Hallo meine lieben, bei uns ist zurzeit alles aus der Bahn đȘ
In der 12ten Woche wurde mir blut abgenommen 1 Woche spÀter folgte die Nackenfaltenmessung bei der eigentlich alles in ordnung war bis der Arzt die Wahrscheinlichkeit von Trisomie 21 1:13 sagte da beim bluttest das Freie HCG sehr hoch und Papp-a wert sehr niedrig.
Ich war im Schock und wollte sofort diesen Nipt test und das Ergebnis war wieder nieder schmetternd Trisomie 21 hohes Risiko đ
Morgen steht die FU an und irgendwie bin ich null mehr am positiv denken weil das es sicher wieder bestÀtigt.
Wir waren uns eigentlich einig das wir es nicht behalten bitte verurteilt mich nicht diese Entscheidung treffe ich nicht leichtsinnig sondern war bereits in einigen Instituten und war eigentlich schockiert das Lehrpersonen pflegefachassistenz und co auch anraten bei Möglichkeiten es nicht zu behalten.
Bei wem war der nipt positiv aber die FU dann negativ ?
Meine plazenta scheint nicht so gut zu sein deswegen muss oder sollte ich Tromboass nehmen,der arzt meinte das beim nipt ja weniger Anteile nur vom Fötus sind sondern gesammelt das es eventuell ein gesundes Kind ist aber eine trisomie in der plazenta.
Lg Laura
Trismonie 21
Hallo Laura, wie alt bist du denn?
37 lg
Hallo Laura,
Ich kann deinen Schock ganz gut nachvollziehen. Ich erhielt nach der Nackenfaltenmessung meiner Zwillinge mit einem softmarker, White Spot am Herz, auch das Ergebnis des Nipts auffÀllig auf Trisomie 21.
Nach ganz vielem Lesen von Studien, beÀuge ich den Nipt etwas kritischer als vorher.
Ich habe mich gegen weitere invasive Untersuchungen entschieden, weil wir beide Babys lieben und ich aufgrund einer Untersuchung nicht zwei Leben aufs Spiel setze, vor allem nach meiner Fehlgeburt im Mai.
Mit den HCG und Papp A Werten habe ich noch gar nicht zu tun gehabt...đ
Ich selbst habe freiwillig mal ein Jahr lang in einer Einrichtung mit Menschen mit sÀmtlichen Besonderheiten gearbeitet, u. A. Trisomie 21, haben auch jemanden im Dorf mit Trisomie, und ich bin der Meinung, es sind die sozialsten und liebevollsten Wesen :)
Ich wĂŒnsche dir alles Gute und hoffe, du fĂ€llst nicht vorschnell ein Urteil darĂŒber, ob behalten oder nicht. đ
Denise mit Zwillis 16 ssw
Hallo, erstmal drĂŒcke ich dir ganz arg fĂŒr morgen die Daumen. Ich kann es so verstehen.
Ich bin in einer Ă€hnlichen Situation, bin heute 14+0 schwanger und wir erwarten ein kleines MĂ€dchen, auch bei mir kam letzte Woche das Ergebnis von dem Harmony Test, auch positiv auf Trisomie 21, ich bin am Freitag 40 Jahre geworden und auch wir haben nĂ€chste Woche einen Termin in der Uni Klinik zum Feinultraschall und evtl. Fruchtwasser Untersuchung, wobei ich die nicht will, um so lĂ€nger ich drĂŒber nachdenke um so sicherer bin ich mir.
Ich habe fĂŒr mich entschieden mit Trisomie 21 hat sie Lebenchancen. Ich habe durch meine Arbeit auch schon mit Menschen und Kinder mit Trisomie gearbeitet bzw. erlebt. Daher denke ich mir brauche ich dieses evtl. Risiko einer Untersuchung einzugehen wegen 1-3 % mehr Sicherheit das das nicht Ergebnis stimmt.
Irgendwie denke ich der Befund stimmt und damit kann ich umgehen auch wenn wenn es natĂŒrlich schwer ist, viele Fragen bedeutet, auch wie es mal weiter geht wenn das Baby kein Baby mehr ist. Aber sie lebt und hat eine Chance ein eigenstĂ€ndiges Leben zu fĂŒhren, wenn auch evtl mit UnterstĂŒtzung.
NatĂŒrlich wĂ€re es anderes wenn das Baby nicht lebensfĂ€hig wĂ€re oder ein Leben lang an Maschinen hĂ€ngen wĂŒrde.
Aber jeder hat das Recht auf Untersuchung und Beratung oder auch auf keine weiteren Untersuchungen die riskieren bringen.
Ich werde alle Ultraschall Untersuchungen machen lassen um einfach das Herz und die anderen Organe im Blick zu behalten und werde mit ein Netzwerk suchen wo ich mich aufgefangen fĂŒhle.
Ich drĂŒcke euch wirklich die Daumen das ihr fĂŒr euch und das Baby den Weg findet mit dem ihr leben könnt.
