Hallo zusammen,
Seit der Geburt wissen wir das unsere Tochter unheilbar krank ist schon 2 mal haben wir sie reanimieren lassen beinar 3 mal inerhalb von 10 monaten . Wir haben uns schweren Herzens entschieden keine reanimation mehr vornehmen zulassen und wen ihr Herz wieder schlechter wird sie zu den Engel reisen zu lassen da es ihr sonst danach noch schlechter gehen würde als es schon ist. Wir überlegen wohin oder was wir mit ihr noch machen wollen 
. was würdet ihr tun? zu irgendeinem schönen ort fahren in den urlaub ?
das problem sie ist trachestomiert hat peg und pey monitor sauerstoff und wird nur über eine ernährungspumpe ernährt da sie nicht schlucken kann das heisst es müssen viele geräte mit.
danke im vorraus
was würdet ihr machen wen ihr wisst das die zeit mit eurem kind nur begrenzt ist?
Hallo Porerin89!
Es tut mir unendlich leid, was Ihr ertragen müsst!!!!
Ich finde es selbstlos von Euch, sie gehen lassen zu wollen, wenn das Herz sich wieder entschließen sollte, aufgeben zu wollen. Das zeugt von wahrer Liebe und ich ziehe meinen Hut vor Euch und dieser schweren Entscheidung! 
Ich würde wohl nirgendwo mit meinem Kind hinfahren. Ich würde es ihr zu Hause so schön wie möglich machen, viel Zeit mit ihr verbringen, mir die Zeit nehmen, die mir mit ihr noch bleibt. Ich würde - soweit es möglich ist - mit ihr spielen, mit ihr singen, tanzen, ihr vorlesen, mit ihr kuscheln und alles, wonach mir ist.
Ich würde in dieser Zeit ganz bewusst zu Hause mit ihr bleiben wollen, weil ich nicht wüsste, wann es soweit ist. Weil ich wollen würde, dass sie ih ihrer bekannten Umgebung ist und nicht vielleicht vorher irgendeinem Stress ausgesetzt ist. Mit 10 Monaten ist die doch noch sehr klein, da ist es vielleicht nicht so wichtig, irgendwo in den Urlaub zu fahren oder ähnliches.
Aber ich würde, gerade bei diesem Wetter, kleine Ausflüge mit ihr machen. Enten füttern, sie durch den Wald spazieren fahren, vielleicht in den Zoo. Ihr so viel wie möglich zeigen, was Kindern in diesem Alter eben gefällt.
Während ich das schreibe, kämpfe ich mit aller Macht gegen die Tränen an. Aber so würde ich es machen.
Ich wünsche Euch alle Kraft der Welt, die ihr brauchen werdet, wenn es soweit ist, dass Eure kleine Maus ein Engel wird.
Ich wünsche Euch von Herzen noch viele schöne gemeinsame Stunden mit Eurer Tochter und dass Ihr und Eure anderen Kinder von lieben Menschen aufgefangen werdet, wenn der Tag gekommen ist.
Alles alles Liebe und Gute!
Steffie
Hallo ,
Danke für deine lieben worte
ich glaube genau das werde ich tun
Hallo!
Ich würde mich entscheiden wollen zwischen Kinderhospiz und zu hause ....
Das ist aber von Euch abhängig, wo ihr Euch am besten fühlt.
Im Hospiz hätte ich als Angehöriger das Vertrauen, dass das Kind 100%-ig richtig versorgt wird, wobei die medizinischen Versorgung nicht im Vordergrund stehen würden!
Ich habe Hospiz-Erfahrung mit meiner Schwiegermutter. Nach einer Krebserkrankung wurde sie als austherapiert aber mit Horror-Schmerzen zum Sterben nach Hause entlassen. Nach einer sehr kurzen Phase der häuslichen misslungenen Pflege haben wir uns fürs Hospiz entschieden. Es war für alle Beteiligten eine "schöne" Zeit wo man sich in Ruhe aufs Wesentliche konzentrieren konnte ohne dass "Pflichten" leiden mussten.
Soweit ich weiß, ist es bei Kinder so, dass es nicht unüblich ist dort "Urlaub" zu machen, d.h. eine Rückkehr nach Hause ist sehr wahrscheinlich auch wenn die verbleibende gemeinsame Zeit sehr überschaubar ist.
LG, I.
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass Ihr so ein schlimmes Schickal durchleben müsst.
Ich weiss gar nicht, ob ich unbeindgt weit weg fahren würde, gerade wegen dem von Dir beschriebenen Aufwand. Ich würde versuchen so viel Nähe und vertraute Zeit imit Ihr zu verbringen.
Außerdem würde ich viele Fotos, Videos und Erinnerungsstücke sammeln - Hand und Fußabdruck .
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft!
Lg
lisboeta
Hallo,
das ist eine furchtbare Vorstellung. Ich würde nirgendwo hinfahren, sondern jede Minute mit ihr verbringen und kleine Ausflüge machen in die Natur. Blumen pflücken, Bäume berühren, an einen See fahren, Enten füttern, Parks besuchen, im Sand spielen, so in der Art. Und ganz viel filmen würde ich sie.
Und kuscheln ohne Ende.
Alles Liebe für Euch! 
Hallo,
ich werde nie vergessen, wie eine gute Freundin von mir, die in der gleichen Situation wie Ihr war, zu mir sagte: "Das Schöne ist, wir brauchen keine Angst zu haben, unseren Sohn zu verziehen, zu verwöhnen oder ihm irgendetwas anzugewöhnen, was wir nachher bereuen. Wir können ihn nach Strich und Faden verwöhnen - und das tun wir. Wir genießen jede Minute mit ihm, machen es ihm und uns so schön wie möglich."
