Hallo Mädels,
jemand unter euch der das late-onset AGS hat und schwanger geworden ist?
Im Zuge einer Hormonanalyse wurden bei mir einige erhöhte Werte festgestellt unter anderem war auch das 17 Hydroxyprogesteron leicht erhöht, da DHEAS und Testosteron leider doppelt so hoch waren und ich im rechten Eierstock 7 Eibläschen und im linken 12 (Grenzwert zu PCO) hatte, äußerte die Kiwu Klinik eher den Verdacht auf das late-onset AGS.
Nun muss bei mir der 21 hydroxylase Wert kontrolliert werden und eine genetische Untersuchung gemacht werden….
Aus diesem Grund suche ich nach Mädels, die in einer ähnlichen Situation sind bzw. bei denen das schon diagnostiziert wurde. Was steht mir bevor und ist es möglich so gesunde Kinder auf die Wet zu bringen, oder wären die Risiken zu groß?
Danke für eure Hilfe ❤️
Late-onset AGS und Schwangerschaft
Hallo,
ich würde dir empfehlen mal im unterstützten Kiwu Forum zu fragen, falls du das nicht schon gemacht hast. Da habe ich über die Jahre hinweg immer mal Frauen gelesen, die betroffen waren. 
Hier zB:
https://www.urbia.de/forum/50-fortgeschrittener-kinderwunsch/5015945-verdacht-auf-ags-kennt-sich-jemand-aus
Oder frag mal im „schwanger mit besonderer Vorgeschichte“ nach!
Liebe Grüße
Hallo Evelinxx,
ich berate viele Frauen mit late-onset AGS.
Aus meiner Sicht ist es viel zu früh für dich, dir Sorgen zu machen. Zunächst muss ein late-onset AGS bei dir gesichert sein (was noch keineswegs festeht). Dann müsste auch dein Partner eine verdeckte Anlage dafür tragen, damit ein Kind von euch erkranke könnte. Und selbst wenn beides zutrifft, ist die Situation höchstens für ein Achtel eurer Kinder (Mädchen, die beide elterlichen Varianten tragen) vorgeburtlich kritisch. Dann kann mit einer frühen Cortisonsubstitution in der Schwangerschaft die Gesundheit dieser Mädchen verbessert werden.
Also warte erstmal Ruhe ab, ob die entsprechenden Tests bei dir und deinem Partner auffällig sind.
LG, Barbara
Liebe Barbara, ich bin 23 Jahre alt und habe auch das Late-onset AGS und nehme aktuell noch die Pille, möchte sie aber sehr gerne absetzen. Hast du vielleicht eine Empfehlung, wie ich das "sanft" machen kann, um die Adrogene auszubalancieren? Zb Ernährung, pflanzliche Präparate etc.? Ich habe die sehr große Sorge, dass ich nach Absetzen wieder starke Akne+Behaarung sowie andere Nebenwirkungen bekomme. Schwanger werden möchte ich zurzeit noch nicht, aber schon gerne in paar Jahren. Ich freue mich sehr auf eine Antwort von dir
Hallo Anna,
leider habe ich dazu keine Idee. Ich fürchte, du musst schon damit rechnen, dass Akne und Behaarung zunehmen, wenn du eine antiandrogene Pille absetzt. Ist dein Gyn/Endokrinologe in deinen Plan eingeweiht?
LG, Barbara
Hallo Evelin!
Mir geht’s genau gleich… Ich hab den Gentest schon hinter mir, zusätzlich wurden auch mein Bruder und meine Mutter getestet, dies aufgrunddessen es bei mir keinen eindeutigen Befund gibt; die Ärzte vermuten eine Anlagenträgerschaft, die - so wurde es behauptet - scheinbar bei meinem Bruder und mir vorliegt (ist aber kein 100%iger Befund, eine 100%ige Gewissheit gibt es scheinbar nie). Der Befund meiner Mutter ist unauffällig, mein Vater lebt leider nicht mehr. Im besten Fall werden beide Elternteile mitgetestet, so hat es mir meine Ärztin damals geschildert. Vermutlich trifft das aber nur zu, wenn es beim ersten Mal kein eindeutiges Ergebnis gibt.
DHEAS und Testosteron ist bei mir, gleich wie bei dir, erhöht. Meine Hormonspezialistin hat mir nun ein Nebennierenvenensampling empfohlen, in der Hoffnung, dass so festgestellt werden kann, wie die Nebenniere arbeitet und wieviel sie produziert. Ein MRT ist unauffällig verlaufen, die Nebennieren sind normal groß, Eierstöcke ähneln jenen eines PCO Syndroms. Da ich mich seit ca 1 1/2 Jahren in einem Ärztemarathon befinde, hat mir meine Frauenärztin nun geraten in der Kinderwunschklinik weiterzumachen und die Ursachenforschung auf Eis zu legen. Derzeit spritze ich gerade Bemfola und wenn alles nach Plan verläuft - was ich hoffe - steht in ca 8 Tagen die erste Punktation an (wir versuchen es nun auf diesem Weg, auch wenn die Hormonspezialistin der Meinung ist, dass die Wahrscheinlichkeit für eine erfolgreiche Schwangerschaft mit meinen Werten bei gerade mal 20% liegt) - dementsprechend schwirren derzeit viele Gedanken und Ängste in mir rum, ich versuche das ganze dennoch positiv anzugehen.
Hattest du früher schon Anzeichen? Akne, starker Haarwuchs etc?
Was das Kinderkriegen angeht; sowie ich es verstanden habe ist es wichtig zu wissen, ob es sich eindeutig um AGS handelt und falls sich das bestätigen sollte, der Vater deines Kindes AGS nicht hat. Sollten beide Elternteile AGS haben ist eine medikamentöse Behandlung während der Schwangerschaft notwendig, aus diesem Grund wurde auch mein Partner genetisch getestet. Die Wahrscheinlichkeit dass so ein Fall eintrifft ist meines Wissens aber sehr gering.
Du bist nun die erste Person, mit der ich über dieses Syndrom schreibe, ich habe bis dato niemanden kennengelernt, der denselben Weg gehen muss. Ich würde mich daher freuen wenn du mich weiterhin am laufenden hältst und wünsche dir alles Gute für alle weiteren Untersuchungen. Und denk dran, du bist nicht alleine.
Liebe Grüße
Tina
Ich würde erstmal die weiteren Untersuchungen abwarten. Bin damals auch völlig auf den Kopf gestellt worden bis hin zur Genetik und es kam nichts bei raus. Aus anderen Gründen waren wir nun Jahre später in der Kinderwunschklinik und mit meinen Werten wäre heute niemals der Verdacht auf ein AGS gestellt worden.
Hey.
Auch bei mir wurde aufgrund der Hormonwerte ein Gentest gemacht um AGS late onset auszuschließen. Bei mir wurden auch die Eierstöcke kontrolliert ... Es ist alles ok....bis auf die stark erhöhten DHEAS Werte+ Vorstufen von Testosteron und Testosteron selbst . Ich glaube,da weiß keiner so wirklich weiter.Ich interessiere mich sehr dafür! ....bei mir wurde weiter nichts gemacht.Versuchsweise habe ich Metformin verschrieben bekommen.Der Wert ging bis auf den Grenzwert herunter....aber die unbeliebten Symptome blieben. Ich habe die Tabletten nach 2 Jahren wieder abgesetzt.
Was ich dir eigentlich schreiben wollte, ich habe ohne jegliche Probleme 2 gesunde Kinder mit ähnlichen Werten bekommen. Es muss also nicht unbedingt late onset sein.
Liebe Grüße