Ihr seit nicht alleine.
Liebe GrĂŒĂe Diana
Ich danke euch von Herzen fĂŒr die vielen Antworten.
Ich bin 37 und habe bereits eine 8 jĂ€hrige Tochter die kleine es wird ein MĂ€dchen ist ein absolutes Wunschkind đȘ
Ich war auch mehr als schockiert keinen Zuspruch in geförderten Einrichtungen zu erhalten sondern Ablehnung und in meinen Augen fast jetzt kommt wieder Arbeit.....đĄ
Unsere Familie und Freundeskreis sind eher weniger Hilfe sondern komplett gespalten,bei dem Thema,hingegen der GroĂteil sagt nie wĂŒrden sie das behalten,der Rest wiederum lieb ist es ja eher wie von einen Hund die rede wĂ€re .....đĄ
Jedenfalls habe ich heute die FU und gestern nochmal mit meinem Mann gesprochen so ganz sicher bin ich mir trotzdem nicht mehr weil sie laut Sono NULL AuffĂ€lligkeiten hat auch diese Duktus oder wie das heisst ist komplett normal, ich denke mir dan haben wir halt eine Luisa die ein Extra hat und trotzdem ein Recht hat zu leben âșïž
Ich habe eine Beschwerde Mail ĂŒbrigens geschrieben ans Land wir leben in Ăsterreich bezĂŒglich beider Einrichtungen Ich finde solche Leute sollten dort nicht arbeiten mit so einer Ablehnung und null Empathie.
Ich halte euch auf den laufenden lg
Ich wĂŒnsche dir von Herzen ganz viel Kraft und mit zu der Entscheidung die fĂŒr euch die beste ist.
Ich habe nÀchste Woche den Feinultraschall und wenn es nach meinem Mann und oder Frauenarzt ging auch die Fruchtwasser Untersuchung, aber da meine kleine Maus kommen darf sehe ich ehrlicherweise keine nutzen dieser Untersuchung.
DrĂŒck euch ganz fest die Daumen đ
Ich wĂŒrde in diesem Fall alle Unteruschungen machen lassen, bis 100% feststeht, ob das Kind Trisomie 21 hat oder nicht. Ich wĂŒrde auch bei deinem urspĂŒnglichen Plan bleiben und bei Trisomie abtreiben. Das hast du dir sicherlich im Vorfeld grĂŒndlich ĂŒberlegt und nun, da du schwanger bist, spielen viele Emotionen eine Rolle, die du vorher nicht hattest. Das kann dazu fĂŒhren, dass du zu einer Entscheidung kommst, die du gar nicht willst. Ich kann es zu 100% verstehen, warum man sich dagegen entscheidet. Es ist immer noch dein Leben, das Leben deines Partners und jeder sollte darĂŒber entscheiden können, was er in seinem Leben haben will und was nicht.
Puuuh, also deine Antwort finde ich ehrlich gesagt etwas schwierig.
Klingt ein wenig so, als wĂŒrden sich nur Frauen nach der Diagnose T21 fĂŒrs Baby entscheiden, weil sie hormonell bedingt im Ausnahmezustand sind.
Ich finde, man darf an dieser Stelle nichts raten oder die TE darauf festenageln, was ihr ursprĂŒnglicher Gedanke zu so einer Diagnose gewesen wĂ€re und Zweifel daran auf die Hormone abschieben.
Nur sie selbst steckt in ihrer Situation drin und nur sie selbst, ihr Partner, klar, in gewissem Umfang auch, können und dĂŒrfen entscheiden.
Ich habe wirklich vollstes VerstĂ€ndnis, wenn eine Frau oder ein Paar sich gegen ein Kind mit Down Syndrom entscheidet, eben so viel, wenn sie es dafĂŒr tun.
Aber 0.0 VerstĂ€ndnis fĂŒr Rat von auĂen. Von dir nicht und noch weniger von den Profis in einer Klinik, wie die TR hier berichtet hat.
Soetwas macht mich wirklich wĂŒtend.
Jeder sollte darĂŒber entscheiden können, was er in seinem Leben will?
Sehe ich auch ein wenig anders.
Mein Mann wurde ungewollt Vater, das Kind hat keine Behinderung, nein. Trotzdem wollte er es nicht. Hat sich eine Abtreibung gewĂŒnscht. Die damalige Partnerin hat sich aber fĂŒrs Kind entschieden, obwohl die Beziehung schon ziemlich kaputt war.
Mein Mann liebt sein Kind.
Er hat sich damit abgefunden, dass es geboren wird und das beste draus gemacht.
Manchmal spielt das Leben nicht nach Plan und dann geht es darum, wie man damit umgeht.
Die TE hat hier zwei Möglichkeiten. Ihr Partner z.B. nicht.
Niemand hat ihr reinzureden, welche Option fĂŒr sie die richtige ist oder ihr Zweifeln auf Hormone zu schieben.
