Erfahrung mit NFM und Fruchtwasseruntersuchung

Hallo,

ich möchte heut gern einmal meine Erfahrungen mit der NFM und Fruchtwasseruntersuchung bekanntgeben.

Ich bin in der 18. SSW.

Zur NFM haben wir uns aus persönlichen Gründen entschlossen. Die NFM an sich war ok, dann der Schock, die Blutwerte sehr schlecht, das Risiko für eine Trisomie 21 stand bei 1:66.

Daher wurde uns zur Fruchtwasseruntersuchung geraten. Damit wir nicht zwei bis drei Wochen im Unklaren sein würden, wurde für einen "Schnelltest" auch eine Probe vom Mutterkuchen entnommen (Chorionzottenbiopsie). Befund: ok, d. h. unser Baby hat keine Trisomie 21.

Gestern rief ich dann wieder bei der Ärztin an, um zu erfahren, ob nun zwischenzeitlich auch der Befund der Fruchtwasseruntersuchung vorliegt. Die Ergebnisse lagen vor und sie sagte mir, dass eine Veränderung am Chromosom 46 XX 9 ph festgestellt wurde. Ich sollte nachmittags zu ihr kommen und sie wollte mir erklären, wie es nun weitergeht. Zunächst versicherte sie mir mehrmals, dass wir uns keine Gedanken machen bräuchten. Auf meine Frage, was das Ganze denn nun zu bedeuten hat, ob das Baby krank oder behindert wäre, antwortete sie mir: "Nein, warum sollte Ihr Baby denn krank sein? Ich dachte das hätte ich Ihnen bereits bei den letzten beiden Untersuchungen bewiesen." Auf meine Frage, ob einer von uns krank wäre, meinte sie:"Nein, Ihnen geht es doch beiden gut." Dennoch empfahl sie uns, den Termin zur humangenetischen Beratung mit Bluttest von uns beiden wahrzunehmen. Dort soll nun rausgefunden werden, ob einer von uns dieses veränderte Chromosom an das Baby weitergegeben hat oder ob es sich beim Kind selbst gebildet hat.

Auch beim Verabschieden legte sie mir nochmals ans Herz, dass ich keine Angst haben solle, es gäbe keinen Grund zur Sorge.

Wir verstehen das Ganze aber nicht. Ich meine, wir waren bereits vor Absetzen der Pille bei einer humangenetischen Beratung, dort erklärte man uns auch, dass jeder Mensch Anlageträger für eine Krankheit sein kann, dass jedoch zwei Menschen mit genau dem gleichen veränderten Chromosom zusammentreffen müssen, sodass dann die Gefahr besteht, dass diese Krankheit beim Kind dann ausbricht, was allerdings auch nicht zwingend sein muss, da man dieses veränderte Chromosom erst einmal an das Kind weitergeben muss.

Also wenn es keinen Grund zur Sorge gibt, warum müssen wir dann zu einer weiteren Untersuchung?

Wir haben inzwischen schon das Gefühl, dass "ängstliche" Eltern dazu "ausgenutzt" werden, um die Statistiken zu aktualisieren. Das soll jetzt hier nicht falsch rüberkommen. Ich weiß, dass durch die Fortschritte in der heutigen Zeit viele Krankheiten und Behinderungen frühzeitig erkannt werden können. Auch für uns wäre es sehr schwer, mit einem behinderten Kind zurecht zu kommen. Wir wissen, dass vorher nie alles ausgeschlossen werden kann und dass auch die Ärzte sich irren können.

Es wird auch jedes Elternpaar selbst entscheiden müssen, ob es mit einem behinderten Kind leben kann oder nicht und keiner kann die Eltern für seine Entscheidung verurteilen.

Wenn wir nicht unsere Gründe von vornherein gehabt hätten, wenigstens die NFM machen zu lassen...ich glaube ich würde gar nichts machen lassen, weil die Aufregung, in die man versetzt wird, wenn man die Wahrscheinlichkeit genannt bekommt, für das Kind viel schädlicher ist als alles andere.

Das sind unsere Erfahrungen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr mir Eure Erfahrungen mitteilen würdet. Eventuell weiß auch jemand etwas zu den Chromosomenveränderungen oder hat ähnliche Erfahrungen gemacht. Die Ärztin (zu der ich nach wie vor großes Vertrauen habe) sagte noch, dass es bei vielen Kindern schon zu einer Veränderung dieses 9. Chromosoms gekommen wäre, diese putzmunter durch die Welt laufen.

Im Internet findet man alles und nichts, ich habe gestern den ganzen Nachmittag damit verbracht, darüber nachzulesen, aber ich bin der Meinung, dass mich das alles nur noch mehr fertig macht und durcheinander bringt. Ich möchte jetzt einfach nur versuchen, ruhig zu bleiben und mich auf unser Kind konzentrieren. Vorallen Dingen scheint sich mein Verdacht auf ein Mädchen ja bestätigt zu haben ;-)

Viele liebe Grüße Dana

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Hallo Dana,

wir haben uns damals bei Emily auch zur NFM entschlossen. Ich war bei der Feststellung der Schwangershcaft alleine bei meiner Frauenärztin und hätte alleine nicht zugestimmt diesen Test machen zu lassen. Da es aber noch den Pap gibt, wollte ich diese Entscheidung nicht alleine treffen und hab meinen Lebensgefährten gefragt. Er wollte die Untersuchung gerne haben - also haben wir das auch.

