Hallo liebe Community,
ich hatte vor 14 Tagen mein Ersttrimesterscreening (14. SSW).
Dort ist eine NT von 3,5 mm und ein auffälliger Ductus Venosus festgestellt worden.
Mir wurde ein Risiko auf Trisomie 21/13/18 mit 1:4 berechnet. (40 Jahre nach 5 Jahren Kinderwunsch und Erfolg nach ICSI)
Daraufhin wurde mit angeraten 14 Tage später eine FWU durchführen zu lassen.
Das habe ich dann auch vor 5 Tagen getan. Vor dem Eingriff wurde erneut ein Ultraschalluntersuchung durchgeführt und erst alles als "besser" diagnostiziert, aber beim 2. Hinsehen kam der Schock: zusätzlich AVSD (defekte Herzkammerwand)
Daraufhin wurde das Risiko auf 1:1 hochgesetzt und die FWU durchgeführt.
Gestern Abend kam nach dem Schnelltest die Diagnose Abends nach einem furchbaren Tag am Telefon: Trisomie 18
Die Zeit seit der ersten Risikobewertung bis heute sind eine Qual.
Von meiner Frauenärztin hatte ich bis zum Screening nur gute Ergebnisse erhalten und wir haben uns so sehr gefreut auf die kleine Maus und jetzt ist alles in sich zusammengebrochen und es bleibt nur noch Trauer und Verzweiflung.
VIelleicht hat jemand ähnliche Erfahrung und ist schon einen Schritt weiter? Denn für mich drehen sich die Gedanken immer im Kreis mit den Fragen, soll ich mein Kind erlösen bei den furchbaren Prognosen, soll ich warten und hoffen....:
Meine Frage daher nach dem letzten Strohhalm: GIbt es eine Chance, dass das endgültige Ergebnis in 2 Wochen eventuell ein anderes Ergebnis bringt? Eventuell eine andere Art (Mosaik oder ähnliches)
Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen und die Wege schon gegangen ist?
Vielen lieben Dank für euer Feedback
Trisomie 18 Diagnose nach FWU
Liebe Ines,
der Schnelltest ist üblicherweise sehr zuverlässig. Ich fürchte, an der chromosomalen Diagnose wird sich nichts mehr ändern. Dennoch gibt es Schwangere, die mit solchen Befunden die Schwangerschaft fortgesetzt haben: siehe www.weitertragen-forum.net . Ob das auch für dich eine Option sein könnte, kannst nur du selbst entscheiden.
War beim ETS auch PAPP-A und fßHCG dabei?
LG, Barbara
Liebe Barbara,
Danke für deine Info, irgendwie versuche ich selbst aus der Diagnose noch einen Funken Hoffnung zu finden.
Nach der Ultraschalluntersuchung sollte direkt die FWU folgen, da wurde keinen Blutwerte mehr bestimmt.
LG, Ines
Hey,
Glückwunsch zu euer Maus ❤️ und es tut mir leid dass trisomie 18 herauskam.
Was ich dir als "Schnelltipp" empfehlen kann: Auf Instagram gibt es jemanden, der hat genau heute sein Trisomie13 Kind (also "noch" schlechtere Prognose als 18) termingerecht in einer Hausgeburt zur Welt gebracht und sich für den Pallativen Weg entschieden. (Hausgeburts_Mutti oder so ähnlich). Vielleicht helfen dir diese Storys gerade weiter.
Ansonsten wird das Ergebnis sicher sein. Das bedeutet aber nicht, dass das Kind nicht bis zur Geburt und darüber hinaus leben kann. Es hat, wenn dich das beruhigt, auch keine Schmerzen von denen du es jetzt irgendwie "erlösen" müsstest oder so.
Liebe Ines,
es tut mir leid, das ihr nach so langem Kinderwunsch nun diese Diagnose erhalten habt.
