So nah an Freud und leid

huhu
uns zwergi hatte auch einen sehr schweren herzfehler und hat überlebt mit 3 ops,kann mann denn im herzzentrum den zwergi nicht nochmal ansehen ,ob man nicht doch noch was machen kann ,mit eienr op



sonja die dir ganz fest die daumen drückt

Hallo Alexa,

zu erst einmal : falsch gemacht hast D u sicher nichts. Ich selbst bin inzwischen 31 J. und habe auch einen Hydrocephalus.
Was den Herzfehler angeht, kenne ich mich nicht aus. Aber mit der anderen Krankheit kann man leben.

LG Julia

Mensch was musst du denn noch alles mitmachen



Es tut mir echt leid
Aber vielleicht wäre es doch ratsam sich noch ne zweite Meinung einzuholen
Vielleicht besteht ja doch ein Fünkchen Hoffnung und man kann deiner kleinen maus helfen




Lass dich ganz fest drücken



Ganz liebe grüße dany

Hallo

Das tut mir sooooooo leid

Oh Gott ist das schrecklich...........ich weiß gar nicht was ich dazu sagen soll!!!

Ich habe dich immer beneidet wenn du von deiner Schwangerschaft erzählt hattest,denn ich habe mir auch immer Zwillinge gewünscht.........,aber ich habe mich sehr für euch gefreut..........ist doch klar!!!
Und nun das!!!!

Ich war auch schwanger mit Zwillingen und der eine Zwilling ist sehr früh abgegangen oder um es in den Worten der FÄ zu sagen "es löst sich auf"
Es war ein Schock für uns alle,denn auch wenn das Baby noch soooooo klein ist,möchte man das es gesund auf die Welt kommt.Deswegen kann ich ein kleines bißchen verstehen wovon du redest.

Ich weiß gar nicht was ich euch raten soll..........ich wünsche euch nur sehr viel Kraft für die nächste schwere Zeit.
Ich hoffe ihr verkraftet das alles

Alles Liebe und Gute
Doris

Hi,
ich hatte dich mal über deine Vk angeschrieben.Da ich oft an dich denken muste,wie es dir bzw. euch geht.

Es tut mir sooo leid für dich ,mach dir keine Vorwürfe du hast nichts falsch gemacht.

Lass dich ganz doll .Viellleicht gibt es ja noch ein Wunder,die Hoffnung soll man nie aufgeben.
Liebe Grüße Chris

hi du, tut mir echt leid es ist hart so eine diagnose zu bekommen, doch ist es wirklich nicht immer ganz so korrekt.... bei mir hat eine ärztin im kh gesagt das beide kinder das down syndrom hätten (ganz sicher, lauter anzeichen dafür, sie wollte mir nicht einmal us bilder geben, da sie glaubte die beiden werden nicht überleben...) und jetzt ich hab zwei kern gesunde jungs denen es so gut geht... sicher kann es wirklich sein, doch hol dir bitte mehrere meinungen ein hab ich auch gemacht

wünsch euch viel glück und alles gute

kannst dich auch gern über meine vk melden

liebe grüsse steffi

Hallo Alexa

meine Freundin hat Zwillinge , sie sind in der 30.SSW geboren , der eine ist Kernsegsund und der andere hat einen Herzfehler, Wasserkopf und nur eine Niere nach der Geburt hatte er noch 3 Hirnblutungen. Damals dachten sie auch der Kleine würde es nicht überleben . Er hatte zwar sehr vieleOp´s hat einen Shunt vomKopf in den Bauch damit das Wasser ab läuft aber es geht Ihm gut . Er ist zwar kleiner und leichter wie sein Bruder , von der Entwicklung ein bisschen hinterher aber er hat Spass am Leben .

Geh am Besten nochmal zu einem anderen Arzt, in solchen Sachen muss man sich mehrere Meinungen einholen und man darf nicht gleich aufgeben .

Ich wünsche Dir alles Gute und VielGlück

Daniela

Hallo Alexa!

Ich möchte dich herzlich einladen, mal im Forum http://www.rehakids.de vorbeizuschauen. Dort sind öfter auch Schwangere, die für ihr ungeborenes Kind schlimme Diagnose bekommen haben.

Das Forum bietet viel Rückhalt und du könntest die Chance nutzen, nach Ansprechpartnern zu fragen, an die du dich bei diesen Diagnosen für eine zweite, dritte, vierte Meinung wenden könnest. Vorgeburtliche Diagnostik kann viel voraussagen, aber eben auch nicht alles und es ist nur gut, sich nicht auf eine Meinung allein zu stützen. Und es kann hilfreich sein, sich von anderen Eltern auffangen und unterstützen zu lassen, die ähnliches erlebt haben.

