Ich habe 2006 eine supersüße Tochter bekommen, die plötzlich mit 8 Wochen Epilepsie bekam! Ständig sind wir an die falschen Ärzte geraten und darum blieb sie 8 Monate fast unbehandelt, krampfte 17 Mal am Tag! Jetzt haben wir endlich eine Klinik gefunden undn es wird versucht sie Medikamentös einzustellen! Sie krampft noch immer einmal am Tag und ist dementsprechend entwicklungsmäßig weit hinter ihren Altersgenossen!!!
Mrt ohne Befund, also keine Hirnschädigung, auch sonst kein Befund für die Ursache der Anfälle. Die Humangenetik hat sich noch nicht gemeldet, aber unsere Ärztin hat die Untersuchung gefordert und sie meint, wäre etwas verdächtiges Aufgetaucht, dann hätten die sich schon bei ihr gemeldet.
Selbst wäre es genetisch, dann liegt das Risiko einer erneuten Epilepsieerkrankung bei 10 %
Ich habe panische Angst, diese Hölle noch einmal durchstehen zu müssen. Wenn man immer sieht wie sehr sich das eigene Kind quält! Und dann noch die starken Medis!!!
Ich bin nun in der 12. SSW und habe einfach Bammel...
Danke fürs Zuhören....
Coler mit Theda-Lilli
+ 
11+0
Angst das 2. Kind auch Krank ist!
hallo coler,
ich drücke dir ganz fest die daumen das es bei deinem 2. baby so etwas nicht gibt, natürlich kann dir keiner diese angst nehmen aber ich möchte dir sagen das du stark sein musst, denn dein baby bekommt deine ganze aufregung und angst auch mit und wird vielleicht dann sehr unruhig wenn es dann erst mal da ist.
ich wünsche dir alles liebe und ein ganz gesundes baby.
janine
Ach Gott,
du hast ja ähnliche Ängste wie ich.................
Beimir hat mein Freund mitmal Epilepsie
Am 7.9. wache ich halb sechs neben ihm auf und denke er hat einen Alptraum.falsch gedacht. ich konnte das garnicht einordnen.total panisch war ich, wusste erst nicht was er hat. er war ja völlig weg. hat nicht so gezappelt. einfach nur gekrampft.
scheiss gefühl ist das. ich war völlig erledigt. hatte den tag dann auch noch meinen ersten US.
ne woche später das gleiche. mich hätteste an die wand stellen können, war zu nichts mehr zu gebrauchen. hatte auch so schiss um mein würmchen. war ja nur unter strom und adrenalin. jeden tag und als er aus dem kh raus kam, jede nacht. ich war nur am aufpassen, konnte nicht schlafen und mein herz ging bei jeder komischen bewegung. mittlerweile gehts. bei ihm haben sie auch nichts gefunden, nimmt jetzt tabletten (orifil).
Hoffe nur, dass es icht vererbt wird
Ich drücke dir die Daumen...........................
PS: es gibt so viele Leute, die damit normal leben. es lässt sich damit ja auch normal leben. aber als außenstehender ist es schrecklich, oder?
Janine
Ich habe gelesen, dass selbst wenn beide Elternteile Epilepsie haben, dann ist die Wahrscheinlichkeit der Vererbung gerade mal bei 17 %. Das ist eigentlich sehr wenig, wenn man bedenkt, das bei einem gesunden Paar die Möglichkeit ein krankes Kind zu bekommen gerade mal bei 5 % liegt!
Aber man ist ein gebranntes Kind! Ich möchte einfach mein Kind unbeschwert aufwachsen sehen, mit voller Neugier auf die Welt..
Bei meiner Tochter gibt es aber noch Chancen, das sie sich normel entwickelt, wenn sie Anfallsfrei ist!