Ich bin schon einen Schritt weiter und habe das alles hinter mir. Bei unserem Sohn wurden beim organscreening in der 22.SSW mehrere Fehlbildungen festgestellt und schnell stand der Verdacht T18 im Raum. Dieser wurde dann durch die FW Untersuchung bestätigt. ETS und auch Pränatest waren unauffällig 🙈
Wir haben uns für eine Palliative Geburt entscheiden. Unser Sohn sollte entscheiden, wie weit er mit uns geht. Obwohl seine Prognosen nicht gut waren, hatten wir die gesamte Schwangerschaft und 4 Tage nach seiner Geburt, bevor er dann weitergereist ist. Gerne kannst du mir persönlich schreiben, wenn du noch Fragen hast. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe du kannst die Zeit mit deinem Bauchzwerg trotz alledem genießen
Hallo liebe Ines,
du hast lange mit deinem Wunsch nach einen Kind durchgehalten und jetzt bist du mit deiner kleinen Maus schwanger. Mitten in deine Freude kam jetzt das Trisomie 18 Ergebnis vom Schnelltest. Es ist noch ganz frisch und plötzlich ist alles in sich zusammengebrochen. Aus der puren Freude wurde Trauer und Verzweiflung. Die Prognosen und die möglichen Fehlbildungen machen dir bestimmt auch Angst. Es tut mir von Herzen leid!
Ob es eine Chance gibt, dass das endgültige Ergebnis anders als das jetzige ist, Barbara als Fachfrau macht dir nicht viel Hoffnung.
Die anderen Mamis geben dir Einblick, wie sie es mit ihrem besonderen Baby persönlich erleben und erlebt haben 💕 Vielleicht bist du schon privat in Kontakt mit der einen oder anderen.
Vielleicht hast du jetzt auch erstmal damit zu tun, die Diagnose und auch das Geschriebene hier für dich selbst zu verarbeiten.
Von der Zeit schreiben viele. Du wirst dir die Zeit nehmen, die du brauchst. Ja, mache es so. So kommst du zur Ruhe kommst und wirst aus der Ruhe spüren, welcher weitere Weg dir entspricht.
Mit der großen Sorge, dass dein Baby leiden müsste, bist du nicht alleine und schon ganz Mama. Eine Userin beruhigt dich da schon. Du fühlst, dass es deinem kleinen Mädchen gut geht. Du gibst ihm alles, was es momentan braucht. Neben dem körperlichen Aspekt auch deine Liebe 💖
Wie geht es deinem Mann jetzt? Weiß es eure Familie?
Heute bist du in der Uniklinik und wirst hören, was sie dir für Möglichkeiten anbieten.
Viel, viel Kraft dir für heute. Was hilft dir im Moment? Was gibt dir Kraft?
Ganz liebe Grüße zu dir!
Liebe Ida,
vielen dank für die lieben Worte.
Der Besuch bei der Beratungsstelle hat mir einer sehr behutzsamen Weise die Möglichkeiten erzählt und mir erstmal Zeit und Raum gegeben, mir alles in Ruhe zu überlegen. Wenn ich soweit bin, soll ich mich wieder melden.
Sie haben mir auch gesagt, dass ich nicht auf weitere Befunde warten muss, es ändert sich nichts an dem Ergebnis.
Leider habe ich mir von meinem Partner mehr Verständnis gewünscht, er geht relativ schnell wieder in seinen Alltag. Ich weiß ja, dass man als Mama alles viel intensiver spürt auch auch trauert, dennoch habe ich mir mehr erwartet.
Außer ihm weiß nur meine Schwester und meine Mutter bescheid.
Ich denke, ich werde Freitag zu meinem Plan-Ultraschall zu meiner Frauenärztin gehen (Sie hat die Diagnose nur schritlich erhalten) Eigentlich wollte ich absagen, weil ich dachte, dass es mich zerreisst, wenn ich sie auf dem Bildschirm sehen kann, wie sie sich bewegt und ganz munter ist. Heute habe ich mich dazu entschieden, dass ich doch hingehe und jedes Bild und jede Erinnerung mitnehme.
