Verdacht auf Hydrozephalus/Horror

Hallo alle zusammen,
ich brauche Eure Hilfe.

Ich bin in der 19 ssw schwanger (Zwillinge). Durch einen Zufall (auf Grund des Verdachts auf vorzeitige Wehen bin ich im Krankenhaus gelandet) wurde bei einem der Zwillinge eine Retardierung (zu klein für die SSW) und anschliessend beim Feinultraschall auch Hydrozephalus(Wasserkopf) und Balkenagenesie (in der Gehirnstruktur fehllt ein Balken) festgestellt. Gestern musste ich zur Fruchtwasseruntersuchung. Der Schnelltest hat jegliche Trisomie ausgeschlossen. Es kann sein, dass die Ärzte nicht in der Lage sein werden, die Ursache für eine so schwere Fehlbildung zu finden.
Mir wurde schon angedeutet, dass in so einem Fall nur ein Abort in Frage käme, weil das Kind wahrscheinlich nicht lebensfähig sein wird. Aber in meinem Bauch ist auch ein gesundes Kind (Mädchen). Was soll ich nun tun? Ich heule nur noch, ich kann nicht essen, schlafen... Wir haben mehrere Jahre auf ein Kind gewartet, dann hat es endlich geklappt (künstliche Befruchtung) und jetzt so was.

Ich habe noch eine kleine Hoffnung, dass die Ärzte sich täuschen, aber ich habe es selber gesehen, dass die Gehirnstrukturen sehr auffällig sind (auch im Vergleich zum anderen Zwilling).

Ich brauche infos oder vielleicht auch Erfahrungsberichte. Ingend etwas, was mir Mut oder Gewissheit geben könnte.

Ich bin ziemlich am Ende......

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hallo,
es tut mir leid, sowas ist nicht schön, das wünscht man sich glaub ich nie...

was hat man dir denn gesagt? wie kann man denn die ausschabung machen? ist es nicht vielleicht möglich, das es nur das kranke kind betrifft? und wie fest ist es denn, das das kleine nicht überlebt? kann man es nicht vielleicht doch noch retten? und wenn dann das gesunde kind zu schützen, oder wirkt das kranke kind sich negativ auf die gesundheit des gesunden babys aus? sind es denn eineiige zwillis? oh ich frage zu viel glaub ich, aber ich wünsche dir, das es gut ausgeht.#liebdrueck

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Hallo,

was einen Erfahrungsbericht betrifft kann ich Dir leider nicht weiterhelfen. Aber laß Dich mal #liebdrueck.

Hast Du schon mal gegoogelt, ob sich da diesbezüglich etwas findet (oder Bibliothek)? Haben Dir die Ärzte nichts weiter dazu gesagt? Ich weiß, oft fallen die Fragen erst ein, wenn man schon wieder weg ist.

Drücke Dir ganz fest die Daumen, daß sich alles zum positiven wendet.

LG

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Das tut mir sehr leid für Dich!

Was heißt hier "es kommt nur ein Abort in Frage"? Was sind denn das für Ärzte? Selbst wenn ein Kind nicht lebensfähig ist, steht es der Mutter frei, es auszutragen - dann kann sie es zumindest im Arm halten und normal beerdigen.

Dazu ein Artikel:
http://www.urbia.de/topics/article/?id=5744

Und gerade wenn ein gesunder Zwilling vorhanden ist, kann man doch nicht ZWEI Kinder töten, weil EINS krank ist? Oder schadet das kranke Kind dem gesunden?

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Hallo,
bin selbst mit Zwillis in der 22.SSW und kann deine große Angst wirklich nachempfinden! Ich weiß nicht ob dir folgendes weiterhilft, aber meine Arbeitskollegin ist nach kü. Befruchtung mit Drillingen schwanger gewesen und hat ein Kind totgeboren, es ist in der 27.SSW einfach gestorben. Die Restss war zwar der Horror für sie, aber nun ist sie Überglücklich 2 gesunde Jungs zu haben.
Besteht bei dir denn nicht die Möglichkeit die SS für das Mädel zu belassen. Und mach doch wenn möglich nochmal Untersuchungen manchmal gibt es einfach grausame Fehleinschätzungen!
Und was heißt zu klein? Viel kleiner als das andere?
Vielleicht sind die veränderten Strukturen ja auch nicht mit solchen auswirkungen zu sehen!
Was wird denn jetzt als nächstes bei dir gemacht?

LG und ich wünsche dir alles erdenklich Gute
Melanie

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Vielleicht sind diese Links interessant für dich? Leider muss ich jetzt weg, aber wenn du möchtest, gucke ich so bal ich Zeit habe meine Bücher mal durch und schaue, ob sich da noch etwas genaueres finden lässt.

Herzliche Grüße und #liebdrueck
Sabine


http://www.asbh.de (Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus)

Das Kindernetzwerk ( http://www.kindernetzwerk.de ) bietet Kontaktvermittlung und eine Informationszusammenstellung zum Thema „Balkendefekte“ an. Ich habe mir so eine Zusammenstellung mal zum West-Syndrom besorgt; war sehr hilfreich.

Erfahrungsbericht
http://www.wir-wen.de/Marie/schwangerschaft_und_geburt.htm

http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic1601-0-asc-15.html (Beitrag von Dirk K., Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephallus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, Entwicklungsstand bei ca. 6 Monaten)

http://www.schwerhoerigenforum.de/cgi-bin/cutecast/cutecast.pl?forum=7&thread=782&page=1 (Beitrag von Sabine / Kontaktangebot)

Spracherwerb bei Corpus callosum Agenesie (einem angeborenen Fehlen des Balkens)
http://www.coli.uni-saarland.de/~thorsten/gk-workshop/node18.html



Selektiver Fetozid / Reduktion von Mehrlingen (= gezielte Tötung mindestens eines der Kinder bei Mehrlingsschwangerschaften)
[Ich habe zu dem folgenden Text nicht nur den Link angegeben (siehe Textende), sondern ihn "übersetzt", weil er einige Fachbegriffe enthält, die das Verständnis recht schwierig gestalten.]

