hallo ihr lieben,
bei meiner kleinen hat sich heute leider der verdacht bestätigt: turner syndrom! (13.ssw)
die tatsache allein ist schon schlimm genug, viel schlimmer ist aber die entscheidung, die mein freund und ich in den nächsten tagen treffen müssen. ich möchte das genaue krankheitsbild jetzt nicht genau erklären, es gibt einfach sehr sehr viele merkmale die auftreten können.
was mich am meisten beängstigt ist die hohe fehlgeburtenrate. ich habe gelesen, dass 98% der ss in der frühschwangerschaft beendet werden. aber was ist danach? darf ich auf mehr chance hoffen, wenn wir uns FÜR das kind entscheiden sollten? (da ich jetzt 13.ssw bin)
hat jemand von euch schon mal in einer solchen situation gesteckt, bzw kennt ihr jemanden? oder sogar jemanden, der das syndrom hat?
tut mir leid, dass ich so kurz angebunden bin und nicht alles genau erklären will, meine nerven liegen einfach mal wieder blank...
liebe grüße
n.
turner syndrom
Hallo N.
das tut mir furchtbar leid und ich mag mir gar nicht vorstellen, was ihr jetzt durchmachen muesst.
Wie hat man das denn festgestellt so frueh in der SS?
Ich selbst war noch nie in einer solchen Situation und kenne auch keinen. Aber ich moechte dir trotzdem sagen, dass ich fest an dich denke, fuehl dich 
Alles Liebe,
Steffi
es wurde festgestellt durch die große nackenfalte (7mm). der fa hat mich daraufhin zum spezialisten geschickt, der ein gewebestück der plazenta entnommen hat. ist also eindeutig.
danke für deinen trost, sowas hilft immer...
Liebe n.,
ich fühle mit Dir!
Leider kann ich Dir persönlich nichts raten, aber ich habe eine Seite im Netz gefunden.
Eine Mutter berichtet... vielleicht magst Du mal lesen, was sie schreibt:
http://www.beepworld.de/members28/minimum98/
Ich schicke Dir gute Gedanken, Hoffnung, Kraft, Mut und Zuversicht!
das tut mir sehr leid, das ist auch eine entscheidung die euch niemand abnehmen kann! wie habt ihr diese diagnose bekommen? ist sie 100% sicher? ich habe mir eben bei wikipedia etwas darüber durchgelesen...es scheint leider ein schlimmer chromosomendefekt zu sein!
es tut mir sehr leid für euch!
Hallo.
erst mal tut es mir wahnsinnig Leid für Eure Maus.
Und so eine Entscheidung ist wohl so ziemlich dass schwierigste ws es gibt.
Dennoch denke auch daran, dass es die Maus bis jetzt schon geschafft hat. D.H. dass es bei Ihr vielleicht weniger stark ausgeprägt ist und sie ein ganz normales Leben führen kann.
Ich persönlich würde Mutter Natur freien Lauf lassen...
Aber wie gesagt, dass muss jeder selbst entscheiden.
Hattet Ihr schon ein Beratungsgespräch bei einem Humangenetiker??? Dass ist seeehr hilfreich, hatte selbst heute meins (wegen einer anderen Chromosomenstörung)
Liebe Grüße und alles Gute Mia
Hallo,
es tut mir sehr leid von Deiner Situation zu hören. Ich möchte Euch auf jeden Fall viel Kraft wünschen und Mut zusprechen, egal welche Entscheidung Ihr treffen werdet.
Du fragtest ja, wer jemanden kennt, der das Syndrom hat. "Kennen" wäre eigentlich zuviel gesagt, aber ich weiß von einem Fall. Es handelt sich um ein Mädchen, das bei uns früher an der Schule (Gymnasium!) war. Sie war ein paar Jahre jünger als ich und ich "kenne" sie nicht näher, also nur vom Sehen.
