Schwanger nach einem schwerbehinderten Kind )rett Syndrom
Hallo zusammen,
ich bin aktuell schwanger und würde mich gerne mit anderen Eltern austauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Ich bin 31 Jahre alt und habe bereits einen neunjährigen Sohn. Meine Tochter kam vor fünf Jahren schwerbehindert zur Welt. Anfangs schien alles normal, aber im Laufe ihrer Entwicklung wurde festgestellt, dass sie an einer tiefgreifenden neurologischen Erkrankung leidet, die nicht heilbar ist und sich mit der Zeit verschlechtert.
Nach dieser Erfahrung war für mich das Thema Schwangerschaft eigentlich ausgeschlossen. Doch letztes Jahr wurde ich unerwartet schwanger. Leider verlief diese Schwangerschaft nicht komplikationsfrei: Im dritten Monat hatte ich Fieber, das ich zunächst für eine normale Erkältung hielt. Dann wurde mir jedoch mitgeteilt, dass in der Kita meiner Tochter Ringelröteln verbreitet waren – und es stellte sich heraus, dass ich mich angesteckt hatte. In der 16. Woche verlor ich mein Baby.
Obwohl ich wusste, dass eine Ringelröteln-Infektion für das Baby sehr gefährlich ist und die Entscheidung medizinisch notwendig war, hat mich dieser Verlust emotional noch stärker getroffen als die Diagnose meiner Tochter. In dieser Zeit habe ich viel über das Leben und über meine Einstellung dazu nachgedacht.
Ein Jahr später bin ich nun wieder schwanger, aber die Ängste sind dieses Mal viel stärker. Während meiner ersten Schwangerschaften war ich gelassen und dachte, alles würde schon gut gehen. Erst mit den Jahren habe ich gelernt, wie unberechenbar das Leben ist – und dass es keine Garantie gibt.
In meiner letzten Schwangerschaft hatten mein Mann und ich uns für eine pränatale Diagnostik entschieden, inklusive Fruchtwasseruntersuchung. Doch als wir den Termin hatten, erfuhren wir in genau diesem Moment, dass das Baby nicht mehr lebte – sein Herz hatte aufgehört zu schlagen. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass es eine Nachricht von Gott war: Wenn es sein soll, dann wird es sein.
Rein wissenschaftlich betrachtet ist das Syndrom meiner Tochter eine Laune der Natur und kann sich nicht wiederholen – das haben genetische Untersuchungen bei mir und meinem Mann bestätigt. Doch die Angst bleibt.
Meine Fragen an euch:
• Habt ihr ein schwerbehindertes Kind und euch dann entschieden, noch einmal schwanger zu werden?
• Wie seid ihr mit euren Ängsten umgegangen?
• Habt ihr pränatale Untersuchungen machen lassen? Warum oder warum nicht?
• Wie war eure Erfahrung
Schwanger nach einem Schwerbehinderte Kind mit Rett Syndrom. Auch Frage an Frau Leu
Meine älteste Tochter (geb 2015) hat Trisomie 21. erkannt wurde es nach der Geburt. Wir haben zwar kein ETS gemacht (NIPT gab es damals noch nicht) aber alle Ultraschalluntersuchungen waren unauffällig.
2018 und 2023 sind ihre Geschwister auf die Welt gekommen. Bei beiden habe ich sehr früh den NIPT gemacht - ohne zu wissen was ich bei einem positiven Ergebnis gemacht hätte. Aber ohne hätte ich die Schwangerschaft nicht durchgestanden. Beide wurden sehr genau pränatal begleitet (2023 noch intensiver da ich Schwangerschaftsdiabetis hatte).
Meine Tochter sah 2018 genauso aus wie ihre Große Schwester und ich hab noch mehrfach nachgefragt ob da wirklich nichts ist.
Bis zum Ergebnis den NIPT wusste immer nur die engste Familie von der Schwangerschaft. Erst danach war ich gelöst und konnte genießen.
Bei uns war klar dass es eine spontane Mutation war und keine vererbte Trisomie. Wie ist das denn beim Rett Syndrom?
Liebe Uuuuthj,
ich kann nur unvollkommen auf deine Fragen antworten, da ich selbst kein behindertes Kind habe. Daher bin ich ähnlich gespannt wie du, welche Antworten hier noch kommen. Meine beraterische Erfahrung: der Umgang mit weiterem Kinderwunsch ist höchst individuell. Das heißt aber auch: Es wird dir nicht erspart bleiben, selbst herauszufinden, welcher Weg für dich der am ehesten gangbare ist.
