Diagnose Charge Syndrom 19. ssw

Hallo liebe Paolinka,
ich habe dir eine private Nachricht geschickt. Du steckst jetzt so mitten drin. Ich habe diesen Thread von dir hier erst jetzt entdeckt.
Du schreibst so wertvolle Worte. Wie es dir selbst geht. Und wie du denkst, dass es deinem Kleinen gehen wird.
Es ist für dich aktuell super schwer und unendlich traurig. Dass dein Kind nicht gesund ist und du dich auf den Abschied vorbereitest. Denn du liebst dein Baby wirklich.
Du fühlst dich aber überfordert. Mehr mit der großen Ungewissheit als mit dem einzelnen Tag. Das Leben besteht ja aus vielen einzelnen Tagen und - ist immer ungewiss.
Mich macht nachdenklich, was dir gesagt wurde und was du als Fakt schreibst:
".... , dass solche Kinder unter vielen Dingen leiden können."

Das "können" ist so wichtig. Es kann sein und muss nicht sein. Auch ein augenscheinlich gesundes Kind kann unter etwas leiden. Haben euch die Ärzte mehr zu einem Abbruch als zum Behalten beraten?
Gab oder gibt es auch eine Stimme, die mit euch darüber spricht, wie ihr miteinander zurechtkommen könnt? Was der Herzfehler bedeutet, ob er operiert werden kann/muss. Die Links, die dir hier genannt wurde. Um sich vorzubereiten und einzustellen, was sein kann (!) und wie mann dann weiter miteinander zurechtkomt.

Es ist ja das Viele und das Ungewisse, das dich so bedrückt. Und das dich fragen lässt, ob du das überhaupt durchhalten kannst.

Und du schreibst von der Liebe, die du spürst. Und von der großen Sehnsucht nach deinem Kind.
Liebe ist tatsächlich der ganz andere Blick. Und der ist ja da bei dir. Und wieviel mehr, wenn das Kind "da" ist.
Da gibt es dann kein Halten mehr.
Liebe schafft Übermenschliches und zwar von Tag zu Tag. Man sieht das erst im Nachhinein.
Und das ist sogar bei gesunden Kindern so, dass man mehr schafft als man sich jemals zugetraut hätte. Man lässt sich drauf ein und ahnt gar nicht, was kommt.

Es klingt jetzt vielleicht bisschen altklug ... sorry, das möchte ich nicht so gern.
Nur möchte ich gerne diesen anderen Ton erklingen lassen. Weg von der distanzierten Betrachtung eines Lebens, hin zur Liebe eben.
Du würdest mit deinem Kind leben können und auch froh sein können. Es ist etwas Geheimnisvolles, was Eltern mit kranken Kinder erleben. Es erfüllt sich etwas, was man einfach nicht nicht von außen sehen kann.

Hast du im Augenblick Beistand? Trost? Sagt dir jemand, was gut und richtig ist oder was besser oder schlechter ist in deiner Situation?
Wie offen könnt ihr sprechen? Miteinander und mit anderen? Und (auch sehr wichtig) wieviel Zeit hast du noch bzw. möchtest du dir geben? Oder hättest du gerne noch?
Um das eine oder andere noch in Erfahrung zu bringen, zu hören, zu lernen.

Mit einem kranken Kind wird vieles (nicht alles) anders als gedacht und das braucht Umstellung, Neuausrichtung, Vorbereitung.

Wenn man da keine Unterstützung bekommt, lässt sich diese Vorstellung schwer entwickeln. Wenn ihr euch konkret mit dem befasst, was auf euch zukommen kann, kommt auch Mut. Und es kommt die Freude, euer Kind zu lieben und in sein Leben zu begleiten, wie es eben ist.
Das erleben Eltern. Ich möchte es einfach auch hier im Thread hinzufügen als eine Sicht, als einen Klang.
Was man mit dem eigenen Kind erleben wird, kann einem niemals jemand sagen.
Ja, und auch nicht, wie es nach dem Abbruch werden wird. Das Leben bleibt immer ungewiss und wir haben nur, was wir heute haben.
Liebe Umarmung für dich und dein Kleines