiker, der für das Gespräch zuständig war, überhaupt keine Informationen gab und uns nur sagte, dass er alles meiner Gynäkologin zukommen lässt. Also müssen wir wieder warten.
Sobald ich alles von der Fruchtwasserpunktion habe, werde ich es dir zukommen lassen.
Danke und liebe Grüße!
Hallo
Es tut mir wirklich leid, dass du die Schwangerschaft nicht genießen kannst
Erfahrungen habe ich nicht
Ich wollte dir nur den Tipp da lassen, dich bei rehakids anzumelden und deine Fragen dort zu stellen
Vielleicht findest du dort weitere betroffene Eltern
Alles Gute
Hallo, davon habe ich ja noch nie gehört.
Bei uns war es T18 in allen Zellen und T21 als Mosaik.
Der Feindiagnostiker hatte uns direkt Kontakt zu einem Palliativ-team, einem Psychologen und der AWO hergestellt und dort direkt Termine für uns gemacht.
Zusätzlich war bei den Ultraschallen in der Pränataldiagnostik immer eine Kardiologin dabei.
Es klingt ja bei dir erstmal so, als sei dein Baby grundsätzlich außerhalb deines Bauches überlebensfähig oder nicht?
Es gibt extra eine Abrechnungsnummer, sodass Frauenärzte/Pränataldiagnostiker eine Übergabe der Informationen mit dem Kinderarzt machen und auch einen empfehlen.
Eine Bekannte von mir hat ein Kind mit Mosaik Monosomie, aber nur 6%....
Ich hoffe du findest Leute mit dem gleichen Krankheitsbild :)
Liebe Ranja,
lebt denn eines deiner Kinder?
Es tut mir sehr leid, dass du solch Fälle hattest.
Also, dass man als Elternteil damit konfrontiert wird.
Ich hatte eine stille Geburt am 12.06 aufgrund einer freien Trisomie21. Mein Leben ist seitdem ziemlich aus den Fugen, daher meine Antwort.
Schön, dass du anderen Mut machen möchtest! 💐
Hallo, vielleicht habe ich mich etwas ungeschickt ausgedrückt, ich hatte nur ein Kind, welches beide Trisomien gleichzeitig hatte.
Ich schreibe dir mal privat.