Hallo Barbara,
Ich habe vor 5 Wochen in der 32 SSW Zwillinge entbunden und eins, das kleinere (1,7kg) hat immer wieder niedrigen Blutzucker gehabt nach absetzen der Infusion, zwar nicht tragisch niedrig (einmal 41, 42 und 45). Das Blutzucker Schema wurde zwei mal abgenommen, einmal bei 41 und einmal bei 54. Bei 41 war das Insulin mit 3,3 grenzwertig nachweisbar. Zuerst wurde versucht mit Malto einzustellen, dann Glycosade. Damit waren wir so stabil, dass wir es diese Woche absetzen konnten. Trotz dass die Werte weitesgehend stabil sind und sie von einem transientem Hyperinsulinismus ausgehen, haben sie uns bei Entlassung empfohlen die Genetik einmal nach Stoffwechselstörung zu überprüfen (Neugeborenen Screening war unauffällig). Ihm wurde also Blut abgenommen, wir selbst haben aber keine Genetiker*in gesprochen und die Ärzte konnten uns nicht genau sagen was jetzt überprüft wird. Das ganz Set Up dazu war leider nicht so optimal.
Wie ist denn deine Erfahrung dazu? Was genau für Krankheiten wird man sich anschauen Zusammenhang Hyperinsulinismus?
Lieben Dank
Hyperinsulinismus - Frage an Leu
Ich bin zwar nicht Leu, aber es gibt einige bekannte Gene, welche die Ursache für Hyperinsulinismus sein können. Vermutlich werden also die Gene kontrolliert, welche bekanntermaßen die Insulinregulation beeinflussen um dann auch ggf. gezielt behandeln zu können.
Abseits davon können auch Stoffwechelstörungen die Ursache sein, auch wenn sie seltener der Grund für Hyperinsulinismus sind.
Die Tests dafür sind meist deutlich umfangreicher (zumindest für dich und eurer Kind). Da kommen neben Genetik noch bildgebende Verfahren, Provokationstests, enzymatische Tests und mehr dazu.
Es hört sich so an, als ob die Ärzte eher von einem unauffälligen Genetikbefund ausgehen. Auch ein genetischer Hyperinsulinismus müsste aber auch nicht zwingend eine schwere Beeinträchtigung verursachen.
Ich drücke euch die Daumen.
LG, bitte berichte wieder,
Barbara