Hallo Ihr Lieben,
muss mal mein Herz ausschütten: Ich war heute beim FA, beim letzten Mal (Organscreening) ist ihm schon der nicht darstellbare Magen unseres Sohnes aufgefallen. Wir sollten dann nochmals wiederkommen in der Hoffnung, dass dann der Magen gefüllt ist. Normalerweise sollte sich dieser kontinuierlich füllen und leeren. Na ja, wir waren nochmals da und der Magen war nur minimal gefüllt.
Heute, drei Wochen später, also nochmals US. Mein FA hat über eine Stunde geschallt, es sah wieder nicht gut aus. Der Kleine hat zwar geschluckt, es ist aber nichts davon im Magen angekommen. Nun steht der Verdacht auf Oesophagusatresie im Raum, primär wahrscheinlich als Verengung der Speiseröhre. Nun habe ich eine Überweisung in die Uniklinik nach Tübingen bekommen, dort ist ein Spezialist für solche Verdachtsmomente. Mein FA geht zu 60-70% davon aus, dass da etwas ist. Die Nierenbecken des Kleinen sind auch erweitert.
Was die Situation noch schwieriger macht, ist das Ergebnis der Nackentransparenzmessung. Die Nackenfalte war laut Aussage meines FA ziemlich "prominent", sie lag an der oberen Grenze. Zusammen mit den Laborwerten und (glücklicherweise) keine weiteren Softmarkern ist jedoch das Gesamtrisiko einer möglichen Chromosomenauffälligkeit als sehr niedrig eingestuft worden. Nun steht es aber wieder im Raum wenn die NF, eine mögliche Speiseröhrenanomalie und dann auch die Nierenbeckenerweiterung zusammen betrachtet werden.
Sollte der US in Tübingen die Verdachtsmomente meines FA bestätigen, wird gleich im Anschluss eine Nabelschnurpunktion empfohlen. Das Risiko einer Trisomie 21 ist mit der Oesophagusatresie 30fach erhöht. Na ja, und dann stand plötzlich auch das Thema Abbruch im Raum. Mein FA hat in Tübingen Druck gemacht, dass ich so schnell wie möglich einen Termin dort bekomme, da ich ja schon 22+3 bin. Bis zur 24.Woche wäre eine Abbruch möglich.
Seit heute Morgen dreht sich also alles in meinem Kopf darum. Klar weiss ich, dass ich das nicht kann. Unseren Sohn, falls er nicht gesund ist, gebären und dann sterben lassen. Ein fürchterlicher Irrsinn. Aber ich habe auch Angst davor ein Kind zu bekommen, das schwer krank ist und vielleicht über Jahre hinweg in Kliniken Stammgast sein wird.
Mein Mann steht hinter mir, wir haben schon mögliche Zukunftsszenarien besprochen. Ich weiss aber nicht, wie dann die Realität aussieht, ob wir das wirklich schaffen als Familie.
Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?
Lieben Dank & Grüsse 
sabinekathrin
Verdacht auf Oesophagusatresie
Hallo
Erfahrungen habe ich Gott sei Dank keine gemacht , aber ich wünsche euch dennoch alles erdenklich Gute und ganz viel Glück, dass doch noch alles gut wird 
Vielen Dank!! 
hi,
hab mir deinen beitrag durchgelesen.und.wuensche euch allles liebe das alles gut geht
halt uns mal.auf.dem laufende
allles liebe
Danke! Ich werde dann berichten. LG
sabinekathrin
Hey,
sowas ist doch sch...tut mir echt so leid für euch! Das ist einfach nichts, was man erleben möchte und erst recht möchte man da keine Entscheidung treffen!
Ich weiß gar nicht, was ich alles hoffen soll...zu allererst hoffe ich, dass sich der Verdacht nicht erhärtet. Dann hoffe ich, dass falls doch, ihr eine Entscheidung treffen könnt mit der ihr euch identifizieren könnt, egal wie sie aussieht! (Denn ganz ehrlich: Da knnen hier noch soviele von "Abtreibung ist Mord" schreien...IHR seid es, die damit leben müsst und ihr seid es auch, deren ganzes Leben sich so oder so verändern wird)
Und vor allem hoffe ich, dass ihr viele liebe Menschen zur Unterstützung um euch habt!
Falls du heute Abend wenig Antworten bekommen solltest, würde ich morgen nochmal schreiben, denn um diese Uhrzeit ist das Forum meist eher spärlich besucht...
Ich wünsch euch ganz viel Kraft!
Liebste Grüße,
Nina
Danke Dir für die lieben und aufbauenden Worte, Nina. Ja, wir haben liebe Freunde die uns jetzt unterstützen. Meine Tochter geht schläft heute Abend bei einer Freundin von mir, da können wir morgen in aller Früh los ohne grosses Aufsehen. Sie hat dort ihre Freunde zum Spielen sowie immer ein offenes Ohr falls sie sich doch Gedanken macht (ich habe ihr gesagt, dass ich zu einer Untersuchung muss).
Auch meine Kollegen (ein paar sind eingeweiht) sind da und übernehmen morgen wenn ich in Tübingen bin meine Geschäftstermine. Meiner Familie habe ich noch nichts gesagt, in der Hoffnung, dass ich dann morgen Besseres berichten kann.
Und ich hoffe sehr, dass alles gut wird. Und das wir im Ernstfall das Richtige entscheiden können...
Naja, melde mich dann morgen Abend nochmals. Dann wird es wohl Genaueres geben.
Ganz liebe Grüsse
sabinekathrin
Hey sabinekathrin,
das hört sich zumindest in einer Hinsicht gut an! Toll, dass es sowas noch gibt!