Ich kenne eine Familie mit "Downie", wie sie liebevoll sagen. Der Junge ist mittlerweile 13 und eine Bereicherung fĂŒr seine Eltern und sogar fĂŒr mich, die "nur" Freundin der Familie ist.
Es kann fĂŒr eine Familie auch völlig okay sein, so ein Kind mit "Specials" (auch hier die Wortwahl von der Familie selbst) anzunehmen.
Und nochmal, einen Abbruch finde ich ebenso legitim!
Man darf sich da kein Urteil rausnehmen.
Darum geht es mir.
Aus welchem Grund soll es schlecht sein, jemanden daran zu erinnern, was sich diese Person ursprĂŒnglich mal ĂŒberlegt hat? Es ist nicht so, dass ich jemanden einfach so ins Gewissen rede und sage: Treib ab. Der Threadsteller hat ganz klar gesagt, dass sie sich schon weit davon Gedanken gemacht haben, was wĂ€re wenn. Und natĂŒrlich ist es so, dass die Schwangerschaft an sich letztendlich verantwortlich dafĂŒr ist, wenn man seine Meinung Ă€ndert. Das ist doch das Einzige, was sich Ă€ndert. Ganz nĂŒchtern gesagt ist das in etwa so, wie wenn man sich vornimmt abzumehmen und dann aber bei einsetzenem Hunger doch wieder schwach wird und viel mehr isst als vorher. Der Abnehmgedanke bleibt gleich, aber man wird von GefĂŒhlen ĂŒberrannt, die auftreten, wenn es so weit ist. Da gibt es unzĂ€hlige Beispiele dafĂŒr. Wenn man sich vorher genau ĂŒberlegt, ob man ein Kind mit einer solchen Behinderung möchte oder nicht, dann wird man sich darĂŒber sehr genau informiert haben und diese Entscheidung nicht einfach innerhalb von ein paar Minuten getroffen haben. Wenn man dann schwanger ist, das Kind spĂŒrt, womöglich auch lange einen Kinderwunsch hatte und eh schon spĂ€t dran ist, dann kommen da Faktoren dazu, die man in eine nĂŒchterne Ăberlegung nicht miteinbeziehen kann. NatĂŒrlich sind es die Hormone und die Schwangerschaft an sich, die einem zum GrĂŒbeln bringen und womöglich Zweifel an einer Entscheidung hegen, die man sich vorher schon ewig genaustens ĂŒberlegt hat. Warum sollte es da nicht ok sein, das zu sagen? Ich finde es genauso wenig ok, das auĂer Acht zu lassen und den ursprĂŒnglichen Wunsch völlig zu ignorieren.
Ich kenne jmd der hatte Trisomien Wahrscheinlichkeit 1:5, und tatsÀchlich hieà es auch "Sie können aber noch abtreiben, das ist kein Problem".
Naja, das Kind ist jetzt 9 Jahre alt und alles bestens. War falsch positiv. Leider kann ich nicht sagen welcher Test gemacht wurde. Bluttest muss es ja vermutlich gewesen sein bei dem statistischen Wert. Die Person war damals aber meine ich Anfang 30. Ich las, da seien falsch positive Werte eher als Ende 30.
Ach, Mensch eine echt schwierige Zeit fĂŒr euch!
Die WSK fĂŒr ein falsch positives Ergebnis ist, bei unauffĂ€lligen Ultraschall immer noch sehr hoch
https://www.ladr.de/fileadmin/migrated/_01_bilder/01_medizin/02_beratung/gynaekologie/114936_LADR_Info_246_NaTALIA_Nicht_invasiver_Praenataltest_Web.pdf
Hier ist ein recht guter Text, der das Risiko eines falsch positiven Tests etwas einordnet. Wenn von 10 positiven Tests 3 kerngesund sind, finde ich das schon zu bedenken !
Da euer Ultraschall UnauffĂ€lligkeit war, ist der Weg ĂŒber die Fruchtwasseruntersuchung in jedem Fall richtig! Dann habt ihr Gewissheit.
Jede Entscheidung die ihr trefft, hat seine Berechtigung und geht nur euch etwas an! Niemand macht sich diese einfach und egal welchen Weg ihr wĂ€hlt, wĂŒnsche ich euch sehr sehr viel Kraft!
Alles Liebe đ„°
Wir haben nach der U1 von der Trisomie 21 unserer Tochter erfahren. Weil _alle_ Ultraschalluntersuchungen unauffÀllig waren, haben wir von einem NIPT-Test abgesehen, den wir aber auch nur gemacht hÀtten, um uns besser vorbereiten zu können.
Da sonst alles unauffÀllig war, ist unsere Tochter entsprechend gesund.
Sie ist ein wundervolles kleines MĂ€dchen, das so von uns und ihrem groĂen Bruder geliebt wird!
Ăbrigens hat meine Mutter als Erzieherin mit behinderten Menschen gearbeitet und meine Schwester hat denselben Weg eingeschlagen. Keine von beiden wĂŒrde einen Abbruch bei "nur" Trisomie 21 empfehlen.