Ich denke aber, ich werde eine stille Geburt durchführen lassen. Die Klinik hat dafür einen ganz respektvollen und würdevollen Weg. Ich darf mein Kind so lange halten und Abschied nehmen, wie ich möchte, ich darf ihr Kleidung anziehen lassen, die ich mir für sie aussuche und irgendwann später kommt sie auf den Sternenkinder-Platz auf den Friedhof. Das sehe ich mir morgen an, ob das auch schön ist.
Es sind 2 Tage stationär und ich bin abgeschottet in einem Einzelzimmer, dort findet auch die Geburt selbst statt. Wenn ich möchte, wird sie gesegnet und wenn ich Hilfe benötige ist ein Psychologe vor Ort. Mein Partner darf bei mir schlafen und meine Mutter/Schwester dürfen auch da sein. Sogar ein Sternenfotograf kann kommen, wenn ich das möchte.
Ich muss sagen, dass ich absolut beeindruckt bin von dem Umgang mit dem Schicksal. Das ist ein sehr großer Trost in der Zeit.
Liebe Grüße
Liebe Ines,
nach der langen Zeit des Hoffens bist du noch mitten im Verarbeiten, dass dein kleines Mädchen nicht gesund ist. Deine Träume, wie es mit ihr sein wird, sind erschüttert, deine Hoffnungen und Erwartungen, die du mit dem Kind verbunden hast, stimmen nicht mehr. Du bist in einem emotionalen Ausnahmezustand und brauchst jetzt viel Trost und Verstehen und angenommen Sein mit allen deinen Gedanken und Gefühlen 😢 Es ist eine Art von Trauer. Gut, dass man dir bei der Beratung zugesagt hat, dass du Zeit hast. Gib’ sie dir wirklich auch selbst.
Du hast recht, als Frau und Mama empfindet man alles viel intensiver. Bei deiner Mutter und deiner Schwester hast du dich verstanden gefühlt. Von deinem Partner hast du dir mehr Verständnis gewünscht. Es können verschiedene Gründe sein, dass er so schnell wieder in seinen Alltag zurück ist. Manchmal versuchen Männer sich dadurch vom Schmerz abzulenken, weil ihnen das Reden schwer fällt. Wie geht es euch heute miteinander?
Du hattest das Gefühl, dass es deinem Babymädchen momentan bei dir gut geht. Morgen wirst du sie wieder im Ultraschall sehen. Du erzählst vielleicht 💝
Bei der Beratung hat man dir behutsam aufgezeigt, was für Möglichkeiten du hast. Sicher sind deine Tränen geflossen…
Wie man dir geschildert hat, wie eine stille Geburt durchgeführt wird, wie umsichtig und würdevoll man mit dir und mit deinem Kind umgeht, ist wirklich sehr beeindruckend und berührend.
Wäre es auch so, wenn du warten würdest, bis sich dein Mädchen von selbst auf den Weg macht? Was haben die Ärzte dir dazu erzählt, wie es verlaufen könnte?
Alles Liebe und viel Kraft und Trost für dich weiterhin!
Es klingt schrecklich und du hast mein Mitgefühl. Darf ich dich fragen, ob du NIPT gemacht hast? Dieser kann ja ab 9+ schon durchgeführt werden und würde gerade die Trisomie 18 relativ zuversichtlich anzeigen....
Sicherer als NIPT ist wohl die FW Punktion und wenn richtig lese, hat sie die machen lassen und wartet nun nur mehr auf ein Ergebnis der Langzeitkultur. Schnelltest (vmtl FISH) war ja leider auch schon positiv
Ja das ist mir schon klar..
Es hat mich bloß interessiert, ob der NIPT es auch gezeigt hat... In den Schuhen der TE würde jetzt niemand stecken wollen :(