Bei uns kam damals auch ein extrem hohes Risiko für Trisomi 21 heraus und mit wurde zur Biopsie geraten.

Dazu musste ich zu einem anderen Frauenarzt, weil meine diese Untersuchung nicht macht. Der konnte dann die Biopsie nicht machen, weil Emily damals im Bauch wie ein Ping-Pong-Ball gehüpft ist und ich eine Hinterwandplazenta hatte. Deshalb riet er mir dazu, 2 Wochen später die Fruchtwasseruntersuchung machen zu lassen.

Da hat sich bei uns Gott-sei-Dank herausgestellt, dass nichts ist und Emily gesund und ein Mädchen ist.

Aber vor der Biopsie hatte ich auch total die Panik. Ich wollte auch kein behindertes Kind, weil ich noch viele gesunde Kinder bekommen konnte. Deshalb war es mir nach der NFM schon wichtig genau zu wissen (so genau es eben heute geht), ob mit dem Wurm alles OK ist.

Nachdem die Biopsie nicht gemacht werden konnte wurde ich komischerweise viel ruhiger. Ich wusste auf einmal, dass mit unserer Maus alles OK ist. Und der Schnelltest hat es dann auch bestätigt (sowie auch das endgültige Endergebnis).

Ich kann mich also etwas in Deine Lage versetzten. Ich finde es komisch, dass die FÄ nicht herausrückt, was dieses veränderte Chromoson bei Eurer maus zu bedeuten hat bzw. für Auswirkungen hat. Lass nicht locker und sprich mit der Ärztin. Eine Aussage, Du sollst Dir keine Sorgen machen, ohne Aufschluss darüber zu geben, was dieses Veränderte Chromoson nun eigendlich ausmacht, finde ich verantwortungslos. Ich könnte mich da auch nicht beruhigen und auf die Geburt freuen!

Ich drück Euch die Daumen, dass alles OK ist!

Liebe Grüße

Susanne + Emily Fiona *05.08.05

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Hallo Susanne,

waren gestern zum weiteren Test, nachdem uns erklärt wurde, was diese Veränderung nun genau bedeutet, nämlich nichts, haben wir gefragt, warum wir dann überhaupt einen weiteren Test machen müssen. Die Ärztin sagte uns, dass wir diesen Test nicht machten müssten. Es war nur eine Empfehlung vom Labor, um herauszufinden, ob dieses Chromosom nun von einem von uns weitergegeben wurde oder nicht. Dies soll uns dann beruhigen, wenn es weitergeben wurde, da es uns ja gut geht, aber selbst wenn es nicht weitergegeben wurde, dann wäre das nicht schlimm, da es sich hierbei um eine "Veränderung ohne Krankheitswert für den Träger" handelt.

Die Ärztin meinte, ich soll nun endlich meine Schwangerschaft genießen und wünschte uns alles Gute.

Wir haben nun am 19.6. den Termin zur Feindiagnostik und hoffen, dass auch dort alles ok ist, aber wir sind zuversichtlich.

Wir haben alles getan, was wir tun konnten. Ein Restrisiko gibt es immer, denn nicht alles lässt sich per Ultraschall oder Fruchtwasseruntersuchung herausfinden.

Wir sind insoweit froh, den Termin gestern wahrgenommen zu haben, weil unsere Fragen doch weitestgehend beantwortet wurden und uns auch als Laien verständlich erklärt worden ist, was wir wissen wollten.

Liebe Grüße Dana

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Hallo Dana,

es freut mich sehr, dass Eure Ängste zum großen Teil aus der Welt geschafft werden konnten.

Den Termin zur Feindiagnostik hab ich damals auch bekommen und dabei gleich wieder einen kleine Katastophendiagnose erhalten. Meine kleine Maus wurde nämlich auch da noch nicht so richtig versorgt - nur so zu 90%. Der Arzt sagte mir damals, dass es sein könne, dass mein Körper sich noch nicht vollens auf die SS eingestellt hat und hat mir vorsorglich empfohlen ein blutverdünnende Tablette zu nehmen.

Ich hab mich aber, nach dem ganzen Gefühlschaos nach durch die NFM und die Fruchtwasseruntersuchung dadurch nicht mehr aus dem Gleichgewicht bringen lassen. Mir blieb von diesem Gespräch mit dem Arzt nur im Ohr, dass mit meiner Maus alles OK ist und die Versorgung soweit auch ausreichend ist. Sie kann noch besser werden. Und falls sie schlechter wird, sind wir nun ja schon vorgewarnt und können schnell reagieren. Das alles hat mich sehr beruhigt.

Meine FÄ meinte daraufhin immer, dass Emily sicherlich eher kommt oder früher geholt werden muss (so. ca. 6 Wochen hat sie getippt). Und was soll ich sagen, jede Woche, die wir geschafft haben, hat mich mächtig gefreut. Und letztendlich gab Emily 2 Wochen vor ET selbst den Startschuss #herzlich.
Sie war ein zierliches Baby - 2230g und 46 cm. Aber gesund, was will man also mehr!

Was ich Dir damit sagen will, lass Dich nicht mehr verunsichern. Und hör auf Deinen Bauch - dass hat mich diese SS gelehrt!

Wünsch Dir alles Gute und genieß ab jetzt die Kugelzeit!

Liebe Grüße
Susanne