Wer bekommt noch ein krankes Baby und behält es?

Hallo,

die eigentl. Frage steht ja bereits oben. Was haben eure Babys? Wie geht ihr damit um?

Unser Wurm hat auf jeden Fall eine Skelettanomalie. Die Ergebnisse der FWU stehen noch aus. Aber wir wollen den Kleinen auf jeden Fall behalten. Und vielleicht ist es ja alles gar nicht so schlimm.

Wem geht es ähnlich?

LG Birthe

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Ohhh...
wie wurde das denn Festgestellt bei eurem Wurm wenn die Ergebnisse der FWU noch ausstehen???

Ich hätte unser Pünktchen auch behalten egal was immer bei rausgekommen wäre....
Aus diesem grund haben wir auch keine Untersuchungen machen lassen....

Kopf hoch das wird bestimmt schon!!!!

Lg Andrea mit Bub im Bauch 30.SSW

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Wir haben bei verschiedenen FÄ Feindiagnostiken machen lassen. Jedem fielen sofort die verkürzten Oberarm- und Unterschenkelknochen auf. Mein Mann leidet selber an einer Skelettanomalie und die Wahrscheinlichkeit lag bei 50% das es der Kleine auch bekommt. Aber damit könnten wir leben, doch mittlerweile will er nicht mehr wachsen, und wir möchten gern wissen, warum und ob er überhaupt eine Chance hat.

LG Birthe

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Hallo!

Es ist natürlich eure Entscheidung was ihr macht, aber bedenke, dass du nicht weißt, wie schwerwiegend diese Anomalie ist!

Was ist, wenn du den Kleinen dann ein lebenlang pflegen mußt, weil er immer auf deine Hilfe angewiesen ist. Und was wird dann aus deinen Mädels - die brauchen dich ja auch?!

Überlegt es euch gut und was dann evtl. in Zukunft auf euch zukommt.

Ich weiß, das diese Entscheidung nicht leicht fällt, aber denkt auch mal über die Nachteile nach!

Alles Gute!
michelmaus

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Hallo Michelmaus.....

Was machst Du, wenn niemand während den Vorsorgeuntersuchungen bei Dir erkennen würde, dass Du ein behindertes, pflegebedürftiges Kind bekommen würdest?

Und Du würdest bei der Geburt vor vollendete Tatsachen gestellt werden? Oder das Kind erleidet gar bei der Geburt einen schweren Schaden?

Steckst Du es dann in eine Kiste mit dem Adressat

UNGEÖFFNET ZURÜCK?

Gegen Menschen, die sich gegen ein behindertes Kind entscheiden, habe ich nichts. Muss jeder selber wissen.

Nur man sollte in einer Behinderung nicht nur die NACHTEILE sehen..... Denn nichts im Leben hat nur nachteilige Seiten!


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Wenn du mal in meine VK gesehen hättest, dann wüßtest du, warum ich das geschieben habe!!!

Nicht gleich losmeckern, sondern auch mal nach den Hintergründen fragen bzw. suchen...

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Hallo

Also mir gehts nicht ähnlich, zumindest denke ich bis jetzt noch das alles ok ist bei meinem Krümelchen.

Da für mich aber bei keiner Behinderung ein Abbruch in Frage käme lasse ich die ganzen Untersuchungen auch nicht machen. Wenn mein Baby zur Welt kommt und körperlich oder geistig behindert sein wird dann werden wir es nicht weniger lieben als ein gesundes.
Sicherlich braucht ein behindertes Kind wesentlich mehr Aufmerksamkeit und darüber ist man sich sicherlich auch im klaren. Aber auch das Leben mit einem kranken Kind kann wunderbar sein.
Wir haben in unserer Familie und auch im Bekanntenkreis Behinderte Kinder wie z.B. das Downsyndrom. Und diese Kindern geben einem so wahnsinnig viel zurück das ist unglaublich.

Das ihr Euren kleinen auf jeden Fall behalten wollt finde ich persönlich klasse. Und ich drücke Euch die Daumen das es wirklich nicht ganz so schlimm wird.

Alles gute
Claudia ( 18 SSW )

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Liebe Birthe

Das tut mir leid für euch. Kann mir nicht vorstellen, wie es ist, wenn man sich in so einer Situation für oder gegen das Kind entscheiden muss...