Liebe Grüße,
Sabine

Vielleicht interessant:

Bei vielen Fehlbildungen, z.B. bei Herzfehlern, ist es sehr schwer, eine sichere Diagnose und vor allem Prognose zu stellen. Vor allem in so ungemein frühen Schwangerschaftsstadien!!! Eine Bekannte mir vor einiger Zeit beschrieben, wie das bei ihr war. Es ist ihr Diagnose-Prognose-Weg bei ihrem Kind Andi (mit Verzicht auf Erläuterung der einzelnen Diagnosen, wichtig ist nur zu sehen, wie stark die Prognosen voneinander abweichen und wie stark eine „kleine“ Änderung in der Diagnose die Prognose beeinflusst):


22. SSW Fein-US Professor A:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt ( =ASD) fraglich - anschließend Chorionzottenbiopsie: Freie Trisomie 21, Prognose: mit ASD gut, operabel, OP mit ca. 9-12 Monaten, nicht lebensbedrohlich, Prognose ohne ASD: Not-OP unmittelbar im Anschluss an Geburt, lebensbedrohliche Situation.

26.SSW fetale Echokardiographie Professor B:
Diagnose: Verdacht (!) auf Double Outlet Right Ventricle, Atriumseptumdefekt nicht vorhanden, komplette Pulmonalatresie (=Verbindung zwischen Lunge und Herz fehlt ganz), hypoplastischer rechter Ventrikel, Prognose: aussichtslos

28.SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: überreitende Aorta, großer ASD, kleiner VSD, Klappen nicht beurteilbar, nur leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie, stark hypoplastisch aber darstellbar;
Prognose: nicht einfach, nicht ungefährlich, aber mit mehreren OPs korrigierbar bzw. zumindestens mit einem Umwegkreislauf ist eine zufriedenstellende Lebensqualität zu erreichen

32. SSW fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie sehr schmal mit mehreren starken Stenosen, Prognose: nicht einfach, ziemlich riskant, aber prinzipiell mit mehreren OPs korrigierbar bzw. mit Umwegkreislauf gut zu versorgen

36.SSW:fetale Echokardiographie Professor C:
Diagnose: Double Outlet Right Ventricle, V. a. Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalarterie schmal mit starken Stenosen (=Einengungen) Prognose: technisch sehr schwierige OP, nicht hoch riskant, mehrere OP´s nötig, dann aber gute Lebensqualität zu erreichen.

Auch die Diagnose nach der Geburt war auch in drei Herzkliniken leicht unterschiedlich, die operierende Herzchirurgin Dr. D, eine der besten Kinderherzchirurginnen europaweit, hat uns vor der OP erklärt, dass sich gar nicht so selten manche Detailfrage (die aber sehr wichtig sind für die optimale OP-Technik und die zukünftige Prognose ist) erst nach Eröffnung des Herzen durch den Chirurgen klären lassen.

Noch was zum Nachdenken: bei Felix, dem kleinen Sohn einer Freundin von Andis Mutter, lautete die Herzdiagnose übrigens gleich wie bei Andi (Double Outlet Right Ventricle, Fallotsche Tetralogie, kompletter AV-Kanal, leicht hypoplastischer rechter Ventrikel, Pulmonalstenose). Auch bei ihm wurde im Fein-Ultraschall die Herzfehlbildung diagnostiziert. Die Diagnose lautete bei ihm vorgeburtlich: nur AV-Kanal.

Inzwischen hat Felix sieben Monate Krankenhaus nach der Geburt, 3 kardiologische OP´s und 2 Reanimationen hinter sich. An Felix Herzen war keine Korrektur möglich, er hat nun einen auf Umweg funktionierenden Kreislauf bekommen und starke Undichtigkeiten an einer Herzklappe, die als nächste OP ansteht.

Die Diagnose von Andi ist auf dem Papier exakt die gleiche. Allerdings hat Andi eine einzige Herz-OP gehabt und lebt nun mit einem perfekt korrigierten Herzen, einer ganz leichten Stenose und einer milden Klappenundichtigkeit quasi-gesund. Prognose: Mindestens 10 Jahre beschwerdefrei.

Soviel zu den Erfahrungen meiner Bekannten, vielleicht hat sie einiges deutlich werden lassen. Kaum etwas ist wirklich unmöglich und vieles ist nicht sicher.

Liebe Grüße
Sabine
... Freundin von Nicole, geboren mit Spina bifida aperta und Hydrocephalie, erfolgreich operiert und seit 30 Jahren mit einem Shunt versorgt. Und Freundin von Matthias (5), problemlos korrigierter AV-Kanal und Verena, inoperabler AV-Kanal mit Eisenmenger-Reaktion. Vorausgesagte Lebenserwartung nach der Geburt: 1 Jahr. Sie wird im April 13