Ihr Lieben…
Beim Termin der Feindiagnostik hat sich leider raus gestellt das unser Baby ein Herzfehler hat. Die linke Herzkammer ist wohl viel zu klein. Wir haben morgen früh gleich einen Termin in der Uniklinik erhalten, da wird alles weiter besprochen und nochmals untersucht. Könnte wohl HLHS sein..
Wir sind beide natürlich sehr traurig und wissen nicht so recht was wir fühlen sollen. Ich selbst habe große Angst. Die Prognosen scheinen wohl nicht sehr gut zu sein.
Gibt’s hier Eltern die das selbe mitgemacht haben und wies ihren Babys heute geht ?
Ich hoffe auf ein Wunder und das sich morgen evtl. was anderes herausstellt.
Herzfehler Linke Herzkammer zu klein ( HLHS ? )
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Hallo Pasi,
Leider kann ich dir da keine wirklich antwort drauf geben. Das Thema interessiert, bzw betrifft mich auch. Beim ETS in der 12. Woche wurde bei und ebenfalls HLHS vermutet, 4 Wochen später bestätigt. In 2 Wochen ( 21 Ssw ) habe ich einen Termin in der Klink, zum weiteren Screening , was dann wohl jemand macht, der sich mit Herzfehlern auskennt. 🤷♀️
Und hat die Diagnose auch die Füße erstmal weggezogen.
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Das tut mir sehr leid für euch.
Bei uns wurde heute Fruchtwasser entnommen um zu schauen ob es Chromosom Störung vorliegen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut ❤️
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Hey,
auch wenn unser kleines Kind einen anderen Herzfehler hat, dachte ich, ich antworte dir einfach mal - mittlerweile bin ich im Thema Herzfehler leider ziemlich gut drin.
Eure Diagnose tut mir wirklich leid. Denn ich weiß leider zu gut, wie schwer die dauerhafte Angst ums eigene Kind ist - bei uns steht die nächste OP voraussichtlich im März an.
Ihr wisst wahrscheinlich, dass HLHS einer der schwersten angeborenen Herzfehler überhaupt ist. ABER: Gerade die Herzchirurgie hat in den letzten Jahren enorme Fortschritte gemacht. Damit hat sich auch die Überlebensrate enorm verbessert.
Ich hoffe sehr, dass es "nur" ein einfaches HLHS ist, ohne weitere Fehlbildungen am Herzen. Dann ist die Wahrscheinlichkeit, die Kindheit zu überleben, deutlich höher als, sie nicht zu überleben.
Gerade wenn ihr in spezialisierten Zentren operieren lasst, sind die Chancen gut. Kiel zum Beispiel ist auf HLHS spezialisiert.
Ich hoffe, ich darf hier einen Link zu einer Broschüre reinsenden. Sie gibt Eltern die wichtigsten Informationen zu dem Herzfehler, und liegt auch in unserer Klinik als ausgedrucktes Exemplar zum Mitnehmen aus. Vielleicht schafft sie euch etwas mehr Klarheit. https://bvhk.de/wp-content/uploads/2023/03/hlhs-hypoplastische-linksherzsyndrom-2022.pdf
Bei weiteren Fragen melde dich jederzeit gerne.
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Hallo, auch ich möchte dir noch antworten und hoffe, dich erreicht meine Nachricht.
Es tut mir so leid, dass ihr diese Diagnose erhalten habt. Leider haben meine Vorrednerinnen recht, es ist einer der schwersten angeborenen Herzfehler, die es gibt.
Uns hat das Schicksal leider im Mai 23 ereilt. Wir hatten auch das 12 Wochen Screening beim FA und unser Baby hatte massive WasserEinlagerungen plus Nackenfalte.
Wichtig ist glaub ich wirklich, welche Form vorliegt bzw. ob es weitere Deformationen gibt. Wir haben insgesamt drei Spezialisten aufgesucht, einen davon in Berlin.
Wir haben uns dafür entschieden, unsere Maus ziehen zu lassen. Bei uns lag eine sehr schwerwiegende Form vor. Die Prognose stand super schlecht und wir wollten ihr das Leid, was auf die kleine Maus zugekommen wäre, ersparen.
Wichtig für uns in dem ganzen Prozess war, nicht voreilig zu entscheiden. Wir haben uns Zeit genommen, mehrere Ärzte mit ins Boot genommen. Um dann zu entscheiden, wie es weiter geht. Und vor allen sind wir zu einer Entscheidung gekommen, die wir verantworten können. Denn man muss das ganze Leben mit seiner Entscheidung leben. Vielleicht ist das auch noch ein Rat.
Ich wünsche euch alles Gute,
kannst dich auch gern privat melden.