Ich warte auf deine Nachricht hier und drücke dir sehr die Daumen! Sollte es nicht so gute Nachrichten geben, dann nehmt euch aber bitte die Zeit und fühlt euch nicht verpflichtet, uns hier zu informieren! Wichtig ist dann erstmal alles, was IHR in dieser Situation braucht. Und das kann eben auch Abstand von Urbia bedeuten.
Ich wünsche euch einen positiven Termin, der euch die Angst nehmen kann!
Alles Liebe,
Nina
Hallo,
du sprichst mir fast aus dem Herzem und es tut mir so Leid das ihr das durchmachen müßt, das Gedankenkarusell ist es schrecklich und die vielen was wäre wenn Situationen.
Ich war gestern im Pränatalzentrum weil mein FA eine verdickte NF festgestelt hatt-bin jetzt 13+6. Der Prof. dort hatt mir das auch bestätigt-ein Risiko von 1:5 aufgrund der doch recht dicken NF-ist ja doch schon ganz schön hoch. Desweitern hatt er noch eine Aortenstenose-also eine Verengung der Hauptschlagader festgestellt- das kann jetzt der Grund für die Nf sein, muß aber nicht. Ausgang des Herzfehlers ist auch nich völlig unklar, da es noch sehr zeitig ist, ich muß in 4 Wochen nochmal hin. Kann aber auch sein das noch ein anderer Gendefekt im Raum steht der in Verbindung mit dem Herzfehler auftritt. Also bei mir ist jetzt auch alles und man kann nichts machen.
Ich würd sagen warte erst mal den Termin in der Uniklinik ab, vieleicht können die dir auch zu was raten. Auf alle Fälle solltet ihr als Paar euch vorher einig sein was ihr wollt bzw. wie weit ihr gehen wollt damit euch nicht was aufgeschwatzt wird.
Mach dich aber bitte nicht vrrückt- ich weiß das ist nicht leicht aber ändern kannst du die Situation eh grad nicht.
Ich hoffe für euch da ihr einen schnellen Termin bekommt zur Klärung.
Fühl dich gedrückt,
lg cali
Danke Dir, Cali. Wir sind übereingekommen, dass wir den Kleinen sicher bekommen werden. Es macht es nicht leichter mit der Situation zurechtzukommen, vor allem was wird. Aber es geht einfach nicht in meinen Kopf aktiv das Leben meines Kindes im Bauch zu beenden, ich glaube solch einem Erlebnis bin ich einfach nicht gewachsen. Die Angst vor der Zukunft bleibt aber.
Wie geht Ihr als Paar damit um? Es steht ja da einiges im Raum. Würdet Ihr die Punktion machen? Ich habe heute gelesen, dass die Nabelschnurpunktion risikoreicher als die reguläre Fruchtwasserpunktion ist. In mir wehrt es sich immer mehr gegen diese Option, die uns vielleicht morgen im Anschluss an den US empfohlen wird.
Es ist wie es eben ist. Schon ein komisches Gefühl, etwas nicht mehr oder nur in geringem Masse beeinflussen zu können.
Ich wünsche Euch alles Gute, dass Ihr in vier Wochen einen positiven Bescheid erhaltet.
Alles Liebe
sabinekathrin
Hallo sabinekathrin,
es freut mich zu hören das ihr euch für das kleine Leben in dir entschieden habt. Ich seh das ganz genauso, könnte das auch nicht und Gott sei Dank sieht mein Partner das genauso. Im endefekt spielt bei dieser Entscheidung sicherlich auch unsere Vorgeschichte eine große Rolle ( 4Jahre Kinderwunsch, 2 Jahre Kinderwunschtentrum, insgesamt 7 Versuche und ein Sternenkind habe uns sehr geprägt) aber ich denke auch das es eine "Bauchentscheidung" ist. Und ich stimme dir zu, es wird sicher nicht leicht aber ich denke man wächst mit seine Aufgaben-und das seh ich nicht nur so als Spruch, ich glaub das es so ist.
Mein Mann und ich sind vor der untersuchung sämtliche Möglichkeiten durchgegangen und haben darüber geredet was jeder so denkt und was für ihn in Frage kommt und was nicht und wie gesagt wir waren uns einig und dan gab es keine Diskusion mehr.
Wir haben uns auch bewußt gegen sämtliche invasive Untersuchungen entschieden (Punktion, Biopsie...) weil ein Ergebniss-egal ob positiv oder negativ- nichts an der Entscheidung ändern würde das Kind zu bekommen bzw. die SS solange Vortzusetzten wie es geht bzw. das kind es zuläßt. Und somit waren uns die Risiken einer solchen unteruchung zu groß-obwohl viele ja sagen das es fast keine gibt aber wennn dann wirklich was passiert könnte ich mir das nicht verzeihen. Aber auch das muß jeder für sich entscheiden und ich verstehe natürlich auch wenn ihr z.B. sagt ihr wollt es machen damit ihr Gewissheit habt und euch auf alle Evantualitäten die euch dann nach der Geburt erwarten vorbereiten könnt. Das hatt sicher auch Vorteile, bei uns bleibt zumindest die Chromosomenstörung bis zur Geburt eine Unbekannt,wir müssen mit allem rechnen. Aber mir reicht es wenn ich es ganz leise im Hinterkopf hab und mich dann darum kümmere wenn es aktuell wird.
Wir können ja vieleicht in Verbindung bleiben denn ich denke uns beschäftigen schon die gleichen Sachen.
Dir noch ein schönes Restwochenende,
lg cali