Noch eine allgemeine Erfahrung: Menschen werden nach einem traumatischen Kinderwunscherlebnis in der Regel dann wieder schwanger, wenn der weitere Kinderwunsch größer wird als die Angst vor einer wie immer gearteten Wiederholung. Insofern ist das weniger eine Entscheidung (auch wenn es sich so anfühlt) als ein Prozess.
LG, Barbara
Hallo,
ich kann dir von einem Verwandten erzählen, das erste Kind kam vor über 30 Jahren mit einer Genveränderung auf die Welt, zufällige Laune der Natur. Das kam aber erst jetzt mit den ganzen Möglichkeiten und der freien Zeit der Eltern (Rente) heraus, damals wurde es auf Komplikationen während der SSW geschoben und die Mutter hatte strenge Bettruhe. Nun ja, unvorbelastet in Blick auf die Genetik, kamen danach zwei weitere Kinder, ohne Genveränderung auf die Welt. Fluch und Segen diese Diagnostik. Aber das wirst du selber wissen. Du hast viel durchgemacht und ich kann es mir gar nicht vorstellen, was das alles für dich bedeutet, insbesondere mit der Betreuung deiner Kinder dazu. Die Geschichte erschien mir passend, auch wenn es deine Fragen nicht beantwortet. Für mich ist es immer wichtig selbstbestimmt zu entscheiden, zwischen all den Informationen und dem Wollen/Wissen der Ärzte..am Ende ist es eure Entscheidung und euer Leben und das unterstelle ich auch den kleinen Zellen und Babys und nicht Gott (aber hier wird es noch persönlicher)
Alles Liebe
Hallo, meine Tochter (3 Jahre alt) ist schwerbehindert. Es besteht Verdacht auf eine genetische Störung, nur wurde bis heute nichts gefunden. Alle genetischen Untersuchungen waren unauffällig. In der Schwangerschaft war auch alles unauffällig. Für uns war klar, dass wir keine weiteren Kinder bekommen werden, weil wir ja nicht wussten, wo das Problem bei unserer Tochter liegt. Ich wurde aber ungeplant schwanger. Unser Sohn ist jetzt 7 Monate alt und gesund. Ich habe in der Schwangerschaft Nip Test machen lassen, Ersttrimester-Screening in der 13. ssw und Feindiagnostik in der 24.ssw bei einem Degum III Spezialisten. Das hat mir Sicherheit gegeben, obwohl ich wusste, dass man sich nie sicher sein kann. Komischerweise hatte ich nie irgendwelche Ängste in der Schwangerschaft, ich war mir eigentlich sicher, dass dieses Kind gesund ist. Ich hatte dieses Gefühl, dass alles gut sein wird. In der Schwangerschaft mit meiner Tochter hatte ich dieses Gefühl nicht.
Für uns ist jedoch ganz klar, dass wir keine weiteren Kinder bekommen wollen, ich habe mich sterilisieren lassen, sicher ist sicher.
Ich wünsche dir alles Gute 🍀
Hallo,
Unser erstes Kind, haben sehr lange gebraucht um schwanger zu werden, hatte eine Translokation. Erste Anzeichen gab es beim ETS. Nach der Pränataldiagnostik die Bestätigung. Der kleine ist schwer behindert, wird nie sitzen, sprechen, schlucken können. Also haben wir uns in der 21 Woche für einen Abbruch entschieden.
Nach 1.5 Jahren bin ich nun durch die KIWU Klinik schwanger geworden. Bin in der 13 Woche und habe so unglaublich Angst, dass wieder etwas ist. Wir sind beide genetisch gesund, aber nachdem ich schon ziemlich alt bin (33). Habe ich so unglaublich viel Angst, dass wieder etwas ist. Ich kann die Schwangerschaft nicht genießen und weine sehr viel. Nächste Woche habe ich wieder mein ETS und so viel Angst davor.
Hallo Maria,
hilft es dir, dir klarzumachen, dass deine Angst keinen rationalen, sondern einen emotionalen Hintergrund hat? Vielleicht kannst du sie deshalb eher auf der emotionalen als auf der rationalen Ebene lösen. Also z.B. immer, wenn schlechte Gedanken kommen, mantramäßig murmeln: "Dem Kind geht es gut."
Hast du eine psychosoziale Begleitung? Die würde dir gesetzlich zustehen. Frag z.B. deinen Frauenarzt danach.
Für die rationale Ebene: vermutlich könnte ein NIPT schon jetzt eine große Translokation weitgehend ausschließen. Wäre das für dich eine Option?
LG, Barbara
Ja ich bin bereits länger in Therapie.
Ein NIPT hätte die Translokation nicht erkannt. Hatte eine Plazentabiopsie und eine Fruchtwasseruntersuchung.
Habe am Dienstag mein ETS. Da weiß ich dann was los ist.