Trauer & Trost: Vater bald ins Hospiz?

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Ich würde mit den behandelnden Ärzten sprechen, wie sie seine Überlebenschancen einräumen. Ein Hospiz nimmt ihn stationär erst auf, wenn diese nicht mehr sehr gut sind, zudem gibt es Wartelisten.
Es gibt auch ambulante Hospizdienste, die Schwerkranke und die Familie zuhause unterstützen - zusammen mit einem Palliativteam.
Nur, was will der Patient selber ? Der Hausarzt kann da nicht viel entscheiden, das ist momentan Sache der Krankenhausärzte.
Alles Gute für euch.
LG Moni

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Inaktiv

Das tut mir sehr leid :(. Ich habe es selbst 2x erlebt und weiß wie ihr euch fühlt
Es kommt vor allem darauf an was ihr stemmen könnt. Hier solltet ihr euch nicht überlasten sondern ehrlich eingestehen was geht und was nicht.
Dein Vater muss auch seine Wünsche mitteilen und wenn er es nicht weiß/kann, müsst ihr so gut es geht in seinem Sinne entscheiden. Am besten ist es wenn ihr zusammen als Familie eine Entscheidung trefft.
Das Krankenhaus muss euch mitteilen: kann er verlegt werden, wie lange ist die Lebenserwartung noch. Die Fragen kommen eh von Krankenkasse, Hausarzt und Palliativ Team

Aambulant: es gibt ein mobiles Palliativ Team, diese helfen euch medizinisch, aber führen keinerlei Pflege durch. Hier müsst ihr tätig werden. Ihr könnt aber das Team 24/7 anrufen und sie stehen euch bei. Auch wenn wir das Team nur einmal 3 Wochen und einmal 2 Tage hatten, war es Gold wert. Sie haben uns schwierige Gespräche abgenommen und uns sehr unterstützt. Wie im Hospiz geht es nicht um das heilen sondern nur um das lindern und können euch viele Tipps geben zur Pflege.
Theoretisch könnt ihr noch einen Pflegedienst beauftragen, bei uns hat es aber nicht gepasst. Der Patient muss duschen wenn der Pflege Dienst da ist und nicht wenn er sich dazu bereit fühlt, usw

Stationär: entweder direkt im Krankenhaus wenn eine Verlegung nicht mehr machbar ist, oder in ein reines Hospiz. Hier wird 24/7 gepflegt und betreut. Wir waren damals im Hospiz im Krankenhaus und haben es leider nie in ein reines Hospiz geschafft (wegen Wartezeit). Ich würde ein reines Hospiz immer bevorzugen wenn es geht.

Ich finde es komisch dass euch das Krankenhaus bzw der dortige sozial Dienst nicht aufgeklärt hat. Eigentlich seine Aufgabe…
Wir haben es von der Reihenfolge so gemacht: Krankenkasse kontaktiert was sie zur Genehmigung des Palliativ Dienstes brauchen und dann vom Hautarzt oder Krankenhaus die geforderten Unterlagen einreichen (bei uns ging Hausarzt, Krankenhaus hat nichts gemacht),
ambulantes Palliativ Team parallel direkt kontaktieren. Kann auch gemacht werden bevor die Genehmigung der Krankenkasse da ist, man ist eh auf einer Warteliste,
parallel trotzdem ein Hospiz vor Ort kontaktieren, denn dort gibt es auch Wartelisten.

Ich wünsche euch viel Kraft und bei Fragen kannst du mich gerne anschreiben

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Hallo!

Unser System ist leider noch nicht automatisch darauf ausgerichtet, dass Menschen mit begrenzter Lebenserwartung die Möglichkeit eines Hospizes vorgeschlagen wird.
Wenn dein Vater noch in der Lage ist, seine Situation abzuschätzen und wenn er den Wunsch hat, in ein Hospiz zugehen, dann müsst ihr wahrscheinlich selbst aktiv werden. Im Hospiz ist keine kurative Therapie mehr möglich. Diagnostik findet nicht oder nur in einem sehr engen Rahmen statt. Das muss dein Vater wissen, das muss euch als Familie klar sein.

Der erste Weg wäre ein Gespräch mit dem behandelndem Arzt und mit dem Sozialdienst. Manchmal sind die sogar dankbar für so einen Input. Gleichzeitig solltet ihr Hospize kontaktieren und den Vater schon mal anmelden. Das Hospiz benötigt ein ärztliches Gutachten, um den Vater aufnehmen zu dürfen. Wenn mehrere Hospize in der Gegend sind, dann mehrere kontaktieren. manchmal geht das fix mit dem Platz -in der Regel geht es auch nach Dringlichkeit und nicht der Reihe nach-, manchmal gibt es ellenlange Wartelisten.