Vom Intellekt her war sie völlig normal entwickelt, sonst hätte sie ja kein Gymnasium besuchen können. Man merkte es Ihr halt vom Äußeren an: Sie war ziemlich klein und vom Erscheinungsbild her kindlich und ich erinnere mich daran, dass sie einen sehr kurzen Hals hatte. Was aus ihr geworden ist und was sie heute macht, weiß ich leider nicht, da sie vermutlich einige Jahre nach mir Abitur gemacht hat.
Ich hoffe, das macht Dir ein bisschen Mut. Ich kenne mich mit der Krankheit nicht aus und bestimmt gibt es auch da verschiedene Ausprägungen, aber für mich schien dieses Mädchen ein halbwegs normales Leben zu führen zu können.
Viel Glück und Kraft,
helmchen
hallo,
meine schwester hat dieses syndrom, aber nicht voll ausgeprägt, dafür aber ihre freundin. meine schwester ist mittlerweile 37 jahre. sie war einfach immer kleiner und dünner, anfälliger für infekte. später hat sie dann angefangen sich hormone wegen dem wachstum zus pritzen, sie ist 1,64, also eigentlich nicht besonders winzig für ne frau. ansonsten kommen halt immer irgendwelche sachen so wie ja beim turner-syndrom bei den meisten keine veranlagung für die gebärmutter besteht, d.h. später auch hormone nehmen wegen sonst frühzeitiger wechseljahre und osteoporose.
also ich würde bei so einer diagnose, niemals darüber nachdenken, diesem kind keine chance zu geben. ach ja, meine mutter hatte mit ihr eine ganz normale schwangerschaft. es ist schwierig dir jetzt einen rat zu geben, weil niemand euch die entscheidung abnehmen kann. für mich käme ein abbruch niemals in frage...
lg und
Hallo liebe,
habe mir eben das Turner-Syndrom im Netz durchgelesen (ich hatte es vorher noch nie gehört). Die Sache an sich ist sehr schlimm für dich und deinen Freund, und die Entscheidung kann einem nicht abgenommen werden, ABER: ich persönlich finde diese Form eines Chromosomendefektes für nicht sooo schlimm, als das es untherapierbar wäre. Dem ist ja nicht so! Man kann ja diesen Defekt nicht heilen, aber die Menschen die darunter leiden, sind "normal" lebensfähig, behandelbar und können am sozialen Leben teilnehmen. Das Down Syndrom z.B. hätte viel mehr Nachteile, vor allem gesundheitliche. Beim Turner Syndrom ist ja noch nicht mal die geistige Intelligenz gemindert, so dass einem das Leben in unserer Gesellschaft nicht vehement eingeschränkt wird.
Das ist nun zwar keine direkte Antwort auf deine Frage, aber ich versuche mir grad vorzustellen, was ich an deiner Stelle tun würde. Hol dir auf jedenfall noch eine 2. Meinung.
Man sagt ja immer, das SS, bei denen was nicht intakt ist, früh abgehen. Du bist "schon" in der 13. SSW, natürlich kann auch jetzt noch was passieren, oder in 3 Monaten, aber die wichtigere Frage ist jetzt nicht, ob es zB in der 15.-16. SSW zum Abgang kommen kann, sondern ob du und dein Freund das Baby bekommen wollt und für alles Gute dann kämpft.
Oh man, sorry für`s 
, hoffe ich konnte etwas helfen. Fühl dich gedrückt
Lg Melle mit Bauchzwerg 14. SSW
Hallo ich habe eine Freundin sie hat es auch.
Sie ist inzwischen 38 J und ganz normal wie wir anderen auch,nur etwas kleiner.
Sie hat viele Freunde die auch damit kein Problem haben.
Sie ist trotzdem eine dufte liebe Freundin die ich nicht messen möchte 
L.G Tina
Aja im Leben steht sie voll ihre Frau so wie wir auch alle,mit allem Abschlüssen,Schule, Ausbildung u.s.w