Was ist eine Skelettanomalie? Sorry, dass ich so blöd frage, weiss es aber einfach nicht...

Liebe Grüsse #liebdrueck

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Meist wird es schlimmer gemacht als es eigentlich ist.
Mein Fall....

Ziemlich früh wurde festgestellt, dass ich/wir eine singuläre Nabelschnuraterie haben.
Uns wurde dazu nur gesagt, dass dies nur bei 2% der SS vorkommt. Sie meinte nun müsse sie sich mal alle Organe genauer anschauen. Gesagt getan.....sie stellte fest, dass nur eine Niere zu erkennen war. Das alles war im 7. Monat.
Ich sollte mich einer FWU unterziehen, was ich komplett ablehnte also musste ich zur FD (es könnte ja auch andere Organe verformt sein).
Ich hatte Panik ohne Ende aber eines war mit vollkommen klar....Dieses Kind behalte ich auf jeden Fall"
Bei der FD kam raus das nur die linke Niere fehlte und alle anderen Organe normal aussahen.
Mir wurde aber gleich gesagt, dass man nur zu 80% sagen kann, dass alles in Ordnung sei.
Nochmals wurde ich zu einer FWU gedrängt und ich lehnte ab mit der Begründung:" Die Gefahr, dass zum jetzigen Zeitpunkt bei der Untersuchung etwas passiert ist größer als das mein Kind wirklich mehr als nur eine fehlende Niere hat"

4 Wochen vor ET platze dann meine Fruchtblase und Vanessa kam.
All die Befürchtungen der Ärzte haben sich nicht bewahrheitet.
Vanessa hat zwar nur eine Niere (und die funktioniert 1a) aber ist ansonsten ein Kerngesundes Kind was trotz Frühgeburt genauso entwickelt ist wie jedes ander Kind ihres Alters.

LG
Suse

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Hallo,
ich finde es schön, dass ihr den kleinen auf jeden Fall behalten wollt.
Ich würde mein Kind auch behalten, egal was ihm fehlt. Deshalb lass ich auch keine FWU oder andere Zusatzuntersuchungen machen. Bei uns besteht auch kein Grund dazu, aber beim FA bekommt man diese ganzen Untersuchungen ja unter die Nase gehalten.

Wünsche Euch alles Gute.
Liebe grüße

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Hallo Birthe,
meine 1. Tochter kam mit einem sehr schweren und komplexen Herzfehler auf die Welt, wir haben es aber erst 4 Tage nach der Geburt erfahren. Sie ist jetzt knapp 4 Jahre alt und die ersten 2 3/4 Jahre ihres Lebens waren wir insgesamt zusammen 8 Monate im Krankenhaus. Sie wurde komplikationsbedingt 5 mal am offenen Herzen operiert. Diese Zeit war sehr schwierig für uns, die Ängste, die wir ausgestanden haben, wünsche ich meinem ärgsten Feind nicht. Aber wir haben es geschafft. Wir haben nie den Mut und die Hoffnung aufgegeben und unsere Tochter auch nicht. Wenn du sie sehen würdest, du könntest nicht glauben was sie alles durchgemacht hat. Sie ist ein absolut lebensfrohes, lustiges, gescheites Mädel, die ihre Umwelt sehr intensiv wahrnimmt. Sie ist sehr beliebt - egal ob Erwachsene oder bei Kindern, weil sie einfach ein fröhliches, strahlendes Kind ist. Und ich schreibe das jetzt nicht nur, weil sie meine Tochter ist. Wir erziehen sie trotz Herzfehler normal, d.h. wir sind streng, lassen ihr nicht alles durchgehen und sie wird nicht übermäßig verwöhnt. Wir wurden damit nach der Geburt konfrontiert, konnten nicht viel darüber nachdenken und haben uns dem einfach gestellt. Mein Mann und ich sind noch näher zusammengerückt, auch wenn das jetzt blöd klingt, aber auch aus der schlimmsten Sitation kann man positive Dinge rausziehen. Meine Tochter muss in ein paar Jahren wieder operiert werden, aber das werden wir auch schaffen. Unsere Tochter hat übrigens keine Angst vor Krankenhäuser, sie gehr gerne hin, es ist ein Teil ihres Lebes und wenn es das Krankenhaus und die Ärzte nicht gegeben hätte, dann würde sie nicht mehr leben. So sehen wir das.
Ach übrigens, Bekannte von uns hatten 3 gesunde Kinder, bis ihre 3-jährige Tochter auf einer Spielstraße von einem Auto angefahren wurde. Sie ist seitdem schwerst behindert, liegt im Dauerkoma. Die Familie hat auch nie aufgegeben, versuchen so gut es geht ihr "normales" Familienleben weiterzuleben, eben mit behinderter Tochter. Man hat nie die Garantie, dass ein Kind, was gesund auf die Welt kommt, es auch bleibt, was macht man dann ? Ich bin jetzt auch wieder schwanger und ich mache auch keine weiteren Untersuchungen ausser einem Organscreening, es ist unser Kind, wir nehmen es so, wie wir es bekommen. Du darfst nur nicht an deinem Schicksal verzweifeln, nehmt es an, dann kann es auch euer Kind annehmen. Und was mir und meinem Mann besonders geholfen hat: Auch in den schwierigsten Zeiten seinen Humor und das Lachen nicht verlieren, sondern zulassen.
Ich wünsche Dir, Deinem Mann und vor allem Deinem Baby alles Liebe und Gute.
Gruss Leah