Wenn ihr euren Vater Zuhause palliativ begleiten wollten, braucht ihr einen SAPV-Arzt und einen entsprechenden Pflegedienst. Ambulante Hospize begleiten ehrenamtlich. Die sind gut vernetzt, können euch bei weiteren Schritten helfen, aber die pflegen nicht. Die Leute, die da kommen, sind Laien. Ambulante Begleitung heißt immer, dass die Hauptlast auf der Familie liegt. Das kann eine gute Erfahrung sein, das kann aber auch in den Graben gehen. Das muss gut organisiert und überlegt sein.

Alles Gute!

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Vielen Dank für eure Antworten und Erfahrungen.

Leider ist die Kommunikation zwischen Ärzten und meiner Mutter/ meinem Bruder sehr schlecht. Findet praktisch nicht statt. Mein Vater hat große Probleme für sich zu entscheiden, was das Beste ist. Zudem versteht er kaum bzw. Kann nicht erklären, was die Ärzte ihm erzählt haben. Meine Mutter hat nun mit seiner Zustimmung eine Vollmacht für ihn. Die Hoffnung, dass die Ärzte nun auch mit ihr reden.

Macht es Sinn, wenn ich beim sozialen Dienst im Krankenhaus anrufe? Meine Mutter und mein Bruder sehen die Situation nicht dringlich, aber ich finde wir sollten uns vorbereiten.

Leider fehlen mir viele Infos, da wie gesagt mein Vater fast nichts selbst versteht und meine restliche Familie die Dringlichkeit nicht sieht. Heute geht es ihm wohl wieder besser, aber das kann sich ja auch wieder ändern.

Schwierig aus der Ferne :-(

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Achso, wollte ich noch schreiben:

Im Krankenhaus fühlt kein Arzt sich wirklich für ihn verantwortlich. Die Notaufnahme konnte ihn nicht heim schicken, da es ihm so schlecht ging, haben ihn auf die Urologie gesteckt. Die sagen Dermatologie wäre besser. Dort wird man vermutlich sagen Onkologie....so war das schon öfter die letzten 2 Jahre

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Hallo!

wie wird er denn versorgt, wenn er nicht im Krankenhaus ist? Zuhause? Mit welchem Ziel werden denn die Therapien gemacht? Wie wird das kommuniziert.

Aus der Ferne mit so wenig Informationen kannst du wenig ausrichten.

Wenn er Zuhause versorgt wird und Symptome aufgrund der Erkrankung/Therapie hat, könntet ihr versuchen, einen SAPV-Arzt/Ärztin ins Boot zu holen. Der/die könnte sich um Schmerzen, Übelkeit, Angst etc. kümmern. Diese Ärzte haben in der Regel mehr zeit und mehr Durchblick, was die letzte Phase des Lebens angeht. Die würden sich die Mühe machen herauszufinden, was dein Vater will und braucht. die würden auch von sich aus ein Hospiz ins spiel bringen, wenn sie der Meinung wären, dass die häusliche Versorgung nicht lange gewährleistet werden kann und erneute Krankenhausaufenthalte vermieden werden sollen.

Du kannst ja mal "Spezielle ambulante Palliativversorgung" für den zuständigen Kreis googeln. Da ploppen dann Listen von Ärzten und Pflegediensten auf.

Nur solltest ihr alle auf einem Informationslevel und euch einig sein. Außerdem könnt ihr das nicht über deinen Vater hinweg entscheiden.

LG

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Wie ich befürchtet hatte, es ist kompliziert.

Meine Mutter hat nun heute mit dem Arzt der Dermatologie geredet (auf der Station liegt mein Vater momentan). Sie wollte wissen, wie es um ihn steht undwo sie sich beraten lassen kann wegen palliativ Versorgung. Die sagen sind sie nicht für zuständig. Es soll die Uro-Onkologie einschätzen (das ist die Tagesklinik, wo mein Vater die Immuntherapie bekommt.)
Der Sozialdienst und SAPV im Krankenhaus sagen, dass sie nur beratend aktiv werden, wenn der Arzt der Station bescheid gibt...

Ich rede morgen nochmal mit dem Sozialdienst dort. Ansonsten abwarten, was die Uro-Onkologie sagt.

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Hallo

erstmal wäre es ganz wichtig das eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung vorhanden ist. Es hört sich danach an alsob deine Mutter etwas mit den Gesprächen überfordert ist daher solltest du auch unbedingt in die Vollmacht aufgenommen werden, denn sonst darf dich der Sozialdienst nur allgemein beraten und nicht speziell zu deinem Vater.

Häufig gibt es auch gute Hospitzdienst in der Stadt wo man sich auch beraten lassen kann.

Habt ihr als Familie schonmal ganz offen mit deinem Vater gesprochen was er sich wünscht?

Deine Mutter kann sich auch an eueren Hausarzt wenden und mit ihm sprechen

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Danke für die Antwort!

Meine Mutter und mein Bruder haben eine Vollmacht. Also mein Bruder versucht so gut er kann bei den Arztgesprächen dabei zu sein. Leider lesen die Ärzte nicht immer die Akte und haben nun komplett übersehen, dass mein Vater nicht allein aufgeklärt werden soll.
Es ist sehr schwierig meinem Vater alles verständlich zu erklären. Er sagt auch nicht deutlich, was er möchte. Mein Bruder möchte sich noch einmal in Ruhe mit ihm zusammen setzen. Ich hoffe, dass wir das zusammen klären können und eine gute Lösung für meine Eltern finden.

