ich bin überträger einer Erbkrankheit, die aber nur auf meine männlichen Nachkommen übertragen werden kann. Der Zwillingsbruder meiner Tochter ist daran im 6. Monat verstorben...
Würdet ihr deswegen alles Feindiagnostik machen lassen? Ich weiß, dass diese Diagnostik nicht eindeutig ist und man sich mehr verrückt macht als alles andere!
Tsja, es ist ein Zwiespalt, was, wenn es ein Junge wird, da habe ich ein Risiko von 50/50!!!
Die Entscheidung ist echt hart, da ich mein Kind auch behindert haben möchte, ist für mich absolut kein Grund zur Abtreibung! Nur fragt man sich immer wieder, ob es denn ein Leben für das Kind wäre.
Nichts sehen, sich unkoordiniert bewegen können, nichts hören, geistig schwer behindert, offener Rücken, offener Bauch, Gelenkanomalien - um nur einige wenige mögliche Folgen zu nennen oder einfach nur eine körperliche Behinderung oder eine leichte geistige ist möglich -- oder eben die vollkommende Gesundheit!
Danke Mädels!
Träger eines schlimmen Gendefektes
hi
das klingt schon übel....ich hoffe für den zwerg, das was auch immer es ist, den gen defekt nciht hat.
aber wenn du das kind auf jeden fall haben möchtest...warum dann die fd...es ist ja niht mit sicherheit auf die art zu bestimmen, oder?
am sichersten für dich wäre dann die fruchtwasseruntersuchung....damit du nicht so lange auf das ergebnis warten muss.
drücke dir und dem zwerg die daumen.
lg conny 9.ssw
Hallo,
ich bin auch Trägerin eines Gendefekts. Allerdings ist dieser Gendefekt autosomal rezessiv vererbbar.
Bei den ersten zwei Kindern habe ich neben der FD noch eine FU durchführen lassen. bei Kind Nr 3 und jetzt Nr 4 habe ich auf die FU verzichtet, da die Krankheit im US erkennbar ist
Ich wüsste nicht, ob ich soviele Kinder bekommen hätte, wenn das Risiko wie bei dir bei einem Jungen 50/50 bestünde.
Es gibt sicherlich welche, die denken, dass es unverantwortlich ist, dann Kinder zu bekommen, ich seh das alledings anders. Das ist eine Entscheidung, die jeder selber zu tragen hat!
Darf ich fragen um welchen Gendefekt es sich handelt?
Lg Maja
wenn es sich 50/50 handelt, finde ich es echt egoistisch ein Kind zu "zeugen"..
DAS ist kein Leben..
und diese antwort ist unverschämt.... und äußerst respektlos.
<<Der Zwillingsbruder meiner Tochter>> Dann schreib doch gleich mein Sohn...aber ist ja jetzt egal 
.
Zum wesentlichen, also wenn du das Kind so oder so bekommst, dann würd ich die Untersuchungen NICHT machen lassen...es sei denn, dein FA überweist dich dort hin.
Aber bei den ganzen Sachen die dein Sohn dann bekommen kann 
wäre mir das Risiko zu hoch FÜR das Kind, denn für das Kind wäre das kein Leben 
( finde ich ).
Aber das mußt du für dich/euch entscheiden.
vg
Ich würde an deiner stelle die fruchtwasseruntersuchung und die feindiagnostik machen lassen.sprich doch auch am besten al mit deinem arzt darüber das dich das beschäftigt und du gern klarheit haben möchtest,vielleicht gibt es noch andere möglichkeiten.wenn du das testergebniss hast wirst du sehen wie du weiter entscheiden oder handeln willst.ich mein klar ist es kein einfaches leben aber eures baby hat denke ich wundervolle eltern und ich denke und hoffe ihr schafft das alles.vielleicht wird es auch ein mädchen...das kann man doch alles nicht wissen.
egal was ist,ICH FINDE DAS KEIN MENSCH (EGAL HIER IN DIESEM FORUM ODER IRGENDWO ANDERS) DAS RECHT HAT DIR ZU SAGEN WAS EGOISTISCH ODER VERANTWORTUNGSLOS IST!!!!Wo bitte ist es egoistisch???Es ist genauso eine belastung für euch wie für das kind...denn wer muss es den pflegen!?
Mich würde trotzdem mal interessieren wie sich die krankheit nennt,kannst gerne ber PN schreiben.
ALSO MÄDELS HABT ALLE RESPEKT DENN DAS IST EINE GANZE SCHÖNE GROßE VERANTWORTUNG ABER AUCH BELASTUNG!!!!
Hallo,
wir haben bei uns ein einen Gendefekt, der vererbt wird.
Bei uns ist es aber würde ich sagen, nicht ein ganz so stark ausgeprägter, wie bei euch.
Mein Sohnemann hat okulokutanen Albinismus, was ja mit einer sehr starken Sehbehinderung verbunden ist, zudem hat er stark ausgeprägte Muskelhypotonie und es besteht noch der Verdacht auf Asperger Autismus, was wohl inzwischen festgestellt wurde, dass es öfters in der Kombination mit Albinismus auftritt. Wir haben einen GdB von 80 für ihn bekommen.
Die Wahrscheinlichkeiten bei weiteren Kindern sehen bei uns so aus :
gesundes Mädchen/krankes Mädchen 25% / 25%
gesunder Junge / kranker Junge 25% / 25%
Als damals die Diagnosen gestellt wurden, waren wir uns eigentlich sicher, dass wir keine weiteren Kinder haben wollen, doch jetzt, wo wir sehen, was für einen tollen Sohnemann wir haben und wie toll er alles trotz seiner Behinderungen meistert, haben wir uns auch bewusst für ein Geschwisterchen entschieden.
Uns wurde auch eine genetische Beratung und eine Diagnostik während der SS angeboten, doch wir wollen es nicht in Anspruch nehmen.
Denn wir haben uns für ein weiteres Kind entschieden, egal ob mit oder ohne Albinismus.
Ich kann es genau nachvollziehen wie es einem geht, wenn man solch eine Entscheidung trifft, aber wenn ich ehrlich bin, haben wir sehr genau darüber geredet und es hat bei uns auch nun seine Zeit gedauert, bis man sich doch für ein weiteres Kind entschieden hat , mein Sohnemann wird im Oktober schon 5 Jahre alt.
Ich wünsche euch echt alles Gute, und bei 50/50 besteht ja auch die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind gesund ist !
Nie die Hoffnung aufgeben und nicht auf Threads hören, es sei unverantwortlich oder sonst was, hört auf euer Herz !
LG
Anna