ICh hoffe so sehr, dass sie unser einziges "besonderes" Kind ist und das 2. völlig normal ist!!!!!!
hallo,meine kleine hat im februar auch epilepsie bekommen.welchen medikament bekommt sie denn,meine bekommt morgens und abend 4,5ml timonil saft.bei emelie ist die krankheit durch eine immer wieder kommende grippe entstanden.ihre epilepsieform heisst watanabe epilepsie
TJa, Watanabe wurde auch erst vermutet, aber wurde wieder zurückgezogen!
Wir haben schon so viele Medis durch. Nun bekommt sie Valproat und Topamax!
hallo coler. ich kann deine angst sehr gut verstehen. ich habe auch einen 3jahre alten sohn,der hat eine gesichtslähmung. er ist völlig normal entwickelt. ist halt nur etwas kosmetisches,aber lt. humangenetik wahrscheinlichkeit 25% DASS ES WIEDER VORKOMMT: bin jetzt 17.ssw. ich wünsch dir alles gute.auch für deine kleine
.lg darita
Hey es gibt ja verschiedene fälle von epilepsie und soviel wie ich weiss sind die sehr schlimm bei kindern, aber zum glück ist es dir aufgefallen, es gibt welche die bemerken das nicht und dann kommt es zu kompilkationen. Ich kenne eine frau mit fünf söhnen und nur einer hatte das. Und bei ihm wie auch bei jedem anderen kind waren die anfälle ganz schlimm mit fünf jahren oder früher kann es sein das sie ganz weggehen muss auch nicht sein ich bin kein arzt. Ich hoffe das es bald besser wird und dein kind gesund alles gute
Jenny
ja das stimmt, je eher und je eher die Behandlung, dann kann es sein, dass sie irgenwann eventuell ohne Medikamente leben kann..................
Hoffentlich schlagen sie an.
Alles liebe und Daumendrück
Hallo Coler!
Es ist traurig zu hören dass es noch immer so schwer ist bei Epilepsie zu die richtigen Ärzte zu kommen.
Ich habe selber Epilepsie, bekam dies damals mit 7 1/2 Jahre (vor ca. 17 Jahren) und bei mir dauerte es auch ca. 1 Jahr bis meine Eltern die richtigen Ärzte bzw. Klinik fanden, die auch sofort wußten was ich habe. Bei mir weiß man bis heute auch nicht woher ich Epilepsie habe. (kann auch von meiner Geburt sein denn ich war eine Zangengeburt und man muß nicht unbedingt bei MR-Untersuchung etwas sehen)
Ich kann dich beruhigen, eine Epilepsie ist sehr selten erblich bedingt. Ich habe einen Sohn (3 J.) der vollkommen gesund ist und bin derzeit in der 33. Woche schwanger und nach genauen Untersuchungen ist mein Baby auch vollkommen gesund.
Ich bin mir sicher ihr werdet dass mit deiner Tochter in Griff bekommen. Ich hatte auch sehr starke Anfälle mit 7-8 Jahren, und heute lebe ich wie jeder Mensch, habe auch Führerschein.
Falls du Fragen hast, kannst du gerne mir schreiben.
Liebe Grüße
Methica
Hallo
Wir haben das leider auch durchmachen müssen. Unsere Tochter jetzt 25Monate alt hat auch Epilepsie, entdeckt im Februar diesen Jahres. Sie bekommt Orfiril long 150mg 2x am Tag und seitdem hat sie toi toi toi nicht mehr gekrampft. Bin in der 35.SSW(ab morgen) und wir hoffen auch nicht das die kleine auch Epilepsie hat aber laut Feindiagnostik ist alles ok, aber man kann das ja gar nicht erkennen vorab. Es gibt spezielle Kliniken die auf Epilepsie spezialisiert sind. Wir werden hier in Bonn eine aufsuchen sobald wieder etwas eintritt. Es ist wirklich schwer kompetente Ärzte zu finden.
Alles Gute
LG Jenny mit Sophie 25Monate und leonie 35.ssw
Hallo
Ich wieder hab mal was rausgesucht vielleicht hilft es Dir ja
http://www.ligaepilepsie.org/FAQs/misc/EpilepsyCentres.htm
´LG Jenny