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Wir haben vor 2Tagen erfahren das mein Sohn einen seltenen und komplizierten Herzfehler hat Double outlet right ventricle,kurz DORV und ein Loch im Herzen und die eine Herzseite ist viel kleiner als die andere.Ich komme mit der Diagnose immer noch nicht gut klar und denke viel nach.Mein kleiner muss nach der Geburt sofort operiert werden und ich werde ihn in der Uni Klinik Münster per KS zur Welt bringen
Liebe Grüße und euch alles Gute

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Ach ja,mein FA sagte ich könne eine FWU machen lassen umzu sehen ob der kleine noch was anderes hat,aber ich habe abgelehnt!
Es ist mein Kind,egal was dabei raus gekommen wär,ich bin in der 23.woche und würde den kleinen niemals her geben
LG

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Hallo Luca,
ich haben einen Beitrag vor Dir geschrieben und möchte dir Mut machen. Die Kinderherzmedizin, vor allem die Kinderherzchirugie ist heute in unserem Land so weit, wir haben mit die besten Spezialisten hier in Deutschland. In einem anderen Land, gar nicht mal so weit weg von uns hätten unsere Kinder keine Chance. Wir haben Ärzte und auch die Krankenkassen, die das bezahlen. Das ist nicht selbstverständlich.
Ich weiß, wie man sich nach der Diagnose fühlt, für mich ist eine Welt zusammengebrochen, die ersten 2 Wochen waren die Hölle. Wir haben uns dann mit diesem Thema auseinandergesetzt, haben andere Eltern kennengelernt, die das bereits mit ihrem Kind hinter sich haben. Glaub mir, es lohnt sich zu kämpfen und die Kleinen sind viel viel zäher, als wir glauben. Ich wünsche Euch und vor allem Deinem Baby alles Gute und glaube mir, es ist nicht das Ende der Welt, auch wenn es am Anfang so aussieht.
Gruss Leah
PS. Meine Tochter hat einen Herzfehler, der vor ca. 20 Jahren noch nicht mal operiert werden konnte und jetzt führt sie ein ganz normales Leben, sie ist voll belastbar und darf alles machen. Wir müssen nur aufpassen, wenn sie sich verletzt, da ihre Blutgerinnungszeit mit Medikamenten verändert wird. Aber man lernt damit umzugehen und damit zu leben.

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Hallo,

also ich bin mir sicher, daß ich kein behindertes oder krankes Kind bekommen möchte. Habe viel mit behinderten beruflich zu tun gehabt und weiß, wie schwer sich Menschen mit Behinderungen tun. Vor allem wie die Familien leiden (auch wenn sie es nicht zugeben)!!!
Haben vor 2 Wochen das erste Screening gehabt, bis jetzt ist alles in Ordnung, Gott sei Dank. Aber ich hätte mich gegen ein sehr krankes oder behindertes Kind entschieden. Das ist jedem persönlich überlassen.

Daher wünsche ich Dir viel Glück und alles gute für den weiteren Verlauf. Vielleicht wird es ja gar nicht so schlimm!#blume