Mich hat das sehr angerührt. Und genau das wäre es, was ich auch machen würde - und zwar an einem Ort, wo IHR Euch am ehesten wohl und geborgen fühlt. Sei es zuhause, oder am Meer, am See, oder wo immer es Euch hin zieht.
Ich wünsche Euch von Herzen, dass Ihr diese Zeit für immer bewahren könnt als ein wunderbares Geschenk.
Eurer Tochter wünsche ich eine wunderschöne Zeit auf Erden mit ihren Eltern.
liki
Ganz so arg wie eure Situation ist meine nicht, aber ich lebe auch täglich mit der Angst das ich meine Kimberly verlieren kann.
Sie hat einen seltenen Gen-Defekt, das Dravet-Syndrom. Die Sterblichkeitsrate liegt um 15 %
Die Kinder sterben oft durch Herzversagen durch Krampfanfälle, und oft an Lungenentzündungen. Reanimiert werden musste sie zum Glück erst einmal.....
Aber einmal fiel sie in eine Art Koma während einer Lungenentzündung, und die Ärzte wussten nicht ob sie durch kommt.
Mein "Lebensmotto" ist "Carpe Diem"....also Lebe den Tag.
Und genau das tu ich.
Ich plane nicht großartig unsere ganze Zukunft, weil halt keiner weiß wie die Zukunft aussieht.
Wenn meine Tochter erwachsen wird freue ich mich natürlich - auch wenn sie niemals selbstständig leben kann und immer auf Hilfe und Überwachung angewiesen sein wird.
sollte sie sterben werde ich trauern, klar....aber trotzdem die schöne Zeit mit ihr im Herzen behalten.
Und das solltest Du auch tun......geniesse jeden Tag und denk nicht an das "später"
Hallo,
es tut mir Leid was eure Kleine schon alles erleben musste. Ich hoffe für euch, dass ihr die richtige Entscheidung trefft.
schau doch mal hier:
http://www.sternenbruecke.de/
Dort kann die ganze Familie 4 Wochen lang "Urlaub" machen. Evtl. gibt es so eine Einrichtung auch bei euch. Da wäre für die kleine Maus gesorgt und ihr könntet auch mal ein kleines bissel abschalten.
LG
Hallo, es tut mir wahnsinnig leid, was ihr gerade erlebt.
Unser kleiner Ben wurde 2008 geboren u 6 Mon nach seiner Geburt haben wir erfahren dass er sein erstes Lebensjahr nicht erreichen wird.
Wir konnten es nicht Glauben u die Vorstellung dass er zu Hause sterben würde, war wirklich schrecklich für mich. Wir haben uns auch ein Kinderhospiz angeschaut, aber auf ein mal ging alles doch so schnell.
Wir haben beschlossen nur noch schöne Sachen zu machen. Wir sind nirgendwo hin gefahren, wir waren viel draußen u wenn es Ben schlecht ging habe ich ihn einfach festgehalten - Tag u Nacht. Ich wusste dass unsere Zeit begrenzt ist u so habe ich jede Sekunde genutzt. Diese Zeit musste für ein ganzes Leben reichen. Ich habe viele Fotos - von den guten u den schlechten Tagen.
Ben starb 9 Tage nach seinem ersten Geburtstag. Er starb zu Hause in meinen Armen. Es ist so unfassbar. Fast 5 Jahre leben wir ohne unseren. Ben u am meisten hilft mir, dass wir jede Sekunde genutzt haben.
Genieße die Zeit - denke nicht an morgen. Macht Fotos, Fußabdrücke, handabdrücke, vielleicht sogar eine Haarsträhne. Ich habe viel aufgeschrieben - Briefe an Ben. Nach seinem Tod habe ich daraus für Ben eine Homepage gemacht.
Ich denke jeden Tag an Ben. Es tut noch immer weh u ich weine oft um meinen Engel - aber ich habe unsere Zeit genutzt.
Ich wünsche euch viel Kraft u liebe Menschen die euch auffangen können.
Alles Liebe
Dani mit Ben u Jona im Herzen
www.ben-sternenkind.de
Hallo Du !
Erstmal möchte ich euch meinen höchsten Respekt dafür aussprechen. Wie schon erwähnt ist es selbstlos und zeugt von tiefer Liebe, das ihr euer Kind gehen lassen wollt, sobald die Zeit gekommen ist.
Was würde ich an eurer Stelle tun? Ich würde keine Sekunde mehr meinem Kind von der Seite weichen und würde dafür sorgen das es ihm absolut gut geht. Tut alles was ihr unbedingt noch machen wollt. Ein Fotoshooting vielleicht? Fussabdrücke .... Ein Video? Das werden eines Tages wertvolle Erinnerungen für euch sein. Ich denke reisen oder so würde ich nicht mehr, denn für Kinder bedeutet das nur Stress. Vor allem wenn ihr so viel mitnehmen müsst. Ich würde mein Leben mit meinen Lieben leben und es auskosten ....
Ich denke ihr werdet das beste aus eurer Zeit machen ... Seht sie einfach als das wertvollste an was ihr habt. Ich denke der weg wird nicht leicht, koste ihn dennoch aus, denn du wirst ihn irgendwann zu ende gegangen sein. Ich wünsche dir und deiner Familie alles liebe und viel kraft.