Erfahrungsbericht Herzfehler TGA

Hallo zusammen,

ich möchte hier einen kleinen Erfahrungsbericht über unseren Sohn Jakob teilen.

Der Bericht soll Eltern in der gleichen oder ähnlichen Situation Mut machen.

Ich habe in dieser schweren Zeit selber die Foren durchforstet, um positive Erfahrungsberichte zu finden!

In der 22. SSW wurde bei der Feindiagnostik ein TGA Herzfehler unseres Sohnes festgestellt.

TGA = Transposition der großen Arterien
Hier ist die Aorta und die Lungenschlagader vertauscht, sodass eine große Herz-OP mittels Herz-Lungen-Maschine in den ersten Lebenstagen nötig ist!

Wir wurden an die TU München vermittelt und waren dort einige Male zur Feindiagnostig.

Nachdem klar war, dass wir im Herzzentrum München unseren kleinen Mann operieren lassen, wurden wir zur Besichtigung eingeladen!

Da meine Frau in München entbinden sollte, wurde sie zwei Wochen vor Entbindungstermin im Ronald MC Donald Haus direkt neben dem Herzzentrum untergebracht.

Zum Ronald MC Donald Haus ist zu sagen, dass dies wirklich toll gemacht ist. Hier bekommt man ein eigenes Zimmer, indem die ganze Familie während der schweren Zeit leben kann, um in der Nähe des Kindes zu sein!

Da sich unser kleiner Mann Zeit lies, wurde am Entbindungstermin (26.06.) die Geburt im Klinikum Rechts der Isar eingeleitet.

Am 27.06. um 19:47 Uhr war es dann soweit!
Unser Sohn Jakob war auf der Welt! 56cm / 3600 Gramm!

Meine Frau bekam Jakob nur wenige Sekunden in den Arm, danach wurde er direkt zu den Kinderärzten gebracht, die die Sauerstoffsättigung sicherstellten und das lebenswichtige Medikament verabreichten, dass den Ductus offenhält und somit den Sauerstoffaustausch sicherstellt.

Nach ca. 2 Stunden Wartezeit im Kreissahl, wurde Jakob im Glaskasten zu uns gefahren. Wir durften mit ihm ein paar Minuten verbringen!

Danach kam er direkt in die Intensivstation zur Überwachung!

Am nächsten Tag – sprich einen Tag nach der Geburt bekamen wir dann plötzlich die Information, dass im Herzzentrum Platz ist und Jakob direkt dorthin verlegt wird.

Auch meine Frau wurde bereits 20 Stunden nach der Geburt entlassen. Somit waren wir dann im Ronald McDonald Haus!

Dort bekamen wir am selben Abend die Info, dass die Sauerstoffsättigung nicht optimal ist, und ein Herzkatheter mittels Rashkind-Manöver gesetzt werden muss!

Hier wurde mit einem kleinen Rohr über die Leistenarterie bis ins Herz gefahren und hinter der Vorhof-Öffnung ein Ballon aufgeblasen, welcher mit einem kleine Ruck den Vorhof weiter öffnete!

Das Manöver lief ohne Probleme und die Saustoffsättigung stieg von 65% auf 85% !

Die nächsten Tage lag Jakob auf der Intensivstation im Herzzentrum, er war soweit stabil und wir warteten auf die OP!

Was man hier noch hervorheben muss, ist die Freundlichkeit und Herzlichkeit aller Krankenschwestern und Ärzte im Herzzentrum!
Wir haben uns hier jederzeit geborgen und verstanden gefühlt!

Hier konnten wir Jakob jederzeit besuchen und durften auch mit ihm kuscheln!

Die Switch-OP war dann für Dienstag (5. Lebenstag) geplant, wurde jedoch nach längerem Warten auf Donnerstag verschoben!

Mittwochs war meine Frau gerade beim Kuscheln mit Jakob, als sie Mittags um 12 Uhr die Nachricht bekam, dass Jakob in 10 Minuten in den OP kommt!

Hier war natürlich der Schock groß, dass es jetzt doch so schnell geht – im Nachhinein war das aber gar nicht schlecht, da man sich in der Wartezeit sowieso nur verrückt macht!

Die Wartezeit verbrachten wir dann mit unserer 5-Jährigen Tochter. Wir versuchten uns so gut wie möglich abzulenken.
Wir waren in der Kirche St. Benno wo wir Kerzen für Jakob anzündeten, danach auf dem Spielplatz usw.

Um 18:30, nach über 6 Stunden OP, bekamen wir dann den erlösenden Anruf, dass die OP gut verlief und wir in einer Stunde zu Jakob dürfen!

Die Erleichterung war riesig, wir lagen uns weinend in den Armen!

Als wir Jakob besuchten, erzählten uns die Ärzte, dass Jakob Herz-Rhythmus-Störungen hat, die man nun versucht in den Griff zu bekommen!

Wie wir erfuhren, sind Herz-Rhythmus-Störungen nach so einer großen OP sehr häufig und normalerweise gut behandelbar!

Jakob, war soweit stabil!

Zwei Tage nach OP, wurde morgens ein Ultraschall durchgeführt. Hier war nicht ersichtlich, ob die Herzkranzgefäße richtig funktionieren, was die Ärzte und natürlich uns schon etwas nervös machten.
Mittags, gabs nach Ultraschall eine leichte Verbesserung – Nachts bekamen wir die Bestätigung das alles soweit gut funktioniert!

Drei Tage nach OP war der Herz-Rhythmus stabil.

Vier Tage nach OP durften wir Jakob endlich auf den Arm zum Kuscheln nehmen!

Sechs Tage nach OP wurde Jakob heimatnah in die Kinderklinik der Uni-Ulm verlegt.

Hier war er nun auf der Normalstation zusammen mit meiner Frau!

Meine Frau durfte ihn stillen, was gleich super funktioniert hat!

Acht Tage nach OP benötigte er keine Sauerstoff-Unterstützung mehr, wir durften mit Ihm im Kinderwagen spazieren gehen, das war für uns ein absolutes Highlight 😉

12 Tage nach OP durfte unser Jakob endlich nach Hause. Er benötigt seit dem keine Medikamente mehr.

Eine Woche nach Entlassung waren wir nochmals beim Kardiologen – es sieht alles super aus!

Die U3 beim Kinderarzt hat er ohne Auffälligkeiten perfekt bestanden!

Inzwischen ist er über 4 Wochen alt, und ein ganz normales Baby, dass uns immer auf Trapp hält 😊



Wenn ihr euch in der gleichen Situation befindet oder irgendwelche fragen habt, könnt ihr mich jederzeit kontaktieren.

Ich weiß, wie wichtig in so einer Situation positiver Austausch ist!