Ich würde mich hier nochmal melden, wenn wir eine Richtung haben und sich weitere Fragen auftun.

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Hallo ihr Lieben,

scheinbar habe ich durch meine Telefonate mit dem sozialen Dienst etwas ausgelöst. Ein SAPV Arzt hat sich nun meinen Vater in Krankenhaus angesehen. Dieser Arzt hat nun im Auftrag meiner Eltern eine Einschätzung von der Uro-Onkologie bekommen.
Eine SAPV für meinen Vater wird nun auch aus ärztlicher Sicht unterstützt.
Zudem hat dieser Arzt nun auch meinen Eltern eine realistische Prognose mitgeteilt. Mit Immuntherapie beträgt seine Lebenserwartung maximal 12 Monate mit wahrscheinlich langen Krankenhausaufenthalt en. Ohne Therapie Wochen bis Monate. Ein Schock für meinen Vater, der wirklich dachte die Therapie könnte ihn heilen.

Zum einen bin ich froh, dass er nun diese zusätzliche Versorgung bekommt. Zum anderen verstehe ich nicht, warum kein Krankenhaus Arzt mal offen geredet hat. Niemand hat ihm gesagt, dass er nun auch noch ein defektes Herz hat und wohl mit einer Lungenentzündung eingeliefert wurde.

Ist solch eine fehlende Kommunikation normal oder hatten wir Pech?

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Hallo!

Schlechte Kommunikation im Krankenhaus ist leider an der Tagesordnung. Es fehlt die Zeit, junge Ärzte werden nicht in Gesprächsführung ausgebildet. Ältere auch nciht. Zudem ist der Palliativgedanke für viele Ärzte ein rotes Tuch.
"Da wird ja nichts mehr gemacht!"

Damals als ich noch im Krankenhaus arbeitete, hatte ich ein bizarres Telefonat mit dem Internistenchef.
"Was halten Sie denn davon, dass nun eine Palliativstaion hier eingerichtet wird?"
"Mmmh, ja, finde ich ganz gut."
"Wissen Sie, was das heißt? Dass man nicht mehr heilen kann!" ,sprach er als Onkologe.
"Wen haben Sie denn in den letzten drei Jahren hier geheilt? Mir fällt keiner ein!"
Da hat er aufgelegt.

Ihr müsst euch als Familie sehr einig sein und der Aufklärung gut hinterher laufen. Hört gut zu, redet Zuhause miteinander und bittet erneut um Gespräche. Ich selbst habe die Erfahrung gemacht, dass Ärzte auch dann nicht mitgehen können, wenn sie von der Familie auf dem goldenen Tablett serviert bekommen, dass sie ganz genau wissen, was passieren wird und dass sie damit im Reinen sind.
Ärzte sind nicht die besseren Menschen. Das ist mal so. Das sind auch nicht unbedingt die klügeren Menschen. Erwarte nicht, dass sie die richtigen Entscheidungen für euch treffen werden. Das müsst ihr nämlich selbst tun und das macht ihr gerade.

Das heißt nicht, dass Ärzte generell unfähig sind, aber wenn es um das Eingemacht geht, sind die meist ebenso hiilflos wie die Betroffenen. Als Patient und Angehöriger muss man echt die richtigen Fragen stellen.

Alles Gute euch!

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Danke für das Teilen deiner Erfahrung!

Nun weiß ich, daß man als Patient selbstbestimmt auftreten muß. Mein Vater hat es nun auch gemacht, er hat auch dazu gelernt.

Er hat die geplante Bein OP (vermutlich Gefäßtumor) selbst abgesagt und ist nun wieder zu Hause. Die weitere Therapie will er nun wohl auch abbrechen. Wir unterstützen ihn da voll und hoffen, daß die Nebenwirkungen nun erstmal verschwinden und er noch etwas Zeit hat, in der es ihm besser geht

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Hallo,

ich wollte mal ein Update geben und wieder um Rat fragen.
Mein Papa ist nun wieder zu Hause und mit abgebrochener Therapie geht es ihm erstmal besser. Der SAPV Dienst war auch schon da. Nun ist es so, dass mein Papa gerne zu Hause sterben und bis dahin gepflegt werden möchte. Meine Mutter allerdings meinte, dass sie schon bei dem Gedanken an ein Pflegebett und Pflegedienst völlig fertig ist.
Sie möchte nicht mal eine Beratung zum Pflegedienst.
Mein Papa soll sich doch bitte ein Hospiz anschauen, ich weiß nicht, ob er das will.
Was kann ich da jetzt am besten tun, wohne weit weg und es ist schwierig mit beiden darüber zu reden.

Anfang Oktober fahre ich ein paar Tage hin. Soll ich eine Hospizbesichtigung organisieren? Bin wieder recht planlos 😔