Hallo ihr lieben, vielleicht wissen manche noch das ich vor ein paar Wochen wegen einem auffälligen Harmony Test geschrieben habe.
Also kurzer Rückblick unser Harmony Test war für Trisomie 21 auffällig, wir hatten dann auch in der Uni Heidelberg einen Termin zum Feinultraschall und Beratung, auch da stellte man Auffälligkeiten im Ultraschall fest ( Herz VSD, echogener Darm, und der durchfluss ) bis auf ein kleines Kind und die oben genannten Ergebnisse unauffällig.
Nun ja ich hab mich im Vorfeld direkt schon für meine Tochter entschieden ob mit oder mit ohne Trisomie.
Daher lehnte ich die Fruchtwasser Untersuchung ab.
Herz war damals schon ein Loch sichtbar ( 15+1 ssw ) man sagte uns das man noch nichts näheres weiß und der Verlauf entscheidend ist.
Heute dann die Kontrolle bei 19+6 ssw, leider zeigte sich nun eine AVSD defekt welcher laut Oberarzt operiert werden muss, aber er konnte mit natürlich noch nicht sagen wann. Er meinte im besten Fall wenn die Maus 4-7 Monate jung ist sonst bald nach der Geburt. Ich wurde direkt gefragt wo ich entbinden möchte? Meine Antwort war klar ich entbinde dort da dort eine Maximal Versorgung möglich ist.
Wir haben nun am 16.12 den nächsten Termin zum Ultraschall wo auch ein Kinderkardiologe dabei sein wird. Irgendwie macht mir das ganze nun doch alles Angst. Nicht das meine Tochter Trisomie 21 hat sondern das mit ihrem Herz. Ich liebe meine Tochter schon jetzt über alles habe aber nun doch auch Angst das ich das alles nicht schaffe.
Gibt es hier Mama oder Papas mit einem Baby mit Trisomie 21 und diese AVSD? Kann man mir dazu vielleicht ein wenig erklären, wie war bei euch die Geburt? Normal, spontan, geplant, Kaiserschnitt? Stillen? Wann durftet ihr nach Hause falls nicht direkt operiert wurde?
Liebe Grüße Diana
AVSD Herzfehler
Liebe Diana,
Erfahrungen aus allererster Hand kann ich dir leider nicht liefern, aber vielleicht melden sich noch andere Mamas. Ansonsten könntest du es über das Down-Syndrom-Forum dielila.de versuchen (da gibt es ganz bestimmt viele Familien, deren Kind mit AVSD geboren wurde) oder über das Forum weitertragen-forum.net .
Du weißt sicher schon, dass derAVSD der häufigste Herzfehler bei Kindern mit T21 ist. Nach meiner indirekten Erfahrung überstehen die meisten Kinder die Operation gut. Das gilt sowohl einige Tage nach Geburt als auch nach mehreren Monaten.
LG, Barbara
Hier ist ein Bericht von einem Kind, das ebenfalls AVSD und Trisomie 21 hat: https://www.urbia.de/forum/172-praenataldiagnostik-schwangerschaftsvorsorge/5643998-archiv-thema-14-ssw-nt-4-6
Danke Babara, ja natürlich weiß ich das dieser Herzfehler/ Defekt bei der Mehrzahl von TS 21 Kinder vorkommt, und man versucht natürlich auch rational an die Sache ran zu gehen.
Die kleine wird auf ca 20 cm geschätzt und ca 250-268 g schwer, der Frauenarzt meinte sie ist halt eher klein und zart aber bisher bleibt sie auf ihrer Linie und das sieht gut aus.
Ich spritze ja nun seit bald 2 Wochen und soll nun bis zur 32ssw weiter spritzen. Hoffe echt wir kommen noch deutlich weiter 🙈
Liebe Grüße Diana
Liebe Diana,
mein Sohn wurde nicht mit einem AVSD, sondern einem VSD geboren. Ich wohne in Heidelberg und war daher auch hier in der Kinderklinik,zur Pränataldiagnostik, zur Geburt und auch seine OP fand dort statt.
Seine T21 hatte ich in der 15 SSW sicher, nach Chorionzottenbiopsie. Der Herzfehler wurde aber erst ca 6 Wochen vor der Geburt von den dortigen Kardiologen entdeckt. Nach dem ersten Schock, war ich aber ziemlich entspannt ehrlich gesagt.
Erst wurde gesagt, es sei ein kleines Loch und müsse nicht operiert werden,beim nächsten Besuch hieß es dann, er müsse doch operiert werden, wenn er ca. 6 Monate ist.
Für mich war von Anfang an klar, das ich einen Kaiserschnitt möchte, und die Ärzte haben dies auch befürwortet, vor allem, da er 2 Tage vor dem KS auch immer wieder kleine Herzschlagaussetzer hatte...hat mich dann doch nochmal etwas nervös gemacht.
Er kam nach der Geburt dann direkt auf die Neonatolgie für 4 Tage, aber dann konnten wir heim.
Mit 4 Wochen fand der erste Kardiologentermin ( nicht in der Klinik) statt und dieser hat uns direkt einen Termin in der Klinik gemacht, damit der. Kleine Medikamentös eingestellt wird, da er ziemliche Probleme beim Atmen hatte und das Loch doch größer als gedacht sei. Nach 3 Tagen Klinik, wurde mir gesagt das sie ihn nun doch früher operieren müssen, aufgrund des großen Lochs, welches ihm ziemlich Probleme machte.
