Eure Erfahrungen mit erhöhter Nackentransparenz

Hallo Tanja,

ich habe die FU nicht machen lassen, weil die FÄ keine Veranlassung sah. Ich bin 37 und damit voll in der ersten Risikoriege ab 35 aufwärts.....

Mein Cousin wurde Ende 70er mit Trisomie 21 geboren und erlitt wegen einer dabei auch noch unerkannten SS Gestose weitere schwere Schädigungen.

Um ehrlich zu sein, eine Kind mit Trisomie 21 kann heute in Deutschland ein ganz normales Leben führen. In Schleswig Holstein z.B. gehen diese Kinder auf die normalen Schulen, es gibt sehr viel Frühförderung, was den Trisomie21 Kindern heute ein fast normales Leben ermöglicht.

Mein Cousin wuchs in der Familie auf. Die Ärzte gaben ihm damals 13 Lebensjahre, heute ist er Mitte 30, lebt in einer entsprechenden Wohngemeinschaft und hat einen Arbeitsplatz - aufgrund seiner weiteren Schädigungen, u.a. Epilepsie - in einer Behindertenwerkstätte.

Wir haben ihn bei Familientreffen immer dabei und er ist super witzig. Vermutlich wird er uns noch lange erhalten bleiben.

Auf Wikipedia habe ich zu diesem Thema auch anfangs nachgelesen und es gibt zunehmend Stimmen, die die mangelnde Versorgung von Trisomiekindern (vor allem bei Trisomie 13/18) nach der Geburt als Ursache für die schlechten Überlebenschancen und Lebensqualität identifizieren. Denn wenn ein Kind nur mit Herzfehler zur Welt kommt und daraufhin behandelt wird, hat es sehr große Chancen - sofern keine Gehirnschädigungen oder andere schwerwiegende Schädigungen eingetreten sind - nach einer entsprechenden operativen Behandlung ein ganz normales Leben zu führen.

Das ist leider nie ein schönes Thema, aber vielleicht hast Du einen kleinen Eindruck gewinnen können. Eins ist aber immer klar, ein Kind, dass viel Extraförderung braucht, bedeutet auch immer mehr Aufwand, bringt aber auch genauso viel Freude. Aber wie das ist, weißt du ja schon besser als ich.

Ich wünsch Dir und Deinem alles Liebe und hoffe, dass alles in Ordnung ist.

Liebe Grüsse

Hallo Tanja,

ich weiß von einer Freundin, dass sie nach der NFM und dem Blutergebnis eine Quote von 1:80 erhalten hatte und ziemlich niedergeschmettert war. Jedenfalls ist das kleine Mäuschen von damals heute 4 1/2, quietsch vergnügt und völlig gesund! Vielleicht muntert Dich das ein bisschen auf!

Alles Gute !

Hallo,


Hier gleich eine kleine Aufmunterung: einer Freundin von mir wurde auch gesagt, die Nackentransparenz sei erhoeht. Sie war natuerlich superbeunruhigt und sie haben dann eine Frueh-Fruchtwasseruntersuchung machen lassen (weiss nicht, wie das Ding genau heisst, wurde aber relativ frueh gemacht, relativ schnell nach der NFM, muss also irgendwann um die 14.SSW herum gewesen sein).
Ergebnis: das Kind ist kerngesund und wird demnaechst 1 Jahr alt.

Versuch dir darum erst mal keine allzugrosse Sorgen zu machen, auch wenn das natuerlich schwer faellt.

Alles Gute, Ulli

Kann dir nur so viel sagen, dass bei einem sehr schlechten Resultat, z..b. 1:10 lt. meinem FA die grosse Chance besteht, dass irgendetwas nicht in Ordnung ist.. Also ein Herzfehler etc vorliegt.

LG thyme

Hallo Tanja,

unser Sohn hatte sogar eine extrem verdickte Nackenfalte von 7 mm und obwohl fast kein Arzt ihm eine Chance geben wollte, ist er völlig gesund zu Welt gekommen. Der Weg dorthin (mehrere FU, US ohne Ende usw.) war zwar furchtbar, aber der Kampf hat sich gelohnt.
Ich bin seitdem der Meinung, dass die Pränataldiagnostik sehr schnell an ihre Grenzen stößt, man immer mindestens eine zweite ärztliche Meinung einholen sollte, und halte die Aussagefähigkeit der NFM für äußerst fragwürdig.

Alles Gute für dich
Sabine

Hallo,

"unsere" Nackenfalte (zufällig gemessen, habe keine NT-Messung mit Blutwerten machen lassen) lag bei 3 mm.

Bin in eine Pränatalpraxis überwiesen worden. Dort sagte man uns, dass die Nackenfalte tatsächlich mit 2,9 mm erhöht wäre - zudem das Nasenbein nicht darstellbar...und zu allem Überfluß hat sich der Darm noch nicht in den Bauchraum zurückgezogen - was auf eine Omphalozele hinweist.

Wir waren geschockt, am Gesicht des Arztes hat man erkannt, dass er selbst beunruhigt war.

Wir ließen dann letzte Woche eine Chorionzottenbiopsie machen. Einen Tag später der Anruf, "numerisch unauffälliger Chromosomensatz - schnaufen Sie durch!" (das Ergebnis der Chromosomenfeinstruktur steht allerdings noch aus)

Nun warten wir auf unseren nächsten Termin beim FA am Dienstag - Kontrolle wegen der Omphalozele.

Ich kann nur sagen, dass ich sehr viel gegoogelt habe wegen der Dicke der Nackenfalte - man findet haufenweise Mutmacher, sehr vielen Kindern hat überhaupt nichts gefehlt.

Solange nicht noch anderes beunruhigendes gefunden wird, mach Dir nicht so viele Gedanken. Dir und Deinem Baby tut´s nicht gut...und ich darf Dir das hoffentlich sagen, denn mir geht es mindestens genauso, darfst mir glauben!!

Alles Liebe und

Meld Dich doch mal, wennst mehr weißt!

LG Geschwisterherz

„Glücksspiel mit hohem Einsatz“ - Blut- und/oder Nackentransparenzwerte auffällig:
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&tid=609251

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=2&tid=1052808

Wie anhand der Erfahrungsberichte in den Links zu erkennen ist, ist die ganze Aufregung durch vermeintlich schlechte Werte in den meisten Fällen unbegründet. Aber eben auch nicht immer. Das sollte einem im Vorfeld bewusst sein und die Gedanken dürfen ruhig auch in Richtung „Kind mit Behinderung“ gehen. Was bei diesen Gedankengängen rauskommt, ist sehr unterschiedlich. Hier mal das Zitat einer Schwangeren, die aufgrund bestimmter Blutwerte und der Werte der Nackentransparenzmessung eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für ein Kind mit Trisomie 21 errechnet bekommen hat:

„Ich bin mir durchaus im Klaren, dass es nicht ``gut gehen´´ muss - und wenn unser Baby das Down-Syndrom haben sollte, ist es dann schlecht gegangen?????“


http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html (Erfahrungen von Eltern
eines Kindes mit Down-Syndrom)

Liebe Grüße
Sabine, große Freundin vom kleinen Eric, der ganz normale Werte hatte und - mit Trisomie 21 geboren wurde Er war Wunschkind und ist Wunschkind