Durch Ultraschalluntersuchungen und invasive Diagnostik (z.B. Chorionzottenbiopsie oder Amniozentse) werden Mehrlingsschwangerschaften mit sich ungleich entwickelnden Feten diagnostiziert. Zwillingsschwangerschaften mit einer oder zwei Plazenten (Mutterkuchen) sind unterschiedlich zu behandeln. ... Sichere Diagnosestellung, ausführliche Beratung der Schwangeren und Indikationsstellung (Benennung eines Grundes für den selektiven Schwangerschaftsabbruch) gehen dem selektiven Fetozid voran. Die Patientin wird mit Medikamenten beruhigt, der Eingriff wird unter stationären Bedingungen (Aufnahme in ein Krankenhaus) vorgenommen. Durch Ultraschall-Führung wird bei Zwillingen mit zwei Plazenten eine Nadel in die rechte Herzkammer eingeführt und 0,5 bis 1 ml einmolare Kaliumchloridlösung eingespritzt. Nach drei bis zehn weiteren Kontraktionen tritt der Herzstillstand ein. 24 Stunden nach Fetozid erfolgt eine Kontrolle durch Ultraschall. Bei Schwangerschaft mit zwei Plazenten ist die Technik des selektiven Fetozids einfach und sicher. Der nicht betroffene Fetus kann ohne Beeinträchtigung ausgetragen werden. Besondere Sorgfalt gilt der sicheren Diagnose, das zwei Plazenten vorhanden sind, der Diagnosestellung und der sicheren Zuordnung des betroffenen und nicht betroffenen Fetus. Es besteht keine Notwendigkeit, die gesamte Zwillingsschwangerschaft abzubrechen. Bei Zwillingen, die sich eine Plazenta teilen, darf keine Kaliumchlorid-Injektion ins Herz erfolgen. In diesen Fällen ist die Methode der Wahl die Unterbindung eines Blut- oder Lymphgefäßes bzw. eines anderen Hohlorgans oder eine Zirkulationsunterbrechung der Nabelschnur. Die Voraussetzungen für diese Eingriffe sind durch den komplizierten Schwangerschaftsverlauf ungünstig. Der lang andauernde und komplizierte Eingriff ist derzeit mit einer hohen Fehlgeburtsrate belastet. (Quelle: www.praenatal-medizin.de/themenkatalog.html)

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Hallo,

als erstes fühl dich ganz ganz feste #liebdrueck

ich habe grad deinen Bericht gelesen und kann dir sehr gut nachfühlen. Ich selber musste diese Diagnose durchmachen und später auch durchstehen nur mit dem Unterschied das ich nur mit 1 Baby ss war. Ich kann dir nur aus meiner jetziger Sicht (fast 1 Jahr später aber auch schon wenige Monate danach) sagen das du niemals die richtige oder falsche Entscheidung treffen kannst/wirst. Versuche für dich und für deinen Mann eine Lösung zu finden mit der ihr in fast jeder Lebenslage einigermassen zurecht kommt. Es tut mir leid ich kann dir leider nicht viel Mut zusprechen da mir grad wieder alles hochkommt und ich selbst nur sagen kann das es verdammt schwer ist mit dem Für oder Gegen zurechtzukommen. Ich muss leider mit dem "Gegen" (Verlust) zurechtkommen auch wenn wir wahrscheinlich richtig entschieden habe dennoch tut es verdammt weh und ich werde mir ewig meine Gedanken machen. Ich wünsche euch nur alles alles Gute und hoffe das ihr für euch die "Richtige oder Falsche" Entscheidung finden werdet und damit später auch klarkommt. Ein kleiner Tipp von mir lasst euch nicht von euren eigenen Familien in die Enge drücken und baut euch ein Schutzschild auf damit ihr nicht verletzt werden könnt. Ich hatte in dieser Zeit leider keine Familie die nur annähernd mit mir fühlen konnte bzw. wollte. Vielleicht habt ihr ja auch Glück und es ist nicht so schwerwiegend wir waren damals in einer Spezialklinik in Bonn um entsprechende Untersuchungen machen zu lassen um mehr Meinungen und Werte für die Entscheidung zu haben. Laß dich fest drücken und vielleicht habt ihr ganz viel Glück und alles ist nicht so schlimm wie bis jetzt vermutet. Wenn du möchtest kann du dir meine Beiträge dazu durchlesen.

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=complete&bid=18&id=122780

http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&id=167639&pid=1121724&bid=18

Ich wünsche dir viel Kraft für die bevorstehende Zeit egal wie ihr euch entscheidet und nimm dir die Zeit die du brauchst um dir darüber klar zu werden.

Lieben Gruß und wenn du möchtest kannst dich gerne über meine vk melden.

mauskuscheln mit #stern Nell für immer tief im Herzen, Till an meiner Hand und #baby (15ssw) inside

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Hallo nochmal!

In meinen Büchern steht leider auch nichts drin, was jetzt hilfreich wäre :-( Ich würde mal beim Kindernetzwerk und bei Leona e.V. nachfragen; die Datenbanken geben sicher mehr her. #klee

Von Herzen alles, alles Liebe und Gute!!!
Sabine