Hi
habe mal eine frage, hat das auch eine von euch oder wird vermuttet das euer würmchen einen offenen rücken hat ?
War heute beim fz und sie meinte es könnte sein das der kleine einen offen rücken hat muss des wegen am montag ins kh um das die es noch mal untersuchen .
Was kann denn alles passiren wenn es wirklich einen offen rücken hat ?
bin total fertig mit den nerven und kann keinen karen gedanken mehr fassen.
aniko20
offener rücken
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Drücke Dir die Daumen, dass alles gut ist.
Google einfach ein bißchen, da gibts Anworten.
Hat Dein Arzt nichts dazu gesagt?
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wie arzte nun mal so sind man versteht kein wort wenn die einem was sagen.sie hat es versucht aber ich habe es nicht so ganz vertanden was sie da von mir wollte.
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Hallo Aniko,
zuerst einmal tut mir das leid, dass Du nun bis kommenden Montag warten musst.
Unser Baby kommt mit einer beidseitigen Lippen-Kiefer-gaumenspalte zur Welt.
Das sind zwei verwandte Fehlbildungen.
Hat Dich Dein Arzt jetzt ohne weitere Beratung (vor allem Psychisch) wieder nach Hause geschickt?
Liebe Grüße
KC
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ja sie war sich ja nicht 100% sicher .
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Wir haben von der Fehlbildung leider auch sehr unglücklich erfahren (Freitag Nachmittag und dann ohne Beratung nach Hause geschickt) und ich würde Dir empfehlen nochmals mit Deiner Ärztin zu sprechen oder direkt in die Klinik zu fahren um das Thema abzuklären.
Es ist nicht üblich dass Eltern so verunsichert werden und dann eine Woche damit allein klar kommen müssen. In der Klinik wird man Dich ganz sicher sofort dran nehmen - war bei uns dann auch so.
Außerdem ist es wichtig, dass Du Dich nach einer eventuellen Bestätigung von ProFamilia oder eben professionellen Beratern in der Klinik auffangen lässt.
Ich wünsche Dir erst einmal, dass alles ein Versehen ist!
LG
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Melde dich doch mal bei etoile82 - sie heißt Judith und hat im Dez 08 ihren Sohn mit offenem Rücken zur Welt gebracht...
So weit ich weiß, hat er keinerlei Behinderungen, musste aber teilweise sehr intensiv zur KG. Und direkt nach der Geburt (KS) wurde der kleine Mann in den OP geschoben, um den Rücken zu schließen.
Frag sie doch einfach mal - grüß gerne - ich glaube, sie hilft dir gerne weiter 
Lg
Claudia
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hey,
und das hast du erst jetzt erfahren? das ist wirklich ein bisschen hart.
ich drücke dir die daumen, dass es eine fehldiagnostik war.
ansonsten kannst du dich gern mal schlau machen. einfach "spina bifida" googlen. es gibt halt leichtere und schwerere fälle.
aber auf jeden fall ist es eine behinderung, die das normale leben einschränkt.
ich wünsche dir alles gute!
lg lucky
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Hi Aniko!
Hast du denn regelmäßig Folsäure genommen? Das beugt nämlich einem offenen Rücken vor.
Das Problem ist, dass es verschiedene Ausprägungen bei einem offenen Rücken gibt und man deshalb nicht so viel über die Auswirkungen sagen kann. Hier mal ein Auszug von Wiki:
"Je nach Schweregrad der Fehlbildung, genauer gesagt, je nach Schweregrad der Rückenmarksschädigung, sind Menschen mit Spina bifida aperta kaum oder aber sehr stark körperlich beeinträchtigt. Probleme beim Gehen sind ebenso möglich wie Querschnittslähmungen. Auch ist meist keine Kontrolle über Darm und Blase vorhanden. Es kommt im Wesentlichen darauf an, in welchem Bereich der Wirbelsäule sich die Fehlbildung befindet und wie stark die Nerven beeinträchtigt sind. Oft tritt gemeinsam mit Spina bifida aperta ein Hydrozephalus (Ansammlung von Hirnwasser in den Hirnwasserkammern wegen einer Ableitungsstörung) auf. Hierbei werden Anteile des unteren Hirnstamms und des Kleinhirns nach unten in das Foramen Magnum und in den oberen Zervixkanal verlagert. Dieses führt zu Liquorzirkulationsstörungen und wird als Arnold-Chiari-Missbildung bezeichnet. Die kognitive Entwicklung des Kindes ist beim alleinigen Vorliegen einer Spina bifida in der Regel nicht beeinträchtigt, während zusätzliche Fehlbildungen des Gehirns oder ein Hydrozephalus die Prognose negativ beeinflussen können. Genaue Vorhersagen sind jedoch nicht möglich; der Einzelfall muss individuell betrachtet werden."
Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida
Auf der Seite findest du noch mehr Infos!
Ich drücke dir natürlich die Daumen, dass es sich nicht bewahrheitet! 
Liebe Grüße 
Marie
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<<Hast du denn regelmäßig Folsäure genommen? Das beugt nämlich einem offenen Rücken vor. >>
Na super, glaubst Du, diese Bemerkung hilft ihr jetzt noch weiter????
Grüße von Swety
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Hallo,
sorry, Du willst sicher nur helfen, aber Deinen ersten Satz hättest Du Dir sparen können.
Man sagt auch, dass regelmäßige Einnahme von Folsäure einer Spaltbildung vorbeugt und trotzdem wird unser Kind und viele andere Auch mit dieser Fehlbildung geboren.
Es sind längst nicht alle Ursachen zu diesen Fehlbildungen erforscht.
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Am besten googlen.
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Huhu,
Meine kleine Schwester kam mit nem offenen Rücken zur Welt. Wenn du Fragen diesbezüglich hast, kannst du mir gerne per Pn schreiben, falls es sich bewahrheitet.
Alles Gute
Lg
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Google lieber nicht! Du wirst vor allem Extrembeispiele finden und in Panik verfallen!!! Was Du jetzt brauchst, sind keine nüchternen Informationen, sondern Menschen, die Dir weiterhelfen können.
Such deshalb lieber andere Betroffene, die können Dir ehrliche und realistische Erfahrungsberichte geben. Z.B. kannst Du im Forum "Leben mit Handicaps" fragen, wer betroffen ist. Oder Du startest einen Aufruf bei www.rehakids.de.
Also: HÄNDE WEG VON GOOGLE! Such den Kontakt zu betroffenen Eltern, sie können Dir das Leben mit einem Kind mit Spina Bifida direkt beschreiben, Dich ermutigen und aufbauen.
Ich wünsch Dir alles Gute 
Lg Steffi
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Danke für diese Antwort!
Ich kann Dir da nur zustimmen und den Rat auch so weitergeben.
Als wir von der Fehlbildung unseres Sohnes erfahrne haben hat uns das Internet eigentlich nur noch ängstlicher gemacht.
LG
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hallo,
Ich würde auch sagen: Hände weg von Google! Denn das wird dir nicht weiterhelfen sondern dich wahnsinning machen!
Alles Gute und Kopf hoch 