Er wurde dann mit 3 Monaten operiert. Nach 4 Std war die OP überstanden. Wir waren genau 1 Woche in der Klinik, und seitdem ist alles gut. Alle - Monaten finden Kontrolltermine statt. Aber er ist absolut fit, hatte letzte Woche seinen 4 Geburtstag und bis auf die Narbe ist nichts von seinem Herzfehler zu erahnen. Die Kardiologen sagen, das er natürlich einen anderen Herzschlag hat als nicht operierte Kinder,aber alles gut.
Sorry für den langen Text, aber schwer sich da kurz zu fassen 😅 du kannst dich gerne melden bei Fragen.
Wünsche euch bis dahin alles alles Liebe und viel Glück!!
Vielen lieben Dank für deine Nachricht, sehr gerne würde ich dir eine PN senden, Wahnsinn das ihr auch in Heidelberg wart, denn das stand für mich sofort mit Verdacht fest, ich wollte nicht nach Heilbronn ( hat mir persönlich nicht zugesagt was aber nichts mit dem können oder nicht können der Klinik zu tun hat ) sondern bei meiner anderen Tochter SGA Baby stand auch Heidelberg fest und dort ist sie dann auch geboren.
Im Moment versuche ich mich, meine Gedanken, meine Gefühle und Ängste zu sortieren, einige Menschen die nicht wissen was los ist sagen ach genieß die Schwangerschaft, oh wie gerne würde ich einfach meine Sorgen und Ängste fallen lassen. Doch andererseits denke ich es ist gut das ich es weiß so kann ich eben nun schon handeln, mich informieren, Menschen denen ich/ wir vertrauen sind eingeweiht und bieten jetzt und nach der Geburt ihre Hilfe an.
Es gibt einfach verschiedene Ebenen auf denen was passiert, die Handlungsebene und die Emotionen und die sind nicht immer im Einklang, kannst du verstehen was ich meine?
Liebe Grüße Diana
Liebe Diana,
sehr gerne können wir uns per PN austauschen.
Liebe Grüße 😊
Hey, ich kann zwar nichts Konkretes beitragen (mein Baby wurde zwar vor zwei Monaten operiert, hatte aber einen anderen Herzfehler), ich möchte dir aber eines schreiben:
Ich finde es ganz wunderbar, dass du dich bedingungslos für dein Kind entschieden hast.
Herzkinder sind so stark - unseres war trotz knapp siebenstündiger OP mit Herz-Lungen-Maschine und allem drum und dran schon 8 Tage nach der OP wieder zuhause - und ein so kurzer Aufenthalt ist laut Klinikpersonal ganz normal (ganz schwere Herzfehler wie HLHS natürlich ausgenommen). Aber: Es ist anstrengend und es ist belastend, das eigene Baby krank zu sehen. Daher empfehle ich dir dringend: Nimm schon vorab sämtliche Hilfen (Großeltern etc.) in Anspruch, die du bekommen kannst. Die Babys merken schon sehr früh, wenn ihre Eltern angespannt oder unglücklich sind, auch deshalb ist das so wichtig.
Vielen lieben Dank für deine Worte, ja ich möchte gerne demnächst eine Haushaltshilfe über die Krankenkasse beantragen, da hier einfach so viel liegen bleibt, ich bin einfach extrem erschöpft und versuche für meine Kinder die bereits da sind natürlich alles am laufen zu halten aber trotzdem bleibt so einiges liegen.
Leider sind meine Eltern und meine Schwiegermama zu weit weg und selber nicht fit. Wobei ich auch sagen muss das ich von meiner Schwiegermama wohl nichts erwarten brauche da sie seit dem es bekannt ist das die kleine Trisomie 21 hat sich nicht mal nach der kleinen oder mir erkundigt hat. Die letzten Wochen waren nicht immer einfach, auch weil mein Mann anfänglich nicht damit klar kam das unsere Tochter besonders sein wird. Doch nun steht er auch voll zu seiner Tochter.
Wir haben einiges an Hilfsangeboten von der künftigen Patentante wann immer sie kann nimmt sie meine Isa ( noch unsere kleine ) wenn auch schon 8 Jahre weil ihre Tochter ebenfalls 8 und unsere Isa beste Freundinnen sind und im laufe der letzten Jahre hat sich das bei uns eben auch entwickelt und dann kommt unsere Tabea und macht die Familien nun komplett. Sie nimmt Isa auch bei wichtigen Terminen wie beim kommenden am 16.12, das ist einfach sehr beruhigend.
Doch auch seit gestern habe ich deutlich mehr Ängste wegen dem Herz, und kann das kaum glauben. Aber es wäre gelogen wenn ich sagen würde es ist alles super, aber ich will versuchen mich eben zu informieren, damit ich einfach besser damit umgehen kann.
Aber ja ich stehe 100% zu meiner kleinen besonderen Tabea welche ich ganz fest überzeugt bin uns einfach nur zeigt wie Stark sie ist und wie stark wir sind.
Liebe Diana,
Es gibt tolle Gruppen in Facebook, falls du da bist. Unsere Maus mit T21 (4 J) kam ohne Herzfehler auf die Welt aber wenn du dennoch anderweitige Fragen hast melde dich gerne per PN.
Liebe Grüße
Danke für den Tipp leider oder zum Glück bin ich nicht in FB vertreten.
Liebe Grüße Diana
Hier macht es oft Sinn sich mit einem „Proforma“ Profil anzulegen.
Ich bin so auf eine wunderbar informative Gruppe bezüglich Senkungsbeschwerden gestoßen. Die vielen Infos hätte ich sonst niemals bekommen.
Ich wünsche euch alles alles Gute!